לשבת שעה במחיצתה של קרן ארפי, זה כמו לשבת להתחמם לאורה של קרן שמש חמימה ומלטפת. קרן, כשמה כן היא, קרן האור בעולמם של החולים הסופניים, יצוקה כוחות נפש שאי אפשר להבין את מקורם. ויחד עם זאת, בכל פעם שהיא מספרת על אחד החולים הסופניים בו טיפלה, עיניה הכחולות הגדולות מתמלאות לחלוחית וההתרגשות והרגישות עולות מקולה. ברגעים האלו אני לא יכולה שלא לחשוב על האנשים היקרים שליוויתי בסוף חייהם ולקוות שבהגיע יומי אזכה למנת החסד והתמיכה של קרן לצידי.

לסיים את החיים בבית

אני מכירה אותה כבר שנים, בתחילה כמרואיינת, בהמשך נפגשנו באירועים משמחים ועצובים מעולמן של חברות משותפות שחלו במחלה ממארת, מהר מאד היא הפכה עבורי דמות להערצה ואף חברה. לאורך כל הדרך היא לא איבדה את הרגישות והחום האנושי והיא ממשיכה לנסוך כוח ולהעלות חיוך על פניהם של מטופליה עד רגעי חייהם האחרונים.

עד לפני שנה היתה ארפי אחות אונקולוגית פליאטיבית (טיפול תומך) לחולים סופניים בקרב מבוטחי קופת חולים "מכבי". לצערה, למרות פניות של מבוטחי קופות אחרות, לא יכלה לחלוק מהידע והניסיון הרב שלה עם מי שלא היה חבר בקופה. לפני שנה השתכנעה, הודות לד''ר רוני צבר מייסד רשת "מרפאות צבר", להצטרף למערך התמיכה בהוספיס הבית שהקים, כרכזת ההדרכה האחראית על הדרכת האחיות והרופאים ברחבי הארץ. כמות הידע שצברה יחד עם עין סקרנית ורגישות מיוחדת, עוזרים לה לאבחן במהירות את מצבם של החולים ולהציע להם את התמיכה המתאימה, רפואית ורגשית, במקרים קיצוניים אפילו דרך הטלפון.

במסגרת תפקידה היא מגיעה לחולים מכל הקופות ולכל הארץ, "יש לי אחות בדימונה שאני מגיעה פעם בשבועיים ללוות" היא מספרת, "יש לי אחיות בערד שאני עוזרת להן בייעוץ טלפוני, אני נכנסת אתן לביקורי בית ובמידת הצורך הן מתקשרות להתייעץ איתי. אני שם עבור האחיות, נודדת בכל הארץ מאילת עד מג'דל שמס וחיפה בצפון. עובדת יחד עם מנהלת ההוספיס אורית ומנהלות הסיעוד האזוריות. לפני שנה עזבתי את קופ''ח "מכבי" לאחר שהבנתי שרעיון ההוספיס כפי שזורם לי בעורקים לא יכל לעבור בקופה. המערכת התקשתה להבין מה שאני עושה באמת. לראייה, גם מנהלת הסניף בו עבדתי בעיר, שהייתה שם תמיד בשבילי, הודתה לאחרונה שעד שלא הגעתי ללוות את אמה ברגעי חייה האחרונים, היא לא הבינה את המשמעות של הכנה לפרידה מקרוב משפחה שעומד למות. מאז שליוויתי את משפחתה נשארתי בקשר עם אביה ואחיה שמתקשרים אליי בכל בעיה. כיום היא עצמה מבינה את משמעות התמיכה שהיוויתי עבור משפחתה".

מה הייחוד של הוספיס הבית של "מרפאות צבר"?

