גלית וישראל סולומון מתגוררים במודיעין כבר 17 שנים. כאן נולדו ילדיהם מאור (בן ה-14) ורומי (בת הארבע). עד שנת 2011 הם היו משפחה רגילה ושמחה, שאהבה לבלות עם חברים ובשבתות לצאת לטיולים ברחבי הארץ, לסייר ולעשות קמפינג. באוגוסט 2011, כשהיה בן 43, גילה ישראל כי הוא חולה ב-ALS. המחלה הסופנית והקשה, שבשבועות האחרונים קמפיין המודעות העולמית ("אתגר דלי הקרח על הראש") הזכיר לכולנו עד כמה היא איומה. לחולה ולבני משפחתו.
ALS היא מחלה ניוונית הגורמת לשיתוקם של כל השרירים בגוף החולה הלוקה בה. השיתוק מתפשט, מהגפיים ועד לבית הבליעה, ונוטל מהחולה את כל יכולותיו הפיזיות. כולל דיבור ונשימה. מוחם של החולים לא נפגע והם לכודים, כשדעתם צלולה, בגוף משותק לחלוטין. בישראל חיים כ-600 חולי ALS. מדי שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים, וכמספר הזה גם מסיימים את חייהם. תוחלת החיים הממוצעת של החולים, מיום אבחון המחלה, הוא 3-5 שנים.
הבעייה – "מחלה יתומה"
"אתגר דלי הקרח", החל לפני כחודש, כיוזמה מקומית בארצות הברית של פיט פרייטס, חולה ALS ושחקן בייסבול בעברו. פרייטס שפך על עצמו דלי מי קרח וקרא לשלושה מחבריו להיענות לאתגר, תוך 24 שעות, או לתרום מאה דולר לעמותה האמריקנית ל-ALS. מטרת הרעיון היתה להעלות מודעות למחלה ולאסוף תרומות, שישמשו למחקר ולמציאת מרפא.
אתגר זה מדמה, מטאפורית, את הסיטואציה אותה חוות כ-120 משפחות ישראליות חדשות, מדי שנה. את הרגע שבו הן "חוטפות על הראש" את הבשורה כי אהוביהן חולים ב-ALS. הקמפיין הפך לויראלי ומיליונים ברחבי העולם התגייסו, שפכו על עצמם דלי מי קרח וגם תרמו.
כאן חשוב להסביר כי המחלה ידועה ומוכרת מזה עשרות שנים. הסיבה שלא נעשה כמעט מחקר למציאת תרופה לה היא משום ש-ALS נמצאת ברשימה העגומה של מחלות שנקראות בלשון המקצועית Orpahn disease.. כלומר – "מחלות יתומות". כלומר – מחלות שמספר הלוקים בהן כה מועט, שלשום גורם מסחרי לא כדאי להשקיע אפילו סנט במציאת תרופה עבורן.
בתוך שלושה שבועות הצליח הקמפיין לעשות עבודת מודעות וגיוס משאבים, בהיקפים שארגוני ה-ALS לא חולמים עליהם אפילו לאחר מאמצים של שנים. אחרי קרוב לשלושה שבועות שהקמפיין העולמי מציף את הרשת, הוא הצליח בשבוע האחרון לעורר עניין בישראל. בעקבות זאת יש עלייה משמעותית בפניות לעמותת "ישראלס" (IsrALS), בהתעניינות במחלה ובמתן תרומות. כמובן שכל שקל, שנתרם וייתרם כעת, ישמש למחקר ולסיוע לחולים ולבני משפחותיהם.
ב-11 שנות פעילותה העמותה השקיעה למעלה מעשרה מיליון שקל במחקר למציאת מרפא ל- ALS. בשנת 2005 לא היו בישראל מדענים שחקרו את המחלה. כיום – רבות הודות לפעילות העמותה – יש כבר כעשרים מעבדות שחוקרות את הנושא. בשנה הקרובה העמותה תוסיף להתמקד בבניית תוכנית לאיתור ולטיפול בחולים בני המגזר הערבי. בהפעלת תוכניות הנגשת תקשורת, שיאפשרו לחולים לתקשר עם סביבתם באמצעים טכנולוגיים מתקדמים ובהכללת טכנולוגיות אלו בסל התרופות 2015 בתוכניות תמיכה לילדי חולים ובמתן שירותי הסעות לחולים ולבני משפחותיהם, תודות לרכב נגיש ונהג, שתרם לעמותה חולה ALS.
