"הסיפור של הבן שלי זה משהו שאתה לא יכול  לתכנן או לדמיין." פותחת ואומרת ג'קי רוזנצוויג כשאנחנו נפגשים. רוזנצוויג, 43, נשואה פלוס שלושה, נולדה בניו יורק, גדלה בלואיוויל שבקנטקי ועלתה לארץ לבדה.  בגיל 4 החלה להתעמל. "הייתי בקבוצה תחרותית מגיל 7 עד גיל 15 בערך. בשיאי הייתי מתעמלת חמש פעמים בשבוע 5-4 שעות ביום, כולל תחרויות בסופי שבוע. אלה חיים שונים  משל בני נוער סטנדרטיים. אחת מהתכונות של מתעמלות היא הפרפקציוניזם. הצורך לשלוט בחיים, לקחת אתגרים ולהצליח לעמוד בהם. כשאני מתסכלת אחורה קיבלתי מהחיים האלו הרבה דברים שעזרו לי בהמשך, הרבה תכונות שהשתמשתי בהן כשיובל נולד."

נולד עם גוש בצוואר

יובל רוזנצוויג, בן 4, הוא ילדם השלישי של ג'קי וזאבי רוזנצוויג. "הגדולה הייתה בת 11 כשיובל נולד. השנייה הייתה בת 7. ביום שהוא נולד היה לו כדור גולף על הצוואר. זה לא היה משהו שידענו עליו לפני אבל גם לא חששנו. זה לא הפריע לו והוא היה מושלם חוץ מזה. בדיקת אולטרה סאונד לא נתנה לנו הסברים מה זה, אז שלחו אותנו ל-MRI בגיל 4 ימים. אחרי הבדיקה ניגשו אלי שני מנתחים ואמרו שראו גוש עם צינור שעובר מסביב לשריר הלסת. הם לא ידעו מה זה אבל המליצו להוציא אותו. לא ציפיתי לזה. הגוש הזה לא הפריע לי ולא חשבתי שצריך להוציא אותו מיד. חשבתי שאפשר יהיה לחכות ולראות אם זה נעלם לבד, ואולי לקחת דעה שנייה. הרופא המליץ להוציא את זה מיד. זה היה שוק. ברגע אחד הייתי חייבת לקבל החלטות ועם כל הלחץ של לידה ותינוק לחשוב למי לפנות ואת מי לשאול. שאלתי את הרב פירר וקיבלתי כל מיני המלצות, כולל מנהל מחלקת יולדות שהסכים שכדאי להוציא את הגוש. שאלתי את עצמי אם לנתח ילד כזה בלי עוד חוות דעת, והבנתי שאם אני מוצאת מישהו שיגיד לי לא להוציא עדיין יהיה לי קושי להחליט. קיבלתי את ההחלטה להוציא את זה. הבנתי שזה לביופסיה אבל נראה היה לי שזה ליתר ביטחון. לא חשבתי בכיוון של סרטן. רציתי שייצא מהמצב הזה, אבל לא פחדתי מהתשובה כי לכאורה אין כזה דבר ילד שנולד עם סרטן."

יובל בן השבוע היה מאושפז בטיפול נמרץ, ולאחר שהבריא, קיבלו בני הזוג אישור רפואי למול את בנם. "זה היה לי מאוד חשוב כי הוריי היו בארץ והיו צריכים לחזור לחו"ל. יום לפני הברית הלכנו למעקב של רופא ששאל אם קיבלנו תשובה מהביופסיה. עניתי שלא וסיפרתי לו על הברית. הוא שאל מתי הברית ומסרתי לו והוא הרגיע אותנו שהכול נראה בסדר. ביום שישי חגגנו את הברית כשיובל בן שבועיים ואז ביום ראשון בשעה 08:00 בבוקר התקשר מנהל מחלקת היולדות ומסר שבעוד שעה יש לנו תור לפרופ' קפלינסקי האונקולוג. זהו. אמרתי לו שאם יש לי תור בעוד שעה אלה לא חדשות טובות. הוא הסכים אבל אמר שיכול להיות יותר גרוע. אני עדיין מנסה לדמיין למה הוא התכוון."

