במינהל החינוך ובעיריית מודיעין מתגאים במערכת החינוך המיוחד בעיר ובשילובם של הילדים המתחנכים בה גם בכיתות הרגילות. מאיה ארבל בת ה-12 וחצי היא דוגמא מצויינת לשילוב כזה, אולם מתברר כי למרות הכוונות הטובות – יש עדיין עבודה רבה לעשות. כך קרה שארבל, תלמידת כיתה ז' בביה"ס "יחד", רתמה את תלמידי כל השכבה והצוות החינוכי לשבוע של מודעות לבעלי מוגבלויות. כל זה כדי שחבריה לספסל הלימודים, מוריהם והוריהם יבינו קצת יותר לעומק מה זה אומר להיות בעל מוגבלות בסביבה רגילה. על הדרך, מאיה ואביה דורון גם מעניקים לנו הצצה קטנה לאיך נראים חייהן של אותן משפחות, על הבעיות הקטנות-גדולות איתן הם מתמודדים והמסר לנו הבריאים שהם רוצים להעביר.

* * *

ארבל נולדה בשבוע ה-34 להריון ואובחנה כסובלת משיתוק מוחין. "עד היום אנחנו לא יודעים בדיוק מה ומתי נגרמה הפגיעה המוחית", מספר דורון. "בהתחלה לא הבחנו שיש פגיעה בכלל. היא הייתה בפגיה חודשיים, התפתחה יפה והכל היה נראה בסדר. באיזשהו שלב אמרו לנו כל הזמן שיש לה איחור התפתחותי. הבנו שמשהו לא בסדר כי הראש שלה היה נטוי. בבדיקה הראשונה בהדסה אמרו לנו שזה יעבור. רק אחר כך הגענו אל אשת מקצוע מדהימה שאמרה לנו לגשת לנוירולוג כי למאיה יש בעיה נוירולוגית. הלכנו אליו והוא בישר לנו שיש לה שיתוק מוחין. זה היה בגיל שמונה חודשים".

ואז?

"ואז התחילה המלחמה. ככה אני קורא לזה. אתה נלחם בכל דבר, גם על דברים שמגיעים לך. הייתי צריך להפוך את העולם כדי שיכירו בה כנכה על מנת שנוכל להכניס אותה לגן שיקומי. הגעתי עד ללשכת ראש הממשלה עם זה".

איך מתבטאת אותה מלחמה בחיי היום-יום?

"החיים כהורה לילד עם מוגבלות הם רצף של מאבקים. לא רק לנו, לכולם. מהכרה במצב הרפואי שלה ובזכויות שמגיעות לנו, דרך קופת החולים שמערימה קשיים ועד התור בסופר בו כועסים שאתה עוקף כי אתה עם ילדה נכה, מקומות החנייה לנכים שאנשים תופסים ועוד ועוד".

מאותה נקודה בה הגיעה האבחנה הרשמית והחל מאבקם של הוריה של מאיה, החל גם השיפור במצבה. דורון: "עד גיל שנתיים היא בכלל לא ישבה. אחרי חודש בגן השיקומי היא התיישבה. אמנם עם עזרים, אבל ישבה. היא לא התגלגלה עד אז, לא הלכה. מהרגע שהתחילו לעבוד איתה היא התחילה ללכת עם הליכון. בגן הזה היא הייתה עד גיל חמש".

* * *

במבט ראשון לא תראו במאיה דבר חריג מהנורמה. הפגיעה המוחית במקרה שלה מתבטאת בקושי בהליכה ופגיעה ביד שמאל. מבחינה קוגניטיבית מאיה רגילה לחלוטין, עם יכולת ביטוי מרשימה וחיוך רחב. דורון: "הפגיעה של מאיה היא בעיקר בצד השמאלי. היא מתניידת לבד אבל אנחנו משתדלים שהיא לא תתעייף. המטרה היא לשמור על איכות החיים שלה. מרחקים ארוכים למשל אני מעדיף שהיא תעשה עם כיסא בשילוב עם קביים. אבל אני דורש ממנה הכל, אין הנחות. היא יוצאת לטיולים השנתיים ועשיתי איתה טיול בתאילנד וזה סיפור לא פשוט כי היו מקומות בהם אין מדרכות וכולי. הכל היא עושה".

כשהגיעה לגיל חמש החליטו הוריה של מאיה לשלב אותה בגנים וכיתות רגילות. תחילה בבית הספר רעים ובכיתה ה' עברה לבית הספר יחד.