"הוספיס הבית של "מרפאות צבר" מיועד לחולים במחלות סופניות, הבוחרים לסיים את חייהם בביתם, בחיק משפחתם. ההוספיס הוקם כגוף פרטי ע''י ד''ר רוני צבר שהבין את נחיצותו וכיום זהו שירות קנוי של הקופות שניתן ללא עלות ללקוחות "מכבי", מאוחדת", "לאומית" ו"כללית" (מותנה באישור הקופה). אנו כאן בכדי לתמוך בחולים וביקיריהם. לנגד עינינו איכות חייו של המטופל ומניעת סבלו וכן תמיכה בבני המשפחה בכדי לאפשר אורח חיים תקין. השירות שלנו כולל ליווי של רופא, אחות ועו"ס, המתמחים בטיפול תומך ואיזון כאבים בטיפול רפואי וסיעודי. עבודת הצוות מיועדת להקל על סבלם של החולים, לצד מתן תמיכה רגשית ופיזית, לשיפור ושימור איכות החיים של החולה ושל בני משפחתו בתקופה זו. כחלק מהקשר, מאפשר הצוות לחולה ולמשפחתו לשוחח על כל נושא – בפתיחות ובאופן גלוי, על מנת להתאים את הטיפול באופן הנכון והרגיש ביותר. הצוות נותן ליווי צמוד ואינטנסיבי למטופל ולמשפחתו. במסגרת השירות אנו מקיימים מספר ביקורים יזומים בשבוע בבית החולה. מעבר לביקורים עצמם, עומד לרשות החולה ומשפחתו 24 שעות ביממה במענה טלפוני מיידי, נכון להגיע לחולה במקרה של צורך מיידי בתוך זמן סביר. הטיפול במסגרת "הוספיס בית" עשוי להימשך מימים בודדים ועד למספר חודשים. תנאי מקדים לטיפול הוא נוכחות של מטפלת סיעודית צמודה, או בן משפחה שמתגורר עם המטופל."

מועד הפרידה מתקרב

ארפי, המלווה חולים סופניים במשך שנים, יודעת להבחין מתי מתקרב מועד הפרידה. "אני מלווה את החולים וגם משמשת כרכזת ההדרכה של הצוותים הרפואיים. אני מלווה אחיות, עובדים סוציאליים ובהמשך גם רופאים לבתים, לוקחת אותם יד ביד, נכנסת לביקורי בית ומראה להם על מה מסתכלים, מה עושים ואיך מטפלים, מתוך ניסיוני והידע שלי.

"באחד המקרים" היא מספרת "פנה אליי מנהל בכיר בקופ''ח שאביו היה במצב קשה מאד וביקש לפגוש אותי כדי לעזור לו להתכונן להכין את ילדיו לרגע הפרידה. בשיחה עמו שאלתי פרטים על מצבו של אביו ותוך כדי, הבנתי שאלו שעותיו האחרונות של האבא. אמרתי לו: "כפי שאני רואה זאת אלו שעותיו האחרונות של אביך". האיש ענה לי: "אין מצב, אבא חזק, את לא מכירה את אבא שלי, הוא לוחם". המשכנו בשיחה והדרכתי אותו איך להיפרד מאביו בבוא היום, מה לומר לילדים ואיך להכין אותם ללוויה. לבסוף לפני שקמתי להיפרד אמרתי לו: "אני כבר לא עובדת הקופה ומותר לי להגיד לך הכול בפנים, קופ''ח תעמוד בכמה שעות בלעדיך, כדאי שתיגש ותהיה עם אביך." כעבור שעתיים אביו נפטר. משיחה שערכתי עמו כעבור מספר ימים הבנתי שהשעתיים שהיו לו לפני הפטירה עזרו לו לעבור למצב של פרידה ולהתכונן למוות".