ג'קי וזאבי נסעו לבית החולים,  כשהם לא יודעים למה לצפות. "הבנתי שאנחנו הולכים לשמוע שהביופסיה לא טובה. הייתי אפאתית לחלוטין ואמרתי לעצמי שאני חייבת להרגיש משהו, אבל לא הרגשתי כלום עד שנכנסנו למחלקה וראיתי ילדים בלי שיער. אמרתי לעצמי שאנחנו לא אמורים להיות פה. זה לא העולם שלנו. מה אנחנו עושים פה?. הכול התחיל בקליק. הוא שלח אותי לארוז תיק והודיע שיש סי. טי. מחר, מיפוי עצמות יום אחרי וכו'. באותו יום אמרתי לעצמי שאין מצב שאנחנו נכנסים לעולם הזה. אני לא יכולה להיכנס לעולם הזה, אבל מהר מאוד נאלצתי להיכנס ולהפוך את זה לשגרה כדי שלא לטבוע. נחשפתי לעולם חדש. כולם סביבי היו בריאים. אלה היו דברים ששומעים בחדשות, לא דברים שקורים לי. התחלתי ללמוד מחדש, מתי  להילחם ולהבין איך דברים עובדים ולהתחיל לקרוא מאמרים ולהבין מה קורה."

הסרטן מכה שנית

הסיוט של בני הזוג לא נגמר. במקום ליהנות מההורות החדשה הם מצאו את עצמם מתרגלים לשגרה חדשה, ולא מהסוג הנעים. "נשארנו לילה אחרי לילה. סי טי, מיפוי עצמות, PET, ואז הוא הוסיף עוד יום כדי להכניס לו את הפורט. חזרנו הביתה לכמה ימים וכשהוא היה בן כמעט שלושה שבועות התחלנו כימותרפיה. פתאום הבנתי שזה תאריך הלידה המשוער שלו כי הוא נולד מוקדם. הסתכלתי עליו מחובר לכימותרפיה ואמרתי לעצמי שהוא בכלל עוד לא אמור היה להיות פה וכבר עברנו חיים שלמים איתו. כשהיינו שם חודשיים כבר הייתי חלק מהמחלקה. הכרתי את כולם, איך הכול עובד, עם מי לדבר כדי להעביר הכול מהר, מתי כדאי להגיע… זה הפך לשגרה משוגעת כזו שחיים איתה."

תשעה חודשים נמשך הטיפול. בגלל גילו הצעיר של יובל נבחר פרוטוקול כימותרפיה עדין ככל האפשר במטרה למנוע במידת האפשר נזקים לטווח הארוך.

"הרופאים נתקלים במקרה כזה פעם בעשר שנים. בין הטיפולים הוא די סבל. פה ושם הקיא ובכה אבל תינוקות גם ככה מקיאים ובוכים. לא רוצה לזלזל בזה אבל היו לו ידיים אוהבות וציצי קרוב אז הכימו פחות השפיעה עליו. הוא גדל נורמלי, עם עיכוב קל בהתפתחות."

יובל הבריא. המשפחה חזרה לחיים נורמליים, יובל גדל ככל הילדים, חגג שנתיים והמשפחה הייתה אופטימית. אולם המכה ניחתה עליהם שוב חודשיים אחר כך.

"אחרי שנה וחצי של חיים נורמליים, חשבנו שיצאנו מזה." מספרת רוזנצוויג. "זה חזר כשהוא היה בן שנתיים וחודשיים. כשקילחתי אותו הרגשתי גוש בצוואר. האונקולוג אמר שזה מרגיש כמו לימפה מוגדלת, אבל בגלל ההיסטוריה החליטו לעשות לו אולטרה סאונד. אחר כך החליטו לעשות ביופסיית מחט. זה נפל בתקופת החגים, אז הכול התעכב.  יומיים אחרי הביופסיה השאירו לי הודעה להתקשר לרופא מיד. החדשות שוב לא היו טובות. זה היה בתוך הלימפה, אבל הגידול נראה בדיוק כמו המקורי. נכנסנו שוב לאותו סיפור. ידענו כבר למה לצפות, היכרנו יותר את המחלה ומה המשמעות של החזרה שלה והסטטיסטיקות, זו הייתה שנה מאוד אינטנסיבית. בגלל  שזו חזרה ושזו מחלה שאוהבת להתפשט מהר החליטו לעשות הפעם גם הקרנות.  לתינוק לא עושים הקרנות, אבל הסטנדרט הוא להקרין. אני חושבת שההחלטה שלא לעשות לו הקרנות בהתחלה הייתה נכונה למרות זאת, כי הוא גדל שנתיים וחצי כילד נורמלי בלי בעיות דיבור ובליעה וכו'."

