בת שבע ביאלה בת הארבע נולדה כשאיבריה הפנימיים הפוכים ועם מספר מומים קשים בלב. בגיל שישה ימים בלבד עברה ניתוח לב פתוח שהציל את חייה ומאז עברה ארבעה ניתוחי לב מורכבים נוספים. כעת היא ממתינה לניתוח השישי. עכשיו, כשהלב שלה הגיע לגודל המתאים, היא תוכל לעבור את הניתוח שצפוי להחזיר את חייה וחיי משפחתה למסלול של חיים רגילים, פחות או יותר.

למאיר ודלית ביאלה מקריית ספר יש שבע בנות. בת שבע היא השביעית והצעירה ביותר. בסקירת מערכות שנעשתה לדלית בזמן ההריון התגלה מצבו המורכב של העובר. הרופאים עדכנו את ההורים שהילדה תסבול ממספר מומים, אבל הם לא צפו שמצבה יהיה כה חמור. כשהגיחה בת שבע לאוויר העולם היא לא יכלה לנשום בכוחות עצמה ולשם כך השתילו לה, בגיל שישה ימים בלבד, צינור שיאפשר לה זאת. הניתוח הראשון לא הצליח והיא הייתה צריכה לעבור ניתוח נוסף. רק אחרי אשפוז של חודש וחצי מאיר ודלית יכלו לחזור הביתה עם התינוקת החדשה. בת שבע סובלת ממספר בעיות בעקבות המומים. אחד מהם הוא פגיעה מהותית במערכת החיסונית. כתוצאה מכך, כל דבר קטן שבת שבע סבלה ממנו – וירוס, הצטננות, חום וכדומה – חייבו אותה להגיע לחדר מיון ולאשפוז.

כשבת שבע הייתה בת חמישה חודשים היא הייתה צריכה לעבור ניתוח לב להשתלת קוצב לב ולאחריו שוב אשפוז ממושך. בגיל שנה מצבה החמיר בגלל אחד המומים – מום לב כחלוני מורכב – שלא איפשר לחמצן להיספג בריאותיה. המשמעות – היא לא אכלה כמעט כלום והיו צריכים להאכיל אותה באמצעות התקן כיס חיצוני מחובר לקיבה, שגם אותו עשו בניתוח.

הלב של בת שבע אינו בנוי כמו לב רגיל עם שני חדרים, שתי עליות ושני מסתמים המווסתים ביניהם את זרימת הדם אלא עם חדר אחד, עלייה אחת ומסתם אחד לא תקין. היא עברה ניתוח לתיקון הלב בבית חולים לילדים בבוסטון. המנתח הצליח לתקן את הלב, אבל זה לא היה מספיק גדול כדי שהמסתמים יעבדו כמו שצריך. עכשיו, אחרי שנה, היא צריכה לעבור את הניתוח שוב בארצות הברית אצל אותו רופא, כשעלות הניתוח מגיעה ל-700 אלף שקל.

מאיר, איך בת שבע מתמודדת עם המצב?

"כשהיא בבית היא ילדה שמחה וחייכנית. אבל כשמגיעים איתה לבית חולים היא היסטרית. היה הרבה בכי במהלך השנים. היא מבודדת בגלל חוסר פעילות של המערכת החיסונית, ושואלת לפעמים למה הילדים האחרים הולכים לגן והיא לא. לפעמים, כשהיא נמצאת במחשב ובמקרה נתקלת בתמונות שלה כשהייתה בבית חולים, היא אומרת: 'בתשי מסכנה. בתשי כואב לה'. היא מבינה ויודעת שהיא סבלה. אני לא יודע בדיוק מה היא מרגישה, אבל אני מקווה שחלק גדול ממה שעברה היא לא זוכרת או לא תזכור בשלב מאוחר יותר".

תרומות ניתן לשלוח בת.ד 4289 מודיעין עלית או להפקיד לחשבון הבנק ע"ש מאיר ביאלה 737798 בבנק פאגי (ס52) סניף 180. למי שמעוניין לסייע וליצור קשר עם האב מאיר: 054-7889789.

 (צילום פרטי)