זהו סיפור מדהים על כוח רצון בלתי נדלה של נערה שהחליטה להתגבר על האפילפסיה ועל הפרעות קשב וריכוז שמהם סבלה מילדות. "ניצחתי את התסמונת" היא אומרת בגאווה וסוגרת כבר שנת שירות ראשונה בצה"ל, לאחר שהצבא בכלל לא רצה לקבל אותה גם כמתנדבת. בקרוב היא גם תתחילת קורס קצינות.
שיטת הנוירו-פידבק היא שיטה חדשה בישראל, שפותרת בעיות קשב וריכוז קשות ובעזרתה מטפלים גם באפילפסיה שהתרופות לא הצליחו לפתור. עדי אלון היתה ילדה שסבלה בדיוק מכל התסמונות הללו ובמהלך השנים, אמה אריאלה לא וויתרה עד שמצאה את הפתרון שפותח במעבדות נאס"א ושגרם לצה"ל לגייס את עדי.
"הבנתי שאני יכולה לשמש דוגמה לנערים במצבי, עם הפרעת קשב וריכוז – ADHD ודיסלקציה ולכן החלטתי להיחשף וגם לדבר על מחלת האפילפסיה שלי", היא מספרת. "הכל התחיל אצלי בגן הילדים ויש לי זיכרונות עוד מהימים ההם. אני זוכרת את הגננת מתלוננת על שאני עקשנית מדי וסרבנית. היא קראה לזה 'דעתנות חצופה'. אמא תמיד הגנה עלי ואמרה שהיא מעדיפה ילדה שעומדת על שלה מאשר איזו בובה על חוטים שעושה מה שאחרים אומרים לה, אבל גם לאמא לא היה קל איתי".
למה?
"לא הצלחתי להסביר שזה בכלל לא תלוי בי, וזו לא אני שמתכננת להתנהג ככה, זה פשוט יוצא ככה. תמיד הואשמתי בחוסר אחריות ולא היה סוף להאשמות על זה שאני חצופה ולא מסוגלת לדחות סיפוקים ושאני אימפולסיבית וחסרת סבלנות. כשהייתי מתכנסת בתוכי טענו שאני ביישנית או מעופפת או אפילו טפשה. שנים שמעתי את זה. שנים חייתי עם הידיעה שאני אכן כזו".
איך היה בבית הספר?
"כשהגעתי לבית הספר היסודי התחיל הבלגן הגדול. למזלי, הורי שלחו אותי לאבחון ודי מהר התברר שאני לא רק עם בעיית קשב וריכוז אלא שבנוסף לכל אני גם דיסלקטית ובהרבה תחומים. עד אז הורי התמודדו עם ADHD רגיל ועכשיו הדיסלקציה הוסיפה לחץ, כי זה הצריך מורים מיוחדים שילמדו אותי באופן פרטי. וכמובן הצורך האינסופי לעדכן ולהדריך את המורים בבית הספר שלא הבינו בכלל מה זה אומר ילד דיסלקטי או ילד עם בעיית קשב. כל מה שהם עשו מהרגע הראשון היה להשמיע לאמא ואבא כמה אני דפוקה ומכל הבחינות".
מה חשבת על בית הספר?
"שנאתי את בית הספר. לא יכולתי לשבת. אף פעם לא הצלחתי להשתתף בשיעור. הייתה פעם אחת ויחידה שאזרתי עוז והצבעתי והתשובה שתכננתי לומר יצאה לגמרי אחרת וכולם צחקו עלי. לא הצלחתי לציית לחוקים. לא הצלחתי לרסן את ההתנהגות שלי ותמיד הואשמתי בתוקפנות וחוסר משמעת. הכי הרגיז אותי כשאמרו לי שאין לי כוח רצון. התפרצויות הכעס והתסכול שלי היו על בסיס כמעט יומי. בכלל לא הבנתי את ההשלכות למעשים שלי והדימוי העצמי שלי היה ברצפה. הייתי ילדה עצובה. מפוחדת וחסרת ביטחון".
ומה עשיתם?
"הורי הלכו למטפלים ופסיכולוגים שלימדו אותם מה צריך לעשות, אבל בפועל – כמה שהם ניסו לעשות מה שייעצו להם, זה לא תמיד עבד. כי המתח בבית היה רב ושום 'הצבת גבול' לא לגמרי עזרה והיו לזה סיבות רבות".
מדוע?
"בדיוק אז אמא חלתה בסרטן. לא ידענו מה בדיוק יש לה אבל הבנו שמשהו חמור קורה. אני והאחים שלי היינו בסיר לחץ כי מצד אחד אמא ואבא ניסו לשמור על תדמית ש'הכל בסדר' ולא אמרו לנו כלום, אבל ראינו שהכל ממש לא בסדר וזה הלחיץ אותנו יותר".
