זה קרה לפני שנתיים. כיתה י' בבית הספר עירוני ב' התחילה עבור הילה רמתי כבכל שנה והיא המשיכה בשגרת חייה ולימודיה כילדה פעילה וכשרונית. היא הדריכה בצופים, הייתה בעלת חברים וחברות רבים ותלמידה במגמת הספורט והאמנות. שלושה חודשים לאחר מכן היא החלה לסבול מכאבי בטן חזקים. הילה העידה על עצמה ככזו שאינה מרבה להתלונן ומכיוון שחשבה לעצמה שמדובר במשהו חולף, הייתה לוקחת כדור נגד כאבים וממשיכה בעיסוקיה. במהלך שלושת החודשים האלה היא החלה להרזות בהדרגתיות וסבלה בנוסף לכאבי הבטן מהליכה לשירותים בתדירות גבוהה. היא ניסתה להתעלם, אבל מצבה המשיך להחמיר והיא החלה לסבול מדימומים. רופא המשפחה בדק אותה ושלח אותה לבדיקות דם. משלא נמצאו בבדיקות אי סדירויות האבחנה שלו הייתה שככל הנראה מדובר בווירוס "וזה יחלוף". הוא רשם לה ויטמינים. הבעיה שאת המחלה ממנה היא סובלת לא ניתן לגלות באמצעות בדיקות דם אלא באמצעות ביופסיה.
פורים הגיע, ביום החג הילה תכננה ללבוש את התחפושת שהכינה יחד עם אמה – חייזרית ולצאת לחגוג עם חבריה. ברגע שהתעוררה היא הרגישה חולשה איומה. היא הקיאה ודיממה ובאותה זמן כבר משקלה ירד ל-35 קילוגרמים. באותה תקופה היא כבר לא יכלה להתכחש למצבה והרגישה שמשהו מאד לא בסדר. זה הגיע למצב שהיו לה עשרות יציאות ביום. בקופת החולים לא היה רופא המשפחה באותו יום והפנו אותה לבית החולים. לאחר מספר שעות הרופאים אבחנו כי הילה סובלת ממחלת מעיים קשה שנקראת "קוליטיס כיבית". המחלה שייכת לקבוצת מחלות מעי דלקתיות הכוללת גם את מחלת הקרוהן. כשגילו שמדובר במחלת המעיים ולא בווירוס חולף, הדלקת כבר התפשטה לחצי מהמעי הגס. היא אושפזה למשך חודש במחלקת גסטרו בבית החולים לילדים "שניידר".
איך הרגשת כשהתאשפזת?
"בהתחלה הייתי בשוק. היה מאד קשה לי לראות את כל הילדים החולים סביבי עם צינוריות מחוברות להם לאף, לא ממש הבנתי מה קורה לי, לא הבנתי שאשפוז אומר שאצטרך להישאר שם כל כך הרבה זמן ולעצור את חיי. הרגשתי שאני שונה מכולם, מוזרה. ואז אמא שלי הסבירה לי על המחלה וקראנו יחד בלוגים של אנשים שחולים באותה המחלה והרגשתי שסוף סוף מישהו מבין אותי ויש עוד כמוני ואני לא מוזרה כמו שחשבתי".
רצית שיבואו לבקר אותך?
"בשבועיים הראשונים הרגשתי נורא. סבלתי מהקאות ובחילות. הייתי מאד חלשה ולא רציתי שיראו אותי ככה. שמתי את הטלפון בצד ולא עניתי לאף אחד. אבל אחרי שבועיים התגעגעתי לחברות שלי ונתתי רק להן להגיע, איתן הרגשתי בנוח גם כשהייתי במצב הזה".
עם אחרים לא הרגשת בנוח?
"לא. הרבה פעמים לפני ואחרי שגילו את המחלה הרגשתי אי נעימות ומבוכה במצבים שהבטן שלי השמיעה רעשים חזקים או באמצע שיחה שהייתי חייבת להתפנות. בשנה הראשונה למחלה לא הסכמתי להיות לבדי עם מישהו שאני לא מכירה. הייתי חשה אשמה שאני צריכה לקטוע את השיחה באמצע. הרגשתי לעיתים שאנשים נעלבים שאני צריכה לעזוב באמצע משהו או לבטל פגישה".
