נושא בעלי הצרכים המיוחדים עלה למודעות בשנים האחרונות ביתר שאת, ובמודיעין יש מי שנותנים את הדעת גם על האחים של, עם ההתמודדות המורכבת הייחודית שלהם.

מזה כשנתיים שבמודיעין פועלת תוכנית "אחל"ה – אחים חברים לכל החיים", המיועדת לאחים של בעלי הצרכים המיוחדים ונולדה בעיריית מודיעין בעקבות חזון משותף של ענת נהור, מנהלת המחלקה לצרכים מיוחדים באגף לשירותים חברתיים, ויעל שטיינמץ, מנהלת המרכז למשפחה בתוך המחלקה לצרכים מיוחדים. במסגרת התוכנית נפגשים האחים לשיח רגשי בו הם יכולים לחלוק ולשף בחוויות המורכבות אותן הם עוברים.

נהור סיפרה השבוע: "המטרה של התוכנית היא לקחת את האחים לילדים עם מוגבלויות ולספק להם חוסן, תמיכה וחברה בקבוצת השווים. המטרה היא שהם ילוו אחד את השני לאורך שנים.  זאת תוכנית דגל שמספקת תמיכה לאחים, כי רק אח לאח יכול להבין את השני".

מנחת התוכנית היא ריקי פרץ,  תושבת ניל"י, מאמנת אישית ומנחת קבוצות, ובעצמה אם לנער עם צרכים מיוחדים, שסיפרה השבוע: "עם השנים הבנו את הצורך הגדול בחיזוק קשרים משמעותיים בין האחים בתוך הקהילה. בהתחלה נפגשנו רק לחמישה-שישה מפגשים, ואז הבנו שהילדים רוצים עוד והחלטנו להמשיך. יש לילדים האלה הקלה כשיש מישהו שמבין אותם. הביטחון העצמי שלהם גדל בזכות אותן קבוצות, ואנחנו רואים באמת שיפור. הם מוצאים שם מקום של הקלה, שייכות ונחמה. סוף סוף מישהו באמת שומע אותם".

עם אילו קשיים מתמודדים אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים?

נהור: "יש את כל הנושא הרגשי, יש להם רגשות מעורבים כלפי האח המיוחד – אני גם שונא אותו וגם אוהב אותו מאוד. אני לא מבין איך הוא מתנהג, אבל גם מבין אותו. יש את העניין של הבושה להביא חברים הביתה, ויש גם את העניין של להתחשב בהורים. יש המון דברים שנכנסים לתוך הסוגיות הרגשיות של להיות במשפחה עם ילדים מיוחדים. השאלה היא איך מוצאים את הטוב בכל מה שיש, מה האיכויות שלי בתוך כל זה".

פרץ: "לצד הרגש החזק של קנאה ובושה, יש גם גאווה ויש התמודדות. יש מגוון רגשות סותרים. אני חמש שנים בתחום הזה, אבל אני כבר 18 שנה אימא לבן עם צרכים מיוחדים. אני מביאה את הניסיון שלי כאימא. באמת עברתי דרך ומסע באבחון ובגידול של עידן, אבל בעיקר הבנתי שלא הייתי שם עבור הבן הבכור שלי".

התוכנית נבנתה ביחד עם עובדים סוציאליים מהמחלקה לצרכים מיוחדים בעירייה, ובשיתוף פעולה גם עם בית הספר צלילים לחינוך מיוחד בעיר. "ההורים תמיד משותפים בתוך התהליך ויכולים לקחת את הנושא ולעבוד עליו עם הילדים בבית", מספרת פרץ. "מעבר לזה שהילדים נתרמים בשיפור מצב הרוח, גם כל המשפחה נתרמת ומקבלת כלים. עצם זה שסוף סוף מדברים על זה, ואז האח מביא את זה הביתה, התקשורת נהיית יותר פתוחה ומאוזנת. תשומת הלב היא לא רק על הילד המיוחד, אלא גם על האחים שלו".

