שולי (שם בדוי) בת 28 מדרום הארץ, סטודנטית העובדת למחייתה, היא נשאית HIV. לשולי היה חבר ראשון בגיל שבע עשרה וחצי, הוא היה מבוגר ממנה בשנתיים. כשנה לאחר שהתחילו לצאת החלו לקיים יחסי מין. כששירתה בצבא היא החלה להרגיש לא טוב ובמקרה התגלה בבדיקת דם שהיא נשאית. גם החבר נבדק וקיבל תשובה חיובית. ברור היה ששולי נדבקה ממנו כי קודם לכן הייתה בתולה. לאחר זמן מה שולי והחבר נפרדו וכיום יש לה בן זוג אחר שהוא שלילי ל HIV. המשפחה שלה יודעת שהיא נשאית וגם החברים אך הגילוי היה עבורה טלטלה איומה. שולי היא אחת מרבים שנדבקה בנגיף במהלך קיום יחסי מין הטרוסקסואלים.

סטיגמות ובורות

מי שטיפלה בשולי לאחר הגילוי ונמצאת איתה עד היום בקשר היא מירי ברדרו אלקיים (40) מהוועד למלחמה באיידס. היא תושבת מודיעין, נולדה בארגנטינה ועלתה לארץ בגיל שבע. מירי נשואה ואם לשלושה ילדים, בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, עבדה במשך שבע שנים בתחום בריאות הנפש באנו"ש ובשש השנים האחרונות היא מנהלת את מערכת השירותים הפסיכו-סוציאליים בוועד למלחמה באיידס, שהוא עמותה ללא מטרת רווח המבוססת על תרומות. הוועד עוסק בשני תחומים עיקריים: הראשון- מניעה והסברה לכלל האוכלוסייה ולקהילות מסוימות, כולל הסברה בבתי ספר תיכוניים; השני-עבודה פרטנית וקבוצתית עם נשאיHIV  שעליה מירי מופקדת בעזרת שני עובדים נוספים. "היום בעולם המערבי עם הטיפול התרופתי תוחלת החיים של נשאי HIV כמעט שווה לאוכלוסיה הכללית והם יכולים לחיות חיים מלאים מבחינה רפואית. זו מחלה שעברה התקדמות והתפתחות מטאורית מבחינה רפואית והפכה ממחלה סופנית לכרונית. היא ניתנת לניהול ויש טיפול תרופתי טוב שבעזרתו גם אנשים שחולים באיידס יכולים לחזור למצב של נשאים. הקושי העיקרי הוא המצב החברתי ושם ההתקדמות לא תואמת את ההתפתחות הרפואית. המחלה עטופה בהרבה סטיגמות, בורות ודעות קדומות, אפילו אצל אנשי רפואה וגם אצל מי שיש לו את הידע איך נדבקים". מירי מבהירה שאי אפשר להידבק מנשיקות, משתייה בכוס משותפת או משירותים, רק מיחסי מין ומשימוש במזרקים משותפים. "הנגיף נמצא בדם, בחלב אם ובנוזלי הנרתיק והזרע. נשים נשאיות יכולות להיכנס להריון ויש שתי מרפאות שעוסקות בכך, בבית החולים הדסה עין כרם ששם עושים שטיפת זרע לנשאים כי הנגיף נמצא בנוזל הזרע ולא בזרע עצמו, ובבית החולים רמב"ם ששם עושים טיפולי פוריות לנשים נשאיות של HIV ושל הפטיטיס C. סיכויי ההדבקה של התינוק בלידה הם פחות מחצי אחוז אך אסור לנשאיות להניק".

מירי מצרה על כך שבכל פעם שהיא מספרת איפה היא עובדת התגובה היא: "מפחיד" ומתייחסים לנשאות כמו לצרעת. ההתקדמות והשינוי בגישה הם איטיים, היא מספרת, אך הם קיימים.

מי הם הנשאים? בעבר אמרו שזו מחלה של הומוסקסואלים?