הרבה יותר משאלות

לכוח המיוחד של הגשמת משאלות של חולים, נחשפה ארפי כששיתפה פעולה וליוותה חולים שלה למיזם אמבולנס המשאלות של מגן דוד אדום. "אמבולנס המשאלות נתרם למד''א על ידי תורמת מחו''ל שמתגוררת בארץ, והוא משמש להסעת חולים במצב קשה להגשמת משאלות. אלא שבמשך הזמן הניידת הפכה לניידת טיפול נמרץ ולא תמיד זמינה להפעלתה. מסתבר שהצורך בנושא גדול מאד וכל המרבה הרי זה משובח. משום כך החליטה אותה תורמת לתרום כסף להקמת עמותה ללא כוונת רווח, שכל תכליתה הגשמת משאלות של חולים סופניים. כיום אנו מקבלים טלפונים של אנשים שמבקשים להגשים משאלות שהאמבולנס של מד''א לא יכול לספק אותן. היות והיה צורך שיפעיל את העניין אדם בעל רקע פליאטיבי שיוכל להפעיל את הניידת  גוייסתי אני. במשך יומיים בשבוע אני נותנת מענה בעמותה, מתאמת משאלות ומצטרפת לנסיעות המיוחדות. רוני צבר משתף עמנו פעולה ונותן לנו את שרותי המשרד, הביטוח, תוכנת המחשב להקלדת המשאלות ותמיכת הצוותים שלו. עובדות סוציאליות ורופאים של צבר מעבירים לי את שמות המטופלים שמבקשים להגשים משאלות ואני דואגת להוצאתן לפועל. להגשמת המשאלה יש כוח חיים מיוחד".

עמותת "קשת המשאלות" קיימת כשנה וכבר שלושה חודשים מגשימה משאלות. כשמתואמת בקשה קרן דואגת לשכור אמבולנס פרטי ונהג שמחוייבים להם, מצטרפת באופן אישי וכן דואגת לליווי רופאים ואחיות מתנדבים המוזעקים מ"צבר" או באופן פרטי. האמבולנס, אגב, מכונה על ידי אנשי העמותה "כרכרת המשאלות".

אופי הבקשות הוא רב-גוני ורחב: השתתפות באירועים משפחתיים, מפגשים מחודשים עם הקהילה אליה הם משתייכים, ביקור באתרי טבע, מורשת ודת, צפייה במופעי תרבות, כניסה לאירועי ספורט ועוד. כל משאלה של החולה או בן/בת-משפחתו/ה מתוכננת בקפידה, תוך תיאום מלא עם הרופא האחראי על החולה, בהתאמה לצרכיו, וכמובן – בליווי צוות רפואי שעבר הכשרה מתאימה. כרכרת "קשת המשאלות" מבטיחה לחולים נסיעה בטוחה ומצוידת במערכות רפואיות חדישות ומודרניות. הציוד ברכב כולל: מקרר לתרופות, חמצן, מיטה מיוחדת, כסא גלגלים בעל עבירות גבוהה. השירות של העמותה ניתן חינם לכל מי שעומד/ת בקריטריונים ותמיד – ללא הבדל דת, גזע או לאום. העמותה גם באה לסייע להוספיסים, שרותי טיפול תומך ביתי ובתי חולים לשפר את איכות חייהם של החולים הנוטים למות ו/או המרותקים למיטתם. "הרווח שלנו הוא החיוך, המכתב שאתה מקבל אח''כ", קרן מסבירה בהתרגשות. כרכרת המשאלות מעבירה את תחושת החלום ולא תחושת מחלה".

מקלחת על אלונקה

בטרם החלה בהפעלת העמותה נשלחה ארפי להולנד, לעבור השתלמות מקצועית ולעבוד על אמבולנס המשאלות המקומי. "זה היה מדהים" היא מתארת, "היתה לנו אשה שלא התקלחה מקלחת אמיתית במשך 7 חודשים כי לא יכלה לשבת, רק לשכב בקומה התחתונה של ביתה. הבתים בהולנד לא מאפשרים לבנות מקלחות בחלק התחתון של הבית ולכן לקחנו אותה לבית נופש של העמותה, הכנסנו אותה על האלונקה מתחת למים ובמשך 45 דקות היא רק שכבה מתחת למים ועשתה מדיטציה. ביקשתי ממנה אם אפשר לצלם את החיוך שלה אחרי המקלחת והיא ענתה, "רק אם התמונה תופיע בעיתון בישראל.."

