מדי שנה נפטרים בישראל למעלה מ-900 ילדים ובני נוער. בניגוד למשפחות חללי צה"ל, הזוכות לחיבוק וליווי הן מהמערכת הביטחונית והן מהציבור, משפחות הילדים שנפטרו בנסיבות אזרחיות נותרים לבדם.

מי שחווה אירוע טרגי כזה הוא אלי כפיר ממודיעין, שלאחר פטירתה של בתו נועה בגיל 14 ממחלת הסרטן, הקים בעיר את מיזם "היום השמיני", המסייע למשפחות שחוו שכול דומה לאחר השבעה.

המיזם החדש של כפיר פועל במסגרת עמותת "יקיר לי – יד ולב לשכול", עמותה הפועלת לקידום המודעות לנושא השכול האזרחי בישראל, שהוקמה לפני שבע שנים בידי אביה של דסי רבינוביץ שנפטרה לאחר מאבק ממושך במחלת הסרטן. העמותה פועלת להעלאת המודעות לנושא השכול האזרחי ולקידום חקיקה לטובת משפחות שכולות שילדיהם נפטרו ממחלות סופניות, ומפעילה במקביל מערך מתנדבים המסייעים ומלווים משפחות שכולות במספר גדול של רשויות במסגרת מיזם "היום השמיני – קהילה תומכת שכול".

מלבד סיוע בחקיקה ומיצוי זכויות, מנהלת העמותה גם את "שבת וידום אהרון", העוסקת במודעות הקהילה לשכול אזרחי, מפעילה מרכז מידע ומיצוי זכויות, כולל סיוע בסבסוד טיפולים רגשיים, חיבור בין משפחות "ותיקות" בשכול למשפחות "טריות" ופעולות רבות נוספות.

החיים מתחילים ביום השמיני

כאמור, את בתו איבד אלי כפיר לפני כשבע שנים. "נועה הייתה הבת הבכורה שלנו", סיפר השבוע למודיעין NEWS. "היא הייתה בת 14 והיה לה גידול בראש. אנחנו חווינו מקרוב את הקושי, כי למעשה כשהיא הייתה חולה בסרטן ועד הפטירה היינו מוקפים בעמותות ובהרבה עזרה. כשאתה מגיע ליום שאחרי, אתה קם מהשבעה ונדמה לך שאתה יכול לחזור לשגרה, אבל זה לא ככה. המיזם נקרא 'היום השמיני' מכיוון שעד היום השביעי עוטפים אותך ומהיום השמיני אתה בעצם לבד עם השכול. זה מאוד קשה, אתה אפילו לא יודע אם אתה צריך עזרה. הפטירה היא הלם גמור. הלכנו לקבוצות תמיכה, אבל הבנו שכשמאבדים ילד צעיר צריך עזרה ממישהו שחווה את זה בעצמו ויכול לעזור".

כמו חולים רבים שנפטרו ממחלת הסרטן, גם נועה כפיר ניהלה מאבק ממושך במשך שלוש שנים. "למעשה, לפני תחילת כיתה ו' גילינו שיש לה גידול  בראש", מספר כפיר. "היו כמה פעמים שהיא התייבשה והייתה מתעוררת עם כאב ראש. בהתחלה לא זיהו מה זה, עד שפעם אחת היא הקיאה ושלחו אותנו לרופא גסטרו. הוא בדק אותה ורצה שרופא עיניים יראה אותה, כי הוא ראה שיש לה לחץ על העיניים. הוא שלח אותה לבית חולים ושם גילו שיש לה גידול בראש ותוך כמה ימים היא עברה ניתוח קשה במוח, והחלה טיפולים בהקרנות. ככה התחלנו להתגלגל עם זה. במשך שלוש שנים היא הייתה חולה, עם תקופות של הפוגה, כולל בבת מצווה שלה. אחרי הבת מצווה הגידול חזר והיא עברה ניתוחים נוספים, עד שבסופו של דבר היא נפטרה".

