זה התחיל לפני כ-17 שנה, כשבנה הבכור של רבקה אוטולנגי, נועם, אז בן ארבע וחצי בלבד, חלה בלוקמיה. הזיכרון עודנו טרי אצל רבקה, שהרגישה אז שזה סוף העולם. היא היתה בת 32 ולבני הזוג היה תינוק נוסף בן שנה, שי. "כשנועם ושי נכנסו למעון, הם חלו המון. כל הזמן היו חולים עד כדי כך שנאלצתי להיעדר המון מהעבודה. במקביל, נועם היה מתעורר בלילה מכאבים ברגליים. הלכנו לאורתופד ונאמר לנו שמדובר כנראה בכאבי גדילה. ואז רופאת הילדים הציעה שנעשה ספירת דם. בעקבות כך הפנתה אותנו הרופאה למיון מבלי להגיד דבר. אני זוכרת שעברתי דרך הבית לארוז תיק, הייתה לי תחושה פנימית חזקה שזה הולך להיות ארוך. בשניידר עשו לו המון בדיקות ועדיין לא ידענו מה יש לו".
הבשורה הקשה
על מה שקרה אחר כך היא ממשיכה לספר: "בערב הגיע הרופא, לקח את שנינו הצידה ואמר שכפי הנראה יש לנועם לוקמיה. זה היה הלם בלתי נתפס. באותו לילה כל מה שעבר עליי זה פחד תהומי שאני הולכת להיפרד מהילד שלי. חשבתי שלוקמיה זה מוות וודאי. מצד שני, נרגעתי. כי לפחות ידעתי מה יש לו, שיש לזה שם".
זוכרת איך התמודדת?
"באונקולוגית פגשתי אמא אחרת וראיתי שהיא כל הזמן מטופחת. החלטתי להיאחז בזה. הבנתי שגם באונקולוגית אני יכולה להתאפר ולהתלבש ולא להסתובב בפיג'מה כל הזמן. זה מילא אותי באנרגיה אחרת. זאת אחת התובנות שלקחתי הלאה".
משפחת אוטולנגי. "המטרה של נועם הייתה להיות עצמאי. המטרה שלי – להחזיר למשפחתי את השמחה"
בעקבות הגילוי, נועם התחיל לקבל טיפול כימותרפי. "היה לו שער מקסים", נזכרת אוטולנגי. "לא רציתי לספר אותו, אבל זה כל הזמן נשר וזה התחיל להציק לו על הכרית ובזמן האוכל. אחד האבות במחלקה אמר לי שממילא זה ינשור, אז למה לא לספר אותו. כך גיליתי שם מורי דרך".
מה היה הקושי הכי גדול שם?
"די מהר גיליתי שאני צריכה לעזור לצוות הרפואי לעשות דברים לא נעימים לנועם. זה אומר המון דקירות כואבות בגב, למשל. די בהתחלה נדרשתי לעזור. הגישה שם היא שההורה הוא חלק מהצוות, אבל זה היה נגד האינסטינקטים שלי כאמא – איך אפשר להיות שותפה למשהו שגורם כאב לילד שלי?"
אז איך עושים את זה?
"באינסטינקט, החלטתי לסגור את הלב לכאב, לא להרגיש, על מנת שאוכל לתפקד. כל הזמן אמרו לי להיות חזקה, כלומר לתפקד. אז סגרתי את הלב והפכתי להיות פונקציונלית. עשיתי מה שצריך על מנת שהילד שלי יהיה שוב בריא. במשך המון שנים הייתי עם לב סגור. לא הרגשתי את הכאב אבל גם לא רגשות אחרים. ידעתי ששני הילדים שלי צריכים להמשיך לחיות חיים נורמאליים".