מדבר עם העיניים
נפגשנו עם המשפחה השבוע בביתה במודיעין. רומי בת הארבע, כמו שאר הילדים בגילה, שיחקה בבובה, דיברה איתה וטיפלה בה. מדי פעם רצה ממקום למקום ובהמשך עברה לצייר בצבעי גואש. הבן מאור ישב בסלון וראה טלוויזיה ועבר לחדרו כשהגענו. בהמשך הוא הצטרף אלינו שוב ומדי פעם שיחק עם אחותו הקטנה. מדי פעם במהלך השיחה ישראל התקשה לנשום. המטפל הצמוד שלו, הנמצא איתם 24 שעות ביממה, סייע לו בעזרת מכונה המיועדת לכך. קולות השיעול ורעש המכונה לא הפריעו לרומי להמשיך לשחק. היא כבר רגילה לראות את אבא במצב הזה. לישראל עצמו היה תפקיד מרכזי בשיחה, למרות שהוא כבר לא יכול לדבר. הוא הגיב באמצעות עיניו וכשהיה חשוב לו לומר דבר מה ניסה להעביר זאת לאשתו. למרות שלעיתים גם היא לא הצליחה להבין מה הוא רוצה לומר, גלית לא איבדתה את סבלנותה לרגע ובמסירות רבה ניסתה בכל דרך להבין את המילה אותה ניסה לומר. אם באמצעות קריאת שפתיו, או שביקשה ממנו לאיית את המילה. לעיתים הם משתמשים בלוח אותיות, אך אין ביכולותו של ישראל כמעט להזיז את ידיו.
במהלך הפגישה אני הולכת ומבינה שהמשפחה, כולל ישראל עצמו, התרגלה למצב וכולם מנסים לנצל היטב את הזמן הנותר יחד. כך שהשאלות גם לגבי תחושותיו וחוויותיו של ישראל הופנו לאשתו גלית. כשבכל זאת פניתי באופן ישיר אל ישראל, או כשמדי פעם הסתכלתי עליו כשאשתו ענתה על שאלתי, עיניו היו שמחות ומדי פעם היה לו חיוך על פניו. שמחת החיים לא עזבה אותו למרות מצבו הפיזי הנורא. היו רגעים שניתן היה לראות עננה חולפת במחשבותיו. כשנגענו בנקודה רגישה. חסרים לו מאד חיי החברה והפעלתנות שאפיינה אותו קודם לכן.
"לא ידענו כמה זה חמור"
מעט לפני שהתגלתה אצלו המחלה חש ישראל בחולשה באחת מידיו. לאחר מכן החל לחוש חולשה דומה באחת מרגליו. סלומון הצליח להגיע לנוירולוג הבכיר של "הדסה" – פרופ' אבינעם רכס, שבדק אותו. גלית: "עוד לפני הפגישה ישראל בדק באינטרנט, על פי התסמינים, באיזו מחלה יכול להיות מדובר. אבל לא ציפינו שרכס יבשר לנו על הנורא מכל. לא תיארנו לעצמנו שהמצב כה חמור. כשישראל קרא על מצבו באינטרנט הוא חשד כי אולי מדובר ב-ALS, אבל הוא לא רצה להאמין בזה. רכס אמר לנו שנשארו לישראל עוד חודשים רבים לחיות וליתר ביטחון המליץ לנו לפנות לחוות דעת שנייה".
איך יצאתם מהפגישה איתו?