איך שורדים שלוש שנים כאלו? ועוד בגיל צעיר כל כך?

"למרות הצרות והקשיים היא הייתה ילדה מאוד חזקה ותלמידה מצטיינת. לפני המחלה היא הייתה תלמידה רגילה, אבל המחלה גרמה לה לרצות להצליח בכל דבר. היא הייתה לומדת במחלקה במשך ההקרנות וכשהיינו חוזרים מאוחר מבדיקה היא לא הסכימה לא ללכת לבית ספר למחרת, עד כדי כך שבסוף כיתה ח' היא קיבלה תעודת הצטיינות. באותו יום הלכנו לשמוע דעה שנייה באיכילוב אצל מנתח ראש והוא אמר לנו: 'תניחו לה, חבל על הזמן'. כלומר, אין מה לעשות יותר. למרות זאת ניסינו עוד משהו, עשינו טיפול ניסיוני ביוסטון, אבל זה לא עזר. בכל התקופה הזאת, גם כשהיא הייתה בקשיים, היא אהבה לתת מתנות לחברות שלה ולמשפחה, תמיד עם פתק יפה. היא הייתה מאוד אכפתית, ילדה מאוד חייכנית. עד לניתוח הראשון היא הייתה מחייכת המון, אבל הניתוח הראשון פגע לה בעצב הפנים וחצי פנים היה משותק ולכן היה לה קשה לחייך. היא עברה המון קשיים ותמיד התפלאתי איך יש לה כוחות, והיו לה כוחות".

ואיך מספרים לילדה שהיא עומדת למות?

"היא ידעה שיש לה סרטן בראש, אבל עד לתקופה האחרונה היא לא חשבה שהיא תמות, וגם אנחנו לא. שבועיים לפני שהיא נפטרה הייתי איתה בבית חולים והייתה לה בעיה לבלוע, היא הרגישה רע מאוד. למדנו ביחד את "מסילת ישרים", שמדבר על זה שהעולם הזה הוא פרוזדור, וזה הרגיע אותה קצת. דיברנו על זה קצת בלי להגיד את המילה המפורשת מוות. היא הייתה חולה בערך שלוש שנים עם כמה הפוגות באמצע, אבל ברגע שזה חזר גם הסטטיסטיקה התהפכה  לרעתה. ברגע שזה חוזר זה עולם אחר, הסיכויים לצאת מזה פוחתים בצורה משמעותית. היא עברה חמישה ניתוחי מוח, זה לא היה פשוט, אבל היא רוב הזמן ניסתה לחיות את החיים במלואם. כשהיה צריך היא הגיעה לבני עקיבא בכיסא גלגלים. היא ניסתה כמה שאפשר להיות רגילה, היא רצתה להיות רגילה כמה שיכלה".

ואיך אתם ההורים התמודדתם עם כל התקופה הזאת?

"בתקופת המחלה אתה פשוט שקוע בתוך זה, אין הרבה זמן לחשוב. אתה נמצא בהישרדות ופשוט חי עם זה. אחרי הפטירה מתחילה ההתמודדות האמיתית. כמה שאתה חושב שאתה מוכן לזה, אתה לא  באמת מוכן. זה מאוד קשה. כל אחד במשפחה לוקח את זה אחרת. אני בן אדם דתי ולכן שאלתי את הקדוש ברוך הוא שאלות, ניסיתי ללמוד ולהבין מה קורה עם הנשמה שלה אחרי המוות ומה עובר עליה אחרי שהיא לא פה. שאלתי גם במה הילדה חטאה שהגיע לה כזה גורל. שאלות קשות. כל אחד מוצא לעצמו את התשובות שלו. לוקח זמן להתאושש מזה. ברוך השם, יש לנו עוד ארבעה ילדים והיינו חייבים לאזור כוחות ולהמשיך הלאה".

