יהונתן כהן, בן 29 ממודיעין, נולד בשבוע השלושים להריון וסבל מחוסר חמצן בלידה. בגיל ארבעה חודשים אובחן כמי שסובל משיתוק מוחין. "ההורים שמו לב שאני לא מתפתח כמו שצריך ולקחו אותי לבדיקות". אמו של יהונתן, איה, היא אחות במחלקה ההמטולוגית בהדסה עין כרם ואביו, יוסי כהן, הוא ראש המוסד. ליהונתן אחות בכורה ואחות ואח צעירים ממנו. סבתו, מינה כהן, מתנדבת בוועד המנהל של עמותת "צעד קדימה" שהוקמה לפני כשלושים שנה אצלה בבית כדי לסייע בטיפול ובהתמודדות עם שיתוק מוחין. גם כיום, בגיל שמונים ואחת, היא עדיין כוח משמעותי בעמותה.

"סוג של תאונה"

שיתוק מוחין היא מגבלה לא גנטית, או כפי שיהונתן מגדיר אותה "סוג של תאונה", שמתרחשת לרוב סביב הלידה ונגרמת בשל חוסר באספקת חמצן למוח. "המגבלה היא בעיקר מוטורית והיקף הנזק משתנה ממגבלה מינורית ועד לאנשים בעלי פגיעה מוטורית וקוגניטיבית קשה. אי אפשר לזהות מראש מתי זה יקרה ולכן לא ניתן למנוע, זה קורה בשלושה וחצי מקרים לאלף לידות. זה לא נגרם דווקא בשל רשלנות בלידה, הכרתי פעם מישהי שנולדה 'בסדר' ובגיל שבועיים קיבלה שיתוק מוחין עקב מנת יתר של תרופה". לא מדובר בשיתוק בשל חוסר תחושה ומי שלוקים בשיתוק מוחין מרגישים את כל איברי הגוף.

"אני מרגיש את כל הגוף, אני משותק בארבע גפיים עם יכולת מינימאלית להשתמש בידיים. הפגיעה המוחית גורמת לכך שנפגעת מערכת העצבים המרכזית ואין שליטה על מתח השרירים. יש לי גם פגיעה בראיה, מאחר והפגיעה היא מוחית לא ניתן לתקן אותה דרך העין ולכן המשקפיים מתקנים רק עשרים אחוז ממנה". את יהונתן מלווים מטפל פיליפיני, אחד משניים המטפלים בו במשמרות, שניהם נמצאים לצידו שנים ארוכות, אחד שמונה שנים והאחר כחמש עשרה שנים.

גיא סלומון (48), נשוי בשנית ואב לשלושה בנים, מתגורר גם הוא במודיעין. בשנתיים וחצי האחרונות הוא משמש כמנכ"ל עמותת "צעד קדימה". יש לו תואר ראשון בחינוך, עם התמחות בחינוך מיוחד ובחינוך גופני, ותואר שני במנהל עסקים. כבר עשרים וחמש שנים מחובר גיא לעולמם של אנשים עם מוגבלויות, למרות שאין לו קשר אישי או משפחתי לנושא. "אני הדוגמא לכך שאתה לא חייב שיהיה לך ילד כזה כדי להיות פעיל".

צעד קדימה

יו"ר עמותת "צעד קדימה", כמו יתר חברי הועד המנהל, הם הורים לילדים בעלי שיתוק מוחין או בעלי מוגבלויות מוטוריות אחרות. העמותה הוקמה בשנת 1997 בעקבות גישה טיפולית שפותחה בהונגריה בידי פרופסור אנדריאס פטו, נוירולוג יהודי הונגרי, שלא היה מרוצה מכך שילדים הסובלים משיתוק מוחין לא יכולים ללמוד בבתי ספר 'רגילים'. כשנפל מסך הברזל והונגריה נחשפה לעולם החלו גם במערב להתוודע לגישת "החינוך המדריך", גישה חינוכית טיפולית (ולא רפואית טיפולית) אשר שמה דגש על האישיות של המטופל. הורים לילדים בעלי שיתוק מוחין מכל העולם הגיעו כדי ללמוד את השיטה, ביניהם גם הורים מישראל, והם הביאו אותה לארץ. כל זה היה בימים שלפני האינטרנט. "הגישה רואה את האדם כדבר שלם, זו הסתכלות הוליסטית שבניגוד לפיזיותרפיה, למשל, לא בוחנת כל פעם רק חלק אחד" מספר יהונתן. "זו גישה לחיים שמלמדת את כל פעולות היום יום, מהקימה בבוקר ועד השינה בלילה, עד כמה שניתן באופן עצמאי". ואכן – למרות מגבלותיו הפיסיות הקשות יהונתן עצמאי ביותר.

