החלום של דניאל (שם בדוי) הוא להיות אדם רגיל. לקום בבוקר לעבודה, לגדל את שני ילדיו, לצפות בערב בטלוויזיה. שגרת החיים שרובנו שואפים לשבור היא החלום הקטן של דניאל. עד גיל 28 הוא היה אדם רגיל. בוגר שירות קרבי, נשוי ואב לילד. באמצע אותה שגרה מבורכת פרצה בגופו המחלה. בעולם המקצועי הוא אובחן כלוקה ב- O.C.D

((Obsessive Compulsive Disorder, "הפרעה טורדנית כפייתית". בשפת היומיום מדובר במחלת נפש. "חולה נפש, משוגע, קוקו, פסיכי", אלה רק מקבץ קטן של כינויים שהדביקה החברה לאותם חולים. תוויות שנדבקות לאדם, לא עוזבות אותו, מקשות עליו להשתלב בחברה, ולא נותנות לו כל סיכוי להחלמה, כך שפגועי הנפש בישראל נאלצים להתמודד ללא הרף בשתי חזיתות – הקרב נגד המחלה והקרב נגד הסטיגמה. זו גם הסיבה שרבים מהם מסרבים להיחשף ברבים, אפילו אם משמעות הדבר היא לא לקבל סיוע. נתונים מקומיים מעידים כי במודיעין המצב אף סבוך יותר. החשיפה כאן מועטה, מספר המקרים שידועים למערכות המסייעות קטן יחסית, ונדמה שדווקא כאן בעיר שהיא אחת המשכילות בישראל, הפכו רבים מהם ל-"סוד" המשפחתי. ילדים שגדלים וממשיכים להתגורר בהיחבא ביחידה המשפחתית, סמויים מהעין ורחוקים מעיני השכנים. שיר מרחב, נציגת חברת "שלו" הפועלת במודיעין ומסייעת בתהליכי שיקום לחברות חלשות, ופגועי הנפש ביניהם, מדווחת כי בימים אלה נסגרת הדירה היחידה בעיר המיועדת לפגועי נפש, בגלל חוסר היענות ציבורית, ודניאל, הדייר האחרון בדירה, ייאלץ לעבור לכתובת אחרת, מחוץ למודיעין. האם אחיו המקומיים למחלה יצאו אי פעם מהצללים ולא יתביישו להודות בקיומה? נראה שגם בעיר העתיד קיימים סודות אפלים, ומחלות ש-הס מלהזכיר את שמן.

"הסטטיסטיקה קובעת שאחוז וחצי מכלל האוכלוסייה בישראל לוקה במחלת נפש", פותחת שיר מרחב בהצהרה, "במודיעין יש שמונים אלף איש, והמספרים לא משקרים, אמורים להיות כאן למעלה מאלף בני אדם הלוקים בנפשם. כך שלא יתכן שמספר הפונים לסיוע הוא כל כך נמוך כפי שרשום כיום בגופים המסייעים".

מה את בעצם אומרת?
"שיש הרבה יותר ממה שמדווח. מההכרות שלי עם מודיעין והעולם הזה יש פה כמה גורמים לסודיות הזו. פגשתי בדרך הרבה מאוד מקרים של סודות. רק לא מזמן פגשתי בחור צעיר שסיפר שהמחלה שלו היא סוד. חבריו לא יודעים ממנה, המשפחה המורחבת ואפילו אחיו ואחיותיו. לצערי, הנפגעים העיקריים הם המתמודדים, הנדרשים לחיות בבלבול והסתרה".

איך אפשר להסתיר את זה?
"מודיעין זו עיר מבוססת כלכלית, להרבה אנשים יש בתים גדולים עם יחידות נפרדות, וגם ככה הילדים היום נשארים בבית ההורים עד גיל מאוחר. זה לא מפתיע אף אחד שהילד בן שלושים פלוס ועדיין גר עם ההורים. כך לא צריך לחשוף את הסביבה ל-'סוד הנורא' שלו. בגלל שהמשפחות כאן, כאמור, מבוססות כלכלית הן גם מעדיפות לקבל שירותים לטיפול במחלה באופן פרטי, כך הסוד לא נחשף. מודיעין היא עיר מאוד קיבוצית, עד היום, כולם מכירים את כולם, והסטיגמה של מחלת הנפש היא מאוד קשה, זה פשוט אות קין על המשפחה".

