את סיפורה היא פורשת לפרטי פרטים בבלוג אינטרנטי, המאפשר הצצה אינטימית לחייה, והיא בתמורה מבקשת רק דבר אחד: תחתמו על כרטיס "אדי".
שלוש פעמים בשבוע יוצאת יעל גליל למלחמה על חייה. "אני קוראת לזה העבודה שלי", היא צוחקת ומתרווחת לאחור על כורסת בית החולים. משני צידיה היא מחוברת לצינורות. מצד אחד יוצא הדם, מצד שני הוא חוזר לגופה בחזרה. בדרך עובר הדם במכשיר דיאליזה המנקה אותו מפסולת ונוזלים. כל אותם חומרים שגופה של גליל אינו יכול לסנן בעצמו. בגיל 28 התהפך עולמה כאשר התגלתה בגופה מחלה אוטואימונית נדירה התוקפת את כליותיה. מבחורה צעירה ובריאה, נשואה טרייה שחולמת על בית מלא בילדים, היא הפכה לחולה כרונית. האפשרות שתהפוך אי פעם לאמא הוטלה בספק. 16 שנים עברו. בין טיפולי כימותרפיה קשים שניסו למגר את נוגדני המחלה והשתלת כליה, היא הצליחה להפוך לאם, אבל את החלום להביא לבתה אחים נאלצה לגנוז. המחלה מסרבת לעזוב אותה. גם את הכליה החדשה שהושתלה בה הספיקה המחלה לתקוף, וכרגע גליל נמצאת בשגרת חיים של טיפולי דיאליזה תכופים, היאחזות בשגרת חיים בכל הכוח וניצוץ של תקווה. ציפייה לרגע שבו תמצא תרופה למחלה שכרגע אינה מאפשרת לה לעבור השתלת כליה נוספת. בימים אלה פורשת גליל את פרטי סיפורה בבלוג חושפני באתר ynet. המטרה העומדת מול עיניה היא יצירת מודעות. משם היא קוראת לאנשים לחתום על כרטיס תרומת האיברים "אדי". "אולי אם אנשים יקראו ויזדהו, הם יבינו עד כמה זה חשוב", היא אומרת.
הכסף עדיין מחכה
קוראי העיתון הוותיקים ודאי זוכרים את יעל גליל. לפני כשלוש שנים הסכימה בפעם הראשונה להיחשף ופרשה כאן את סיפורה. אז הייתה בת 41, אם לילדה בת 12, שניסתה לשמור על שפיות בעולם של בתי חולים וטיפולים קשים בעזרת חוג לריקודי בטן. היא כבר הייתה למודת ניסיון, אחרי שנים של טיפולי דיאליזה, כימותרפיה וגם השתלת כליה, והאמינה שהשתלת כליה נוספת תוכל להציל את חייה. חברותיה לחוג ריקודי הבטן יצאו לעזרתה באירוע גיוס כספים למען ההשתלה. גליל וחברותיה העלו מופע ריקודי בטן בעיר שכל הכנסותיו יועדו להשתלת הכליה מצילת החיים. תושבי מודיעין פתחו את הלב, הגיעו למופע וחלק ניכר מהכסף אכן גויס, אך משפט ידוע אומר שהאדם מתכנן תוכניות ואלוהים צוחק. בזמן ההכנה להשתלה, התברר כי נוגדני המחלה שוב הופיעו בגופה. ההשתלה ירדה מהפרק, אך הכסף עדיין ממתין בחשבון מיוחד לרגע שבו המצב יאפשר לה לקבל כליה חדשה. בתנאי, כמובן, שאחת כזו תמצא ברגע המתאים. השבוע, בעקבות יומנה האינטרנטי החושפני, פגשנו שוב את גליל. היא כבר בת 44, בתה בת 14 וחצי, והיום כבר קשה לה יותר להתנועע בגמישות בבגדי רקדנית. התקווה להחלים עדיין שם. "האירוע הזה", היא נזכרת במופע התרמת הכספים, "היה אירוע מאוד מרגש, החברות שלי התאגדו כדי לעזור לי לגייס כסף להשתלה, וכל הכסף עדיין נמצא בחשבון, ואת זה חשוב לי להדגיש".
