לא בלי אביאל

איילת לוין
2013-12-10 00:00:00
2013-12-10 00:00:00

בחודש וחצי האחרונים ענת הראל ניר שדרנית, רדיו ב-88FM ורשת ג', התגייסה במלוא מובן המילה לעזור למשפחת בקמן מכרמיאל. מהרגע שפנו אליה וסיפרו לה על מחלתו הקשה של אביאל בקמן, שזקוק בדחיפות להשתלת מח עצם, חייה נקשרו בחיי משפחתו.

מיליון דולר לניתוח

הסיפור התחיל כשעיריית כרמיאל פנתה אל שדרנית הרדיו ענת הראל ניר על מנת שתשדר בתוכניתה בקשה לגיוס כספים עבור הניתוח של אביאל בקמן בן ה-7, החולה במחלת דם נדירה (פנקוני אנמיה מסוג A) ונמצא בסכנת חיים. במחלה הגנטית הזו לוקים כ-2000 אנשים בלבד בכל ברחבי העולם. הביטוי הרפואי העיקרי של המחלה הוא אי ספיקת מוח העצם והיא פוגעת בכל שורות התאים והופכת את מערכת החיסון לפגיעה ביותר. כמו כן המחלה מאופיינת בנטייה מוגברת להתפתחות מחלות סרטן.

אצל אביאל התגלתה המחלה לפני כשלוש שנים. הוא היה מטופל בכדורים וכמעט מבודד לחלוטין מהעולם החיצוני, ובעיקר מחברים בני גילו. לפני חודש וחצי מצבו הוחמר על ידי שיתוק מח העצם כליל. אביאל זקוק בדחיפות להשתלה ועלות הניתוח היא 1 מיליון דולר. אמו נירית חכמון בקמן, נלחמה בקופת חולים כללית והשיגה מהם מעט יותר ממחצית הסכום. יחד עם תרומות וסכומים שניתנו מגופים אחרים, חסרים היום למשפחת בקמן כ- 1.3 מיליון שקלים.

שיתוק מח העצם הביא את משפחת בקמן לנסוע כבר בשבוע שעבר לניו-יורק כדי להכין את אביאל לניתוח ולעבור אותו בהקדם. שני הוריו נסעו איתו לתקופה של לפחות 7 חודשים כשהם משאירים מאחור שלושה ילדים אצל אחותה של נירית.

תהליך ההכנה לניתוח החל בשורה של בדיקות מקיפות "חפרו ונברו בו" מספרת אמו "והחדירו לכיס שעשו לו בחזה צינורות לקראת ההשתלה. החולים בפנקוני אנמיה מאד רגישים לתרופות, לכימותרפיה והקרנות, אביאל יעבור כימותרפיה במינון נמוך ולא יוכל לעבור הקרנות ולכן אחוזי ההצלחה של הניתוח נמוכים יחסית. בנוסף לכך, לאביאל אין תורם שמתאים לו ב-100% מה שהופך את הניתוח למסוכן פי כמה. בגלל זה הגענו לרופא מספר אחד בבית חולים מספר אחד שמתמחה בהשתלות לחולים כמו אביאל" היא אומרת.

לאחר גילוי המחלה אצל אביאל גם ניסו בני הזוג בקמן להביא ילד על ידי שימוש בהינדוס גנטי על מנת שיוכל להיות תורם של מח עצם. לצערם הניסיון לא צלח, שמעון נולד, אך הוא אינו מתאים להיות תורם עבור אחיו.

השבוע, ב-13 בדצמבר, תתבצע ההשתלה. אמו מספרת בחשש שזה יהיה היום הקל ביותר בתהליך: " 14 הימים שלאחר מכן הם הימים הקשים ביותר, בהם אביאל יהיה במצב בין חיים ומוות. במהלך חודש וחצי לאחר הניתוח הוא יצטרך לשהות במערך סטרילי לחלוטין. סך הכול נצטרך להישאר בניו-יורק לפחות שבעה חודשים למעקב. במידה והכול יעבור בשלום, יהיה לאביאל שקט של 10-15 שנה ואז נצטרך להיות עם יד על הדופק היות ועלולים להיווצר גידולים סרטניים בראש ובצוואר."