"יצאנו משם בתחושת אבל. ידענו כבר שתוחלת החיים אחרי גילוי המחלה קצרה ואין לה תרופה. זוהי מחלה אכזרית. המוח צלול אבל הגוף משותק. היינו בשוק. זמן קצר אחרי הפגישה ניסינו לקבוע פגישה במהירות עם הרב אלימלך פיהרר. חשבנו שאולי בדרך כלשהי יהיה אפשר לפתור את זה. אבל לא. הוא אמר לנו שאין הרבה מה לעשות והפנה אותנו לחוות דעת נוספת אצל פרופסור ויויאן דרורי מבית חולים איכילוב. היא מרכזת את המחקר ב-ALS ומטפלת בחולים במחלה. היא עשתה לו בדיקות רפואיות נוספות כמו גם MRI ראש ובדיקת EMG הבודקת את עצבי השרירים בעזרת אלקטרודות וכשהגיעו התוצאות הזמינה אותנו אל משרדה כדי לבשר לנו שישראל בוודאות חולה ב-ALS".
רומי הקטנה לא ממש מבינה
בשנתיים הראשונות מצבו של ישראל הלך והתדרדר. תחילה עוד יד נפגעה, נחלשה והחלה לאבד מיכולת התנועה. ואחר כך – עוד רגל. הוא נעזר בקביים, עבר להליכון ואז התיישב בכיסא גלגלים. לפני שנה הוא עבר ניתוח השתלת קוצב סרעפת (להפעלה יזומה של מערכת הנשימה, ניתוח שנכנס לסל הבריאות לאחר מאבקים קשים. לפני כן – רק נפגעי עמוד שדרה קיבלו אותו ללא תשלום. א.ל.). הניתוח, מיועד להאריך את חייהם של חולי ה-ALS על ידי הולכת פולסים חשמליים לשרירים ההולכים ומתנוונים, הסתבך. במהלכו ישראל חווה כשל נשימתי. הוא הורדם והונשם ועבר פיום קנה. נקודת זמן זו הביאה לשינוי הקיצוני ביותר במצבו ובכך באופן ישיר גם בהתנהלות המשפחה. ישראל איבד את היכולת לאכול באופן עצמאי ולדבר. עד היום יוצא לו צינור מהצוואר המאפשר לו לנשום והוא זה שמונע ממנו לדבר לחלוטין. והוא אוכל פורמולות בעזרת צינורית המחוברת לו לקיבה. לדברי אשתו עוד לפני הניתוח הדיבור שלו החל להיות משובש בעקבות פגיעה בשרירי הלשון, הפה והלוע.
מה הדבר הכי קשה עבורו?
"לראות את הילדים שלו הולכים וגדלים וחוסר היכולת שלו לתקשר איתם. מאור חווה אותו כאבא פעיל. ישראל היה מלווה אותו למשחקי כדורסל שבהם השתתף ועודד אותו, וכמובן בטיולים. רומי כבר נולדה כבר לתוך התהליך. את השנה הראשונה בחייה היא לא זוכרת. היא מבינה שהוא חולה ומכירה אותו רק בצורה הזו. אבל לא מבינה לחלוטין מה יש לו".
איך החיים שלכם נראים אחרי גילוי והתפתחות המחלה?
"כל החיים שלנו השתנו. יש לכולנו מטרה אחת והיא ישראל. להעניק לו שירות. הוא לא יכול לעשות כלום לבדו וזה התסכול הכי גדול. אפילו אם יש לו גירוד באף או זבוב על הראש הוא מתפלל שמישהו ייכנס ויעיף אותו. הוא תלוי לחלוטין בנו ובמטפל בכל דבר. 24 שעות ביממה. פעם אחת הוא אמר שעדיף אילו הייתה לו מחלה אכזרית אחרת כמו סרטן. שם עוד אפשר לעשות משהו, יש טיפול תרופתי וניתוחים ואחוז מסוים יוצא מזה, פה לא. הוא יודע בדיוק לאן פניו מועדות. ישראל היה פעיל מאד לפני המחלה. הוא התנדב במשך שש שנים במשטרת ישראל. הוא היה זה שמארגן את טיולי הקמפינג ומסלולי ההליכה עם החבר'ה".
ומה הלאה?