לעמותת "צעד קדימה" קשרים הדוקים עם מכון פטו בהונגריה. "מרצים שלהם מגיעים אלינו וסטודנטים שלנו נוסעים לשם" מספר גיא. בעמותה 180 עובדים, רובם אנשי חינוך וטיפול, וכמאה מתנדבים. "השנה הוציאה העמותה, בשיתוף עם בית הספר לחינוך מיוחד לילדי שיתוק מוחין "אילנות" בירושלים, משלחת של בני נוער למכון פטו כדי להיפגש עם בני נוער מהמכון, הם רצו לנסוע ולראות היכן הכול התחיל. אנחנו מכשירים אצלנו מדריכים, "קונדקטורים", בהתאם לגישה. אלו מורים לחינוך מיוחד שעוברים הכשרה של שלוש שנים. המטרה שעומדת בפני הקונדקטור היא לעודד אדם לעצמאות מחשבתית ולמוטיבציה ואם אפשר גם לעצמאות תפקודית. גם מי שמוגבל בכל הגוף ונזקק לעזרה פיסית יכול להיות עצמאי מחשבתית. העבודה לרוב אינה אישית אלא בקבוצות המחולקות לפי גילאים. הקונדקטור מנהל את הקבוצה ונעזר באנשי מקצוע נוספים כמו פיזיותרפיסטים, עו"ס ופסיכולוגים. התוכניות מתפתחות על פי צרכי המשפחות. הטיפול מתחיל מגיל חצי שנה עד גיל שלוש במעון יום שיקומי ולגילאי שלוש עד שבע יש גן ילדים. סדר היום בתוך המסגרת מורכב ממשימות, כמו ארוחות בוקר וצהריים. ילדים לומדים כבר מגיל שנה לבחור מה הם רוצים לאכול ולא נותנים להם סתם בלי לשאול. ההבנה שיש לך זכות לבחור היא משמעותית ודורשת מהצוות הרבה סבלנות. הצוות הומניסטי ואנושי, הוא מסתכל על האדם ולא על המגבלה, והמוטיבציה היא אחד הנושאים החשובים אצלנו. יש לנו גם בית ספר מיוחד בראשון לציון".

בדרך שלו

יהונתן נעזר בעמותת "צעד קדימה" בילדותו, עד שנסע עם משפחתו לחו"ל. הם התגוררו באוסטריה במשך שלוש וחצי שנים ויונתן החליט לנסוע ללמוד בפנימייה בין לאומית בהונגריה. החליט ועשה, בגיבוי ההורים. הוא למד שם מגיל 11 ועד גיל 13 כששבו לארץ. "למדתי עם ילדים גרמנים, אנגלים, צרפתים, ירדנים ולבנוניים. הלימודים התקיימו באנגלית אבל כל אחד למד שלוש שעות ביום גם עם מורים מארצו, היו לי מורים וסטודנטים ישראלים דרך השגרירות. בשעות אלו הייתה הפסקה בפעילות הקבוצתית והפיסית". בעקבות השהות באוסטריה ובהונגריה יהונתן דובר הונגרית, אנגלית וגרמנית וכן פיליפינית (את ניב ה'טאגלופ') שלמד כדי לדבר עם המטפלים שלו בשפתם.

בתום השליחות, כששבה המשפחה ארצה, החליט יהונתן לעזוב את "צעד קדימה", הוא היה אז בכיתה ט'. "זה היה עבורי משבר גדול לחזור לארץ. הבנתי שמה שקיבלתי מהחינוך המדריך במכון התמקד הרבה ביכולות המוטוריות על חשבון ההתפתחות האינטלקטואלית. בהונגריה אמרו לי שאני צריך ללכת לבית ספר רגיל, לשמר את היכולות שיש לי ולחיות את החיים. לכן, קיבלתי החלטה גורלית להתמקד יותר ביכולותיי האינטלקטואליות מאשר לנסות ולקדם את היכולות הפיסיות ולעבור ללמוד במערכת החינוך ה'רגילה'. ידעתי שאפשר לקדם אותי פיסית רק עד לרמה מסוימת אך אינטלקטואלית אוכל לעשות יותר". גיא מוסיף גם הוא "אפשר כל החיים לנסות לקדם את היכולות הפיסיות ולעשות עוד ועוד טיפולים או  להחליט פשוט לחיות, לבלות, ללמוד ולפתח כישורים אחרים, לא מוטוריים, שהם חשובים יותר. אנחנו מעודדים את מי שיכול לעזוב אותנו. אצלנו נמצאים המקרים היותר מורכבים. אם אפשר להוציא מישהו מהמסגרת שלנו למסגרות מעורבות אנחנו שמחים על כך".