שנה שהלכה לאיבוד
בזמן האשפוז ולאחריו החלו הרופאים בטיפול תרופתי. תחילה עם סטרואידים ואז החל תהליך מציאת התרופה המתאימה לטיפול במחלה. "ברגע שהיו מורידים את כמות הסטרואידים הייתה התלקחות של המחלה ואז הגוף היה יוצא מאיזון במשך חודשים. סבלתי מדימומים והקאות, לא הייתי ישנה בלילות", היא מספרת על תהליך מציאת פיתרון למחלה. עד סוף כיתה י"א (במשך למעלה משנה) ניסו למצוא לה תרופה מתאימה אך לאחר ארבעה ניסיונות לא התגלה דבר. מרגע גילוי המחלה הילה לא הגיעה לבית הספר לשארית כיתה י' ובמהלך כיתה י"א היא הייתה מגיעה במידת האפשר. פעם בשבוע באופן קבוע היא הייתה מתאשפזת בבית החולים ופעמיים-שלוש נוספות הייתה צריכה להגיע לבית החולים לבדיקות ומעקב. היא השתדלה באותה תקופה גם להמשיך את פעילותו כמדריכה בצופים, אבל לא נשארה על תקן מדריכה אלא היתה מגיעה לעזור ככל האפשר למרות המחלה.
בניסיון החמישי פנו הרופאים לטיפול תרופתי יוצא דופן יחסית – תרופה שבמשך עשרה ימים מזריקים באיטיות במשך שמונה שעות לווריד, היות והיא צורבת. עדיין לא נראה שיפור ואף בשבועות שלאחר מכן שוב התעצמה המחלה. אף תרופה לא עזרה להחזיר את האיזון לגופה ואז כונסה ישיבה בה נכחו שני מנתחים, שני רופאי גסטרו, מנהל מחלקת הגסטרו, פסיכולוגית והילה והוריה – כנרת וארז. בפגישה זו הסבירו להם שהתרופות לא עובדות והם הגיעו למצב שככל הנראה יאלצו לכרות חלק מהמעי הגס. הילה היתה בהלם: "הרגשתי שרימו אותי. כל הזמן הזה הרופאים אמרו שהדרך אל הניתוח ארוכה. שהסיכוי שאצטרך לעבור אותו אפסי. שאין מצב שאגיע לשם. ופתאום אני שם. הבנו שאין ברירה אחרת. הכל היה מהיר ובמקום החלטנו שאעבור את הניתוח".
הניתוק הקשה מ"שניידר"
מעט אחרי פורים הקודם עברה הילה ניתוח הראשון מתוך שלושה. בניתוח הראשון כורתים חלק מהמעי הגס, את החלק שנותק מוציאים מחוץ לקיבה ולבטן ומחברים שקית אליה יוצאת הפסולת. את הניתוח השני והשלישי היא עברה בקיץ האחרון, בתחילת החופש הגדול ובסופו. בתום שלושת הניתוחים כל המעי הגס נכרת ובמקומו יצרו מעין "כיס" ("פאוץ' אילאואנאלי" בשפה המקצועית) מרקמת המעי דק והשקתו לתעלה האנאלית, שיחליף את פעולת המעי הגס.
הרופאה שניתחה את הילה לא יכלה לנתח אותה ב"שניידר" היא נותחה – בפעם הראשונה – בבית החולים איכילוב. המעבר מבית החולים לילדים, עם היחס החם והאישי, לבית חולים למבוגרים היה החלק הקשה ביותר עבורה. "הייתי מאד מחוברת לרופאים ולצוות בשניידר. היה שם נעים וצבעוני יותר. משם לעבור להיות בחדר עם אישה בת 80 ובת 90 וגם היחס מהרופאים שונה שם, קר ומנוכר יותר. וזה היה לי הכי קשה".
לפני הניתוח הגיעו לאחל לה בהצלחה הרופאים משניידר. אפילו פרופסור שמיר, מנהל מחלקה גסטרו ג', הגיע בשבת. הרופא המטפל שלה, ד"ר אינוואי, הגיע עם מטעמים מעיר הולדתו – נצרת. "זו הפעם הראשונה שבכיתי מאז שחליתי. המעבר לבית החולים למבוגרים היה לי מאד קשה והכל הצטבר. בכיתי מהתרגשות, אני לא בוכה כשרע לי או כשאני סובלת, אבל מהתרגשות כן".
לחיות בתוך הדחקה
מבחינה רפואית הניתוח הראשון עבר בהצלחה ולאחר שבועיים וחצי היא עמדה להשתחרר. זה היה בסוף שבוע כשבבית החולים נשאר רק רופא תורן והצוות היה מדולל יותר. בעת הורדת מינון הסטרואידים גופה של הילה נכנס לשוק. כל גופה רעד והמיטה יחד איתה. הדופק שלה היה גבוה מאד ונע בין 160 ל-180. "זו הייתה חוויה טראומתית ונוראית עבורי שהכי זכורה לי וגם עבור אחי ואמי. אחי הקטן, שהיה אז בכיתה ז', הגיע לביקור ואז זה התחיל. צרחתי מכאבים והוא נכנס להלם. אמא שלי בפעם הראשונה בכתה והיתה בסטרס. היא קראה למישהו שיבוא לעזור, אבל זה לקח הרבה זמן בגלל שהיה סוף שבוע". בעזרת כדורי הרגעה, לאחר שבוע הגוף נרגע מהטראומה. גם אחרי הניתוח השני והשלישי היא סבלה מתופעות דומות, אבל במידה פחותה.
