קשה להאמין שמרשה גולדשטיין היא בת 72. היא נראית צעירה בהרבה וגם מתנהגת ככזו. פגשתי אותה ואת אבי בעלה בביתם במודיעין, זוג אוהב, חביב ונעים ובעיקר מלאי הומור. כאלה שצוחקים על החיים וגם על הקטעים הפחות מצחיקים שבהם. "זה אחד היתרונות שלי, היא מסבירה, "הרופאים אמרו לי שמבחינה גופנית אני יותר צעירה מהגיל הביולוגי שלי, ולכן יש לי סיכוי יותר טוב לקבל ולעבור את ההשתלה". היא מדברת על השתלת כליה, לה היא מחכה כבר כשנתיים, מאז שהתבשרה די בפתאומיות שהכליות שלה הפסיקו לתפקד והיא זקוקה להשתלה. ילדת טום בוי
מרשה גולדשטיין נולדה בברוקלין , ניו יורק, הבכורה למשפחה מסורתית ובה שני ילדים. "אז לא קראו לזה מסורתיים. היינו פשוט יהודים, שמרנו שבת, חגים, כשרות, בית כנסת, ככה יהודים התנהגו." היא אומרת. " גדלנו בשכונה מאד מעורבת. היו שם איטלקים, איריים ויהודים וזה היה מאד נעים. כל אחד נתן לשני את הכבוד ואת המקום שלו וכולם הסתדרו נהדר." היא זוכרת את עצמה כילדה יותר נערית, מין 'טום בוי' כזו. "אהבתי מאד להיות בחוץ, שיחקתי עם הבנים, חיפשתי חלזונות. הייתי תמיד די חופשייה, עד שהגעתי לגיל הבגרות ואבא שלי חשב שאני צריכה להיות יותר נשית. הוא ביקש שאלבש שמלות ושאסדר את השיער, דברים שפחות התאימו לי."
בתנועת הנוער "יהודה הצעיר" היא הרגישה בנוח ובשנת 1962, בגיל 17 וחצי, הגיעה באמצעותם לחצי שנה בארץ. היא נהנתה בקיבוץ ואהבה את ההווי ואת האנשים. כשחזרה החלה ללמוד בקולג' היסטוריה ואנגלית, שם הכירה הכירה את אבי, בעלה. כעבור שנה התחתנו. בשנת 69 נולד בנם הבכור וכעבור ארבע שנים בנם השני. במקביל, למדה גולדשטיין לתואר שני בספרות ימי הביניים. עם גדילתם של הילדים, החלו השניים לחשוב ברצינות על עלייה לארץ. "חיפשנו לילדים בית ספר שיתאים לערכנו ולא מצאנו כזה. בתי הספר הציבוריים בארה"ב עוסקים בחגים נוצריים ומצד שני הישיבות הן מחמירות מדי. " בשנת 1976, כשבנם הבכור התחיל כתה ב', עלתה המשפחה ארצה והתמקמקה ברחובות. גולדשטיין לימדה ספרות אנגלית של ימי הביניים בבר אילן. בהמשך לימדה אנגלית במסגרות שונו, שימשה כרכזת אנגלית ולמדה גם בשלוחה של האוניברסיטה העברית . אבי בעלה, שימש כקצין מסחרי בשגרירות קנדה.
בבת אחת הכל השתנה
ב- 2002 , עברו בני הזוג למודיעין, בעקבות הילדים וששת הנכדים. הם נהנו מחיי הפנסיה, טיילו הרבה, הלכו לחוגים, למדו יידיש, רקדו פעמיים בשבוע, ומרשה היתה פעילה בבית הכנסת ובגופים התנדבותיים. כל זה השתנה משמעותית לפני שנתיים "בבדיקה שגרתית אצל הרופא," נזכרת גולדשטיין, "היא ראתה שתוצאות בדיקות הדם של תפקודי הכליות לא היו תקינות. לאחר בירור נוסף, הרופאים לא היו מודאגים ואמרו שמדובר בליקוי מינימלי בתפקוד ושאין סיבה לדאגה. 'הכל בסדר', אמר הנפרולוג (מומחה כליות), 'אנשים חיים ככה כל החיים'". אולם במאי שנה שעברה, במהלך טיול בצפון עם חברים, החלו כאבים חזקים בבטן התחתונה. היא הופנתה למיון, שם הבדיקות הראו קפיצה משמעותית במספרים, בעיה חמורה בתפקודי הכליות. הרופאים חשדו בדלקת במעיים, נתנו לגולדשטיין אנטיביוטיקה ושחררו אותה עם הפנייה לנפרולוג. לאחר סדרת בדיקות ארוכה, התברר שהכליות של מרשה הפסיקו לתפקד לחלוטין ושהיא זקוקה לדיאליזה ולהתחיל את התהליכים להשתלה. "אני נשברתי" היא מספרת "הייתי בטוחה שיגידו לי קחי כדורים ולכי הביתה ופתאום אומרים לי שהכליות הפסיקו לתפקד ושאני צריכה דיאליזה. כאילו אמרו לי באותה שניה שאני מתה. זה היה מאד מאד קשה. אחי הצעיר, שגר בטקסס, עבר שתי התקפות לב ובעקבות כך טופל בדיאליזה. הוא שנא את זה. ראיתי אותו עובר את זה וקיבלתי כזה רושם שלילי כך שידעתי בדיוק מה זה אומר. לא ידעתי מה לעשות עם עצמי".
