במרוץ מודיעין הקרוב, שיתקיים ב-28 בחודש, ישתתף גם רץ מיוחד במינו – נועם מרקוביץ בן ה-5, הסובל ממחלה נדירה.
"נועם הוא החולה היחידי בארץ שחולה ב-Lesch-Nyhan syndrome", סיפרה השבוע אימו ליאת, "והמצב שלו מחמיר.הוא מתנייד בכיסא גלגלים ומתקשר באמצעות מחשב, והתסמינים הקשים ביותר הם פגיעה עצמית".
לפני כשנה התראיינו הוריו של נועם למודיעין News וסיפרו על המאבק הבלתי מתפשר שלהם להקלה על חייו של בנם, ועל הניסיונות למצוא איזשהו טיפול רפואי לתסמונת הנדירה. השבוע עדכנו כי "שלומו של נועם מורכב. ככל שהוא גדל יותר הוא נהיה חכם יותר, וככה התסכול שלו מהמגבלות ומהפגיעה העצמית, שהולכת ומחמירה, הולך וגובר. מצד שני, הוא הרבה יותר מתקשר ומדבר בעזרת המחשב, וזה גורם לנו להבין עד כמה הוא באמת חכם ומבין הכל. אנחנו עדיין סביב הריפוי הגנטי ואני בקשר עם רופאים בעולם, בארצות הברית ובקוריאה, כדי שהוא ייכנס לניסוי כשיהיה. אנחנו כל הזמן סביב זה ואני טסה לארצות הברית פעם בשנה. זה לוקח זמן. אני מאוד מקווה להכניס אותו לזה".
בינתיים, נועם הקטן לא מוותר על השתתפות בשמחת חג הפורים, וגם כאמור על הריצה במרוץ מודיעין. לקראת החג, בשיתוף עם פרויקט "תחפושות מתגלגלות" המיועד לילדים המתניידים בכיסאות גלגלים, עוצבה עבור נועם תחפושת מיוחדת. "זו השנה השנייה שאנחנו משתתפים בפרויקט, וביחד עם יעל ממודיעין אנחנו מכינים לנועם תחפושת לכיסא גלגלים שלו", מספרת ליאת, "יעל עירבה השנה את כיתות ה' ו-ו' בבית הספר רעים, והם היו חלק בלתי נפרד מהתחפושת ביחד עם המורה קרן והמנהלת גילה ברלב. זה היה מאוד מרגש. הם צבעו את כל הקרטונים, באנו לשם אחר הצהריים וכולם חיכו לו בשער, כולם היו סביבו ולקחו אותו לסיבוב בבית הספר ודיברו איתו בגובה העיניים. זה היה מרגש ומדהים".
על ההשתתפות במרוץ מודיעין מוסיפה האם כי "אנחנו הולכים להשתתף עשרות אנשים עם החולצה של נועם והשם של המחלה. זאת השנה השלישית שאנחנו משתתפים, ביחד עם כל הגן שלו במכבים. הכנתי חולצות עם תמונות של נועם ואני הולכת להיות שם כדי להעלות את המודעות למחלה ולילדים עם צרכים מיוחדים. יהיו המון אנשים טובים שילוו אותו במסר מאוד ברור של 'אנחנו כאן, חלק מהאוכלוסייה, ורוצים להרגיש שייכים, להרגיש חלק'. אנחנו לא רוצים ימים מיוחדים כדי שיכירו בנו, אנחנו רוצים להיות כל הזמן כמו כולם. זה המסר הברור והרצוי. המסלול של הזאטוטים הוא לאורך 300 מטר ונועם ישתתף בו עם ההליכון שלו. בזכות נועם אני מכירה המון אנשים טובים שמוכנים לעשות בשבילו דברים שבחלומות שלי לא חלמתי שאכיר כאלה, והכל בזכותו. בגלל זה אני מנסה כל הזמן להעלות את המודעות, כי דברים טובים קורים".