"הקבוצות העיקריות של הנשאים בארץ הן הומוסקסואלים, יוצאי אתיופיה ומכורים לסמים ויש קבוצות קטנות יותר כמו נשים שקיימו יחסים עם אחת הקבוצות האלו וגם קצת סטרייטים. כל אחד יכול להידבק. מספיק שפעם אחת מקיימים יחסי מין לא מוגנים עם נשא כדי להידבק, גם בחורה סטרייטית בת 18 ממודיעין שקיימה יחסים עם חבר סטרייט יכולה להידבק, אבל אם נשא מטופל תרופתית ומשתמשים בקונדום אין דרך להידבק. אני מלווה לא מעט צעירות, סטודנטיות, שנדבקו מהחבר ובחורים סטרייטים שנדבקו מהחברה. כשחושבים שזה רק הומואים פחות נזהרים אך הנגיף עובר ביחסי מין אצל כולם. המחשבה שזה שייך רק להומואים גם מגבירה את הדעות הקדומות. האפשרות היחידה להידבק היא ביחסי מין לא מוגנים ועל זה יש לאנשים שליטה מלאה".

למה מספר הנשאים נמצא בעליה בשנים האחרונות?

"הרבה פחות מדברים על זה, חושבים שזה רק הומואים ומכורים. משרד הבריאות לא מספיק עוסק בזה והוועד מתקיים מתרומות וכשהמצב הכלכלי לא טוב אנחנו חווים את זה. אנחנו עומדים לצאת בקמפיין נגד הסטיגמה ולעידוד בדיקות. בשנים האחרונות מעודדים יותר להיבדק כדי שאנשים יהיו מודעים לצורך בקבלת טיפול ולניהול יחסי מין מוגנים. הדבר צריך לעלות לשיח ולמודעות. המילה "איידס" מעוררת רתיעה ובתי ספר רבים חושבים שזה לא קשור אליהם, אבל נשים וגברים בכל גיל חשופים לא רק להריון אלא גם למחלות מין. צריך לדבר על קבלה עצמית, על דימוי גוף וגם על מניעת הידבקות".

מה הקושי הגדול ביותר של הנשאים?

"הקושי הגדול הוא הרבה פעמים חוסר היכולת לשתף. אנשים כיום יכולים לקחת קוקטייל של תרופות ובקרוב למאה אחוז מהמקרים זה בסדר. מי שלוקח את הטיפול התרופתי לא יחלה. ברור שזה לא כמו לקחת אקמול או מוקסיפן אבל זה כמו סוכרת או יתר לחץ דם. התרופות החדשות הן יחסית מינוריות ואין סממן חיצוני. הקושי הגדול הוא יחס החברה וזו התמודדות יום יומית".

איך מתייחסים לנשאים במערכת הבריאות, בטיפול רפואי?

"יש רופאים ואחיות נשאים שעובדים ויש לגביהם נהלים ופרוצדורות. לגבי חולים נשאים יש נוהל של משרד הבריאות שאסור לכירורג או לרופא שיניים לסרב לתת טיפול. בכלל, צריך תמיד להקפיד על סטריליזציה כי לא תמיד יודעים שאנשים הם נשאים".

לא מספר לאף אחד

בני (שם בדוי), בן ארבעים ושש, "סטרייט" וגרוש ללא ילדים, בחר שלא לשתף את משפחתו וחבריו כשגילה שהוא נשא HIV. "הוא גדל בפרבר יוקרתי של תל אביב וחי כחמש עשרה שנים באירופה לרגל עסקיו. בני התגרש עוד לפני שהתגלה שהוא נשא. לפני כארבע שנים הוא חזר ארצה והרגיש לא טוב, הוא עבר בדיקות ולאחר שחלה בדלקת ריאות שהעידה על מערכת חיסונית חלשה נבדק ונמצא חיובי ל HIV. הדבר התגלה בשלב מתקדם והוא החל בטיפול תרופתי. היום הוא עומד על הרגליים ועובד. בתחילה הוא הוגדר כחולה מאחר והמערכת החיסונית שלו הייתה מאד נמוכה אבל בעקבות הטיפול התרופתי כיום המערכת החיסונית תקינה והוא מוגדר "נשא". הוא יצא במשך כמה חודשים עם מישהי שגם היא נשאית אך זה נגמר. במקרה של בני למעט הרופא ואני אף אחד לא יודע. הוא מאד מצליח בעבודה, יש לו אח ואחות ואבא מבוגר וגם חברים קרובים, והוא לא מוכן לספר לאף אחד. זה קושי מאד גדול". מירי אומרת שכמו שיש הומואים שמסתירים את נטייתם מהמשפחה כך גם נשאי HIV. "יש נשאים שמספרים לחברים אך לא למשפחה, גם אם הם הומואים וגם אם הם לא. אני בדרך כלל מעודדת לספר. לא חייבים לשים שלט מעל הראש אך כן לספר לקרובים שלך כי אחרי שאתה מספר זה הופך לחלק מהחיים".