שכול שקוף

כאמור, בניגוד למשפחות שאיבדו את יקירהן במהלך שירותם הצבאי או בפיגועי טרור, בשכול האזרחי נותרים ההורים לבד. "כך למעשה אנחנו הגענו לעמותה", מספר כפיר, "פיני רבינוביץ שהקים את העמותה פנה אלי וביקש ממני להרים את הכפפה במודיעין. הרעיון הוא לעזור למשפחות בתחומים שונים. לפעמים זה רק לדבר ולשמוע, לפעמים זה לעזור להוציא צו ירושה, לפעמים זה ביטוח שיכול לעזור וגם עזרה בלדעת מהן זכויותיך ולהסביר איזה עמותות מסייעות. בנוסף, בימים אלה אנחנו בודקים אפשרות לפתוח קבוצת תמיכה להורים בשיתוף פעולה עם עיריית מודיעין. המחלקה לשירותים חברתיים מאוד עוזרת לנו וחבר המועצה עמיעד טאוב מאוד מסייע לנו. כל מי שצריך אותנו או מכיר משפחה שצריכה את עזרתנו מוזמן לפנות אלינו".

חגית שחר ממודיעין היא חלק מהצוות של העמותה בהתנדבות. "עברתי הכשרה במודיעין יחד עם אלי כפיר ופיני רבינוביץ", היא מספרת, "הגיעו אנשים ששכול אזרחי נוגע אליהם או מדבר אליהם והם יכולים לתרום בכל עניין מנהלי כזה או אחר. השכול האזרחי הוא שכול שקוף שלא רואים אותו. הרבה פעמים אנשים הולכים לאיבוד, אין מערכת תומכת. התקבצו אנשים שהרגישו שהנושא נוגע בהם, אם מבחינה אישית או מקצועית. עברנו הכשרה דרך אגף הרווחה, שהמטרה שלה הייתה לראות איפה השכול נוגע בנו ואיך אנחנו עומדים מול אנשים אחרים. הגיעו אנשים מתחומים שונים כמו למשל עורך דין, סוכן ביטוח, אני מאמנת הורים, כל מיני תחומים. גם הורים שכולים שרוצים לתרום לאחרים היו שם ועברו הכשרה".

באיזה אופן השכול נוגע בך?

"לפני ארבע וחצי שנים איבדתי את האחיין הבכור שלי באופן מאוד מפתיע. בגיל 30 הוא הלך לישון ולא קם בעקבות דום לב. היה לי קשר מאוד טוב איתו והשכול ממש תפס אותי לא מוכנה, במובן הכי פשוט של המילה. זה בא לי בלי שום הכנה מוקדמת, עקף בתור את כל מה שחשבתי והפך לי סדרי עולם. למזלנו, במשפחה האחים והאחיות היינו כמו חומת מגן מסביב לאחותי, חילקנו את התפקידים וכל אחד עזר לשני באיזה רובד שהוא היה צריך. לא הכרנו את העמותה ולא נעזרנו בה, אבל אני יכולה להבין אנשים שאין להם את התמיכה וכמה הם זקוקים לה, אפילו רק כדי שיראו אותם ויגידו להם 'אתם לא שקופים', 'האבל שלכם הוא אבל'. יש מיזם מאוד יפה של העמותה שהשכול האזרחי מחבק את השכול הצבאי, ויש גם את 'שבת יום אהרון', שמוקדשת לשכול האזרחי והעלאת המודעות גם בבתי כנסת לנושא. הכוונה היא לתת מקום ובמה לבני המשפחה, שירגישו שמכירים בהם ובכאב שלהם, שיש לו מקום. אנחנו מדינה שחיה על חרבה ובאופן מאוד טבעי מקדשים את מי שנפל על הגנת המולדת, אבל יש נדבך מאוד גדול של משפחות שעברו שכול אזרחי וזקוקות מאוד לעזרה הזאת".