עד לפני כשנה וחצי טלייה הקינן רוז (44) חיה בקצב מסחרר: עבודה תובענית כסמנכ"לית תפעול ומשאבי אנוש, אם חד הורית לשני בנים (18, 14), לומדת, רוקדת, תמיד סביב עבודה, "וורקוהולית" כפי שהיא מכנה את זה. דקה לפני שקיבלה תשובה שיש לה סרטן, היא עוד הופיעה על במת תיאטרון רמת גן. "כל הזמן הראש שלי עבד, גם אם לא הייתי פיזית במשרד, עבדתי תוך כדי. לכן הייתי גם פחות עם הילדים. עכשיו, אחרי שהחלמתי והייתי הרבה בבית, יהיה לי מוזר לחזור לעבודה. תמיד הקריירה הייתה מאוד חשובה, תמיד הקפדתי ללמוד – גישור, אימון, בודהיזם, רייקי, תטא הילינג". גם כשנאלצה להתמודד עם מחלת הסרטן, היא עשתה זאת בצורה נדירה ומעוררת השראה. בראיון איתה היא מגלגלת את סיפורה בכנות יוצאת דופן.
טעות באבחון
טלייה חשבה תמיד שהיא חסינה ממחלות. "לפני שמונה שנים התגרשתי וחשבתי שלכל אחד יש את ה'חבילה' שלו. הגירושין היו אובדן של חלום, תחושת כישלון. היה לי מאוד חשוב התא המשפחתי וזה לא אותו דבר ללא בן זוג. אני לא טיפוס שהולך כל כמה זמן לביקורות שונות, לא התעסקתי במחלות". אבל לפני כשנתיים חייה השתנו. "זה היה ב-2015, בוקר יום ששי. הרגשתי בשד נקודה בוערת. תחושה מוזרה. יצאתי עם הקפה לגינה וכל הזמן עובר לי בראש שאני חייבת לגעת בנקודה הזאת. ואז הרגשתי גוש, ממש אבן. מאותו רגע הרגשתי קול פנימי שהזמן הוא קריטי. התקשרתי לקופת חולים לקבוע תור לכירורג שד ונתנו לי תור לעוד חודשיים. הלכתי לשם והתעקשתי לראות רופא. ממש ישבתי ליד הדלת עד שהוא התפנה וראה אותי. שלח אותי לממוגרפיה ואולטרסאונד". מאותו רגע החלה הקינן בנסיעה ברכת הרים שטסה במהירות מטורפת. היא עשתה את הבדיקות הנדרשות ובינתיים המשיכה כרגיל בחייה והופיעה עם להקת המחול. "אחרי כשבועיים הגיע הפענוח והודיעו לי שבצד שמאל יש ציסטה, עליה ידעתי מזמן והייתה לא בעייתית ובצד ימין לא נמצאו ממצאים. הגוש שאני הרגשתי היה בצד ימין. הבנתי שהם טעו".
בינתיים הגוש גדל והיא התעקשה לבצע שוב את הבדיקה. "הלכתי שוב וכשהרופא עשה את האולטרסאונד הוא אמר לי 'זה לא טוב, את צריכה ביופסיה'. לתוצאות של ביופסיה לוקח שבועיים להגיע. הרגשתי שהקרקע נשמטת לי מתחת לרגליים. הלכתי לרופאת המשפחה לקבל את התשובות והיא ניסתה לרכך את התשובה כשאמרה שזה סרטן, אבל מקומי ובטח לא משהו גדול. בהמשך הלכתי לכירורג, שוב לבד, שנתן לי להבין שזה לא משהו קטן בכלל ועדיין לא יודע איך יטפלו בזה".
מה עבר לך בראש?
"אני יושבת מולו והכל מעורפל. רק רואה את הפה שלו זז, כמו בסרטים, לא ממש שומעת מה הוא אומר, לא הייתי בפוקוס. באותו ערב, חברה טובה שלי הגיעה, שכבנו שתינו על המיטה ושאלתי אותה איך החיים אמורים להיראות מעכשיו. הרגשתי אי ודאות מטורפת".
