"הומור הוא דרך החיים שלי. אני מאמינה שזה נכון גם אצל ילדים ובמיוחד אצל נכים ופגועים. כשמדברים על הדברים ולוקחים אותם למקומות הומוריסטיים אפשר להגיע לתוצאות יותר טובות" אומרת חיה דגן. את זה היא  למדה זאת מניסיונה כמייסדת וכמנהלת של המרכז הלימודי לילדים בבית החולים אסף הרופא, "אסיף", ובו מרכז להתפתחות הילד, גנים ובית ספר. חיה ניהלה אותו במשך 24 שנים. בבית הספר למדו בשיאו כמאה ילדים שהגיעו אליו מבחוץ לצד כמה עשרות ילדים מאושפזים. הצוות מנה 83 אנשים. "יש חוק חינוך לילדים מאושפזים שאומר שכל ילד מאושפז זכאי ללמידה בתוך בית החולים. באסף הרופא היו הרבה מסגרות לימוד לילדים במחלקות השונות, כמו מחלקות סכרת, הפרעות אכילה או אורטופדיה, ואני הייתי אחראית עליהם ובמקביל ניהלתי את בית הספר, שהוקם תוך חיבור של משרדי החינוך והבריאות. הילדים הגיעו לבית הספר מידי יום וקיבלו משעות הבוקר ועד אחרי הצהריים פיזיותרפיה, טיפולים פרא רפואיים ולימודים תוך השגחה רפואית. מדובר בילדים בעלי נכויות מוטוריות שונות, בעיקר שיתוק מוחין אך גם מחלות ניווניות ותסמונות מגוונות. התפיסה החינוכית היא ששילוב של רפואה ולימודים בגיל כזה הוא אופטימאלי. מדובר בגן ובכיתות א'-ב', כאשר בכיתה ג' שמונים אחוז מן הילדים עוברים ללמוד בבתי ספר רגילים. אנחנו הענקנו לילדים כלים ללימוד קריאה וכתיבה, רובם דרך מחשב כי לא יכולים היו לעשות זאת באופן הרגיל, ובכיתה ג' הם עברו לבית ספר רגיל. התפיסה שלי הייתה תמיד שילד גדול לא צריך לנסוע בבוקר לבית חולים אלא לבית הספר, חינוך בבית חולים מתאים רק לילדים יותר קטנים שלא ממש מודעים להבדל. כשהילד מתבגר צריך לשלוח אותו לבית הספר כמו כולם. בעתיד ייתכן שייפתחו כיתות גם עבור ילדים גדולים יותר עם בעיות רפואיות קשות כמו אפילפסיה או חיבור למכשירי נשימה, ילדים שאינם יכולים להגיע למסגרות הרגילות.

הסתכלות אחרת

חיה דגן נולדה בשנת 49' וגדלה בקיבוץ הדתי סעד. אביה הקים את מועצת שדות נגב ושימש כראש המועצה במשך 30 שנה ואמה הייתה הקוסמטיקאית הראשונה בקיבוץ. בצבא שירתה כמאבחנת פסיכוטכנית. "עד אז בנות הקיבוץ הדתי היו או בנח"ל או מורות חיילות ולא רצו לאפשר לי להיות מאבחנת אז עמדתי בפני אסיפת החברים בקיבוץ והסברתי להם עד שהם הצביעו בעדי ומאותו יום כל אחד יכול היה להתגייס לאן שרצה". במהלך השירות למדה פסיכולוגיה וקרימינולוגיה באוניברסיטת בר אילן ומאחר שלא חזרה לקיבוץ נאלצה גם להתפרנס. לאחר השחרור השלימה לימודים לתואר בחינוך מיוחד, עבדה כמלוות משלחות מטעם הסוכנות ובהמשך גם נסעה להדריך בארה"ב. "שם הכרתי את בעלי, הוא מהנדס מכונות ומהנדס איכות ועובד כיועץ עצמאי. התחתנו בשנת 72' והתחלתי ללמד בבתי ספר בכיתות החינוך המיוחד לתלמידים בעלי הפרעות התנהגותיות. גרנו בחולון, נולדו לנו שלוש בנות ובן, והמשכתי לעבוד בחינוך המיוחד ארבע עשרה שנים שבמהלכן הקמנו ופתחנו את בית הספר "הרצפלד" בחולון לילדים נכים. כשהקימו את בית הספר באסף הרופא עברתי לשם". כיום חיה היא גמלאית, לפני כשלוש עשרה שנים עברה עם משפחתה להתגורר בכפר האורנים. יש לה שמונה נכדים, ושתי בנותיה ונכדיה מתגוררים בסמוך אליה. 

איך מצליחים להשתמש בהומור כשעובדים עם ילדים פגועים ונכים?