יעל גליל. הסבירות ללקות במחלה הזו היא כמו אחד למיליון
למה זה חשוב לך?
"כי היו שמועות אחרי האירוע הזה, של כל מיני אנשים שדיברו, ש-'אספו לה כספים ובסוף היא לא עברה השתלה', וזה מאוד הכאיב לי שמישהו חושב ככה. הכסף עדיין שמור למטרה הזו, לא הלכתי וקניתי איתו שמלות. אחרי אירוע ההתרמה עברתי טיפול שנועד היה להכין אותי להשתלה והוא לא הצליח. התברר שאני לא יכולה לעבור השתלה עד שתמצא תרופה למחלה שלי, כי כרגע אחרי השתלה המחלה עלולה לחזור ולתקוף שוב את השתל. יש איזשהו טיפול שנמצא כרגע בניסוי קליני בארה"ב, אז יש עדיין תקווה".
מכריחה את עצמי להמשיך
"מה אומרים לאישה בת שלושים, נשואה טרייה ואם לתינוקת, שנתבשרה זה עתה שכליותיה כשלו ושעליה להתחיל טיפולי דיאליזה? איך מנחמים? בשנת 1999, המשפט הנכון ביותר לדעתה של העובדת הסוציאלית במכון הדיאליזה בבית החולים היה: 'אני לא אגיד לך שיהיה טוב, כי לא יהיה טוב". בפסקה זו נפתח הפוסט הראשון בבלוג האינטרנטי של יעל גליל. בלוג שמחזיר אותה 16 שנים לאחור אל הימים שבהם עוד לא ידעה שום דבר על המחלה הנדירה שלקתה בה, ועדיין האמינה שזה רק עניין של זמן ובקרוב היא חוזרת לעבוד כגנטיקאית, מתפנה לעיצוב ביתה החדש במודיעין ומתכננת את הרחבת המשפחה.
את הראיון הזה לא ערכנו בבית קפה או בסלון ביתה של גליל אלא בחדר טיפולי הדיאליזה בבית החולים תל השומר, כאשר גליל חצי שוכבת על כורסת בית חולים, כזו שאפשר להטות מעט לאחור. ארבע שעות, שלוש פעמים בשבוע, היא מבלה על הכורסה הזו. "הדם נכנס ויוצא", היא מסבירה, "עובר דרך סלילים, שם הוא מתנקה מרעלים בצורה מלאכותית. בעיקר מוציא נוזלים שאין לי יכולת להפריש החוצה. זו הסיבה שאני גם מאוד מוגבלת במזון, יש הרבה מזונות שהגוף שלי פשוט לא יכול לסנן ולפלוט החוצה. דיאליזה זה לא דבר קל", היא נאנחת ומיד מחייכת, "זה מאוד קשה לנהל ככה אורח חיים רגיל, אבל אני מתייחסת לזה כאילו זו העבודה שלי. עבודה בחצי משרה, שלוש פעמים בשבוע, הולכת, חוזרת וזהו. זה טיפול שהוא מאוד מעייף, קשה מאוד לקרוא במהלך הטיפול למשל, ויש אנשים שמסיימים טיפול והולכים הביתה לישון. אני הכרחתי את עצמי להתגבר על העייפות, ולהמשיך את היום כשאני חוזרת הביתה, אחרת היום פשוט נגמר לי". את טיפולי הדיאליזה התחילה בגיל 32. "אז גם עברתי השתלת כליה", היא מספרת, "שהחזיקה מעמד בגוף שלי שבע שנים וחצי בזכות טיפולים שעברתי. אלה היו טיפולים כימותרפיים שנועדו להחזיק את השתל בגוף ולסלק נוגדנים של המחלה. לצערי, הטיפולים האלה גרמו לי לתופעות מאוד קשות, לכאבי מפרקים מאוד קשים, אני לא חושבת שאוכל לעבור את הטיפולים האלה שוב, והם גם לא עזרו בסופו של דבר כי המחלה הכריעה את הכליה ונאלצתי שוב לחזור לדיאליזה".