לא יכול להיות שפשוט אין במודיעין פגועי נפש?
"זה לא ממש אפשרי, מה שכן יכול להיות הוא שמודיעין בגלל שהיא עיר צעירה והמשפחות עוד צעירות, יכול להיות שהילדים עדיין קטנים, ולא כולם עדיין מודעים לבעיה, ועדיין הנתון המספרי המועט הזה של הפניות הוא חשוד, מוזר ואפילו מוזר מאוד".

איך משלמים חשבונות
אי שם באחד מבנייני המגורים בעיר, באנונימיות מוחלטת, פועלת דירה אחת המיועדת לבוגרים פגועי נפש. שם הם חיים לבדם, ולומדים איך לנהל חיים עצמאיים ולהשתלב בחברה. "יש מדריכים שמגיעים ומלווים אותם", מסבירה מרחב, "מלמדים אותם את הדברים היומיומיים כמו איך לשלם חשבונות, לעשות קניות, לכבס, לבשל. במקרה של דניאל, ששוקע בדיכאון או בטקסים של שעות, המדריך דואג לעזור לו בניהול הזמן, בהתארגנות. עוזרים להם לרכוש מיומנויות לחיים, כי החיים שלהם היום לא נראים כמו שנראו לפני המחלה". מזה שבועות שדניאל גר לבד בדירה המודיעינית, המיועדת לשלושה שותפים. בקרוב הוא יאלץ לעזוב אותה. ההיענות המועטה של פגועי נפש במודיעין לקבלת סיוע גרמה לצמצומים בכוח האדם המקומי וסגירת הדירה. "דניאל יעבור לעיר אחרת", ממשיכה מרחב, "כי כאן העלות היא יקרה והוא לא יכול בשום אופן לשכור דירה בעצמו או עם שותפים רגילים. הדירה הזו למעשה ממומנת על ידי משרד הבריאות, ואנחנו, החברה הזכיינית, עוטפים את הדיירים שלנו מפני כל הפרוצדורות המנהלתיות, כמו סגירת חוזה מול בעל הבית, קניית ציוד בסיסי לבית וכדומה. לדיירים אין את היכולות לעשות את זה בעצמם, וגם המעבר מדירה לדירה קשה להם מאוד. הבעיה היא שבמודיעין, בניגוד לערים אחרות, לא צרכו את השירות הזה. יש לנו כשבע מאות דיירים שגרים בדירות כאלה בכל הארץ, אבל כאן כנראה שאין בו צורך".

זה השירות היחיד שאתם נותנים לפגועי הנפש?
"לא, יש לנו משרד במודיעין, והשירות הממשי הוא פגישה עם עובד סוציאלי פעם בשבוע, בניית תוכנית שיקום אישית, ליווי וחונכות של מדריכים. יש לנו גם קשר עם ההורים ופגישה חד חודשית לתמיכה וסיוע להם".

איזה מחלות נפש הכי שכיחות כאן?
"למרות מיעוט הפניות היחסי במודיעין, נתקלנו כאן בכל מהכל. פגשנו הרבה מקרי דיכאון, דיכאון שלאחר לידה, מאניה דיפרסיה, סכיזופרניה. אנחנו מעניקים גם שירותי חונכות למשתקמים מטעם משרד הביטחון לאנשים המתמודדים עם קשיים נפשיים. השרות ניתן למתמודדים שאובחנו כסובלים מקושי נפשי במהלך שירותם הצבאי וששירותם הצבאי גרם לקשיים נפשיים בהמשך, למשל פוסט טראומה, במודיעין יש הרבה יוצאי צבא ולכן זה אחד השירותים שהכי חשובים פה".