במצבי משבר אקוטיים שכאלה, נדרשת התארגנות מיוחדת לאורך זמן, מבחינת עבודה וניהול בית. אוטולנגי נאלצה להתמודד גם עם זה. "כשנועם חלה קיבלנו שתי החלטות", היא אומרת. "הראשונה שאם מישהו צריך לעזוב את העבודה זאת תהיה אני. אני הייתי מורה ואופיר, בן זוגי עבד באלביט. אבל בסוף אף אחד מאיתנו לא הפסיק לעבוד. כשסיפרתי למנהל בית הספר על המצב שלנו, הוא בא לקראתי וסידר את המערכת כך שאוכל להמשיך לעבוד. הוא בעצמו שכל את בנו והמליץ לי להמשיך לעבוד. ההחלטה השנייה הייתה שבכל יום אחד מאיתנו יוציא את שי מהמעון, שהוא לא יעבור עוד ידיים, שיראה את אמא או את אבא. היה לנו חשוב שתהיה לו שגרה שפויה. אומנם הייתי עסוקה בהמון דברים אחרים, אבל לפחות פיזית הייתי איתו".
הסרטן מכה שנית
אחרי כשמונה חודשים הסתיימו הטיפולים ונועם התחיל את שנת הלימודים כשהוא נמצא, בשפה רפואית, בתקופה של ארבע שנים "אחזקה". כלומר ממשיך לקבל כדורים כימותרפיים ומגיע כל חודש לבדיקה בשניידר. "חיינו בצילה של עננה, בפחד", אומרת אוטולנגי וקולה שקט. "כך למשך פחדתי פחד מוות שיידבק באבעבועות. זאת מחלה מאוד מסוכנת למי שהמערכת החיסונית שלו חלשה. כל הזמן הייתי מוטרדת איפה אורבת לי המחלה הזאת. כל ילד מקסים היה מבחינתי אויב פוטנציאלי. כשהיה בכיתה ב' חיסנו את התלמידים בחיסון חי נגד פוליו. כמובן שנועם לא קיבל את החיסון, אבל היה גם בסיכון מהידבקות בפוליו בגלל שאר הילדים. הוא היה חשוף לנגיף. אז בית הספר הסכים שנשים שירותים כימיים בחדר מורים ונועם היה עושה שם את צרכיו כשאני מגיעה ומנקה את זה כל יום. כך במשך שלושה שבועות עד שפגה השפעת החיסון. כל הזמן נדרשנו לחשוב יצירתי. האלטרנטיבה הייתה להשאיר אותו בבית אבל זה היה מדגיש את המחלה והשוני".
אולם כאן לא נגמר הסיפור וכשנועם היה בכיתה ג' שוב זה חזר. "בעלי לקח אותו לבית החולים והתקשר לספר לי שמזהים אצלו שוב תאים בלסטיים שמעידים על חזרת המחלה. הייתי בעבודה ומה שעשיתי זה ללכת לשוק לקניות כי ידעתי שנכנסים שוב ללופ של בית חולים. אני זוכרת שנעצרתי בדוכן של איש מבוגר שאמר לי 'מה כבר סיפרו לך שאת נראית ככה?' והוא ממש הכריח אותי לחייך".
משפחת אוטולנגי נכנסה למחזור שני של טיפולים. "הפעם הפחד היה יותר גדול", היא משתפת. "חשבתי כל הזמן מי ערב לי שהפעם הוא ישרוד? אני זוכרת ששאלתי את הרופאה 'בכנות, נראה לך שהוא יחיה?' והיא ענתה לי תשובה חיובית".
רק שהפעם היה צריך להחליט אם ימשיך לקבל טיפולים כימותרפיים או שיחפשו תורם לצורך השתלת מח עצם. "המליצו לנו לעשות בדיקה לשי, אחיו הקטן והוא לא נמצא מתאים. לכן לא הייתה ברירה והוחלט על טיפולים כימותרפיים שהפעם היו קשים יותר. חודש אחר כך הגיעו אלינו נציגים של 'עזר מציון' שהודיעו לנו שנועם יהיה הפרזנטור של גיוס תרומות מח עצם. החלטנו להתגייס. אין לי מושג מאיפה היו לי כוחות".
איך הרגשת?