אחרי הניתוח הראשון, במשך כחודשיים, היא הייתה צריכה ללכת עם שקית אליה יצאה הפסולת מתחת לבגדים. היה לה מאד קשה גם כי בנוסף לכך שלכל אדם זו התמודדות בלתי נתפסת כמעט, היא אדם מאד היגייני ואסתטיות מאד חשובה לה, וגם כי היא חובבת מושבעת של הקיץ. היא הייתה צריכה להחליף את כל המלתחה שלה לבגדים רחבים יותר כדי שלא יבחינו בשקית ולא יכלה ללכת לים כפי שאהבה.
איך ההורים שלך התמודדו עם המחלה לאורך הדרך?
"למעט אותה פעם שאמא שלי בכתה, ההורים שלי תמיד שידרו לי בטחון ואופטימיות. אמא שלי חלק מהזמן לא עבדה והייתה צמודה אלי ועודדה את רוחי. הם נתנו לי תחושה שכל דבר שאני רוצה או צריכה הם יטפלו בזה וידאגו שזה יקרה. מקטן עד גדול. לפעמים בלילות הייתי מתעוררת עם רעב לכל מיני דברים מוזרים ואם היה צריך הם היו מביאים לי קרפ צרפתי ב-12 בלילה. הם גם דאגו שאת שני הניתוחים הבאים אעשה ב'אסותא' ולא באיכילוב וזה לא היה פשוט. שם קיבלתי חדר פרטי".
איך היה מצב הרוח שלך לאורך השנתיים האחרונות?
"תלוי באיזו תקופה. בשנה הראשונה רוב הזמן הייתי בהכחשה מוחלטת, הדחקתי את מה שאני עוברת והייתי אפילו בשמחה. אבל כשאף טיפול לא עזר, לפני הניתוח, סבלתי ממצב רוח ירוד. היו לי מחשבות שליליות, פחדים, שום דבר לא עזר, חוויתי רק כישלונות ולא ראיתי איך אני חיה בשלום עם המחלה, הפכתי לדיכאונית יותר והתחלתי לסבול מהתקפי חרדה. החרדה באה לידי ביטוי ברעד בכל הגוף, מה שהרעיד גם את הבטן שהייתה חלשה וזה הוביל לכאבי תופת, לעיתים זה קרה פעם בשבועיים ולפעמים פעמיים ביום. באותם רגעים חשבתי לעצמי 'תהרגו אותי וזהו'. קיבלתי תרופות נוגדות חרדה ומצבי השתפר מהבחינה הזו. השתכנעתי ללכת לפסיכולוגית, לפני כן לא הרגשתי צורך בכך, אבל לא התחברתי אליה וגם לא הרגשתי נחמה לדבר על הדברים. בנוסף לכל התביישתי והסתרתי את המחלה. הכרחתי את עצמי להתנהג כרגיל, הייתי מתאפקת כמה שאני יכולה עד סוף השיעור, או לסוף שיחה כדי לא להרגיש רע כמו שהרגשתי כשחברות שלי הגיעו פעם אחת לבקר אותי בבית החולים ונסעו שעה וחצי באוטובוס ומספר דקות אחרי שהגיעו התחילו הרעידות והן היו צריכות ללכת. רציתי להיראות כמו כולם ולהיות נורמאלית ושנאתי לבטל ברגע האחרון. לא כולם היו מבינים כמו החברות שלי, כמו החבר שלי בזמנו".
מה היה הקושי הכי גדול?
"חוסר האונים, ההתמודדות הנפשית כתוצאה מכך שהמחלה עצרה אותי מלחיות כמו שאני אוהבת. פספסתי הרבה דברים, מסיבות ראשונות ומיוחדות, טיולים שנתיים, טיול תעודת זהות, שזה טיול שעד היום כולם זוכרים ומדברים עליו ואני לא יכולתי להיות שם. הכאבים היו בעיני משהו שולי יותר".
מה עזר בהתמודדות?