"אני זוכרת שהתקשר אליי הכירורג ואמר שקיבלו את התוצאות הסופיות. הוא אמר לי 'ממה את רוצה שאתחיל מהבשורות הטובות או הרעות?' הבשורות הטובות היו שזה סרטן הורמונאלי שיש עבורו טיפול מונע, הרעות הן שהוא מאוד אלים. אני זוכרת שהחזקתי צלחת ביד. היא נפלה והתנפצה. עליתי לרכב ונסעתי לים".
תרמה את השיער
בהמשך הגיעה הקינן להדסה על מנת להתעדכן באפשרויות העומדות בפניה. "ישבה מולי רופאה שאמרה לי 'ינשרו לך הגבות והריסים'. הייתי בהלם. אתה לא חושב על הגבות והריסים, תמיד חושבים על השיער. היא תיארה בפניי את האופציות שיש לטיפול בכימותרפיה ואחר כך עובדת סוציאלית ליוותה אותי למכון שרת, המחלקה האונקולוגית. אבי היה אתי, הסתכלתי מסביב וכל מה שראיתי זה מלאך המוות. אמרתי לאבא שלי 'מה הקשר שלי לכל זה?' אמרתי לצוות הרפואי שאני הולכת לרפא את עצמי בעזרת טיפולים אלטרנטיביים ואני לא רוצה שום כימותרפיה. אמרו לי שזאת התאבדות. החלטתי שאני לא חוזרת לשם".
אבל לבסוף אחרי חוות דעת נוספת שקיבלה, ושבה הוסבר לה שעל מנת להציל את חייה, היא חייבת לעבור כימותרפיה (כי הזמן אוזל), היא החלה בסדרת טיפולים כימותרפיים שונים במשך חצי שנה וטיפולים ביולוגיים. בהתחלה עוד התעקשה לעבוד תוך כדי אבל כשהבינה שהיא מסכנת את החיים שלה, החליטה לצאת לחל"ת. "ברגע שהפנמתי שעליי להתמודד על המחלה, החלטתי שאני עוברת את זה כמו גדולה. עשיתי מכל דבר הפנינג", משתפת הקינן ואי אפשר שלא להאמין לה.
איך הילדים הגיבו?
"הבכור ממש מרגיש אותי. יום אחד ישבנו בחצר והוא שאל אותי מה עובר עליי. אמרתי לו שזה משהו קטן שייפתר מהר. אם זה היה ניתוח, מניחה שלא הייתי משתפת אף אחד, אבל טיפולים כימותרפיים אי אפשר להסתיר. אבל לאורך כל התקופה השתדלתי לא להפריע לסביבה. יחד עם זאת, היו ימים שלא היו לי כוחות לקום בבוקר ולא הכנתי להם כריכים לבית ספר. והיו ימים שלא הלכו לבית הספר. הם מאוד תמכו ועודדו אותי. היו מצבים שהתמוטטתי והם נאלצו להזמין אמבולנס".
היה משבר קשה במיוחד?
"היה לי שיעור מאוד ארוך. זה היה סימן הזיהוי שלי. כשהבנתי שאני הולכת להיפרד ממנו, החלטתי שאני תורמת אותו לזיכרון מנחם, לפאות לחולות סרטן כמוני. אחרי הטיפול הראשון, שהיה מאוד קשה, נסעתי לספר ובדרך התקשרתי לאונקולוגית ועידכנתי אותה שעדיין לא נשר לי השיעור. היא אמרה לי שבעוד יומיים זה אמור לקרות. הגעתי לספר שהסביר לי שיעשה לי צמה, יגזור ואז יגלח את מה שנשאר. הוא אמר שהשיער ממש התנתק לו מהקרקפת כמו תיקתקים. הוא הדביק לי פאה, אבל מסתבר שאני אלרגית לדבק וכל הקרקפת שלי הייתה עם כוויות. התחלתי ללכת עם הפאה ללא דבק. בלילה זה פחות נוח ואז החלטתי להתמודד עם הקרחת. ערב אחד, הייתי לבד בבית ואמרתי 'על החיים ועל המוות' והורדתי את הפאה מול המראה. קשה לי לתאר את מה שהרגשתי כשראיתי את עצמי ככה. לא יאומן איך השיער מגן עלינו".