"בהולנד למדתי המון. חזרתי עם המון תובנות ורעיונות. איך שחזרתי פתחתי את דף הפייסבוק של קשת המשאלות וכיום מפעילים אותו בהתנדבות שני בוגרי מנהל עסקים ותקשורת צעירים. אני עצמי מחוברת למייל של העמותה מהבית ותוך 24 שעות חוזרת לפונים. בעת הצורך אני מעדכנת איזה טיפול או תרופה החולה יכול לקבל על פי רישומי הרופא שלו שיש אצלי".

אילו משאלות הגשמתם עד כה?

"הייתה לנו חולה דרוזית בת 72 מדלית אל כרמל, שביקשה להתפלל בנבי שועייב הקדוש לדרוזים. הגעתי לביתה יחד עם מתנדבת נוספת ואמרתי לה "כפי שאני רואה, האישה בימיה האחרונים". לקחנו אותה באמבולנס יחד עם בתה. לי היא נראתה מאד סובלת אבל בתה טענה שכרגע היא במצב טוב. כשהגענו לקבר היא התפללה, קנתה מתנות לנכדים ונראה היה כאילו שכל כאביה חלפו. איך שחזרנו לביתה היא החלה להקיא ובתה הסבירה שככה היא כל הזמן. רק במשך כמה השעות של הביקור היא לא הקיאה. למחרת התקשרתי לשאול איך היא מרגישה והבת אמרה שהיא ממש ב'היי', מספרת לכולם על הביקור. כעבור יומיים נוספים היא נפטרה."

סיפור נוסף הוא על חולה שאובחן עם גידול במח. "הגעתי אליו הביתה במסגרת הדרכת אחים ואחיות סיעודיים ושמעתי שמשאלתו לאכול דגים בנמל יפו. מדובר היה באיש רחב קומה שגר בקומה שנייה והיה קשה לו להתנייד. קבענו שניקח אותו לנמל אך ערב לפני הוא התחרט. בסופו של דבר אשתו התעקשה שהוא חייב לצאת ואנו הגענו עם שני נהגים שהורידו אותו על הידיים. לקחנו אותו למסעדה ביפו, שם פתחנו שולחן ולאט לאט חזר החיוך לפניו. אחת המתנדבות היא ליצנית רפואית בשם דורי שהצטרפה אלינו וביקשה לשיר ולנגן לו שיר כבקשתו. האיש בחר בשיר של להקת כוורת הי יו-יה שמתחיל במילים: 'קיבלתי עונש קצת מוזר, שפטו אותי למוות…' כעבור 3 ימים הוא נפטר".

לפגוש את חברי העבר

סיפורים מרגשים כאלו יש עוד ועוד. על אחת המשאלות הראשונות שהעמותה הגשימה מספרת ארפי: "אחד החולים שהיה מאושפז בבי''ח במצב מחלה מתקדמת, ביקש שניקח אותו לכנס בלטרון לכבוד 40 שנה למלחמת יום כיפור. החלטנו לקחת אותו למרות שבמכתב השחרור שלו מביה''ח נכתב שהוא אינו מתקשר. לשמחתנו הוא התרגש לפגוש את חבריו לנשק מאותם ימים ומיד כשראה את הטנק הראשון החל לדבר ולספר בשטף על המלחמה. לאורך כל הטכס אפשר היה להבחין בהתרגשותו. לאחר מספר ימים קיבלנו ממנו מכתב שמספר על החוויה מנקודת מבטו, להלן קטעים ממנו: "נפל בזכותי להכיר את "קשת המשאלות". כך גיליתי לא רק את הקשת בשמיים אלא את כל הרקיע הכחול מסביב. הודות להכרות זאת, התאפשר לי להגשים מטרה חשובה עבורי: להשתתף בכנס החטיבה בה שירתתי במילואים… מסירות הצוות מראה שתרומה לחברה ועזרה לזולת כפי שהפגינו אחיי לנשק לפני ארבעים שנה – אינם רק נחלת העבר. על כן אני רוצה להודות מעמקי לבי על שהגשימו את משאלתי על הצד הטוב ביותר." כעבור כחודש וחצי הוא נפטר ושלחנו לבנו מייל תנחומים עם תמונותיו האחרונות של אביו מהביקור. בנו שלח לנו בתגובה מכתב מרגש: "אבי מאוד רצה להשתתף בכנס והיה זה אירוע משמעותי עבורו וכמובן שעכשיו הוא מקבל עוד משמעות. זאת היתה אולי הפעם האחרונה בה הוא יצא לנשום קצת אוויר הרים ולקח חלק בפעילות חברתית. גם עבורי באופן אישי זאת היתה בעצם ההזדמנות האחרונה לבלות בחוץ עם אבי. אני מודה מקרב לב על העזרה שלכם".