אין דבר כזה ליפול

כשאני מנסה להבין מג'קי איך התמודדה עם הטרגדיה שניחתה עליה ועל משפחתה שוב ושוב היא חוזרת אחורה, לילדותה. "ההתעמלות נותנת למתעמלות הבנה שאם נופלים קמים. אין בלתי אפשרי, יש מאתגר. יש מאמן שסומכים עליו ולומדים ממנו, אבל בסוף הכול עלי. אם רוצים להצליח, הכול מבפנים. כשמחליטים להצליח רצים עם זה. קבוצת המתעמלות היא תמיד התמיכה האמיתית כי רק הן מבינות באמת מה את עוברת. היו לי חברות בביה"ס אבל זה שונה מקשר עם מישהו שעובר אותו הדבר כמוך. משם באה התמיכה וההבנה והקשר החם הזה. בתור ילדה לא הבנתי מה ההתעמלות נתנה לי, אבל בדיעבד אני רואה שאני לוקחת איתי את כל הדברים האלה. כמו כשעליתי לארץ לבד, כשנכנסתי לעבודה בתחום שלא היה לי רקע בו."

למרות שהפעם מדובר היה בילד גדול יותר, ולא בתינוק בן כמה שבועות, הטיפולים לא היו קלים יותר. "לעומת הפרוטוקול הראשון שהיה פעם בשלושה שבועות לאשפוז של יומיים, הפעם הגענו לטיפול פעם בשבועיים ל-6-3 ימים בכל פעם. בין הטיפולים הוא סבל מכשל חיסוני בגלל הטיפול והתאשפז עם חום. יצא שהיו לנו פה ושם ימים מחוץ לבית החולים. במקביל עשינו הקרנות פרוטונים. כשיובל היה בן חודשיים גיליתי קבוצה שנקראת רבדו קידס. מי שנותן לך שם את התמיכה הם אנשים שעוברים את אותו הדבר. הקבוצה הזו עזרה לי לסחוב. היו תומכים מבחוץ, כל מיני ארגונים וכו', אבל הקבוצה הזו נתנה לי את המידע והתמיכה. הורים שכולם עברו את זה ונמצאים בתהליכים שונים חלק בהתחלה, חלק באמצע וחלק עם ילדים שהבריאו או שלא הבריאו ורוצים לעזור. שם אנשים מבינים אותם. יש שם הורים שאיבדו את ילדיהם לפני 15 שנים ועדיין פעילים ברשימה."

בקבוצה למדה ג'קי על טיפול חדשני יותר, כזה שלא קיים עדיין בארץ, ויכול להיות הדרך להציל את בנה מהסרטן.

"למדתי שם על הקרנות פרוטונים. כשחזרה המחלה ישר שאלתי אם יש פרוטונים בארץ. לא היה, אבל הרופא אמר שהוא יודע שזה נכון. ההקרנות גורמות נזק לטווח ארוך וככל שהילד צעיר יותר ההשפעה על ההתפתחות רצינית יותר. פחדתי מזה מאוד. הסבירו לי את הנזק האפשרי לשיניים, בלוטת התריס, שרירים, עמוד השדרה, וכשנודע לי שיש טיפול שיכול לגרום פחות נזק הרגשתי שזו הדרך הנכונה. התחלית לעשות סקרים ולכתוב מכתבים לרופאים במוסדות הכי מוכרים לפרוטונים. התחלתי להתארגן לניתוח. ידעתי שזה עולה מאות אלפי דולרים ושלא בטוח שהביטוח יכסה את זה, אבל החלטתי שאנחנו עושים את זה ויהי מה. יומיים אחרי כן התקשר מנכ"ל עמותה ואמר לי שיוכלו לסייע לנו לגייס כספים בשביל זה. גילינו כמה אנשים מדהימים יש במדינה הזו. בסוף הביטוח הפרטי והביטוח של קופת חולים כללית יחד נתנו לנו את הכספים אז לא היינו צריכים את העמותה, אבל הם היו נכונים לעזור."