"עם כל הקושי, אנחנו מנסים לא לחשוב על הסוף ולהעביר את הזמן שנשאר על הצד הטוב ביותר. להינות מהרגעים הקטנים ולהישאר אופטימיים ככל האפשר. מה גם שלמרות הכל הוא נשאר דמות דומיננטית בבית, במרכזו. הוא מקבל את ההחלטות לאן נוסעים ומתי, על ההוצאות וההכנסות. המוח שלו עובד בדיוק כמו לפני כן. לפני כן חווינו המון טיולים יחד. היינו מבלים הרבה עם חברים. הבית שלנו היה כמו בית קפה, שוקק חיים ופעילות. היום, החברים באים מדי פעם אבל זה הולך ומתמעט. חלק מהם פרשו. חלק מפחדים. קשה להם להתמודד עם זה. לראות אותו ככה וגם בגלל שהם מתקשים להבין אותו. אני מנסה להביא לו כמה שיותר את החיים בחוץ ומספרת לו מה ראיתי. גם את הדברים הכי קטנים כדי שיחווה אותם גם. רוב הזמן הוא בבית ורק לעיתים רחוקות אנחנו יוצאים. יש סביבו המון מיכשור. זו התארגנות לא קטנה לצאת איתו מהבית וגם קשה לו לשבת למשך זמן ארוך".
איך מתנהגת המשפחה המורחבת?
"ההורים של ישראל נפטרו ויש לו אח אחד בחו"ל ואחות בבאר שבע. אז מהצד שלו אנחנו די לבד. מהצד שלי מנסים לתמוך, אבל הם גם לא גרים ממש קרוב אלינו. נשארנו גרעין קטן וחזק כמה שאפשר. מנסים לא להישבר".
איך מצב רוחו?
"היו לו ימים של דאון מאז האבחנה. התחלנו להתאבל כבר לפני שלוש שנים. היום הוא ואנחנו מנסים למצות כל יום, מקווים שאולי יימצא בקרוב פתרון למחלה".
קשה למצוא מטפל
בנוסף לקשיים שהמשפחה צריכה להתמודד איתם, מספרת גלית, המדינה מערימה עליהם קשיים בירוקרטיים נוספים. לפני המטפל הנוכחי היו לישראל שלושה מטפלים. שלושתם התקשו להתמודד עם המיכשור הרפואי שיש להשתמש בו כדי לטפל בו – וברחו. המטפל הנוכחי מתמחה בטיפול בחולי ALS אך הוא עומד בפני סכנת גירוש מישראל. "לפני כחודש וחצי משפחה פירסמה בפורום חולי ה-ALS שבן המשפחה החולה נפטר והמטפל שלו פנוי לטפל בחולי ALS אחרים וכך הוא הגיע אלינו. ט' מתמחה בטיפול הזה. טיפול מאד תובעני. הוא יודע לקרוא את ישראל ומבין אותו. הוא יודע לזהות מה הוא רוצה וצריך בגלל הניסיון העשיר שלו. ישראל הוא מטופל ה-ALS הרביעי שלו. בשנה אחרונה יצא חוק חדש, שקובע כי עובדים זרים יכולים לקבל אישור שהיה על בסיס הומניטרי רק פעם אחת. ט' כבר מימש את האופציה הזו. עכשיו אני צריכה להגיש בקשה לוועדת חריגים במשרד ההגירה, כדי שלא יחזירו אותו לארץ מולדתו. אני אוספת מסמכים ואינפורמציה כדי שעמותת ישראלס תפעיל לחץ על הוועדה. בלעדיו אני אצטרך להישאר בבית להפסיק לעבוד ורק לטפל בו. לא מספיק אורח החיים הקשה שאנו עוברים אנחנו צריכים להתמודד עם הבירוקרטיה הזו".
גם אתם יכולים לסייע לחולי ALS
אפשר לתרום לנושא בשתי דרכים. גם באמצעות כסף לעמותת "ישראלס" באתר http://israls.org.il. אבל לא פחות חשוב – באמצעות סיוע ישירות לישראל סלומון, כאן במודיעין.
מי שמעוניין להגיע לביתו של ישראל כדי להנעים את זמנו בשיחה – יותר ממוזמן לפנות לח"מ בכתובת האימייל המופיעה בראש העמוד. המערכת תפנה אתכם ישירות לגלית.
(צילום איילת לוין)
