בין אלפי הרצים במרוץ מודיעין שהתקיים בשישי האחרון היה גם נועם מרקוביץ בן ה-6, המתמודד עם מחלה נדירה, אותו ליוו 120 רצים נוספים.

מצבו הרפואי של נועם הצעיר, היחיד בארץ הסובל מהמחלה, מורכב במיוחד והוא מתמודד עם פגיעה עצמית בלתי נשלטת, לצד מורכבויות נוירולוגיות והתפתחותיות. בימים אלו מתכוונים בני משפחתו להשיק קמפיין גיוס המונים, שיסייע בטיפול היומיומי בנועם וגם במימון השתתפות במחקר ניסויי חדש בארצות הברית, בו הם תולים תקוות רבות.

האם ליאת סיפרה השבוע: "נועם בן שש היום והמחלה שלו מתקדמת, לצערי הרב. זאת מחלה פרוגרסיבית שבאה לידי ביטוי בפגיעה העצמית שלו. אנחנו צריכים לרפד את הכל ולמנוע ממנו לפגוע בעצמו. הוא גם מאוד-מאוד חכם, ונהיה יותר חכם עם הגיל, אז הוא מאוד מודע למצב שלו ומבקש עזרה ומנסה למנוע מעצמו לפגוע בעצמו ובאחרים. זה עניין של מאיות שניה וזה לא תמיד מצליח. הוא פוגע בעצמו ובאחרים והוא לא רוצה, אז הוא בוכה ומבקש סליחה".

נועם לומד בגן גולן שבמכבים, ובשנה הבאה הוא עתיד לעלות לכיתה א'. "עכשיו אנחנו בסוג של מאבק להכניס אותו לבית ספר בתל אביב, שהכי מתאים לו ולמצבו", מספרת ליאת, "במודיעין אין בית ספר שמתאים לנועם, לצערי. הלוואי שלא הייתי צריכה לשלוח אותו. עיריית מודיעין נרתמה לעזרתנו והגישה את הבקשה לעיריית תל אביב, וכרגע אנחנו מחכים לתשובה".

על ההשתתפות במרוץ מודיעין, ולא בפעם הראשונה, היא מספרת כי 120 הרצים שליוו את נועם "הגיעו קודם כל כדי לשמח אותו, להיות איתו, להעלות את המודעות למחלה שלו ולהעלות את המודעות לילדים עם צרכים מיוחדים, שהם לא שונים ולא חריגים ויכולים לרוץ בצורה קצת אחרת אבל כמו כולם. היה מדהים, הוא היה מאושר ובכה כשזה נגמר".

איך מתקדם עניין הניסוי הגנטי?

"היו כל מיני עיכובים, אבל אנחנו מתקדמים ומקווים לקבל בימים הקרובים בשורות לגביו. החוקר נמצא בארצות הברית, אבל הטיפול יתקיים כנראה באנגליה. צריך המון-המון כסף בשביל לסבסד את המחקר, ואנחנו לבד בזה. אין לנו זמן וחייבים להזדרז כי תוחלת החיים של הילדים הסובלים מהמחלה לא גבוהה ואי אפשר לדעת מה יוליד יום. אני מאוד מקווה שעוד שנה וחצי-שנתיים יתחיל הניסוי. זאת תקוות חיינו. נמשיך להילחם על זה, ואני גם נלחמת על ההווה שלו, על שימור מצבו ומניעת הידרדרות. אנחנו נלחמים כדי שנועם יהיה שמח ומאושר וירגיש שייך. יש לנו מזל ענק שיש לי רשת משפחתית ושבגן שלו יש אנשים מדהימים".

בימים אלה הם נערכים כאמור להשקת קמפיין מימון ההמונים, שיחל בקרוב. "המטרה של מימון ההמונים", מסבירה ליאת, "היא בעיקר עבור המחקר והניסוי, ובנוסף, כל מכשיר ששומר על המצב שלו עולה לנו המון כסף שלא תמיד יש לנו. לצערי, זה העולם של הילדים המיוחדים, כל דבר עולה המון כסף. פתחנו עמותה שנקראת 'תקווה נדירה' למען המטרה הזאת, שדרכה ייאספו הכספים".