למה דווקא יחד?

מאיה: "גם כי זה בית ספר נגיש וגם כי משלב דתיים וחילוניים יחד. בית הספר מותאם לנכים, עם מעליות ומקומות חנייה".

דורון: "רוב בתי הספר במודיעין לא מותאמים לנכים. אפילו לא החדשים שביניהם. תסתכל רק על החניות לנכים ותבין לבד. אני לא מכיר כמעט בית ספר אחד שמותאם באמת לנכים. אתה יודע כמה ויכוחים היו לי עם העירייה רק שיצבעו את הכביש כדי שנכים יוכלו לעצור בו?"

מה צריכים ילדים נכים מבית הספר?

"הם צריכים מקום להורדה מול שער בית הספר, הם צריכים מקום חניה לנכים קרוב, צריך מעליות. ולא בכל בית ספר יש את כל זה. גם ביחד המצב לא מושלם, אבל בהשוואה למקומות אחרים אני חושב שזה בית הספר הכי מפרגן ומשתדל".

מאיה, מתי הבנת שאת שונה מחבריך לכיתה?

"ידעתי את זה תמיד. מגיל קטן הייתי בסביבה שמעט שונה ממני. תמיד היה לי את ההליכון, אבל הבעיה שלי אף פעם לא הפריעה לי. ידעתי שאני רגילה כמו כולם והייתי מוקפת בילדים שמבינים אותי".

דורון: "הבעיה גדלה עם הגיל".

מה זאת אומרת?

דורון: "יש לי שאלה אליך: יש לך חבר אחד נכה? אתה מכיר מישהו נכה? לא. ילדים מקבלים את מאיה איך שהיא. כך קיבלו אותה, אבל ככל שילדים מתבגרים הם נעשים 'רעים' יותר. אני חייב לציין את הקהילה ביחד לטובה. על ההכלה והרצון הטוב של כולם".

בנקודה הזאת מאיה ודורון פותחים בוויכוח ידידותי סביב השאלה האם החברה הדתית-לאומית מקבלת יותר את בעלי המוגבלויות. דורון טוען שזה כך באופן מובהק ומאיה מתרעמת על הקביעה של אביה. לכל אורך הוויכוח, ובכלל לאורכו של הריאיון, מלטף דורון את שערה של ביתו במעין גאווה בלתי מוסתרת. אולי גאווה על כושר הביטוי שלה, אולי על הדרך שעשתה למרות הקשיים והגיעה לאן שהגיעה.

"בחיים לא הרגשתי שאני שונה משאר החברים", מספרת מאיה. "בגלל שאני עושה את הכל הילדים רואים שאין בי כל כך שוני חוץ מזה שלפעמים אני מתעייפת. אני בדיוק כמוהם והם הבינו את זה די מהר".

שואלים אותך שאלות?

"כן, שואלים לפעמים מה יש לי".

ומה את עונה?

"לילדים קטנים אני יותר מסבירה בסיוע עזרים כי אני קצת מתקשה ללכת. ליותר גדולים אני מסבירה מה בדיוק הפגיעה ומה קרה. אני רואה לפעמים ברחוב שילד שואל את אמא שלו מה יש לי. הייתי מעדיפה שההורים יגידו להם לשאול אותי פשוט. מה, אני לא יכולה לדבר ולהסביר את עצמי?".

* * *

בשיחה מקדימה עם אמה של מאיה היא סיפרה כי עניין "שבוע המודעות" התחיל מרגע בו מאיה הרגישה "שקופה" לדבריה. "לא הרגשתי שקופה", מסבירה מאיה, "אבל כן הרגשתי שאני רוצה להעביר איזשהו מסר לילדים. כי הם כן מתייחסים אלי רגיל, אבל אני עדיין מרגישה צורך להסביר להם על עצמי כדי שירגישו יותר בנוח לידי".

מה קרה ברגע בו החלטת שאת רוצה להעביר מסר?

"ישבתי באסיפת הורים עם המורה ועם אבא והוא אמר שהוא ממש לא מרוצה מדברים כמו הורים שחונים בחניית נכים, ילדים שלא מעירים לאותם הורים ועוד דברים. ואני החלטתי לקחת את כל מה שהוא אמר לידיים ולנסות לשנות לפחות משהו קטן מזה".

אז מה הצעת למורה? ואיך היא קיבלה את זה?