משפחתו של יהונתן תמכה בהחלטתו גם הפעם ונתנה לו גיבוי. "לזכותם של אבא ואימא שלי ייאמר שהם מעולם לא ראו במגבלות שלי עול או משהו כזה. לא עברה אליי אף פעם תחושה שאני "משימה מיוחדת". תמיד הרגשתי שאנחנו ארבעה ילדים ולכל אחד יש את הצרכים והמוגבלויות שלו. הוריי מעולם לא התייחסו לזה כאל משהו שלא מדברים עליו, זה גם מה שנתן לי את הביטחון לקבל את כל ההחלטות. במשפחות כמו שלנו יש צרכים וקשיים והתמודדויות וההתפתחות תלויה במשפחה. אם המשפחה מאמינה בך יש יותר סיכוי שתאמין בעצמך, בלי זה נורא קשה להצליח. אני זכיתי במשפחה תומכת ומעודדת אבל לא ויתרו לי מבחינה פיסית ומנטאלית וגם ביכולת לקבל החלטות בגיל צעיר".

מודל לחיקוי

משפחת כהן היא משפחה דתית לאומית וגם יהונתן שומר שבת וכשרות."כשחזרנו לארץ התחלתי ללמוד בישיבת חורב, ולמעט התקופה בבודפשט כל חיי למדתי במסגרות 'רגילות'. הישיבה הייתה חרדית מדיי וגם לא התאימה לגישה המשפחתית שלנו ולכן עברתי לתיכון הרטמן בירושלים שהוא יותר פתוח. בהמשך למדתי בישיבת הקיבוץ הדתי עין צורים".

לאחר שסיים את לימודיו נלחם יהונתן כדי להתגייס לצבא. הוא התגייס ושירת כשהמטפל שלו לצידו. "שירתתי כשנתיים בחיל חינוך ואחר כך ביחידת ההדרכה של 8200. הייתי יותר משלוש שנים בצבא, למדתי שנה לימודי ממשל ואסטרטגיה במרכז הבין תחומי וחזרתי לחיל המודיעין. סיימתי את השירות בענף תקשורת בין לאומית בדובר צה"ל, שם עקבתי אחר דו"חות שפורסמו על ישראל בעולם". גיא מספר שבתקופה שבה הוא העביר הכנות לצבא לצעירים עם מוגבלויות יהונתן היה המודל לחיקוי.

בימים אלו מסיים יהונתן לימודי שנה ב' לתואר אקדמי במרכז האקדמי "שלם" בירושלים, שם הוא לומד פילוסופיה והגות יהודית. לפני שנתיים התחתן עם יעל שלומדת את שפת הסימנים. הוא הכיר אותה דרך אחיו הצעיר שלמד בכיתה עם אח של חברה שלה. "ליעל יש נכות אחרת, שדרה שסועה הגורמת לפגיעה בחוליות עמוד השדרה, היא גם בכסא גלגלים אך עצמאית יותר ואינה נזקקת למטפל. היא התחילה ללמוד בחינוך המיוחד והמשיכה במערכת החינוך הרגילה". בני הזוג מתגוררים בחדרו שבבית הוריו אשר הורחב. יהונתן מתמקד כרגע בלימודים כשאת הבחינות הוא עושה בעל פה או בהכתבה למנחה ניטראלי מסגל המכללה. את חומר הלימוד והמאמרים הוא מקבל מוקלטים אך לדבריו הלימוד מתבסס בעיקר על פיתוח יכולת הניתוח. לאחרונה הצטרף יהונתן כמתנדב ל"צעד קדימה". גיא אומר שהוא מגיע כיועץ חינוכי המכיר את השיטה ומאמין בה. יהונתן עצמו עדיין לא החליט מה יהיה כיוון ההתנדבות שלו בעמותה אך מדגיש שזו תהיה התנדבות ולא עיסוק מרכזי אצלו. "אני לא מאמין בעיסוק עצמי אובססיבי בנכות אלא רק בנוסף לדברים אחרים שאני עושה".

ביחס לצעירים אחרים בני גילך אתה הרבה יותר נחוש וממוקד מטרה?