ואז?
"כשאמא הייתה בבית ולא בבית החולים היא הייתה באה ומנסה לגשר ביני לבין המורים ולסדר לי עוד הזדמנויות להיבחן במקום המבחנים שנכשלתי בהם וזה היה עוזר. אבל בסוף היא כבר לא הייתה בבית. רק בבית החולים. אני נכנסתי לתוך בועה וניתקתי את עצמי מהסביבה, דבר שהקצין עוד יותר את התלונות עליי ועל ה'עופפות' שלי".
מה אמרו לך?
"את אסטרונאוטית, את טיפשה, את מתעלמת מכל מה שלא מתאים לך, את שמה פס, את חסרת אחריות, את עצלנית, תתביישי. את כל זה שמעתי כל יום – כל היום".
איך הסתדרת כשאמך היתה בבית חולים?
"זו הייתה תקופה שהייתי מחוקה לגמרי. הייתי בדיכאון והיום אני יודעת שזה מה שהיה, כי הגעגועים שלי לאמא לא הרפו ממני. בלילה הייתי ישנה עם חולצות שלקחתי לה מהארון, כדי שאוכל להריח אותה גם כשהיא איננה ודמיינתי שאני חבוקה בזרועותיה. העצב והכאב שלי על אמא התערבבו עם העצב שלי מזה שאני לא שווה כלום ושום דבר לא מצליח לי. רציתי להיות ילדה טובה בשביל אבא, שראיתי כמה הוא מודאג ולא הצלחתי. כל מה שנגעתי בו נכשל, ואני רק רציתי להיות בסדר. רק זה. אבל נכשלתי. כל הזמן נכשלתי והייתי מיואשת.
"אנשים קראו לי 'בובה עצובה'. הפעמים היחידות שחייכתי היו כשאבא צילם אותי כדי להראות לאמא בבית החולים. הייתי ילדה כבויה, עייפה, מרוגזת וקינאתי בכל אחד שהיה 'רגיל', שהצליח ללמוד ולתקשר".
קיבלת תרופות רגילות?
"גם כשקיבלתי ריטלין זה לא היה קל. אחרי שתופעות הלוואי הקשות נעלמו הפכתי לזומבי. לא דיברתי, לא אכלתי, הפכתי לצל של עצמי ובקושי פציתי פה. כמובן שהמורים היו מבסוטים, אבל הרגשתי שאני לא אני. ואז אחרי שההשפעה של הכדור הייתה עוברת הייתי חוזרת להיות 'הרעה והמתוסכלת' שמביישת את הוריה בכל מקום".
וכל זה עוד לפני גיל 12…
"ככה חייתי עד גיל 12. בבת המצווה שלי חטפתי את ההתקף האפילפטי הראשון שלי. אני לא זוכרת כלום ממנו. בעצם אני זוכרת רק דבר אחד – שבמקום בלונים צבעוניים וגדולים שהיו אמורים לקשט את מסיבת בת המצווה שתכננו לי במשפחה – חזרתי הביתה מבית החולים עם שני בלונים של כפפות מנתחים מנופחות עם סמיילי שציירה בטוש אחת מהאחיות בבית החולים".
ואיך זה נמשך?
"אחרי אותו התקף קיבלתי עוד כמה התקפים נוספים ומהתקף להתקף זה רק הלך והחמיר. תוך כדי עברתי שלוש החייאות ושברתי את האף. ולא היה מי שיוכל להגיד לי שפעם זה יהיה בסדר".
בכל זאת הצלחת לטפס בלימודים…
"למדתי בבית ספר בויאר בירושלים והדרישות היו בשמיים. זה בית ספר למחוננים ואין הנחות או הקלות. למרות שהתברר שאסור לי לקחת ריטלין כי הוא מבטל את הפעולה של התרופות הנוירולוגיות שקיבלתי המשכתי לקחת וזאת כדי שאוכל לעמוד בדרישות בית הספר, אבל בעצם נטילת הריטלין סיכנתי את חיי".
איך הגיע השינוי?
"במקביל לתהליך ההבראה של אמא, היא התחילה במסע חיפושים נרחב באינטרנט ובדקה כל שיטה אפשרית. היא הגיעה לאיזה מאמר בספרדית שדיבר על נוירו פידבק. היא המשיכה לחטט ואז היא הגיעה לחברה ישראלית שנקראת "בריין גיימס".
מה זה?
