את ד"ר עופרה אורבך ממכבים, שהלכה לעולמה לפני מספר שנים, מכירים תושבי מודיעין בעיקר מהמאבקים הסביבתיים שניהלה עוד משנותיה הראשונות של העיר, כאשר, בין היתר, עמדה בחזית המאבק שהציל את גבעת התיתורה מבנייה מסיבית.
עם זאת, כעת צפויים להתבהר פנים נוספות בדמותה של פעילת הסביבה הנלהבת שאף זכתה לתואר יקירת העיר מודיעין, ודווקא הפרטיים יותר. זה יקרה במוצאי שבת הקרובה, עם הקרנת הסרט "ציפורים משונות" שיצרה בתה שקד, עיתונאית, תחקירנית ויוצרת דוקו, בכאן 11.
לקראת ההקרנה כתבו בתאגיד כך: "צלצול טלפון מעיר את שקד לפנות בוקר ושולח אותה להציל שוב את ניר, אחיה הבכור, גאון וחובב כוכבים מושבע. אחרי הסתבכות נוספת, שקד מבינה שלא תוכל להתעלם עוד מהבעיות שמלוות אותו, ושמאיימות להשתלט גם על חייה. היא משתמשת במצלמה כדי לקבל תשובות מהמשפחה, וחומה של שתיקה נמסה. מבעד לסדרת האירועים – אחדים משעשעים, אחרים דרמטיים ומטלטלים – שקד מבינה לראשונה כיצד היחסים הסבוכים עם בני משפחתה, ובעיקר עם אמה, עוצבו בדמותו של הביטוי היחיד שלא נאמר בביתם למרות שהיה נוכח בו כל כך – אוטיזם".
אורבך, אז על מה הסרט – על אוטיזם, על משפחה או על הפצע האישי שלך?
"הסרט הוא סרט אישי, סרט על המשפחה שלי, ובמקרה יצא שלמשפחה שלי יש את הסיפור הזה, שהוא כולל גם את הפצע האישי שלי מההתבגרות שלי, שהוא תולדה, בין היתר, של האנשים המיוחדים שמרכיבים את המשפחה שלי. אבל אני חושבת שבמהות שלו הוא פשוט סרט משפחתי".
כשאימא התחפשה לסביבון
אותו ביטוי עליו סיפרה אורבך כי לא נאמר בביתם – אוטיזם – קיבל למעשה חותמת רשמית רק לפני מספר שנים, כאשר בעקבות האבחון של שני ילדיו על הרצף האוטיסטי אובחן גם אחיה הגדול ניר, פיזיקאי גרוש ואב לשניים, כאוטיסט בתפקוד גבוה. "לפני משהו כמו ארבע שנים החלטתי לעשות כתבה על הורים אוטיסטים. אני לא ממש זוכרת למה, אבל היה לי ברור שיש דבר כזה. אולי בגלל אח שלי. חשבתי שזה נושא מאוד מעניין, להבין איך ילדים גדלים כשאחד ההורים שלהם אוטיסט. פניתי למומחית בתחום האוטיזם וביקשתי ממנה הפניה למחקרים על ילדים להורים אוטיסטים. היא אמרה לי שאין כאלה, ושאם אני רוצה היא תשלח לי מחקר על ילדים להורים חירשים. זה מה שהיה לה להציע. התשובה הזאת קצת עצבנה אותי, כי הבנתי שיש נקודת עיוורון מאוד גדולה. שיש תפיסה שאוטיסטים זה רק ילדים וכמעט אין התעסקות בבוגרים אוטיסטים, ובטח ובטח שלא בהורים אוטיסטים. ההגדרה של אוטיזם בתפקוד גבוה, מה שפעם קראו לו אספרגר, נכנסה רק בשנת 1994. אימא שלי הייתה בת 40 ומשהו וניר היה בן 14, אז בעצם לא היה להם שום סיכוי לתת שם לשונות שהרגישו".
עכשיו, אחרי שהשלמת את המסע והסרט יוצא, יש גם מקום של לתת תקווה להורים לילדים אוטיסטים בתפקוד גבוה שהכל יהיה בסדר איתם?