לידה עם ייסורי מצפון
את סיפורה של גליל התחלנו מהסוף, אבל התחביב העיקרי שלה בימים אלה הוא הכתיבה, ובבלוג שלה היא מפרטת בדייקנות מכאיבה, שלב אחר שלב, איך לאט לאט התפרק עולמה. "עמדתי לקראת סיום לימודי התואר השני", היא כותבת בבלוג, "וכבר התקבלתי לעבודה כיועצת גנטית, הייתה לי מערכת יחסים רצינית ועברתי לגור עם החבר החדש שלי. רק 'משהו קטן' העיב על השלמות". המשהו הקטן היה דם בשתן. "האחות במיון נשים שאיתה התייעצתי על אותו 'משהו קטן' הציעה להיבדק, וליתר ביטחון להפסיק לאכול סלק, שאני כל כך אוהבת. הלכתי לאורולוג שתחקר אותי על חיי האישיים, וכששמע שיש לי חבר חדש ושעברתי לגור איתו לאחרונה גיחך ואמר שאולי מדובר ב-'תסמונת החבר החדש' (המבין יבין), ואם כך הדבר יירגע ויעבור עוד מעט. אז זהו, שלא". משם הגיעה למומחה כליות, נשלחה לסדרת בדיקות, ולמרות האופטימיות, התחילה גליל להבין בהדרגה שהסיפור מסובך יותר ממה שחשבה. type 2 Membrano Proliferative Glomerulonephritis, או בקיצור MPGN2, זו הייתה האבחנה הסופית. "לא הבנתי בכלל מה מדברים איתי", צוחקת גליל השבוע, "רצף של מילים באנגלית, מי בכלל הבין מה הוא רצה ממני. זה גם לא עזר שאף אחד אחר לא שמע על המחלה הזו, כולל רופאים, עד היום אני מסבירה לרופאים מה זה בדיוק".
מה זה בדיוק?
"מחלה אולטרה נדירה, שעד היום לא יודעים מה גרם לה, יש כל מיני השערות אבל שום דבר לא מוכח. מחלה שגורמת ליצירת נוגדנים בגוף שתוקפים מרכיב במערכת החיסונית. אצלי הוא תוקף רק את הכליה, אבל יש אנשים שאצלם היא תוקפת עוד איברים. המזל שלי, הוא שזו מחלה שתוקפת בדרך כלל כבר בגיל הילדות והיא אצלי היא חיכתה עד גיל 28. למיטב ידיעתי, אני היחידה שחולה במחלה הזו בישראל, אבל יכול להיות שיש עוד אנשים שחולים בה, אבל לא מאובחנים כראוי".
רופא הכליות לא ידע לענות על שאלותיה הרבות של גליל עם גילוי המחלה. הוא לא הזכיר עדיין את טיפולי הדיאליזה, וגליל, אז כבר נשואה טרייה, החליטה שהגיע הזמן להקים משפחה. בפוסט מצמרר מתארת גליל את היום שבו גילתה שני פסים כחולים בבדיקת ההיריון. יום שבו הייתה מאושרת ומפוחדת להחריד. כל חששותיה התממשו כאשר בתה התינוקת נולדה. התברר שנוגדני המחלה עברו אליה ברחם וסיכנו את חייה. כאשר הייתה בת פחות משבוע עברה התינוקת החלפת דם מלאה. אמה הצעירה לא ישנה בלילות מחרדה וייסורי מצפון. "ששמעו את הבשורה הקשה החלו בני המשפחה שלנו לנהור לבית החולים, ואני סילקתי מעליי את כולם", כותבת גליל בבלוג, "לא רוצה לראות אף אחד. רוצה להישאר לבד עכשיו ולהתמודד עם רגשות האשמה האיומים שלי, על כך שהרעלתי את בתי בדמי, בתוך רחמי, במקום הראשוני שהיה אמור להגן ולשמור עליה מכל סכנה".