באוקטובר האחרון החלה גולדשטיין לעבור טיפולי דיאליזה בבית. "יש לי קטטר בגוף, בכל לילה אני מתחברת למכונה, והמכונה מכניסה תמיסה לגוף שלי ומוציאה. ככה לתשע שעות. זה בעצם עובד מסביב לכל האיברים, סופג את הרעלים, ומוציא אותם מהגוף. זה לא עובד בדיוק כמו הכליות אבל קרוב. בהתחלה היה לי קשה לישון עם זה, אבל היום אני מתחברת והולכת לישון." בנוסף לטיפולי הדיאליזה, גולדשטיין צריכה להקפיד על משטר דיאטה מוסדר. "אני צריכה כל היום להיות זהירה, לא לשתות יותר מדי ולא פחות מדי. צריכה להקפיד מאד על מה מותר לי לאכול ומה לא. אני חייבת לשמור על האיזון ולבדוק אותו כל חודש מחדש. לפעמים אני צריכה לצורך יותר משהו, לפעמים אומרים לי יותר נתרן, פחות ממשהו אחר. חודש אחד מגלים שהאשלגן שלי נמוך ושאני צריכה לאכול הרבה פירות. חודש לאחר מכן הזרחן היה גבוה מדי. אני צריכה לאזן את עצמי כל הזמן דרך תזונה ותרופות."
טיפולי הדיאליזה אמנם שומרים על גופה של גולדשטיין כרגע, אבל לא ניתן לחיות עימם לעד. "הדיאליזה זה רק לתקופה מוגבלת" היא מסבירה" אצל כל בן אדם זה שונה אבל בסופו של דבר, הגוף יקרוס, ולכן יש לחץ שמרחף מעל כל זה למצוא השתלה, כמה שיותר מהר. אין ספק שהדבר הכי טוב לגוף זה השתלה."
לכי תשיגי כליה
בנובמבר האחרון עברה גולדשטיין את הבדיקות הדרושות כדי לבחון את כשירותה לעבור השתלה ונמצאה מתאימה. לאחר מכן, למעשה נרשמה בתור הארוך להשתלות והתחברה עם ארגון 'מתנת חיים' שעוסק בחיבור בין תורמים ואנשים שמחכים לתרומה. עם זאת, התחושה שאיתה מסתובבים בני הזוג היא שבסופו של דבר, המערכת מצפה ממך למצוא לעצמך תרומה לכליה. " הם מסבירים לך שהכי טוב זה לקבל מהמשפחה ואת נושא ההתאמה מבחינת סוג דם. לי יש סוג דם O, מה שאומר שאני יכולה בתיאוריה לקבל רק מסוג הדם הזה. ניתן גם לקבל תרומה ממישהו בעל סוג דם אחר, אבל יש שם סיכון יותר גבוה למציאת התאמה ונדרש תהליך מסובך של החלשת המערכת החיסונית כדי שלא תתקוף את השתל. כמובן שעדיף לקבל תרומה מתורם חי, אבל יש רשימה ארצית ארוכה של אנשים שממתינים, גם לאנשים שנפטרו וחתומים על כרטיס אדי. במשפחה שלנו לאף אחד אין את סוג הדם שלי. הם בתהליכי בדיקת התאמה בכל זאת, אבל זה יותר מורכב."
גולדשטיין מסבירה שמציאת התורם ותהליך ההתאמה הם מורכבים ולוקחים הרבה זמן. " הם לא לוקחים מכל מי שיכול להיות אחוז קטן של סיכוי שמשהו יסתבך אצלו בגוף. חצי מהאנשים שבאים לתרום הם פוסלים מכל מיני סיבות." בנוסף, גולדשטיין מרגישה שהנושא לא מדובר מספיק ולא מודעים לצורך העצום שיש בתרומת איברים בארץ. "לפני שהתחיל כל העניין הזה לא הייתי מודעת לנושא בכלל. אנחנו חתומים על כרטיס אדי, אבל גם רק בעקבות מקרה כזה ששמענו עליו לפני כמה שנים. אני חושבת שלא מדברים על זה מספיק ושחיבים להעלות מודעות לנושא. דיברתי עם מישהי שמחכה לתרומת כליה כבר כמה שנים, היא פרסמה כתבה בעיתון ובעקבות כך, נמצאה תורמת נמצאת והיא עכשיו בתהליכי תרומה. "
מעלים את המודעות
בני הזוג החליטו לדבר על זה. הם מדברים על זה בכל הזדמנות ומנסים להעלות מודעות לנושא. לאחרונה החליטו חברי הקהילה בבית הכנסת שלהם, "דרכי נועם", לערוך ערב להעלאת המודעות ולסייע בחיפוש אחר תורם מתאים לגולדשטיין ובכלל. האירוע ייערך בעשירי במאי באולם האירועים של בית הכנסת שערי יונה מנחם.