"בטח. אני גדלתי ליד הדבר זה והשונות הזאת הייתה נורמלית. אף אחד לא אמר לי 'לאח שלך יש בעיה'. לי אף פעם לא היה ספק שאנשים יכולים להגיע לאן שרוצים גם אם הם מוזרים קצת, וכולנו מוזרים קצת. לי זה ברור שיש המון משפחות כמו המשפחה שלי, וברור שיש אנשים על הרצף שגדלו והתאהבו והביאו ילדים לעולם ויכולים להגשים את עצמם בכל דרך".
באחת ההקרנות שקיימה לאחרונה אורבך, היא ענתה לשאלות הקהל וסיפרה על אותה שונות שאפיינה את אחיה ואת אימה. בין היתר, סיפרה שכאשר הייתה ילדה והיה לה חבר, באחת הנסיעות עם אימה פנתה האם אל בתה ורצתה לנהל איתה שיחה על מערכות יחסים ויחסי מין. הבת המבועתת השיבה: "אימא, אפילו לא התנשקנו על הלחי. אני בת 10". "זאת דוגמה קטנה, אבל לאימא שלי היה מאוד קשה עם זה. היא לא ידעה מה נכון באיזה שלב, אבל כאימא שמגדלת ילדה והייתה צריכה לחשוב על הצרכים שלה, אז היה לה מאוד קשה עם זה. אבל היו גם דברים שהיא הייתה מדהימה בהם והרווחתי מאותה שונות שלה", סיפרה השבוע.
אותה שונות באה לידי ביטוי גם במהלך הפעילות הסביבתית העניפה שלה. "פעם עשינו סיור מודרך בגבעות הדרומיות במודיעין, זה היה בחנוכה אחרי שהרסו שם אתר ארכיאולוגי. אימא שלי התחפשה לסביבון גדול וכתבה 'נס לא היה פה', ונעמדה בכניסה לאזור כאקט מחאתי. ואני הולכת ומובילה את הסיור הזה, כל תושבי העיר הולכים איתנו, אני רואה אותה ואני רוצה לקבור את עצמי. והיא צועקת ומנופפת לי 'שקדי, שקדי'. והיה קטעים כאלה גם בסופר, כשהייתה מתווכחת עם אנשים למה אסור להם לקחת שקיות ניילון. בתור ילדה, את רוצה למות כי זה נורא מביך אותך. היום, כשאני אדם בוגר, אני יכולה להגיד גם שזה היה מדהים, כי זה לחיות לצד אדם שנורא-נורא נאמן לעצמו".
אז עם השנים, והסרט, יש פה גם מסע פיוס עם אימא שלך?
"לגמרי. עם אימא שלי היו לי יחסים מורכבים שידעו עליות ומורדות, בין היתר בגלל שאני לא הבנתי אותה והיא לא הבינה אותי. אני הייתי נערה קשה, מאוד, ואני חושבת שאם היא הייתה בחיים כנראה לא הייתי עושה את הסרט הזה. הייתי יכולה לדבר איתה. הייתי יכולה, אולי, לסגור דברים".
יש תחושת החמצה?
"לא בדיוק תחושת החמצה אלא כאב. אני הולכת עם כאב שהעברתי אותה מה שהעברתי אותה, ולא ניצלתי את הזמן מספיק. כשראיתי אותה כבר היה מאוחר, היא כבר הייתה חולה, והיה לי מעט מאוד זמן ליהנות מהבן אדם המדהים שהיא הייתה, בלי הכעס וכל המשקעים. אני ממש מקווה שהיא ידעה והבינה שאני אוהבת אותה, רואה אותה ומצטערת".
מה שבלט בקטעים מהסרט שהתפרסמו זו הדאגה הכמעט אימהית שלך לניר, אחיך הגדול.
"ניר ואני מאוד-מאוד קרובים. אני דואגת לו. הוא אחי הבכור, אבל יש בינינו גם קצת יחסים כאלה שאני האחות הגדולה שלו. לא הרגשתי את זה כנערה, אז היחסים שלנו היו גרועים מאוד. ההורים שלנו עברו לארה"ב לתקופה, האחים שלי היו גדולים ואני נשארתי לבד בבית וניר היה אמור לשמור עליי. כל הזמן היינו רבים, עד שקראתי בויקיפדיה את הערך על אפסרגר והייתי בשוק. פתאום הבנתי שזה ניר, שזה ההסבר לכל ההתנהגויות שלו שאני פירשתי כחוסר רגישות כלפיי. פתאום ראיתי אותו, ראיתי מה אני מעבירה אותו, ומהרגע הזה הכל השתנה ונהיינו מאוד קרובים".