מה שלום הבת שלך היום?
"הבת שלי בסדר גמור. היו נוגדנים של המחלה בגוף שלה שעברו אליה ממני. ברגע שהחליפו את הדם שלה התברר שהיא לא מייצרת את הנוגדנים בעצמה. היא התנקתה, הכליה שלה התאווררה מהמחלה, ואז הרופאים הבינו מה קורה, מצאו פתרון וגילו גם מה הבעיה שלי. המזל הגדול הוא שהכליות שלה התאוששו".
כל האמהות עוברות דיאליזה
המחלה שגליל סובלת ממנה מוגדרת בספרות הרפואית כ-"מחלה יתומה". מחלה שאין מספר גדול של אנשים בעולם שחולים בה, ולכן אין גם כמעט מי שחוקר אותה ומנסה למצוא לה תרופה. "זו מחלה שחזקה יותר מכל שיטת טיפול נוקטים בה כיום", מסבירה גליל, "עברתי טיפולים ארוכים של כימותרפיה כדי להרוס את התאים שיוצרים את הנוגדנים אבל שום דבר לא מצליח, אבל יש תקווה שעוד תהיה תרופה".
יש מי שמנסה למצוא תרופה?
"למזלי כן. יש בארצות הברית רופא שהבת שלו חלתה במחלה הזו כשהייתה בת שבע. המזל הוא שאבא שלה הוא רופא, גנטיקאי וחוקר. הוא הקדיש את חייו למחלה הזו. הקים איגוד שמגייס כספים ותרומות, מגייס חוקרים ואוסף חולים מכל העולם. הסבירות ללקות במחלה הזו היא משהו כמו אחד למיליון, ואולי יש הרבה אנשים באפריקה, אסיה ואפילו ישראל שמטופלים בדיאליזה ולא יודעים שהם חולים במחלה הזו. הרופא הזה חוקר את המחלה כבר עשרים שנה, הבת שלו כבר בת 27, וכיום הוא עושה ניסוי קליני של תרופה ניסויית חדשה. אני בקשר עם המרכז הזה כל הזמן, ורק מחכה שימצאו כבר את התרופה".
שנים רבות היא מחכה, על הבאת ילד נוסף לעולם נאלצה לוותר כאשר התחילה טיפולי כימותרפיה, אבל תכננה להבריא ולאמץ אחים לבתה. "גם על זה נאלצתי לוותר", היא אומרת בשקט, "המחלה חזרה שנה אחרי השתלת הכליה ואז הבנתי שאני לא בריאה מספיק לגדל עוד ילד, וזה לא יהיה אפשרי. כבר היה לנו שם בשבילו. יואב. הכנתי לו כבר חדר בבית. במקום זה אימצנו שני חתולים".
איך ממשיכים לנהל חיי משפחה נורמאליים?
"אנחנו משפחה רגילה. אני לא נותנת למחלה להשתלט על הכל. זה החיים שלי, 'העבודה' שלי, אני משתדלת מאוד שלא ישפיע על הבית, אבל אי אפשר שלא. למזלי יש לי המון עזרה מהמשפחה המורחבת. אמא של בעלי היא משהו אגדי, ואין הרבה כלות שאומרות את זה על החמות".
איך הבת שלך מתמודדת?
"היא לא מכירה משהו אחר. היא גדלה לעולם הזה. מבחינתה זה הדבר הכי טבעי בעולם, אמא עושה דיאליזה כי זה מה שמבוגרים עושים. היא גם אמרה לי פעם כשהייתה קטנה – 'נכון שגם אני אעשה דיאליזה כשאהיה גדולה?'. לילדים יש תפיסה משלהם, ובשביל הבת שלי זה היה ברור שכל האמהות עושות דיאליזה. כל האמהות לפעמים מאוד עייפות ולא יכולות לקום מהמיטה, לפעמים כל האמהות לא מרגישות טוב וסבתא באה לעזור בבית ולהכין אוכל. היא לא מרגישה צורך לטפל בי, עבורה זה פשוט מציאות טבעית".