"ההורים שתמיד היו שם בשבילי נפשית ופיזית. אמא שלי הייתה איתי הרבה בבית, החזיקה אותי וחיבקה כשסבלתי מהרעידות ועשתה הכל כדי להסיח את דעתי. גם האחים שלי. החברות. אנחנו חבורה של תשע בנות והן הפכו בשנתיים האחרונות למשפחה, אנחנו כמו אחיות. הן עברו איתי הכל, הן ידעו הכל, ראו הכל, הן אפילו ראו אותי עם השקית והיו שם תמיד לצדי. לפני טיול גדול למשל הן שלחו לי זר פרחים עם מכתב שבו כתבו לי שהן לא שוכחות אותי. אחרי הניתוח הראשון הן הכינו לי חבילה מטורפת עם מלא דברים שיזכירו לי בית, כמו תמונות, חלוק עם קדשה עליו ועוד המון דברים. כשהשתחררתי מבית החולים הם הכינו לי ארוחה והקרינו סרטון בן 17 דקות ובהן ברכות מצולמות מהמון אנשים שאני מכירה, מבית הספר, הצופים, אפילו של נהג האוטובוס שלנו. והציור. ציירתי הרבה בזמן שהייתי בבית או בבית החולים. אמא שלי הביאה לי מנדלות אז הייתי צובעת אותן או מציירת. רבים מהציורים שלי והפסלים הקטנים היו של ציפורים, פרפרים, ים, בדיעבד אני מבינה שיצרתי וציירתי דברים שמייצגים חופש, מה שלא היה לי בזמנו וכל כך רציתי בו".
לא להסתיר – לשתף
השנה הילה תסיים את לימודיה בתיכון. היא פרשה ממגמת הספורט אבל הצליחה להשלים את כל הבגרויות עד כה, למעט במתמטיקה. אחד הדברים שהחזיקו אותה בתקופה המחלה, לדבריה, הייתה מגמת האמנות בה נבחנה בשבוע שעברה בבגרות בחלקה המעשי. לדבריה, העיסוק באמנות, החברים לכיתה ורכזת המגמה רותי פלג – היו העוגן שלה בבית הספר.
בפעם הראשונה היא יצרה פסל גדול (רוב עבודותיה הם ציורים למעט שני פסלונים קטנים שפיסלה בבית החולים) ששיקף את הקושי הגדול איתו התמודדה לכן בחרה גם לצאת מאזור הנוחות שלה, הציור. הדמות חסרת העיניים והאוזניים בוקעת מתוך האדמה הסדוקה, ידיו מקובעות לקרקע המסמלות את חוסר השליטה שלה במחלה שמכריח אותה לקבל אותה כפי שהיא, ופיו פעור כשפניו פונות מעלה בזעקה לשמיים. "אין לו עיניים ואוזניים", אמרה, "כי זה משקף את הרגעים שבהם הרגשתי שמה שאמרו לי ושמעתי או ראיתי לא היה בהם אמת. כמו למשל שאין סיכוי שאצטרך ניתוח או כשהיו שמועות בבתי ספר אחרים שאני אנורקטית".
איך את מרגישה היום?
"יש לי מצב רוח מצוין וחבר חדש. אני מרגיש רגילה. אני פעילה יותר מאי פעם במטרה לפצות על הזמן שאיבדתי, אני מתעסקת בהרבה דברים, גם במועצת השכבה, מבלה הרבה עם חברים ומגיעה לבית הספר גם בשעות חופשיות, אני כמעט ולא נמצאת בבית, אבל עדיין ההתמודדות עם המחלה לא תיפסק לעולם. יש לי צלקות ולכן אני לא מרגישה לגמרי בנוח עם הגוף שלי. אני צריכה לשמור על התזונה שלי ועדיין היציאות לא תמיד סדירות ואני לא הולכת לשום מקום בלי משככי כאבים. מה גם שלא אוכל להגשים את חלומי להתגייס כקרבית ביחידת עוקץ. יש לי פטור אבל אני אתנדב לצה"ל".
מה תרצי להיות כשתגדלי?
"ציירת או לעבוד בתחום האופנה".
עד היום הסתרת את המחלה, למה בחרת להיחשף?
"היה חשוב לי להיחשף כי רציתי שיידעו עם מה אני וחולים כמוני או במחלות אחרות צריכים להתמודד. אנשים שומעים שמישהו חולה בסרטן ומגיבים בעוצמה, אבל כאילו כל מחלה אחרת אינה נחשבת. הם לא מבינים כמה זה יכול להיות חמור ושההתמודדות הקשה ביותר היא ההתמודדות הנפשית וגם מבחינה פיזית זו התמודדות לכל החיים. רציתי שאחרים יבינו וידעו במה זה כרוך".
(צילומים פרטיים)