בערב ישתתפו הרב לאו, מויש ונילי לוי, שתרמו גם הם כליות וילדה בת 14.5 שבגופה הושתלה כליה. "אני חושבת שחייבים לדבר על זה. אם יותר אנשים יחשבו על זה אולי יהיה יותר אנשים שירצו לתרום. ואם לא לי, יש עוד המון אנשים שמחכים להשתלות."
איזה שינוי חל בך מהרגע שחלית?
"היום אני מתעייפת הרבה יותר מהר מפעם. אם קודם הייתי רוקדת פעמים בשבוע, עכשיו אנחנו הולכים פעם אחת וגם שם אני לא כל הזמן רוקדת ולפעמים מתישבת לנוח. הייתי אדם מאד מאד פעיל קודם, טיילנו המון, עכשיו אני מתעייפת מדי וצריכה לאזן ולשבת כל הזמן. צימצמתי משמעותית את מה שאני עושה. אנחנו לומדים יידיש אבל יש ימים שקשה לי להתרכז, אני פחות קשובה."
על זמן שאול
גולדשטיין מרגישה שזמנה קצוב ולמרות שמחת החיים אותה היא מקרינה, היא לא מאד אופטימית לגבי ההמשך. "כל הדבר הזה משנה את תפיסת החיים שלך. אתה מוצא את עצמך פנים מול פנים עם המוות. אני מרגישה שהיה לי משהו שעבד קודם ועכשיו זה נעלם. בהתחלה הייתי מתעוררת באמצע הלילה, בודקת שאני נושמת. הרגשתי שכל דקה עוד משהו יכול לקרות לי. אני מודה על מה שנשאר לי, בעל, ילדים וחברים, אבל כל הדבר הזה בהחלט נותן לך הרגשה כמה קל לאבד הכל, כמה הכל נזיל ולא ודאי. הייתי אשה של הרבה מרץ, היום אין לי לפעמים את הכוחות."
ככל שעובר הזמן, גולדשטיין מאבדת אמונה בסיכוי למצוא תורם. היא אמנם מלאת תקווה, אבל מצד שני לא מאד מאמינה בסיכויים שזה אכן יקרה." אני לא אופטימית לגבי ההשתלה ומפחדת שלא ימצאו לי תורם. בנוסף, אני חוששת שאם ימצאו תורם מסוג דם אחר, כמויות הנוגדים שאקבל להחלשת המערכת החיסונית מדאיגה ומסוכנת. במצב כזה אתה יכול למות מכל דבר קטן. הנפרולוג אמר לי שבגלל זה כדאי לי לחכות לתורם שבאמת מתאים לי ולא להכנס למישהו שדורש התאמות."
האירוע שמתקרב נוטע בה תקווה למציאת תורם. "הכרנו כמה אנשים שקיבלו השתלה אחרי שארגנו ערב הסברה ואישה שקראה פרסומת בעיתון שמבקש תרומה מסוג דם מסוים והיא תרמה. מדובר בתהליך ארוך אבל אם שלושה אנשים בעקבות הערב הזה יחשבו על זה, אולי יהיה סיכוי. היום אני חיה עם זה, לא קמה כל בוקר ומתעסקת עם זה אבל זה בהחלט שם ברקע. יש אנשים שעוברים מחלה והמשפחה והחברים מתרחקים. אנחנו במפשחה רק התחזקנו והתקרבנו בזכות כל זה, הילדים דואגים ועוזרים והנכדים מדברים על זה. אנחנו משפחה שאוהבת לצחוק והרבה מהבדיחות שלנו הם על נושא הכליות". דוגמא טובה לכך היא התחפושת שבחרה למסיבת פורים האחרונה: סוחר איברים עם שלט: 'מחיר מיוחד לכליות, הזדמנות אחרונה.'.. "מי שמכיר אותי בבית הכנסת ידע מודע התחפשתי ככה ומי שלא הסברתי, זו היתה עוד הזדמנות לדבר על הנושא החשוב הזה, לא רק בשבילי, אלא בשביל כולנו.'
בתמונה מרשה גולדשטיין. "התחושה היא שבסופו של דבר, מצפים ממך למצוא לעצמך תרומה לכליה". צילום: אינגריד מולר
*הערב להעלאת המודעות לתרומת כלייה יערך ב10.5 באולם האירועים של בית הכנסת שערי יונה מנחם (המכונה גם 'בוכמן אשכנז').