"המורה שלי הייתה ממש בעד. חשבתי על כל מיני פעילויות כדי להגביר את המודעות, אבל פעילויות שיהיו כיפיות ולא לימודיות. ילדים הכי קולטים כזה מועבר בכיף. אז החלטנו ללכת ל'ספיבק' (מרכז ספורט לנכים ברמת גן. ע.ק) והיום מימשנו את זה".

לאחר שעלה הרעיון והחלו לבחון את האפשרויות, התחיל "שבוע המודעות" במסגרתו הגיעו הוריה של מאיה והפיזיותרפיסטית שלה לבית הספר ודיברו בפני כל השכבה. לאחר מכן הוחלט על פעילויות נוספות שיזמה מאיה, ביניהן כאמור הנסיעה ל"ספיבק" שהתרחשה השבוע, בה חוו הילדים ה"רגילים" השתתפות במשחק כדורסל נכים, שיחה עם ספורטאי פאראולימפי ועוד. כדי לממן את עלות הנסיעה, שבית הספר השתתף במחציתה, יזמו מאיה וחבריה לשכבה מכירת מאפים שהתנהלה בתקופה האחרונה והכניסה את הסכום שהיה דרוש להם.

מה נראה לך שהחברים שלך לכיתה למדו מהיום הזה?

"נראה לי שהם קצת יותר נפתחו אלי, קצת יותר הבינו אותי ואני חושבת שהם הכי שיתפו פעולה ופירגנו לי ולמורה ולכל מי שהתאמץ לעשות את היום הזה".

איפה עדיין קשה לך בכיתה? איפה היית רוצה שיתחשבו בך יותר?

"כן מתחשבים בי ומאוד משתדלים, אבל מה שכן קשה לי זה בהפסקות למשל. אם אני רוצה להגיע למעלה אז זה לוקח לי זמן. עד שהמעלית מגיעה ועד שאני עולה למעלה כבר נגמרת ההפסקה, אבל את זה הם לא יכולים לתקן. הם כן מאוד משתדלים לגרום לכך שארגיש כמו כולם".

* * *

למרות שהיא כבר שנים משולבת בכיתות רגילות, ולמרות שהיא מספרת כי לתחושתה היא לא שונה מחבריה לספסל הלימודים, דורון אביה של מאיה עדיין מוטרד. "הדאגה שלי היא לא מהקטע הפיזי, איך היא תסתדר, אלא מהקטע החברתי. זאת הדאגה מספר אחת שלי כהורה. פחות אנשים דופקים פה בדלת, בוא נגיד את זה ככה".

מאיה: "להרבה מאוד אנשים קשה לעכל את זה, לקבל את זה. אנשים אומרים לעצמם 'אה, לזאת יש מגבלה אז בוא נתרחק ממנה'. מאז שבאתי להראות לאנשים שאני כמוהם אז פחות מרגישה את זה".

דורון: "כשאנחנו בחברה של אנשים רגילים אנחנו מסתכלים מלמטה למעלה, אבל כשאנחנו הולכים למקומות בהם יש ילדים נכים, אז אנחנו אלה שמסתכלים מלמעלה למטה. אבל עדיין זה שונה כי חלק גדול מהילדים עם שיתוק מוחין סובלים מבעיה קוגניטיבית וזאת הבעיה האמיתית".

מאיה, כשאת מוקפת בילדים רגילים את מרגישה שונה?

"תלוי מה אני עושה איתם. אם נגיד עושים פעילות חברתית שהיא אתגרית אני כן מרגישה שהלוואי והייתי יכולה לעשות את זה, להיות כמוהם. לפעמים יש לי את הרגעים האלה בהם אני מרגישה שאני קצת מיותרת, שאני מעכבת אחרים. לוקח לי זמן לעשות דברים ואני יכולה להיות ממש איטית. אני גם קצת עצלנית".

דורון: "את ממש לא עצלנית. אם היית עצלנית לא היית נמצאת איפה שאת עכשיו".

מאיה, מה היית רוצה שישתנה בחברה מסביב?

"שפחות ייחנו בחניות נכים. בעיקר זה".

דורון: "זה כל כך נכון. כל הרמאים והשקרנים שחונים בחניית נכים זאת מבחינתי המכה הכי גדולה במדינה ולרוב לא אוכפים את זה".

מאיה: "לרוב באמת שלאנשים לא אכפת".

דורון: "לך עכשיו לקניון במודיעין ותנסה למצוא חניה בחניית נכים. מבטיח לך שתמצא כזאת אולי בקומה מינוס 2. גם זה רק אולי". 

בתמונה מאיה ואביה. צילום פרטי