מרחב נשימה במודיעין
אחת מתופעות הלוואי של הכימותרפיה היא נדודי שינה. הם אלו שהביאו את הקינן לחשוב על הצורך של חולי סרטן ומחלימים בתמיכה. "חשבתי על זה שבכל מקום פוגשים את החולי. יש כל מיני ארגונים שמארגנים פעילויות, אבל אין שום דבר במודיעין, ליד הבית. לא יכול להיות שמי שגרה במודיעין צריכה בשביל זה לנסוע לתל אביב. חשבתי להקים מקום שהוא בית".
מה זה אומר?
"למשל, אחד הנושאים שנפגעים אצל חולים, הוא ההיבט הכלכלי. יחד עם זאת, הרבה חולים זקוקים לטיפולים תומכים שעולים לא מעט. במודיעין קיים ארגון 'מנדלת הלב' שמאפשר תיווך בין חולים למטופלים, אבל אין להם מקום פיזי וחשבתי לעבוד אתם בשיתוף פעולה. נושא נוסף הוא ההיבט האינפורמטיבי. לאנשים חסר המון מידע כשהם מתמודדים עם המחלה, אפילו מאיפה ניתן לקבל פאה. אני קניתי ב-6,000 שקל". בצעד נדיר, החלה הקינן בבניית המקום, מתחת לדירה שלה, עוד בזמן הטיפולים. "בהתחלה רציתי שזה יהיה אצלי בבית, אבל בגלל הילדים החלטתי שזה לא יהיה נכון. מכיוון שלעירייה לא היה מקום לתת לי, החלטתי שזה יהיה בחלל שמתחת לבית. המקום נמצא כרגע בתהליכי אישור עם מהנדסים ועל כל האישורים אני משלמת בעצמי. השיפוץ לקח כעשרה חודשים והכל נעשה באמצעות בעלי מקצוע בהתנדבות. אבל החשמל על חשבוני ואני גם מנקה שם".
המקום, שלו קראה "מרחב נשימה" פעיל מראש השנה האחרון והוא מציע פעילויות פעם בשבוע. "כרגע יש כ-20 נשים קבועות שמגיעות. התקיים מופע סטנד של מישהי שהחלימה בעצמה מסרטן, פעילות שזירת פרחים, הרצאה של נומרולוגית ובקרוב יגיע תיאטרון 'פסיק' מירושלים להצגת יחיד. חשוב שיהיה מקום כזה שהוא בית, שאפשר להוריד שם את המסכות ולצאת מהשגרה".
הכל על חשבונך?
"פתחתי עמותה על מנת לגייס תרומות, אבל כרגע כל מה שצריך יוצא מהחשבון שלי. אני זקוקה לתרומות של ריהוט, שולחן מתקפל, כורסאות, שולחן קפה, מזגן, כסאות, מדפים, ברקו, מאפים לפעילויות, מחשב, חברת ניקיון לפעם בשבועיים, אפילו מישהו שיפתח לי אתר פייסבוק וידפיס כרטיסי ביקור". את העמותה פתחה ביחד עם סנדי עבדי, מעצבת שתרמה את חלקה לעיצוב המקום.
הכל גלוי
במהלך ההתמודדות שלה עם הסרטן, הכירה הקינן לא מעט חברות מדהימות. את עינת ברדיצ'בסקי (44) היא פגשה בבית החולים שיבא בזמן שהמתינו לטיפול. "היא ניגשה אליי והתחילה לדבר אתי", נזכרת ברדיצ'בסקי. "החלפנו מספרי טלפון והתחלתי לעדכן אותה אלו תופעות לוואי יגיעו כי הייתי לפניה בטיפולים. מאז אנחנו חברות".
את הגוש בשד גילתה ברדיצ'בסקי לפני כשנה. "לא התרגשתי והלכתי לבדוק את זה. הרופאה גם לא התרגשה במיוחד ולכן לא נלחצתי יותר מדי, אבל קבעתי תור לאולטרסאונד וממוגרפיה. בינתיים טסתי לארגנטינה מטעם העבודה וחזרתי כמה ימים לפני הבדיקה".