"הייתי נתונה במצב דואלי. במצד אחד שנאתי להיות בבית חולים. קנאתי באנשים שמסתובבים בחוץ בעוד אני כלואה בשניידר. זה הביא אותי לקרבנות וסבל. מצד שני עשיתי כל כך הרבה דברים שמראים לי שהייתי לגמרי שם במאה אחוז. גם כשנכנסים לסיטואציה קשה, אנחנו מסתגלים אליה".
מאוחר יותר פנתה אוטולנגי ללמוד אימון רגשי. "למדתי שיש לנו בגוף 'כלי כאב' שם מצטברים כל הכאבים שלנו שלא רצינו להחצין. הבנתי שגם כשננעלים, הכאב מחכה שם שנטפל בו. כשהכלי הזה מתמלא יש לזה ביטויים נפשיים ורפואיים. אנשים פשוט נעשים חולים. בזמנו לא ידעתי את זה, רק רציתי לשרוד ולתפקד. היום אני במקום שאני פתוחה יותר לכאב שלי וזה מביא לריפוי ושחרור. כשמשחררים את הכאב, אפשר להמשיך הלאה. היום אני מגלה בתוכי כאבים אפילו מהילדות המוקדמת שזה עדיין מנהל אותי".
מה עושים על מנת לשחרר את הכאב?
"ראשית, יש להכיר בכאב. שנית, לא להאמין ל'סרטים' שנלווים אליו. אתן דוגמה פשוטה. נניח שיש לי פנצ'ר בגלגל בדרך לפגישה חשובה. מיד אחרי זה מתחילים ה'סרטים' – למה זה קורה לי? אולי אפספס הזדמנות כי לא אגיע לפגישה? ועוד. אלה הסרטים שמביאים את הסבל וזה קורה כמעט בכל מצב בחיים. שלישית, יש לתת מקום לביטויי כאב: בכי, כתיבה, ספורט. כל אחד בדרך שלו".
להחזיק את נועם בחיים
גם לפני 17 שנה כשנועם חלה, הבינה אוטולנגי שהמשפחה תצטרך טיפול ותמיכה. "מהרגע הראשון שנועם חלה הבנתי שחייבים טיפול תומך. פגשתי את רות בן אריה והיא הכירה לי את המורה שלה. הן טיפלו בנו כמשפחה והחזיקו אותנו אנרגטית ברמה סבירה. כל הזמן הן אמרו לי שהלב שלי סגור, אבל לא יכולתי אחרת. פחדתי מהכאב".
כאמור בפעם השנייה שנועם חלה זה שוב לקח שמונה חודשים עד שהוא חזר למסגרת ועלה לכיתה ד'. שוב התחיל את השנה במצב של "אחזקה" כשהוא נמצא כל הזמן במעקב. אוטולנגי נזכרת: "יום אחד עשינו לו בדיקות דם וראינו שההמוגלובין נמוך. זה לאו דווקא אומר משהו, אבל בבדיקות האחרות ראו שוב תאים בלסטיים בדם. הפעם הרופאים היו פחות אופטימיים ואמרו לנו 'נקווה לטוב'. היו כבר טיפולים שהוא לא יכל לקבל כי הגוף היה מאוד חלש והוא היה חולה כל הזמן, אפילו הגענו באחת הפעמים לטיפול נמרץ".
ויש גם טוויסט בעלילה. "עוד לפני הפעם השנייה בה נועם חלה, חשבנו להביא ילד נוסף לעולם. מאחר ואת הבן השני הבאנו בעזרת טיפולי פוריות, זה היה הכיוון. הציעו לנו לעשות סלקציה לעוברים ולהשאיר רק את אלה שמתאימים לנועם מבחינה גנטית. אפילו בזמן המחלה של נועם, בבית החולים, קיבלתי זריקות הורמונים. יצאו כמה עוברים אבל אף אחד מהם לא היה מתאים לנועם. בכל זאת ביקשתי שיחזירו אותם. אף אחד לא התפתח להריון".