"באמצעות ההומור אפשר להגיע לדברים שאחרת קשה להגיע אליהם. היו אצלנו ילדים שלא דיברו, הם היו בכסא גלגלים ולא ידענו מה הפוטנציאל שלהם. ברגע שהילד צוחק מבדיחה אתה מבין שהוא אינטליגנט, כך בחנתי את הפוטנציאל של הילדים ולרוב לא הייתה טעות. גם בקרב אנשי הצוות היה הרבה הומור, זה משחרר לחצים ודברים שנראו קודם קשים מקבלים הסתכלות אחרת, משהו יותר רך. הומור מבחינתי כמנהלת היה מאד שימושי. הילדים הנכים מפתחים כשהם מתבגרים הומור ציני ובמשך השנים נתקלתי בסיפורים הומוריסטיים שיכולים לגרום לצחוק או לבכות, תלוי איך מסתכלים על זה. למשל, פעם הגיעה אלינו עורכת דין בכסא גלגלים עם שיתוק מוחין כדי להרצות לצוות. היא סיפרה שיום אחד היא ישבה במשרד והגיע קולגה, הוא אמר לה: "השעה מאוחרת, איך זה שאת לא הולכת הביתה?" והיא ענתה: "חמישים שנה לא הלכתי, עכשיו אני אתחיל?", או, למשל, פעם הזמנתי בוגרים שלנו לבית הספר, ערכנו ערב בוגרים שבו הם סיפרו להורי התלמידים הצעירים איך זה להיות נער בוגר נכה בתוך החברה הרגילה. אחת הבנות, סטודנטית שצלעה מאד, סיפרה שהרבה פעמים אומרים לה "אם את הולכת אז תביאי קפה" והיא משיבה "אני יכולה להביא רק קפה הפוך…". באחד הימים אחד הילדים שלמדו אצלי כשהיה צעיר השאיר על שולחני את תעודת הבגרות שלו וכתב: "אני זוכר שתמיד אמרת שאולי הרגליים שלי דפוקות אך הראש יותר טוב משל אחרים, והנה ההוכחה". ההומור שימש אותי גם בעת לחץ, וכך, כשמיהרנו, יכולתי לומר לילד בן שבע עשרה בכסא גלגלים "בוא, תרוץ, אנחנו מאחרים". הם לא נפגעו, הם צחקו כי זה הפך את הדברים לכאלה שאפשר לדבר עליהם".

חיה הרבתה לדבר עם התלמידים על הנכות והקשיים ועוד יותר מכך על החוזקות. "פעם ילדה בכיתה א' שאלה אותי אם היא תוכל להיות עורכת דין כשתגדל. אמרתי לה: "מה עם הרגליים?" והיא ענתה "אני מתניידת על קביים", שאלתי "והידיים?" והיא ענתה "אני יכולה לכתוב במחשב", אמרתי "והפה?", היא השיבה "אני יכולה לברבר בלי סוף" ואז אמרה: "אני יכולה להיות עורכת דין בקלות". כשהייתה בת שש עשרה היא הודיעה לי שהחליטה להיות סופרת ולא עורכת דין. תמיד אמרתי להם שהפיצוי על הנכות הגופנית חייב להיות בראש כי זה מה שיוביל אותם, הם לא יהיו אצנים גם אם יעשו פיזיותרפיה כל היום אך יוכלו להגיע להישגים בתחומים אחרים. המחשוב היווה פריצת דרך עצומה בעבודה עם נכים כי הם יכולים היו לעשות בעצמם את העבודה באמצעות עפעוף, מתג ראש או מתג מצח. היום הילד עם הנכות הכי קשה יכול למצוא דרך להביע את עצמו".

פעם נהגו להתייחס לנכה כאל מפגר. האם המצב שונה היום?

"סטטיסטית, מבין הנכים עם שיתוק מוחין לארבעים אחוזים יש גם פיגור שכלי ושישים אחוזים הם בנורמה, לעיתים עם ליקויים אחרים, כמו בעיות רגשיות, בעיות ראיה או שמיעה או קושי להתמצא במרחב, אך הם לא סובלים מפיגור. הרבה פעמים כשיצאנו עם הילדים לטיול אנשים היו מדברים איתנו מעל הראש שלהם ותמיד אמרתי לאנשים: "תשאלו אותם". היום המודעות גדולה יותר והחשיפה סייעה לזה".

תחילת דרכה של חיה בעבודה עם ילדים נכים הייתה, כאמור, בבית הרצפלד בחולון. הילדים שלימדה סבלו מנכויות קשות ולחלקם היה ניוון שהלך והתקדם. "הגיעה לשם ילדה בת אחת עשרה עם ניוון שרירים, היא רעדה והתקשתה בכתיבה. למרות שנתנו לה שנה עד שנתיים לחיות היא חייתה עד גיל שבע עשרה וחצי. היא נהגה לבקש מההורים לקנות לה דברים יקרים, הם היו מעוטי יכולת ובכל פעם כשסירבו אמרה להם: "טוב, לא כדאי לכם להשקיע בי כי לא אחיה הרבה זמן". במשך הזמן קשה היה להבין את כתב ידה אך היא התעקשה לכתוב, קשה היה לה לנשום כי הריאות התנוונו ואיכות חייה הלכה וירדה. למד אצלי ילד עם ניוון שרירים, היה לו ראש גדול וגוף רזה וקטן, הוא היה חכם להפליא, סקרן ותלמיד מצטיין. בשלב מסוים העברנו אותו לבית ספר לילדים עם ניוון שרירים בחולון. מידי פעם הוא התאשפז באסף הרופא ובכל פעם ביקש לקרוא לי כדי שאדבר איתו. בשלב מסוים שרירי הגרון שלו כמעט הפסיקו לתפקד ורצו לשים לו זונדה קבועה להזנה. הוא היה אז בן שלוש עשרה ומאחר והיה כל כך חכם נתנו לו להחליט בעצמו. כשהתייעץ אתי מה לעשות שאלתי אותו אם הוא מבין מה המשמעות והוא אמר לי: "לחיות עוד כמה שנים עם הכאבים". אמרתי שאני לא יכולה להחליט עבורו. הוא החליט לעבור את הניתוח ובדקה התשעים, על שולחן הניתוחים, ביקש לא לנתח. כיבדו את רצונו ואחרי חודשיים הוא נפטר".