יום אחד הכל צנח

כשהרמתי השבוע טלפון למשפחת בקמן בניו יורק, אביאל היה זה שהשיב. הוא נשמע כמו כל ילד רגיל ובנימת קולו אפשר היה לשמוע גם מעט עליזות. לא יכולתי שלא לשאול את אמו איך זה  שאחרי כל מה שעבר ועומד לעבור הוא נשמע כך ונירית משיבה: "לא נתתי לו לחיות את המחלה. ראיתי משפחות וילדים כאלו בבית החולים, הם קמלו. אני קואצ'רית במקצועי ואני מאמינה שגוף ונפש אחד הם. ברגע שהנפש חזקה, הגוף יבריא גם בתהליכים הכי קשים. אני עושה איתו הרבה דמיון מודרך והיו פעמים שפעלתי כנגד הצעות הרופאים, עבדתי על פי מה שהקול הפנימי הורה לי. אסור היה לו לצאת מהבית, אך היו פעמים שהייתי יוצאת איתו בשעות הערב לגן שעשועים. הוא היה אומר לי מדי פעם, אימא נמאס לי לראות רק אנשים מבוגרים, אם הוא היה פוגש ילד בגן הוא היה רודף אחריו. בכל הזדמנות שהייתה לי, כאשר הערכים שלו היו גבוהים, הייתי עורכת לו מסיבה בבית, מסיבת פיג'מות, מסיבת קולנוע, מסיבת תחפושות ועוד.

אחרי כמה שנים כאלו של בדידות במשך רוב הזמן, החלטתי לרשום אותו לכיתה א' למרות המלצות הרופאים כנגד החלטה זו. הוא פרח, כל בוקר הוא חיכה לבוש במיטתו ב-5 בבוקר מוכן לבית הספר. אבל יום אחד הכול צנח, המח עצם הפסיק לעבוד ועכשיו אנחנו פה, לרפא אותו.

גם אז וגם עכשיו לקראת הניתוח הוא יודע שיש הליכים רפואיים שהוא חייב לעבור, אבל הוא יודע גם שאחרי כל בדיקה קשה מחכה לו מתנה גדולה, כמו גיבור שמקבל צל"ש. זה עוד משהו שעוזר לו להמשיך כמו ילד רגיל, הוא חושב קדימה לקראת הטוב שמצפה לו. הוא הכין רשימה ארוכה של מתנות לאחר ההשתלה, כמו למשל סוס פוני, כלב ועוד. עד היום אסור היה לו להיות בקרבת בעלי חיים.

מה שמחזק את משפחת בקמן ואת אביאל זה גם התמיכה לה הם זוכים מסביב "ללא מעטפת האנשים שתומכים ומנסים לעזור, זה היה בלתי אפשרי לעבור את מה שאנחנו עוברים", אומרת נירית, המציינת גם את ענת הראל ניר,  השדרנית ומתארת אותה כמלאך בשר אדם: "היא אשה מדהימה פילנתרופית אמיתית שפועלת מתוך הנשמה".

השעון עצר מלכת

ענת הראל ניר מתגוררת במודיעין 16 שנה עם שני ילדיה, גרושה פעמיים מאותו הבעל. היא שדרנית וקריינית בתחנות השייכות לקול ישראל כ-17 שנה. יש לה תוכנית משלה (מחלף הראל (ב-88FM)), היא משדרת ברשת ג', ומקריינת בשאר התחנות.

איך החל המפגש שלך עם משפחת בקמן?

"תמיד דיברתי אל אלוהים באופן ישיר, כמו חבר. בראש השנה האחרון קרתה תפנית בחיי ואני לא רק מאמינה אלא יודעת. התפנית הגיעה בעקבות תקרית בחודש ספטמבר השנה. הגיעה אליי מתנה מ"רשת" שהייתה מיועדת לענת הראל אחרת. אבל לאחר סאגה עם דואר השליחים שהתעקשו שאני זו שצריכה לקבל את המתנה למרות הכתובת השגויה, המתנה הגיעה אלי". היה זה שעון יד שמחוגיו עומדים, מתנה שגרתית לחלוטין, שלא משתמעת למספר פנים. אבל לענת היא הגיעה בזמן שכן הייתה לה משמעות. מבחינתה היה זה מסר ש'הגיע הזמן'.  היא שאלה את עצמה למה? ותוך זמן קצר היא נענתה, כשפנו אליה מעיריית כרמיאל.

מי שפנה אליה היה אלכס אייזנברג, בעל אולפן הקלטות וחבר בשתי להקות, שגם עובד עם עיריית כרמיאל, מקום מגוריו של אביאל בקמן.  תחילה הוא חשב שהיא זמרת ורצה לעשות איתה שיתוף פעולה מקצועי. לאחר שהבין שהיא למעשה שדרנית רדיו יצר עימה שוב קשר כדי לבקש שתפרסם ידיעה קטנה לגבי תרומות כספיות עבור אביאל בקמן.  אז הבנתי שהתשובה שלי הגיעה היא אומרת: "הגיע הזמן לעזור. את הידיעה כמובן פרסמנו, אך אני נשאבתי באהבה, ומאדם שהיומן שלו היה כמעט ריק לחלוטין הפכתי למפיקה בפועל בהתנדבות."