נראה כמו סוף העולם
היא אישה אופטימית שמסרבת לאבד תקווה, אבל כאשר היא נזכרת בכמה מרגעי השפל שעברה, היא לא מצליחה למצמץ מהר מספיק כדי להעלים את הדמעות הסוררות.
"אני חושבת שאחד הרגעים הקשים בחיי היה הרגע שבו הרופא אמר שאין ברירה, הכליה הרוסה וחייבים להתחיל דיאליזה", היא נזכרת. "הייתי בת שלושים וקצת, עם תינוקת, ופתאום זה נחת עליי שאני עומדת להתחיל חיי דיאליזה. זה היה נראה כמו סוף העולם, אבל לא יכולתי בשום אופן להרים ידיים. מה שבאמת היה קשה זה מערכת היחסים שלי עם אלון, בעלי".
למה?
"היה לי נורא לא נעים ממנו. לא ידעתי אם יישאר איתי בכלל. הוא הרי לקח אותי אישה בריאה וקיבל אישה חולה. חשבתי שהמשפחה שלנו עלולה להתפרק. רציתי שלושה-ארבעה ילדים והפנטזיה שלי פשוט התפרקה, אפשר להגיד שהשמיים נפלו עליי. הייתה לי תקופה קשה מאוד של דיכאון. לא יכולתי לצאת מהמיטה, בסוף בניגוד להמלצת הרופאים, הגעתי לפסיכיאטר וקיבלתי כדורים. זה היה חישוב של סיכוי מול סיכון כי הרופאים לא ידעו איך הכדורים ישפיעו על הכליות שלי, אבל הייתי חייבת לעשות את זה. הבנתי שבשביל להלחם פיזית אני חייבת להיות חזקה נפשית".
את עדיין מאמינה שהכל יהיה בסדר?
"אני חושבת שלשמור על אופטימיות זה הכי חשוב. אני עוד אעבור השתלת כליה, תהיה תרופה למחלה שלי, ותהיה השתלה. הכל יהיה בסדר. היו תקופות יותר קשות ועברתי אותן. אני עדיין רוקדת ריקודי בטן, כותבת וקוראת הרבה. פעילה בפורומים באינטרנט של חולי כליות ועוזרת מניסיוני בעיקר בתמיכה נפשית".
מחפשת אנשים טובים
למרות הבלוג האינטרנטי ומבצעי איסוף הכספים החשיפה עדיין לא פשוטה עבורה. גליל עושה זאת מסיבה אחת פשוטה. "מודעות. אנחנו חולי הכליה", היא מסבירה, "נמצאים בין הפטיש לסדן. עד 2008 קופות החולים סבסדו השתלות כליה מחו"ל. טיפולי הדיאליזה היו יקרים להם יותר. ב-2008 זה נפסק בגלל חשד לסחר באיברים. בעקבות זאת כל המדינות סגרו את שעריהן בפני ישראלים. מצד שני, מדינת ישראל נמצאת בתחתית הרשימה מבחינת אחוז התרומות מהמת. אנשים לא מסכימים כאן לתרום. אחוז ההיענות בישראל הוא הנמוך ביותר מכל מדינות המערב. במקביל, חלה עלייה עקבית במספר חולי הכליה. מספר שהוא לא פרופורציונאלי ביחס לאוכלוסיה. אני לא יודעת בדיוק למה, אבל מחלות הכליה נגרמות בהרבה מקרים בעקבות בעיות לחץ דם, שזו מכת מדינה".
מה המסר שלך?
"תחתמו על כרטיס אדי. אני לא מחפשת רחמים, רק אנשים טובים. צריך ללמד את הציבור עד כמה תרומת האיברים היא חשובה. זו הזעקה שלי לציבור, זו הסיבה שהחלטתי להקריב את נשמתי למען הקמפיין הזה, ולחשוף את עצמי. את המחיר אני משלמת בטוקבקים שתוקפים אותי באכזריות, אבל יש גם אנשים שמגיבים בכל כך הרבה אהבה ותמיכה שאני לומדת לקבל את הטוב עם הרע".