"צריך לקחת שליטה בעניינים כמה שאפשר"

למרות האופטימיות הזהירה, הממסד הרפואי בארץ לא הכיר את הטיפול, וג'קי נאלצה לעמול על מנת לשכנע את הרופאים בארץ שזו אכן הדרך הנכונה. "העניין שבארץ הרופאים לא ממש מכירים את הפרוטונים. הם שומעים על זה אבל אין להם ניסיון מיד ראשונה על האפקטים והיעילות של זה. הכול כתוב אבל לא בטוח מי כותב איזה מחקר. הרופא שלי אמר שהוא לא יכול להשוות בין הקרנות רגילות לזה כל עוד אין מחקרים של 20 שנה שמציגים שתי קבוצות של ילדים להשוואה. אמרתי לו שאין לי עשרים שנה והחלטתי ללכת על זה עם מידע חלקי, דבר שקשה לחולת שליטה כמוני, אבל למדתי לסמוך על עצמי ולדעת שהאינטואיציה שלי נכונה. ארגנתי שיחות בין מחלקת הקרנות בתל השומר לרופא בחו"ל. נלחמנו על עניין הפרוטונים ובסוף הרופאים הסכימו. מאז שיובל נסע שלחו לא מעט ילדים מתל השומר. הרופא מניו ג'רזי מגיע לתל השומר פעם בשנה עכשיו ומרצה להם."

שליטה על החיים

באמצע הטיפולים הכימותרפיים נאלצה משפחת רוזנצוויג להתפצל. ג'קי ויובל נסעו לניו ג'רזי לעבור את הטיפולים, וזאבי נשאר בארץ עם שתי הבנות הגדולות. "היינו בניו ג'רזי חודשיים. העמותה שרצתה לסייע, עמותת להושיט יד, ממש ניסתה לסייע לנו, אבל לא היינו זקוקים לזה כי הביטוח אישר.  לא רציתי גם את החשיפה הזו. לספר סיפור כדי לעזור למישהו אחר זה דבר אחד, אבל בשביל לקבל רחמנות זה לא אנחנו. החלק הכי קשה היה להפריד את המשפחה כי לא יכולתי להוציא את הילדות מביה"ס לחודשיים. זה היה קשה. הן נשארו עם זאבי. העמותה שלחה איתי בת שירות, או ליתר דיוק מישהי שהייתה בת שירות בעבר. היא באה אלינו ושינתה לנו את הכול שם. היא שמרה עליו כשאני דיברתי עם הרופאים, נתנה לי רגעים לעצמי. זה ממש עזר."

אחרי חודשיים הסתיימה סאגת ההקרנות וג'קי ויובל חזרו ארצה. אבל החלק הקשה, מתברר, היה עוד לפני המשפחה. "חזרנו מההקרנות ואז התחיל החלק הכי אינטנסיבי של הטיפול. זה היה עניין  שאני מסתכלת עליו אחורה ולא מבינה איך עברתי את זה בכלל. פייסבוק מזכיר עכשיו שנים אחורה, ואני רואה את הדברים שכתבתי, שאנחנו שוב באונקולוגית, נווטרופניה אפס, הוא שוב עם חום, פצעים בפה, בחילות, אפאתיות, הוא היה נורא מסכן וקשה לי להסתכל על זה אחורה. הרבה אנשים אמרו לי שאני גיבורה וסופר וומן ואני עניתי שאני פשוט אימא וכל אחד היה עושה את אותו הדבר. כל פעם קרה משהו לא צפוי. בכל אשפוז גילו איזה חיידק או בעיה עם הפורט, כל רגע הטלפון והגוגל עזרו לי למצוא את המחקרים הנכונים וזה נתן לי אפשרות לענות את התשובות לשאלות, ונתתי עצות או לפחות שאלתי את השאלות הנכונות ולפעמים גם הלכו בדרכים שהצעתי."