נהור: "אני רוצה להאמין שפרויקטים מסוג זה יכולים לצמצם את כמות הפניות לרווחה ולתת מענה. זה שירות משלים שניתן על ידי המרכז למשפחה. זה נותן לאחים את הפוקוס שחסר להם. הרבה פעמים הם הופכים ל'ילדים הוריים' ומבטלים את הצרכים של עצמם. הסדנאות האלה נותנות להם את הפוקוס ואת התמיכה שהם זקוקים לה".

פרץ: "החזון שלנו הוא לגדל את הדור הצעיר ולהפוך אותם לקהילה תומכת, כדי שכשהם יגיעו לגיל 21, או חלילה כשההורים שלהם יילכו לעולמם, יהיה להם חבר שמבין אותם ותומך בהם.  אחד המשפטים הכי חזקים ששמעתי מאח היה: 'אין כמו אח שמבין אח'. זה ממש חידד לי את החזון הזה של קבוצת תמיכה וקהילה של שווים".

"אני לא היחידה"

בקבוצות השונות של התוכנית משתתפים ילדים בני 6 עד 16. אחת מהם היא מאיה, בת 12, לה יש אחות מיוחדת צעירה ממנו. "התחלתי להשתתף במפגשים בשנה שעברה", היא מספרת. "במפגשים כל פעם עושים משהו אחר – מביאים חטיפים, מדברים ומשחקים. בעקבות המפגשים אני יותר מבינה למה יש צרכים מיוחדים ולומדת על צרכים מיוחדים של אחים אחרים. זה עוזר לי להתמודד, כי פעם חשבתי שאני היחידה שאחותי ככה והיום הבנתי שיש עוד ילדים עם אחים מיוחדים. יותר קל לי להתמודד כשאני יודעת שאני לא היחידה בזה. אני גם מתנדבת בבית ספר צלילים. התחברתי לילדים האחרים ויש לנו קבוצת ווטסאפ משותפת".

על היחסים עם אחותה היא מספרת כי "היום יותר קל לי להתמודד עם זה שיש לי אחות מיוחדת. לפעמים יש לי ריבים איתה, אבל בדרך כלל אנחנו חברות טובות. בסדנה עבדנו עם חוברת וכל פעם עשינו פעילויות שקשורות לאח המיוחד, וגם שקשור לעצמי. גיליתי על עצמי שגם אני מיוחדת, לא רק היא".

אלי (שם בדוי) , בן 14, הוא האח האמצעי מתוך שישה, ויש לו שלושה אחים מיוחדים. "אני בקבוצה כבר חצי שנה", הוא מספר, "בהתחלה כשההורים הראו לי שיש קבוצה כזאת, אמרתי 'ננסה'., ניסיתי ואהבתי את זה. זה כיף. יש שם הרבה דברים. אנחנו מדברים ואני רואה שיש עוד אנשים שסובלים מאותו דבר. אתה משתף ורואה חוויות של אנשים, וזה עוזר כי אתה יכול להתייעץ מה לעשות, לראות איך הם מגיבים וללמוד מהם. אני ממש מיישם את זה בחיי היום- יום. למשל, אם אח שלי המיוחד מתעצבן, אז למדתי בקבוצה שיש כמה דרכים להרגיע אותו, כמו לשחק איתו ולדבר איתו ברוגע".

מה הקשיים שיש לך בתור אח לילד עם צרכים מיוחדים?

"קודם כל, צריך לטפל בו שונה בהתאם לסיטואציה. הוא לא רגיל ואני לא יכול לתקשר איתו רגיל ולעשות איתו כל מיני דברים. תשומת הלב של ההורים היא יותר באחים המיוחדים. קרה בעבר שהתביישתי להזמין חברים אליי הביתה, אבל מאז שאני בקבוצה ראיתי שיש הרבה אנשים כמוני ואין במה להתבייש".

ובמה הקבוצה תרמה לך?

"בהמון. גם אתה יוצר חברויות חדשות, גם מקבל כלים לחיים, וגם החלק החברתי מאוד כיף".