למה אנשים לא מספרים למשפחה?

"הכי שכיח זה שאנשים אומרים "למה להדאיג אותם?" או "זה יהרוג את ההורים שלי" ו"מה זה יעזור? הם לא ירפאו אותי". אני אומרת להם – הורים לא מתים כל כך מהר, הם חזקים, ואותי כהורה היה קורע אם לא הייתי יודעת. ההורה לא יוכל לרפא אך יוכל להיות חלק מזה. למרות הערכתי לחברים בכל זאת זה עדיין לא משפחה. מישהו אמר לי שכשסיפר ירד לו סלע מהלב. אני נפגשת עם הורים, פגשתי את האבות והאמהות הכי היסטריים ופגישה או שתיים הספיקו. הם פשוט היו צריכים לשמוע את כל הפרטים. אחר כך ההורים מקבלים באהבה ועוטפים את הילד. אלו שלא מספרים למשפחות אני קודם בודקת מה היחסים עם המשפחה, האם מדובר בהומו בארון או אם יש יחסים משפחתיים גרועים ששם לא תהיה תמיכה. במקרים כאלה אני ממליצה לא לספר. עד היום ברוב רובם של המקרים גם אם היה הלם הייתה קבלה".

כשאדם מגלה שהוא נשא זה מן הסתם הלם גדול?

"בדרך כלל בימים הראשונים אנשים מנתבים את המחשבות לעניין הפיסי ולסופניות, יש באוויר את הדאגה לגוף למרות שבראש יודעים שהמחלה כרונית. אחרי המפגש הראשון במרפאת האיידס (יש שבע כאלו בארץ) העניין הרפואי הרבה פעמים נרגע ומבינים שצריך להקפיד על מעקב רפואי וטיפול תרופתי. ואז מתפנה מקום לצד הרגשי והחברתי ולליווי הנפשי. צריך להבין שאדם שעד אתמול לא היה נשא HIV סחב עימו סטיגמות ודעות קדומות ופתאום הוא מסתכל במראה וכל הסטיגמות האלו הן עליו. יש אצל האנשים רצף כאשר בצד אחד יש את אלה שמתפרקים ובצד השני את אלה שמתייחסים לזה כדבר טכני, אולי אפילו מדחיקים. כל השאר נמצאים על הרצף: זה משהו מטלטל, קצת מפרק ואחרי כמה זמן מצליחים לעמוד על הרגליים".

איך אתם מטפלים בזה?

"דלת הוועד פתוחה בפני כל נשא לליווי והתייעצות. יש אצלנו מרכז בדיקות מהירות אנונימי שפועל כל יום. כשיש תשובה חיובית יוצרים קשר אתי או עם אבישג, העובדת הסוציאלית הנוספת, ובהסכמת הנבדק מעבירים אלינו את הטלפון שלו. באותו ערב אני כבר מרימה טלפון לשיחה ראשונית. בשיחה הראשונה אני מנסה לקבוע פגישה כמה שיותר מהר. עם כל כמה שאדם יודע ומבין שזו מחלה כרונית קבלת תשובה חיובית היא משבר, בשורה מטלטלת שמחלקת את החיים ל"לפני" ו"אחרי". אני דואגת לומר שיש לפניו עוד חיים שלמים ושלוקח זמן לעכל את זה. אני גם בודקת את מי יש לו, איזה קבוצת תמיכה ולמי הוא יספר. אני מיד בודקת למי אפשר לספר ומה הוא עושה- עובד, לומד. אני מאמינה גדולה בשגרה ובזמן, זו תרופה כמעט לכל דבר בחיים. גם אם תישאר בבית יומיים ותבכה אני מעודדת לעמוד על הרגליים, גם אם זה מלאכותי, ולצאת לעבודה. למרות שבימים הראשונים אחרי קבלת תשובה חיובית ה-HIV הוא מה שממלא את כל המחשבות, הרגש והיום, אחרי כמה זמן זה מתחיל לתפוס את המקום הפרופורציונאלי בחיים. אני מאמינה בלתת את כל המידע, איך זה לחיות כנשא מבחינה פיסית, רגשית וחברתית. העבודה העיקרית היא איך חיים עם זה, איך אתה מקבל את עצמך מבחינת בושה, אשמה ודימוי עצמי. צריך לפרק וללוש את התחושות האלו. קבלת תשובה חיובית היא טריגר, כמו זכוכית מגדלת על דברים שהיו קיימים. זו אפשרות לעבוד על אותם דברים".

