היום (רביעי) יצא לדרך מבצע רחב היקף למציאת תורם מח עצם שיציל את חייו של אדם גומון בן השנתיים ממודיעין, שאובחן לפני כחצי שנה כסובל מתסמונת MDS.

התסמונת המדוברת היא למעשה התפתחות בלתי תקינה של מח העצם, המשפיעה על ייצור תאי דם בריאים. התוצאה היא ירידה בתאי דם מסוג אחד (למשל רק אנמיה או רק ירידה בטסיות) או ירידה בשניים מסוגי תאי הדם. בחלק מהמקרים התסמונת תתפתח באיטיות ובהדרגה, בעוד במקרים אחרים התסמונת תתפתח במהירות. סוגים מסוימים של התסמונת עלולים להתפתח למחלת סרטן מסוג לוקמיה חריפה.

אוקסנה גומון, אמו של אדם, סיפרה השבוע למודיעין NEWS על ההתמודדות המשפחתית: "כבר בגיל חצי שנה אדם היה חולני ועברנו הרבה מאוד אשפוזים. בדיקות הדם לא היו תקינות, אבל לא הצליחו לאבחן ממה הוא סובל מלבד מערכת חיסונית חלשה. כל המן אמרו לנו שמדובר על מיעוט תאי דם לבנים ושזה יעבור עם הגיל. זאת הייתה תקופה מאוד קשה. לא ידעו מה יש לו וכל הזמן הוא היה חולה וסבל מהמון דלקות, אבל מצאנו את הכוחות להתמודד".

לפני כחצי שנה, בחודש אפריל האחרון, הגיע האבחון הסופי: אחרי שהרופאים עשו לאדם ביופסיה של מח העצם, התגלה שהוא סובל מתסמונת MDS. זאת תסמונת די נדירה ובספרות המקצועית לא יודעים עליה הרבה. כרגע אין לאדם שום סימנים חיצוניים ולא רואים עליו שהוא חולה. אנחנו לא יודעים מתי המחלה תתפרץ, אם בעוד כמה חודשים או כמה שנים, לכן אנחנו משתדלים להמשיך בשגרת החיים כמו שהיא כיום".

מה מספרים לילד בן שנתיים?

"לא מספרים לו כלום. הוא רק בן שנתיים. אנחנו כן מתאימים את החיים למצבו ולרגישות של המערכת החיסונית שלו. רשמנו אותו לגן עם הכי מעט ילדים שהצלחנו למצוא, אנחנו משתדלים שלא לקחת אותו לקניון למשל או למקומות סגורים כדי למנוע זיהומים. מצד שני, כן מנסים להמשיך בשגרה ושכן ייפגש עם חברים".

מאז קבלת האבחון החלו אוקסנה ובעלה מיכאל בחיפוש אחר תורם אפשרי. "בדקנו את כל המשפחה שלנו כמובן וכל מי שבסביבה הקרובה שלנו. בדקנו גם את מאגרי מח העצם בישראל ובעולם, אבל לא נמצא שום תורם שיכול להתאים לאדם. יש לי ילד מיוחד.."

מה יקרה אם לא יימצא תורם מתאים?

"אנחנו יודעים שאין תרופה למחלה שלו חוץ מהשתלת מח עצם. וכדאי מאוד שזה יקרה לפני התפרצות המחלה, מפני שאחרי שהיא תתפרץ כבר יתווספו הרבה סיבוכים אחרים. אבל באמת שלא יודעים הרבה על המחלה הזאת, רק יודעים שאנחנו צריכים תורם ומשתדלים להישאר אופטימיים".

 בתמונה משפחת גומון. "משתדלים שלא לקחת אותו לקניון למשל או למקומות סגורים כדי למנוע זיהומים" (צילום פרטי)