"המוגבלות לא מאפשרת אחרת, צריך להיאבק על כל דבר. או שאתה מרים ידיים ונשאר מאחור או שאתה מצוי במלחמה אין סופית, אי אפשר סתם לעצום עיניים".

בוודאי חשבת מה היה קורה אם…איך היו נראים חייך בלי הפגיעה?

"אין לי תשובה לזה, לא הכרתי אף פעם משהו אחר, זה לא שהייתי בריא וחליתי. יום אחד שאלתי את אחת הקונדקטוריות שלי בהונגריה – "ואם לא הייתי עם הנכות הזו?" והיא ענתה: "אז לא היית מכיר אותי". כל דבר מביא אתו הזדמנויות אחרות".

יהונתן מעיד על עצמו שהוא לא מרבה לבחון את עצמו מבחוץ. "הגישה של פרופ' פטו לימדה אותי לא לייחס לזה חשיבות. יש מצב שהוא נתון ולכל אחד יש קשיים ומוגבלויות. כשהייתי במכון בחו"ל הייתי שם היהודי היחיד ונתקלתי באנטישמיות מצד הילדים. בכל פעם היה משהו שונה, למשל ויכוחים עם הילד המצרי. הרבה פעמים שואלים אותי אם אני לא רוצה להיות עם אנשים 'כמוני' ואני שואל מה זה 'כמוני' – דתי ממכון הרטמן? סטודנט במכללת שלם? תושב מודיעין?". הוא נוסע בעצמו וביוזמתו להונגריה לבקר את צוות המדריכים במכון. "לפני שנה נסעתי עם אשתי לביקור והיה מרגש מאד. אני נותן גיחה לשם כל שלוש ארבע שנים. השאיפה הכי גדולה שלי היא להיות שגריר ישראל בבודפשט".

כמעט ללא תמיכה ממשלתית

התמיכה הכלכלית בעמותת "צעד קדימה" מגיעה ממשרדי החינוך והבריאות וכמובן גם מתרומות ומשיתופי פעולה עם הקהילה המקומית. "אנחנו מנסים להגיע לעוד משפחות כי השירות שניתן מהמדינה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא מוגבל, לרוב יש מקסימום מעון אחד בעיר והילדים נאלצים להיות הרבה בדרכים" אומר גיא. "הפתרון המיטבי הוא כמובן שילוב במערכת החינוך הרגילה, אך פעמים רבות יש בעיה של נגישות. בכלל, יש שאלה מהי מידת השילוב הראויה. אנחנו מנסים לשלב ילדים 'שלנו' במערכת הרגילה כבר מגיל מעון ומאמינים שהם צריכים לקבל מענה לצרכים המיוחדים בתוך המערכת הרגילה. בגיל עשרים ואחת יש צניחה חדה בשירותים של המדינה לנכים, כאילו הם נעלמים או מבריאים, לכן אנו מנסים להתפתח גם לכיוון של גילאי 25-40. יש לנו דירות אימון שבהן חבר'ה מגיל צעיר נשארים לישון לילה בשבוע וזו חוויה מאד מעצימה עבורם להיות לבד. הם חווים את ההכרח לקבל החלטות בעצמם. יש להם צוות עוזרים למקלחת או לסופר אך את ניהול הפעילות הם עושים בעצמם. התוכנית ממומנת על ידי העמותה בשיתוף ההורים אך המדינה לא משתתפת, כמעט ואין  תמיכה ממשלתית לדברים כאלו של חיים עצמאיים". לעמותה יש גם תוכניות למידה להורים "זו עמותת הורים ולמשפחה המורחבת יש בה חלק משמעותי". הפעילות ב"צעד קדימה" חוצה מגזרים, יש דתיים, חילוניים ומוסלמים וכולם חיים ביחד. "בעבר טיפלה בי קונדקטורית ערביה מקסימה" מספר יהונתן "הלוואי והחברה כולה הייתה לומדת מהעמותה על שיתוף פעולה וסובלנות". מן העיר מודיעין וממצב הנגישות בה יהונתן מרוצה: "זו העיר הכי מתוכננת בארץ לכן היא יחסית טובה. תמיד יש לאן להשתפר אבל יש כאן הרבה רצון טוב".

לאחרונה התקיים כנס השנתי של "צעד קדימה" שמטרתו גיוס תרומות והעלאת המודעות לפעילות העמותה כדי שמשפחות נוספות של נפגעי שיתוק מוחין יידעו שיש לאן לפנות.  בקרו באתר tsadkadima.org.il.

בתמונה יהונתן כהן. "השאיפה הכי גדולה שלי היא להיות שגריר ישראל בבודפשט".