ברדיצ'בסקי הגיעה לבד לבדיקה ונאמר לה שיש שני גושים וזה נראה לא טוב. "התחלתי לבכות", היא נזכרת. "הרופאה הציעה לעשות לי ביופסיה למרות שהייתי לבד. בזמן שחיכיתי בחוץ אחרי הבדיקה ראיתי את האבחנה, עשיתי גוגל וקראתי שברוב המקרים מדובר בסרטן". אחרי שבוע, כשהגיעו התשובות הוודאיות, זה לא הפתיע את ברדיצ'בסקי. היא כבר קבעה מראש תור לפרופסור. "לקחתי את זה כפרויקט, למרות שבשבועיים הראשונים בכיתי המון. לא הכרתי אף אחד שחלה בסרטן. עד אז סרטן היה עבורי קרחת ומוות. אבל היה לי חשוב שהכל יהיה גלוי. סיפרתי מיד לכל האנשים בעבודה".
לאחר חודש וחצי של המון בדיקות, החלה ברדיצ'בסקי בטיפולים כימותרפיים, כשבכל פעם מישהו אחר מתלווה אליה.
מה היה הדבר הקשה ביותר?
"בהתחלה זה היה נשירת השער, אבל אחר כך הבנתי שזה לא החלק הקשה ביותר. תופעות הלוואי קשות מאוד. הכל כואב, הטעמים משתנים, לא מתפקדים. אתה בן אדם אחר". יחד עם זאת, גילתה ברדיצ'בסקי גם פן חיובי: "נחשפתי להמון טוב, לאנשים טובים ועמותות שעוזרות. ההורים של הילדים במסגרות של ילדיי עשו תורנות והכינו לנו אוכל חם כמה פעמים בשבוע. הלכתי עם האחים שלי לגלח את הראש. בקיץ שמתי בנדנה כי היה חם מדי לפאה, אבל הבת שלי העדיפה שאלך עם פאה. כשהשער התחיל לצמחו ישר הורדתי אותה".
בת מצווה וניתוח
תוך כדי המחלה, חגגה ברדיצ'בסקי בת מצווה לבתה, ממש יום לפני ניתוח להוצאת שאריות מהגוש שנשארו. "זה היה הזוי. במקביל עשיתי הכנות לבת מצווה תוך כדי הכנות לניתוח. כתבתי את מה שאני הולכת לנאום בבת מצווה ודאגתי לטופס 17 ושאר הפרוצדורות. היה לי מאוד חשוב שהיא תהנה מזה".
לאירוע הגעת עם פאה?
"היא בהתחלה ביקשה שאבוא עם פאה, אבל אמרתי לה שנחליט באותו יום. הלכנו למספרה ולהתאפר ובסופו של דבר היא החליטה שזה בסדר בלי".
גם הניתוח לא היה הדבר האחרון אותו נאלצה ברדיצ'בסקי לעבור. "עברתי 36 הקרנות שהסתיימו באפריל האחרון. במשך כל התקופה הזאת עבדתי. כל יום הייתה הקרנה. אחר כך עברתי טיפול ביולוגי".
את סיום הטיפולים חגגה ברדיצ'בסקי בטיול עם שלושת הילדים ליוון ולאחר מכן טסה עם חברה שהכירה במהלך התקופה הזאת לשבועיים בוייטנאם. "עשיתי שם טרקים וסנפלינג למרות שיש לי פחד גבהים. הרגשתי שאני חייבת לעשות את זה. פרגנתי לעצמי אחרי התקופה הקשה שעברתי וחזרתי לשגרה".
ואז הגעת ל"מרחב נשימה".
"כן. שמחתי מאוד שטלייה חשבה לפתוח מקום כזה שמאפשר מפגשים מיוחדים. חשוב לזכור שמגיע גם לנו זמן בתוך המרוץ ועוזר מאוד להימצא בחברת אנשים שעברו את אותו תהליך. את שואפת כוח ומבינה שזה לא סוף העולם. בסופו של דבר יצאתי מאוד מחוזקת מהסיפור הזה".
מה מקום כזה נותן לך?
"יש חיבור מיוחד בין הבנות וכל אחת לוקחת מזה משהו. מסייע מאוד בבירור זכויות מול ביטוח לאומי ומס הכנסה. הבנתי למשל שאני יכולה להוציא תעודת נכה. הקטע של הבירוקרטיה מאוד קשה".
מה התובנות שלך מכל התקופה הזאת?
"זה הגיע כמו שעון מעורר כדי להגיד לי שהחיים הם כאן ועכשיו, שאני אחראית על האושר שלי. עשיתי שינוי תזונתי – אני צמחונית על גבול הטבעונות, למדתי להיות פחות בלחץ, לזרום יותר. מהתחלה שיתפתי ודיברתי על זה. היום סרטן זה לא בהכרח מוות וקרחת".