קרן מוחה דמעה מעיניה הכחולות וממשיכה להתרגש מכל סיפור מחדש: "מה שנותן לי את הפוש לקום בבוקר ולהדריך אחיות בטיפול בחולים בסוף חייהם, אלו כל מכתבי התודה וההערכה שמגיעים אלינו. אנשים שמבינים את הנתינה שלנו מכל הלב".

בין עשרות המשאלות שהספיקו להגשים עד כה, קרן מזכירה גם חולה בן 60 שנלקח לפני שבועיים לפגוש את חמו בן ה- 98 שמתגורר בקיבוץ בצפון הארץ. "החולה, שמאושפז תקופה ארוכה היה בהפוגה בין האשפוזים. בשישי בבוקר באנו לאסוף אותו מביתו, לקחנו אותו לחגוג את חנוכה עם כל המשפחה וחזרנו בצהריים, לפני כניסת השבת. החם המבוגר עודד את חתנו שימשיך להיאבק על חייו. בשבוע שעבר הגשמנו את חלומה של נערה בת 17, חולת ניוון שרירים מתקדם המונשמת כבר 9 שנים, שביקשה לפגוש את אביב גפן. נעזרנו בעמותת "שמחת אהרון" שתיאמו את המפגש עם אביב גפן בזאפה בהרצליה. אחרי ההופעה הנערה נכנסה לפגוש את אביב גפן ונתנה לו את מילות השירים שהיא כותבת. אביב היה חמוד אמיתי וגם עבורי זו  הייתה הגשמת חלום לפגוש אותו".

קהילה תומכת

במסגרת חיי הקהילה במודיעין נמצאת ארפי בקשר הדוק עם אנשי חברת קדישא המקומיים שזוכים למחמאות רבות וכן שוטרי תחנת המשטרה המקומית. היא גם נעזרת באנשי "מנדלת הלב", בארגון שרה דולב ורינת לוי, ארגון המשלב מטפלים אלטרנטיביים מתחום הרפואה המשלימה, שמגיעים בהתנדבות ללוות חולים אונקולוגיים. "אני נעזרת בהם המון עם חולים שלנו. גם אמבולנס המשאלות וגם מנדלת הלב שניהם יושבים על המקום של 'לראות את המעבר' בטיפול בחולים אונקולוגיים וסופניים" .

מה נותן לך את  הכח להתמודד עם כל הסיפורים הקשים?

"אחד הסיפוקים הגדולים שלי, מעבר לתרומה לחולים ולבני משפחותיהם, אלו הבנות שלי שמאד מעורבות במקצועי. לשמחתי הן גדלות לתוך התובנות שהן ספגו מעבודתי. הן יודעות לבקש את זמן האיכות עם אמא, יודעות להעריך את העבודה שלי ואת המשאלות. בימים אלו החלטנו לערב את ילדי הכתה של הגדולה, שהחליטו להוציא דיסק עם שירי תקוה שינוגן בכרכרת המשאלות. השיתוף עם הקהילה הוא מקסים בעיניי ואני יודעת שהתרומה עושה טוב גם לקהילה".

 (צילום : אינגריד מולר)