כאילו שד נכנס בי
רגע לפני שמפנים את הדירה, יצאנו לפגוש ולשמוע את סיפורו של דניאל, הדייר האחרון. "גדלתי במשפחה רגילה ברמלה", הוא מספר, "למדתי מכונאות רכב בתיכון, ואחר כך המשכתי לשירות קרבי בצבא. קצת אחרי השחרור התחתנתי, והתחלתי לעבוד בעסק המשפחתי. נולד לי ילד שהיום הוא בן תשע ועד גיל 28 הכל היה רגיל לגמרי".

מתי פרצה המחלה?
"רגע המשבר היה הגירושין. משהו שם התפוצץ אצלי. התחילו חרדות, דיכאון, לא יצאתי מהבית והמיטה. לפני זה הייתי אדם רגיל לחלוטין, שיחקתי כדורגל, הייתי אדם שמח. עכשיו כדי להרגיע את עצמי אני חייב לעשות טקסים, לוודא ש-הכל נקי ומסודר כדי לתת לעצמי אוקיי להמשיך הלאה".

איך המחלה באה לידי ביטוי בחיים שלך?
"בהרבה טקסים! אני חייב לעשות טקסים בצמוד לכל פעולה בסיסית יומיומית. יש לי למשל טכס הכנת קפה שנמשך לפחות שלושים דקות, טקסים סביב המקלחת נמשכים בין שעה לשעתיים, הדרך שבה אתקלח, איך אלבש את החולצה, מספר הפעמים שאשים דאודורנט, הדרך בה אנגב את הגוף,  הכל חייב להיות זהה ומדויק, אלה הטקסים. כל מחשבה או שינוי דורשים ממני כל כך הרבה התעסקות ומעשים שלא נותנים לי מנוח, אני טרוד וחרד רוב שעות היום. למשל, אם אני יושב במסעדה או בית קפה, אני חייב לבדוק לפחות פעמיים אם הכיסא והשולחן נקיים, אני מביט בסכום ובצלחת ארבע-חמש פעמים, מרים אותם למעלה, מוריד, מביט מקרוב, מביט מרחוק ובסוף כל בדיקה אני חייב לתת אישור לעצמי. אם יש ברז בסביבה אני מרגיש חובה לקום ולשטוף את המזלג. כשמגיע האוכל, אני חייב לראות מאיפה הוא יוצא, אם מישהו נמצא איתי אני מבקש ממנו שוב ושוב לומר לי שהמטבח נקי והכלים נקיים. אם נראה לי שהמנה לא אסתטית אני אבקש להחזיר אותה, בסוף הארוחה אני קם לשטוף ידיים בין חצי שעה לשעה ואז כולם מסתכלים עליי באופן מוזר. אם לא אעשה זאת, אני לא אהיה רגוע. ליד ברז מים אני לא אני, כאילו שד נכנס בי".

למה אתה מתכוון ב-'לתת אישור לעצמך'?
"הטקסים נובעים מחרדות, וככל שאני חרד יותר, הטקסים מתגברים, המחשבה היא שאם לא אעשה את כל הטקסים, משהו רע יקרה, אז אני עושה אותם שוב ושוב, כדי לוודא שלא יקרה דבר. האישור נשמע אצלי בראש כך: 'טוב, אחת אני לחוץ, שתיים זה נקי , שלוש אני עושה טקס, ארבע אני סומך על….חמש אני נרגע…..עשר אני צועד אחורה, אחת עשרה צעד קדימה, בזמן שאני מדבר אני דופק בחוזקה על ארון, דלת או בועט ברצפה. לפעמים אני אספור עד ארבעים ויותר. אם משהו מפריע לי באמצע וקוטע אותי, אני אתחיל הכול מהתחלה בדיוק באותו סדר".