"היא קבעה פגישה והודיעה לי שהיא לוקחת אותי לנסות משהו שאולי יוכל לעזור. האמת? הייתי סקפטית לגמרי. בדיוק קיבלתי את מועדי הבגרויות והלחץ היה בשיאו. אבל אמא לא ויתרה והראתה לי באינטרנט את שתי הכתבות שהיא ראתה בטלוויזיה על אותו מכון והשתכנעתי שגם לי מגיע לנסות. כל כך הזדהיתי עם הילדים שם. הם סיפרו בדיוק את הסיפור שלי ורציתי כבר להיות במקום שלהם, כשהם כבר אחרי וטוב להם".
מה את זוכרת מהטיפול?
"הפגישה הראשונה עם ריבי, מנהלת המכון, זכורה לי עד היום. נכנסתי עם הרבה חששות והם נעלמו תוך שניות. החיוך והחיבוק שלה הבריחו כל חשש היא עשתה לי בדיקת eeg מיוחדת ומיפתה את מוחי. היא ישר זיהתה את האפילפסיה והלקויות שלי ואמרה שהטיפול בהפרעת הקשב יעזור לי גם עם האפילפסיה. אמא ישר קפצה מהכסא והתחילה לשאול שאלות על האפילפסיה וריבי הסבירה לה על השיטה שפותחה בנאס"א ושהיא בעצם התחילה כפתרון לאפילפסיה".
איך אמך הגיבה?
"אמא אמרה לריבי שאם זה יעזור לי עם האפילפסיה היא תכריז עליה רשמית כעל מלאך. ריבי צחקה ואמרה שהיא לא מלאך היא בסך הכל מקיימת את הנדר שנדרה לעצמה להביא את השיטה לישראל ולעזור לכל מי שרק יצטרך כמו שעזרו לילד שלה. היא סיפרה לנו איך היא הגיעה לזה ועל זה שהבן שלה גם היה עם ADHD ובעצם עבר כל מה שאני עברתי וריבי החליטה שהיא הופכת את העולם כדי לעזור לו והיא הגיעה לרופא מתמחה באמריקה שבאמת עזר לבן שלה עם הנוירופידבק. וכשהמשפחה שבה ארצה היא החליטה לקיים את הנדר שלה ובעצם הקימה את המכון, היא מטפלת ועוזרת למאות ילדים ומבוגרים גם בבעיות קשב וריכוז אבל גם בעוד דברים כמו פגיעות ראש ובעיות נפשיות כמו דיכאון וחרדות".
לאן המשכת משם?
"אחרי האבחון ריבי קבעה לי סדרת טיפולים שיתאימו לגלי המוח שלי שצריכים תיקון. היא אמרה לי לקחת סרט והביאה אותי לחדר עם מסך טלוויזיה ו- DVD. היא חיברה אותי לאלקטרודות והסרט התחיל. ריבי הסבירה לי שהשיטה היא פשוטה – אני רואה את הסרט שבחרתי ובכל פעם שאני לא מתרכזת המסך מצטמצם והווליום של הסרט נחלש וזה מחייב אותי להתרכז כדי להמשיך לראות את הסרט".
"באימון הראשון, שנמשך כארבעים דקות, כמעט ולא הצלחתי לראות מסך מלא. אבל אט אט, מטיפול לטיפול, זה השתפר. היום, אחרי כמעט ארבעים טיפולים, אני רואה סרט כמעט לכל אורכו במסך מלא וזה רק הולך ומשתפר".
איך את מתארת את השינוי?
"אם קודם הייתי קצת שקטה מדי ולא מתקשרת ולא מקשיבה לסביבה, אז היום אני חדה ומפוקסת כל הזמן. אני כמעט ולא בוהה, עונה לעניין, כבר לא עייפה כל הזמן, ובכלל אני אדם רגיל. אחרי סדרת הטיפולים עשיתי שוב בדיקות חשמליות למוח והפלא התרחש: אין יותר אפילפסיה. הבדיקה היתה תקינה לגמרי. רצתי ללשכת גיוס עם תוצאות הבדיקות, שם כמעט נפלו מהכסא, אבל כעבור חודש וחצי גייסו אותי, עברתי טירונות, עברתי קורס חובשים בבה"ד 10 וקיבלתי זימון לקורס קציני רפואה".
וברמה החברתית?
"גם המצב החברתי שלי השתנה מהקצה לקצה. מנערה ביישנית היום אני יורה מהמותן. אין לי פחד קהל ואני חברותית ויוזמת קשר. יש לי הרבה מאוד חברים השינוי הזה הביא לשיפור בביטחון העצמי שלי ורק לאחרונה התחלתי ללכת למסיבות והופעות".
(צילום פרטי)