בסופו של דבר נקלטה אוטולנגי להריון ספונטני לחלוטין. "פחדתי שזה לא יתאים לנועם", היא אומרת. "במי שפיר בדקו גם התאמה גנטית. כשהודיעו לי בפעם השלישית שנועם חלה, עדיין לא היו תוצאות של הבדיקה הזאת. הרופאים אמרו שחייבים השתלה הפעם ובדיוק אז קיבלנו תוצאות שהעובר מתאים. כל מה שעבר לי בראש זה שאני צריכה להחזיק את נועם בחיים עד שייוולד התינוק. לא היה מה לדבר על חוויית הריון".
ברית בצל הסכנה
אין ספק כי הלידה של שלו, התינוק החדש של רבקה אוטולנגי הייתה מיוחדת ובעלת משמעות עוצמתית. "הגעתי לשבוע 40", היא נזכרת. "בעקבות דימום נשלחתי לבלינסון לבדיקה. הציעו לי ליילד אותי. זה היה ביום רביעי ומיד ביקשתי שהלידה תהיה למחרת על מנת שהברית תתקיים ביום חמישי וביום ראשון נועם יוכל לעבור השתלת מח עצם. כך היה. מיד אחרי הלידה, בעלי רץ עם הדם העוברי לשניידר שם היה נועם מאושפז ומיד ביצעו את ההשתלה".
אני נדהמת לשמוע על הקור רוח בו אירגנה אוטולנגי את הברית: "למרות המצב, היה לי חשוב שתהיה ברית באולם כי לא יכולתי לדעת אם זה לא האירוע האחרון של כולנו ביחד, כמשפחה. עשינו את הברית בגן אירועים בשיא החום, כדי שזה לא יהיה באולם סגור ולהעמיד את נועם בסכנה".
מה הייתה המציאות שלך באותה תקופה?
"היה לי תינוק חדש, אבל לא הייתה לי משפחה. בעלי היה עם נועם בשניידר ואני הייתי לבד עם שני ילדים קטנים. כל הזמן היינו בנפרד".
זה הוביל את אוטולנגי לעוד תובנה משמעותית: "למדתי להיעזר ולבקש עזרה. גדלתי בבית שבו לא היה נהוג לבקש עזרה על מנת לא להיות חייב למישהו. ממקום כזה התמודדתי עם המחלה של נועם. מהר מאוד למדתי שאני לא מצליחה להשתלט לבד על הדברים. גם האגו מונע מאתנו לבקש עזרה. בהתחלה ביקשתי עזרה מהשכנים וקרובי משפחה ואחר כך גם קהילת יחד עזרה ועמותות נוספות. למדתי לבקש עזרה וגיליתי משהו מדהים. דווקא כשביקשתי עזרה, העוצמות הכי גדולות שלי יצאו החוצה. יכולתי להתפנות לדברים החשובים באמת ולהיות עם נועם".
גם לאחר השתלת מח העצם לא הסתיים הסיפור כי מיד לאחר מכן תקפה אותו מחלת שתל. "זה תקף אותו במעיים ובכבד", נזכרת אוטולנגי בצער. "הילד חי על מורפיום והוא רק בן עשר. היה חודשים מאושפז בבידוד, עם כאבים. לאט לאט איבד עניין בחיים והפסיק לאכול. המחלה הפכה את נועם בתוך שנה מאדם עצמאי, לנכה כמעט סיעודי. כיום נועם הוא חייל מתנדב שמתנהל באופן עצמאי למדי ובשנה שעברה אף העביר הרצאה מעוררת השראה מעל במת TED-X במכון וייצמן. אתמול אף קיבל את הרכב המיוחד שלו ויוכל לנהוג בעצמו".
איך הגיע למצב של נכות?
"מחלת השתל חזרה שלוש פעמים. בפעם האחרונה לא הצליחו לעצור את המחלה והיא רק הלכה והחריפה. במהלך כיתה ו' הוא הפך לנכה מול העיניים שלנו – התקשה בהליכה עד שהגיע לכסא גלגלים. במקביל הופיע אצלו גרד מטורף ששיבש את החיים. הוא סבל מאוד. גייסנו כסף לתרומות לטיפול תרופתי ובסופו של דבר התחלנו תהליך של הגינה טבעית שמבוסס בעיקר על אוכל מן הצומח ללא בישול. זה עצר לו את הגירוד. נועם היה מוכן לקנות את הנכות רק שיפסיק הגירוד, עד כדי כך הוא סבל מזה".