רוק להצלת חיים

אחת הדרכים של ענת להשיג תרומות עבור אביאל היתה הפקה של מופע רוק שהתקיים במוצ"ש האחרון בו השתתפו להקת סטלה מאריס, להקת "היי וולטג'", יוסי סאסי ולהקתו, ושי ברוך במופע אינסטרומנטלי.

הראל ניר  כבר ביקרה בכנסת בניסיון להגיע לח"כ בכירים המקושרים לטייקונים, ואפילו הצליחה להיכנס בזכות הלוביסטית, אסנת מידן, ביום שהגיע נשיא צרפת. היא אמנם לא הצליחה להיפגש עם האנשים להם ציפת, אך יצאה עם מתנה אחרת: פגישה עם דוד בן בסט, בעל 4 תחנות רדיו אזוריות, שהסכים לפרסם עבורה ובעצם עבור משפחת בקמן ללא תשלום, ג'ינגל לגיוס כספים.

"כשהגעתי לכרמיאל בפעם הראשונה פגשתי את נירית" מספרת ענת "אביאל היה בבית בבידוד. הגעתי לכרמיאל עוד פעמיים, באחת הפעמים בליווי מזוודה מלאה צעצועים שהעניקו לארבעת ילדי המשפחה רשת "כפר השעשועים". אביאל לא היה במצב לפגוש אותי, אבל הוא התעקש וממש רקע ברגליו. גם אני הייתי מוכנה לעשות הכול כדי לפגוש אותו. ביני לבין אמו של אביאל נוצר חיבור מאד גדול, הפכנו לחברות, היינו מקיימות שיחות ליליות עמוקות על החיים עד 5 לפנות בוקר. העזרה התחילה אצלי בתור אהבה נטו, אבל היום אני כל הזמן מודה על הזכות שניתנה לי בעצם לעשות מה שאני עושה."

איך כל הסיפור הזה השפיע עלייך?

"יחד עם התחושות הטובות והאנשים המדהימים שפגשתי זו תקופה גם של קשיים. אני יודעת שאין טוב בלי הרע. הילדים שלי עוברים תקופה לא פשוטה של הסתגלות למצב החדש, אני כבר לא זמינה בשבילם 24/7 כבעבר, אבל אני משתפת אותם בכל דבר, במה שהם יכולים להכיל. אני גם מתמודדת עם חזית של רכילות, יש האומרים שאני עושה הכול כדי להתפרסם. זה אומנם לא נעים לשמוע, אבל אין לי זמן ואנרגיות לזה.

כמו כן איבדתי כמה חברות בדרך. ביקשתי מהן עזרה בגיוס אומנים ולהקות מוכרות שיביאו קהל גדול, אבל הן ניסו לקדם את האג'נדה שלהן מה שהוביל לחיכוכים ולבסוף לנתק.

בנוסף לכל, אין לי כמעט זמן לעצמי, אם זה לטיפוח עצמי או להקשיב לסינגלים של אומנים חדשים, מה שהייתי עושה עם כל סינגל שנשלח אליי."

מה לקחת מכל הסיפור הזה?  

"הראייה שלי לחיים השתנתה. אני הרבה יותר קשובה לכל דבר על הקוסמוס, בין היתר למלאכים שאני פוגשת ועוזרים לי. יש גם אנשים שרוצים לקצוץ לי את הכנפיים ואני פשוט מבקשת מהם לא להפריע לי בדרכי.

כמו כן אני מגיבה אחרת למשברים. אם בעבר הייתי שוקעת בדיכאון, כתוצאה מהחברות שאיבדתי. היום אני לא מגיבה בעוצמות כאלו, אני לא כועסת ולא פגועה. אני היום יודעת שכשאתה נותן אתה מקבל פי שלוש – אהבה ואנשים חדשים וטובים בחיי. אני גם יודעת שזו רק ההתחלה בשבילי לעזור. מבחינת החלום, הייתי מאד רוצה לעזור לאומנים חדשים ולקדם אותם".

מילות סיום?

"אני לא אנוח ואפעל בכל דרך אפשרית עד שהכסף לאביאל יושג."

(צילום: אינגריד מולר)


תרומות לאביאל בקמן יתקבלו בברכה: בטלפון *3949 או באתר www.yadezra.org.il

 

כתבות נוספות

נחושים עד לפודיום

איילת גנלץ ויואב הגדוש ממודיעין זכו השבוע במדליות באליפות העולם בג'ודו לספורטאים עם צרכים מיוחדים: "שום דבר לא עוצר נחישות, חלומות ולב ענק"

נחושים עד לפודיום

איילת גנלץ ויואב הגדוש ממודיעין זכו השבוע במדליות באליפות העולם בג'ודו לספורטאים עם צרכים מיוחדים: "שום דבר לא עוצר נחישות, חלומות ולב ענק"

המשך קריאה »