איך הילדים התמודדו?
"הנושא היה פתוח מהתחלה. השתמשתי במלה 'סרטן' ולא 'המחלה'. לא רציתי שהילדים יסתירו. הפחד העיקרי שלהם היה מהקרחת ולכן ביקשו שאלך עם פאה. אבל כשהורדתי את הפאה, הבן הקטן אמר שהוא בעד שאלך בלי. לאמצעית היה פחות נוח עם זה כשהזמינה חברות. הם גם ראו אותי בוכה, אבל לא ריחמתי על עצמי. הבינו שאפשר להתמודד עם זה וזה מה ששידרתי להם". לברדיצ'בסקי חשוב להזהיר נשים אחרות: "כל אחת צריכה לדרוש להיבדק פעם בשנה. אם לא הייתי מתעקשת על הבדיקה, לא הייתי פה עכשיו".
לאבד איבר
גם רינת (שם בדוי), גרושה ואם לשניים, גילתה בעצמה גוש בשד לפני שנתיים, כשהייתה בת 40. גם היא עברה את התהליך הרגיל של כירורג, ממוגרפיה וביופסיה וכבר ידעה שהתשובה לא תהיה מעודדת. "כשרופא המשפחה התקשר הייתי לבד, הוא הודיע לי שהבדיקה יצאה לא טובה וכבר המליץ לי על רופאים. למחרת כבר הייתי בהדסה".
מלווה באמה וחברה טובה, עברה רינת סדרת בדיקות נוספות. "ב-MRI ראו עוד מוקד. הוחלט על ניתוח של כריתה מלאה ושחזור. באותו זמן רק חשבתי לצאת מזה, הלחיץ אותי שלא אצטרך כימותרפיה, פחדתי שאני הולכת למות. לא הבנתי איך זה יהיה, איך אתמודד. המון חוסר וודאות. רק אחר כך קוראים קצת ומבינים שאפשר לטפל".
הילדים ידעו?
"סיפרתי להם רק שאני עומדת לעבור ניתוח".
רק לאחר הניתוח ידעה רינת בוודאות איזה סוג סרטן התנחל בגופה. "מדובר בסרטן הורמונאלי וכיום אני צריכה לקחת כדורים וזריקות כל שלושה חודשים. אני כמובן במעקב. אבל כל כאב מלחיץ וחשוד".
איך זה השפיע עלייך?
"הגוף לא חוזר לעצמו, אני מרגישה שקצת הזדקנתי. בנוסף, הבנתי שאיבדתי איבר מאוד חשוב מהגוף, זה משפיע מאוד על תחושת הנשיות. אבל הילדים מניעים אותי להמשיך הלאה ואני משתדלת לתת להם את המקסימום". לאחר ההחלמה מהסרטן, נאלצה רינת להתמודד עם ניתוח נוסף. "גילו לי גידול גם בבלוטת התריס ועברתי עוד ניתוח. לא יודעים אם קשור לסרטן הראשון. לאחר מכן נשארתי בבית חצי שנה כי הייתי מותשת פיזית ונפשית".
דרך הפייסבוק הכירה רינת את טלייה הקינן והגיעה לפעילויות של "מרחב נשימה". "זאת יוזמה מבורכת", היא אומרת. "חשוב להכיר עוד נשים שעוברות תהליך דומה, זה נותן המון כוח, אופטימיות, אוזן קשבת. אנחנו מדברות באותה שפה. כשאני מדברת על הכאבים שאחרי, הן מבינות. בנוסף, קיבלתי שם המון מידע. ככל שמתחברים לאנשים באותו מצב, מגיעים לעוד מידע. בכלל, מעגל נשי זה מקור להמון עוצמה".
לסיכום חשוב לטלייה הקינן רוז להעביר מסר: "תהיו ערניים. לא ממקום של פרנויה, אלא של מודעות. ואם כבר חולים, אז להעביר את זה בדרך של אופטימיות. אני קמתי בבוקר, התאפרתי, שמתי פאה. כשאתה מחליט להישאר בחיים, זאת הדרך הכי טובה להתגבר על זה".
בתמונה: טלייה קינן רוז. צילום אינגריד מולר