משהו רע יקרה
דניאל הוא גבר נאה, כזה שמושך מבטים מחמיאים מבנות המין השני. גם לאחר שפרצה המחלה הצליח ליצור קשר זוגי ונולד לו ילד נוסף, כיום בן שנתיים. הבעיה נוצרת ברגע שהוא מתחיל בסדר הפעולות שמכתיבות את חייו. אז משתנה בהתאם גם תגובת הסובבים אותו. "פעם ישבתי עם בת זוג", הוא נזכר במבוכה, "ועשיתי טקסים במסעדה. היא התביישה ואמרה לי 'תפסיק אנשים מסתכלים', זה קשה ומביך. בת הזוג שלי לשעבר הייתה אומרת לי 'מה אתה משוגע? מטומטם?' זה הכי קשה. אני רואה שאנשים מלחששים, מסתכלים ואני פוחד שצוחקים עליי".

אתה מתבייש?
"ברור, לא נעים לי. אני מת לצאת מזה אבל זה נדבק בי ואני לא יכול אחרת. האמת, אני פוחד מהתגובה של הסביבה". היוזמה להגיע לטיפול לא הגיעה מדניאל. "ההורים שלי שכנעו אותי שמשהו לא בסדר", הוא מודה, "לא רציתי שאף אחד ידע מה עובר עליי, לא רציתי טיפול, רציתי רק להישאר בבית ושיעזבו אותי. עד שהגיעו מים עד נפש והבנתי שאני חייב עזרה. שאני צריך לדבר עם מישהו".

איזה טיפול אתה מקבל היום?
"אני נפגש עם פסיכולוג באופן קבוע, עברתי סבב טיפולים תרופתיים, ועברתי לדיור מוגן כי אני לא יכול לגור לבד. אני חייב שמישהו ישגיח לראות אם אני בסדר, שאם משהו יקרה לי שמישהו ידע מזה ויזעיק עזרה. אני גם לא יכול לשכור דירה, אין לי עבודה, אף אחד לא רוצה להעסיק מישהו כמוני עם חרדות וטקסים".

לפני המחלה היית אדם רגיל, מה השתנה בחיים שלך?
"זה הרס לי חלק עיקרי בחיים. לפני עסקתי בספורט, עבדתי, הייתי עם שמחת חיים והיום קשה לי מאד. כל דבר לוקח לי המון זמן, אני בלי בטחון ואיבדתי הרבה דברים. גם התנתקתי מחברים שהיו לי ומהחיים הקודמים שלי. נשאר לי חבר אחד. אני נמנע לפעמים מלצאת החוצה כי אני יודע שהטקסים שלי מושכים תשומת לב ואנשים יכולים להסתכל עלי ולהעיר. היום אני חי לבד כי לבנות זוג, ולאנשים בכלל, קשה להתמודד עם זה".

ילדיו של דניאל אינם מודעים למצבו, ולמרות המחלה הוא מצליח להימנע מהתנהגות חריגה לידם. "יש לי מנגנון השהייה בראש", הוא מסביר, "כשאני עם הילדים אני מצליח לא לעשות את הטקסים. בראש אני חושב שאם אעשה טקסים לידם – יקרה משהו רע ולכן זה אסור. בבית אני מתפרק. האמת היא שיש לי כלל כזה שאני לא עושה טקסים במקומות או מצבים שהטקסים עלולים לגרום לאסון, למשל אני לא עושה טקסים תוך כדי נהיגה".

איך הגיבו ההורים שלך?
"ההורים שלי תומכים בי, ניסו ומנסים לעזור בכל, כלכלית כמובן, כי אי אפשר לחיות מביטוח לאומי, הם נותנים לי תמיכה, רופאים פרטיים וכל זה. הם מלווים אותי בכל התהליך". "כל פעם שאני רואה אותו ככה, בשבילי זה מרגיש כמו התקף לב", מתפרצת אמו של דניאל לשיחה בכאב, "אני חושבת למה זה קורה לו? אני רואה כמה הוא סובל. מצד שני, אני לא יכולה לעזור לו, כי זה לא רציונאלי ובמהלך הטקס, אין עם מי לדבר, זה כאילו שהוא לא בעולם הזה ברגעים האלה".