נדבק מפעם אחת ללא הגנה

דן (שם בדוי) הוא הומו, בן עשרים וחמש, בחור יפה תואר, בן למשפחה מצפון הארץ שעובד במלצרות. הוא התגלה כנשא בבדיקה שגרתית לפני שלוש שנים. מירי ליוותה אותו מן ההתחלה. "הוא היה לאחר סיום מערכת יחסים עם חבר ולמרות שהוא היה מודע הספיקה פעם אחת של יחסים לא מוגנים כדי להידבק. בתחילה נפגשתי איתו בשדרה כי הוא חשש להגיע למשרד, זה שיתק אותו והוא סיפר רק לחבר. כשיצא מהארון היה למשפחתו קשה לקבל את זה ורק אחרי תהליך של שנה וחצי הם קיבלו אותו. הוא חשש לספר להם שהוא נשא אך בסופו של דבר סיפר וההורים קיבלו את זה אך בעלה של אחותו נרתע ולא רצה שיתקרב לשני ילדיהם, היו לו דעות קדומות. נפגשתי עם המשפחה, משפחה פשוטה ומדהימה. בן הזוג שלו באותה תקופה והוריו מאד עמדו מאחוריו. האחות והבעל עברו תהליך והיום הם מקבלים אותו לגמרי. הוא עובד וחי את חייו, יש לו בן זוג חיובי (נשא) והוא התחיל ללמוד".

רוב האנשים עדיין ממעטים להיחשף לציבור בגלל הסטיגמות?

"לאיידס אין פנים ולכן קל להשליך על זה סטיגמות, זו הסיבה שאנשים ממעטים להיחשף, למשל לתקשורת. לצערי אני מבינה את החשש הזה כי לא יודעים מה תהיה התגובה. אבל הנשאות תלויה באיך שהנשא נושא אותה. נשאים שחיים עם זה בשלום והמשפחה, החברים ואפילו בעבודה יודעים על כך חיים הרבה יותר טוב ובריא, אם כי גם שם יש כאבים וקשיים. אפשר להשוות את זה לתיק גב, או שה- HIV הוא כבד כמו סנדביץ' או שהוא כבד כמו בקבוק של שני ליטר מים".

ומה קורה כשרוצים ליצור זוגיות?

"הבעיה עולה כשמכירים בן זוג או כשרוצים לקיים יחסי מין. זה יותר קשה לאלו שמשקיעים אנרגיות בהסתרה למרות שאני יכולה כמובן להבין אותם. אני מקווה שיקבלו נשאים כמו שמקבלים הומואים".

מה המסר שהכי חשוב לך להעביר?

"בסקר שנערך התברר שרוב גדול מהציבור יודע שלא ניתן להידבק ב HIV משתייה מאותה כוס אך רק חלק קטן מאד מהאנשים אמרו שהיו מוכנים לשתות מאותה כוס. כלומר, זו לא רק בורות אלא יש רתיעה. פעם אנשים נרתעו גם מחולי סרטן למרות שזה לא מדבק אך חל בזה שינוי. אני מקווה שככל שתהיה מודעות אנשים יתחילו יותר להבין שאין יותר מקום לסטיגמה. בשנת 2012 אין מקום לדעות קדומות, אנשים עם HIV הם עוד חלק בפאזל של החיים".

איידס במספרים

בארץ יש כיום 5,658 נשאי HIV וחולי  איידס. 1,263 מתוכם הם הומוסקסואלים וביסקסואלים. 3,512 הם גברים. 2,203 הגיעו ממדינות שהנגיף נפוץ בהן. 768 הם מזריקי סמים. 178 הם  ילדים שנדבקו מהאם בזמן ההיריון. (הנתונים באדיבות הוועד למלחמה באיידס, נכונים לסוף שנת 2011).

 נשאי HIV

איידס זה מצב שבו מערכת החיסון כבר קרסה והגוף סובל מאוסף של תסמינים שונים שנקראים "זיהומים אופורטוניסטיים". לא ניתן להיות "נשא" של אוסף תסמינים ולכן הביטוי "נשאי איידס" הוא שגוי.

נשא HIV (או "חיובי ל HIV") הוא מי שנושא את הנגיף שעלול לגרום לאיידס. לא כל מי שיש לו HIV בהכרח ייפתח איידס. אנשים שחיים עם HIV ומקפידים על טיפול תרופתי קבוע לא יגיעו למצב של איידס וייהנו מתוחלת חיים שכמעט זהה לתוחלת החיים של יתר האוכלוסייה.