ציינת שההיסטוריה שלך בהתעמלות עזרה לך להתמודד עם המצב. איך זה בא לידי ביטוי?

"הקטע של להאמין שכל פעם שמשהו לא הולך אפשר לעלות שוב בחזרה, ושאם אנחנו נופלים אנחנו קמים שוב, אם זה לא נראה נכון שואלים. הטעות הכי גדולה היא לתת למציאות לדרוס אותך. צריך לקחת שליטה בעניינים כמה שאפשר ולהכיר בזה שאי אפשר לפעמים לשלוט. משהו שאני יודעת אבל עוד לא ממש קיבלתי." היא מחייכת. "הרגשתי שהקטע הזה של להחליט שאנחנו הולכים לשלוט בזה ולהאמין שנצליח."

איך התמודד יובל, ילד בן שנתיים-שלוש, עם כל המצב שהוא נקלע אליו בעל כורחו?

"יובל מדהים." היא מתמוגגת. "קשה להגיד שזה מזלו, אבל כמה שיותר צעירים זה יותר קל רגשית לעבור את זה. הוא למד שהולכים לבית חולים ולקבל דקירות ולפעמים צריך לצום. ילד בן שנתיים וחצי או שלוש לא אמור להבין או להסכים לזה. יום אחד הוא החליט שהוא לא בוכה יותר כשדוקרים אותו ומאז לא בכה. ככה הוא משיג שליטה. הוא סבל הרבה אבל בין לבין, כשהוא לא סבל, הוא היה ילד רגיל לחלוטין. הוא למד לקבל מה שאין ברירה. אני לא רוצה שזה יקרה אבל אין ברירה. אני לא רוצה ללבוש מסכה אבל אין ברירה. אני רוצה לשחק אבל אי אפשר ואין ברירה. הסברתי לו את זה והוא קיבל את זה ולא נלחם. ברגע שהייתה לו שנייה להתנתק הוא פשוט רץ. שלושה ימים עם חום של ארבעים ולא מגיב, אבל ברגע שעלו הספירות וירד החום התרוצץ מתחת ומעל למיטה. טיילנו עם העירוי לחדר משחקים, היו לו המון חברות בנות שירות מדהימות שאין לי מושג איך מתמודדים עם זה במדינות שאין בהן את זה. הוא סבל וסבל, אבל בשנייה שלא סבל הוא היה שמח. כמבוגר אפילו חום של כמה ימים מחייב כמה ימים של חופש אחרי כדי להשתקם מהחוויה. הוא פשוט חי בשביל היום. מה שהיה היה. העתיד לא מעניין ואם טוב לי היום טוב לי היום. צריך ללמוד מילדים בני שלוש."

היום אתם אחרי. הפחד מלווה אתכם?

"הסטטיסטיקות מקשות. אני יודעת מה זה אומר שזה חזר, אבל לומדת ממנו ליהנות מהיום. ליהנות ממה שיש ולהשתדל, עם כל הקושי ליישם, לא לחשוב על העתיד אלא ליהנות מהיום. לשים דברים בפרופורציה, להגיד שהיום הכול מצוין ולהעריך את זה. היום  אנחנו עוקבים. הוא בגן, לומד להתמודד עם ילדים, אנחנו עוקבים אחרי כל מיני דברים כמו ההשפעות של ההקרנות, הוא לומד להתמודד עם ילדים אחרי שאסור היה לו להיות עם ילדים. היום הכול נראה טוב."

ומה המסר שלך לאנשים שמתמודדים עם מצבים דומים?

"לכו עם מה שאתם מאמינים, קחו שליטה, תמצאו את החוזקות שלכם ותשתמשו בהן. כשמישהו נכנס לטראומה כזו או אחרת צריך לדעת למצוא את הכוח הזה בפנים. צריך למצוא ולא לוותר. לדעת לבקש עזרה. מומלץ. כמה שזה קשה."

בתמונה: ג'קי ויובל כיום.  (צילום: אינגריד מולר)