שלו מודע לעובדה שהציל את חיי אחיו?
"אני זוכרת שהיינו בשבת אחת יחד עם עוד משפחות של ילדים חולים, אני סיפרתי את הסיפור שלי ואז איזה אמא ניגשה אליו (הוא היה אז בן חמש) ואמרה לו 'אתה גיבור. הצלת את אחיך'. הוא לא הבין על מה היא מדברת אבל זאת הייתה הפעם הראשונה שנודע לו על זה. אחרי שהסברנו לו, הוא אמר 'תרמתי לנועם מוח, כנראה שהיו לי שניים'. לפעמים הוא עדיין מזכיר לנועם שהוא חייב לו".
להחזיר את השמחה
אחת התובנות עליהן מדברת אוטולנגי היא לגבי השקט הפנימי. לטענתה "זהו אחד הדברים הראשונים שנעלמים בעת משבר. צריך להשתלט על המון דברים והשקט הזה נעלם. אבל אני גיליתי שהשקט הפנימי הוא המצוף שלי בחיים וזה לא תלוי במה שקורה בחוץ. זה מחזיר אותי כל פעם לעצמי וכך אני יכולה לקבל החלטות ולעשות דברים בצורה יותר יעילה".
"נועם תמיד אומר ש'אם יש לך איזשהו למה, בשבילו תהיה מסוגל לסבול כמעט כל איך'. המטרה של נועם הייתה להיות עצמאי. המטרה שלי – להחזיר למשפחתי את השמחה. כשאתה במשבר נעלמות גם השמחה והשלווה ובתמורה אתה מקבל בדידות. כדי להחזיר את השמחה היה צריך מבחינתי שנועם יהיה בריא. זה מה שהניע אותי כל הדרך לחפש כל מיני פתרונות על מנת לעזור לו".
מה עוד גילית על עצמך?
"מטבע הדברים גיליתי שכל דבר שאני מתנגדת לו, מחזיר לי באותה עוצמת התנגדות בדיוק. גיליתי למרבה ההפתעה שרק כשמקבלים את המצב כפי שהוא, ניתן להתגבר עליו עם כוחות. עם קבלה, הכלה והבנה הדרך הרבה יותר קלה ובטוחה. מה שצריך לקרות ממילא קורה, זו עובדה. הדרך שעברתי והאישה שהפכתי להיות בעקבות המסע שלי, הביאו אותי באופן טבעי לרצות לעזור לאנשים שנמצאים במצבים דומים. כל חיי הייתי מורה, אבל היה לי ברור שאני רוצה לטפל באנשים. אחרי שנועם הפך להיות נכה הפסקתי לעבוד ועזרתי לו אבל כשהדברים נכנסו לשגרה, התחלתי לטפל, למדתי רפלקסולוגיה בגישה תאויסטית. מתוך החוויה האישית שלי זיהיתי שמה שהכי נחוץ זה למצוא את השקט הפנימי".
כבר 12 שנה מלווה אוטולנגי אנשים שמתמודדים עם משבר, עוזרת להם ליצור את השקט בעין הסערה ולאפשר להם לפעול בצורה צלולה. "נוכל להיות בשלווה מול סערות אם נדע שהן לעולם לטובתנו העליונה ומטרתן היא אחת: למידה והתפתחות אישית. בודהה כבר אמר על זה כי 'שלווה אינה החופש מסערות אלא היכולת להיות שלו בעין הסערה'".
איך את עושה את זה?
"באמצעות טיפולים וסדנאות: רפלקסולוגיה בגישת הטאו, שיטת 'העבודה' של ביירון קייטי, אבחון ואימון רגשי בשיטת התדר האנושי, יצירה ותרפיה באמצעות מנדלות. השאיפה שלי היא ליצור קהילה שהאישיו שלה הוא צמיחה מתוך משבר, דרך השקט".
בתמונה רבקה ונועם, צילום אינגריד מולר