איך מתמודדים בכל פעם עם המוות של הילדים?

"לא כל הילדים מתים, עם שיתוק מוחין אפשר לחיות שנים רבות. לגבי ניוון שרירים – זה תלוי בסוג. לעיתים אפשר לחיות גם עד גיל ארבעים – חמישים. ככל שמתחילים לטפל יותר מוקדם מגיעים להישגים יותר טובים. בתחילה הגיעו אלינו לאסף הרופא ילדים בגילאי שלוש ומעלה אבל בהמשך הקימו גם גן מגיל שמונה חודשים ועד גיל שלוש".

היצירה מקלה

על ההתמודדות הלא פשוטה עם הנכות והמוות מקלה היצירה. חיה ציירה במשך שנים רבות וכיום היא מפסלת. "בבית הספר תמיד שרבטתי וזימנו את הוריי, אמי אמרה: "אם היא מצליחה במבחן אל תקראו לי שוב". מאחר והצלחתי עזבו אותי בשקט. גם בתיכון הסברתי למורים שכדי להתרכז אני חייבת לשרבט. כשהייתי בת שמונה עשרה ראיתי יום אחד שלט 'בית ספר גבוה לציור', ניגשתי למנהל ואמרתי שאני רוצה לצייר. לא היה לי תיק עבודות אבל הוא הסכים לתת לי פחם ואמר שאתחיל לרשום. הסתכלתי מסביב וראיתי שמציירים עירום. הייתי ילדה דתייה ומיד ברחתי מהחדר. הוא החזיר אותי ואמר לכולם "הילדה מתביישת" ולי הוא אמר: "אם את רוצה ללמוד לצייר – שבי ותציירי". תוך זמן קצר העירום הפסיק להפריע לי ולמדתי שם שנה. אמנות תמיד הייתה עבורי חיבור של ריפוי ועיסוק עם תרפיה. כל השנים לא הפסקתי ליצור וללמוד. למדתי פיסול במכון לאמנות פלסטית בבת ים ובהמשך למדתי בשכונת ג'סי כהן בחולון אצל פסל עולה מרוסיה שפיסל בין היתר את האנדרטה לחיילים הפולנים בהר הרצל. אני הגעתי מהאסכולה הרגשית אך הוא לימד אותי את הפיסול הקלאסי, את היסודות ואת הטכניקה. רק בעשר השנים האחרונות, כשהתחלתי לעבוד בסטודיו של מרה גנדלמן בנעלה, התחילו לצאת 'השדים הפנימיים' והתחלתי לפסל מהלב".

לאחרונה הציגה חיה את פסליה בתערוכה בהיכל התרבות. הפסלים עשויים מכמה סוגי חמר והם שרופים בתנור בטכניקות שריפה שונות, מה שיוצר מרקמים וצבעים מיוחדים. "הדברים המוצגים בתערוכה הם כאלה שאני מתחילה לעבוד עליהם ואף פעם לא יודעת מה ייצא. אני לוקחת את החמר בלי תכנון מראש ומתחילה לעבד אותו והוא יוצר את עצמו. זה הביטוי הרגשי שלי. היכולת ליצור מהחמר ולעשות מה שרוצים ומה שיוצא מבפנים, החמר כתרפיה, הוא הכי נכון מבחינתי, כי ניתן לעצב אותו בקלות ולשנות כל הזמן. זה עזר לי להתמודד עם הדברים שפגשתי בבית החולים, עם הגוף הפגוע של הילדים, וזה עזר לי לנהל הרבה שיחות איתם על היכולות וחוסר היכולות של האיברים השונים שלהם, על הקושי והכאב אך גם על היכולות והתקווה". לתערוכה היא קראה 'נקבים נקבים חלולים חלולים – גוף בתנועה': "זה לקוח מתוך תפילת 'אשר יצר'. להיות חלול זה לא רק חיצוני אלא החללים הם גם משהו היוצא מתוכנו. 'כחומר ביד היוצר' נלקח מתוך הפיוט של ערב יום כיפור. השיחות עם הילדים, החללים, הקושי והתקווה – כל אלו השפיעו עליי. בכל השנים היום שבו הלכתי לפסל היה אי של שקט עבורי בתוך הקושי והכאב".

(צילום: אינגריד מולר)