למה אתה הכי מתגעגע בעולם שהיה לך קודם?
"אני הכי מתגעגע לספורט, לכדורגל. פעם הייתי אדם חיובי, מקובל, עסוק, עם ביטחון. היום איבדתי חלקים גדולים של מי שהייתי. אני חי עם המחלה, מקבל אותה, ובכל זאת  אני נמנע מכל מיני דברים, מללכת לעבודה למשל, כי אני חושש לעשות טקסים שיראו מוזר ולא יבינו אותי. אני יותר תלותי. כל צעד שאני עושה אני צריך אישור. זה גם קשור למחלה. קשה לי לקבל החלטות".

לא רוצה שיפחדו ממני
דניאל לא מסתיר את המחלה, סביבתו הקרובה יודעת ומכירה את התלאות שהוא עובר, אבל להיחשף באופן מלא הוא אינו מוכן. "אני משתדל כמה שפחות לדבר על זה", הוא מסביר, "רק מי שבאמת קרוב יודע".

למה אתה מפחד לחשוף את עצמך?
"כי אם מישהו ידע יחשבו שאני מטומטם או שיפחדו ממני. יש סטיגמה בחברה שלנו, אני לא רואה שהחברה מקבלת אנשים כמוני למקומות עבודה למשל. כשאומרים לעברי – 'מה, הוא משוגע?' זה כמו סכין בלב. משוגע, מטומטם, קשה לי מאד עם המילים האלה. זה פוגע ומשפיל כל כך. אלו מילים איומות. אני מרגיש שאני נמדד כל הזמן, בוחנים אותי ואני צריך להוכיח שאני בסדר, אבל אין לי ברירה, ההפרעה שלי היא חיצונית ואין לי דרך להסתיר אותה. אם הייתי יכול הייתי מסתיר אותה, אבל כשאני מגיע למקום חדש רמת החרדה עולה וככל שהחרדה עולה עולים גם הטקסים, אי אפשר להסתיר את מה שאני".

איזה מסר חשוב לך להעביר לסביבה?
"קודם כל לא לפסול אדם שסובל מבעיה נפשית. תנסו להכיר אותו, לראות מי הוא ואז להחליט. דבר שני, הייתי רוצה שהמערכת תתמוך יותר, אני עומד היום לפני שינוי, סוגרים את הדירה שאני חי בה בגלל חוסר תקציב, שינויים קשים לי מאד, ועד שמצאתי את מקומי אני צריך לעבור, בשבילי לעבור זה סיוט, אני יודע כבר שלושה שבועות שהדירה עומדת להסגר, אבל אני לא מצליח עדיין להגיע לשלב ההחלטה איפה לגור. תהליכים כאלה לוקחים לי זמן, נשארו לי עוד חודשיים ושבוע לעבור, ואני חושש שלא אצליח לעשות את התהליך, חושש שאשקע לדיכאון, פוחד שלא אצליח להחליט או שהדירה שאמצא לא תהיה נקייה מספיק. כל דבר כזה הוא קושי גדול עבורי. כשנכנסתי לדירה הנוכחית קראתי את החוזה ארבעים פעם, בהתחלה אני כל כך חרד שאני לא מצליח לחשוב ולהבין, רק כשהחרדה פוחתת אני יכול להתחיל לחשוב. אם המדינה הייתה דואגת לאנשים כמוני בסיוע בדיור זה היה נותן לי בטחון וכוחות. הדירה שבה אני גר ממומנת שנתיים וחצי כבר על ידי יזם פרטי, המדינה אינה נותנת דיור לאנשים כמוני".

מה החלום שלך?
"אני רוצה לראות את עצמי חוזר לחיים הרגילים שלי שהיו לי, אני לא בטוח שזה אפשרי, לא יודע אם אצליח לצאת מהבעיה שלי. לחזור להיות מה שהייתי קודם, אדם רגיל שעושה הכול לבד, חי חיים רגילים".

צילום אילוסטרציה: אינגריד מולר