בימים אלו מתאמנת במרץ חן שי ממודיעין לקראת ריצת חצי מרתון, כלומר 21 קילומטרים, פרט שלא היה מפתיע אלמלא הייתה חולת סיסטיק פיברוזיס עוד מילדותה. כבר בגיל צעיר הייתה שי מועמדת להשתלת ריאות, אולם תרופה שנכנסה לפני מספר שנים לסל התרופות הביאה לשיפור המשמעותי במצבה.
שי, בת 41 (נשואה+3), קלינאית תקשורת במקצועה, סיפרה השבוע: "נולדתי ב-1985 בבאר שבע כילדה רביעית, ובעצם די מהר, חודשיים אחרי שנולדתי, אבחנו אצלי את המחלה בעקבות אירועים של קשיי וקוצר נשימה. אז לא ידעו הרבה על המחלה, לא כמו היום. גם ההורים שלי לא הבינו מה נפל עליהם, אבל לאט-לאט הם קיבלו את האבחנה, הבינו שיש פה עניין ונכנסו לעולם הזה".
חלק ניכר מילדותה מעבירה שי באשפוז בבתי החולים, אולם מספרת כי למרות זאת ילדותה הייתה נורמלית למדי. "ככל שגדלתי המצב התאזן, ואז בעצם הבנו שיש פה חיים לצד מחלה מסוימת. ההורים שלי לקחו את זה בצורה הכי חיובית שהם יכלו, כיוונו אותי כל החיים לחיות לצד המחלה ודאגו שהיא לא תשתלט ולא תהפוך להיות מי שאני. הייתי לגמרי ילדה רגילה, עשיתי כל מה שנדרש – טיולים שנתיים, לימודים – ואף פעם לא ביקשתי הקלות. בנוסף, הייתי מאוד פתוחה לגבי המחלה ותמיד הסברתי עליה. אפילו כשהייתי בגן חובה אני זוכרת את עצמי מסבירה לגננת איזה כדור אני צריכה לקחת. גם כשהייתי בתיכון תמיד הסברתי על המחלה ועשיתי פרזנטציות וכולם ידעו על זה. זה לא היה בהסתרה או בהתנצלות, אלא בגאווה".
בצה"ל, לעומת זאת, לא ממש התרשמו והודיעה לשי כבר בצו ראשון כי היא משוחררת משירות. "אני לא ידעתי כלום והייתי בשוק של החיים שלי. פעם ראשונה בחיים שלי שממש נאבקתי כדי להתגייס, ובסוף התנדבתי. וגם שם הייתי צריכה להילחם על התפקיד שלי. בסוף הגעתי לחיל חינוך והדרכתי, אבל זה לא היה בקלות".
ספרי קצת על המחלה.
"כילדה לא הפסקתי להשתעל. את לא יכולה לעשות פעילות גופנית כי את משתעלת בטירוף. כמויות של כדורים, מטפלים בלי סוף, פיזיותרפיה נשימתית כל יום. כל הזמן היו סביבנו מטפלים ואנשי מקצוע. כל היום לדאוג אם עשיתי אינהלציה ואם לקחתי את התרופות. התרופה החדשה שנכנסה לפני כמה שנים שינתה לי את החיים. הכדור הזה עשה לי שינוי של 'להיות עם ולהרגיש בלי'. עדיין יש לי סי.אף,. אבל זה עשה לי שינוי כל כך משמעותי ושיפר את כל התפקודים בחיים שלי. זה שינה לי את החיים ברמה שקודם לא יכולתי לצחוק עם הילדים שלי, כי ישר היו לי שיעולים חזקים. לא יכולתי לדבר שיחה שלמה כי לא היה לי אוויר. היו לי ריאות שעובדות על 35% והיום הן עובדות בסביבות 60%. אני כבר לא עייפה ולא חלשה. אני מתפקדת במאה אחוז ומרגישה מאוד חיונית. אני יכולה לצחוק, לרקוד, לרוץ אחרי הילדים, לשיר להם, לדבר שעות ארוכות".
על הבחירה להשתתף בריצת חצי המרתון היא מספרת: "בחיים שלי לא רצתי קודם, זה היה נשמע לי סיוט. היה לי פיזיותרפיסט שטיפל בי והוא בעצמו רץ. שאלתי אותו מה דעתו שאתחיל לרוץ, הוא המליץ וביקשתי ממנו ללוות אותי. אני זוכרת את הפעם הראשונה, שאחרי 300 מטר חשבתי שאני מתה. ברגע שהתחלתי לקחת את התרופה הרגשתי מדהים והיום אני רצה ולא מתעייפת".
מאז הפכה שי את הריצה לדרך חיים. "זאת דרך מאוד ארוכה שאני עושה כבר שלוש שנים", היא משתפת, "לקחתי את זה עד הסוף. עפתי על זה. גם בעלי רץ. נכנסנו לזה ביחד וזה מאוד עוזר. יש לנו מרוץ במרץ הקרוב בקפריסין שבו ארוץ חצי מרתון. זה עשה לי שינוי מטורף בהכל, גם גופני וגם מנטלי. זאת מתנה לעצמי וזה משפר אותי".
