עשרה ימים לאחר ניתוח מורכב ביותר להוצאת גידולים סרטניים שאיימו על חייה של אמילי אמבר הגעתי לבקרה בבית בית החולים תל השומר.
יום אחרי הניתוח סיפר אביה שמעון כי ההחלמה עומדת להיות קשה. אמילי יצאה מהניתוח מותשת וסבלה מכאבים חזקים. היא קיבלה מורפיום ותרופות אחרות לשיכוך הכאבים, הייתה מבולבלת ואי אפשר היה אפילו לבשר לה שהיא עברה את הניתוח בהצלחה רבה.
כשנכנסתי לחדר אמילי שיחקה במחשב. אני לא יודעת איך נראים ילדים אחרים שמחלימים מניתוח כזה, ניתוח של כ-12 עשרה שעות, מורכב ופולשני. אך נראה שכוח החיים שבאמילי, אהבתה להנאות החיים והאנרגיה שלה עשו את שלהם. מחד גופה הדקיק נראה שברירי, מאידך פניה היו שלוות וחזקות. יחסית לציפיותי אמילי נראתה טוב.
רביולי לצהריים
זו הפעם השנייה שאני נפגשת עם אמילי פנים אל פנים. כמו בשיחתנו הראשונה היא נחבאה אל הכלים, ענתה על שאלותי בצורה עניינית, ולא חשפה את אשר על ליבה. החלטתי לשנות גישה. להבין איך היא באמת מתמודדות מבלי לשאול אותה על כך אלא לתת לה להיפתח אליי, להיות שם כחברה, לדבר על חיי היום יום שלי, לשאול אותה על דברים שהיא אוהבת ולנהל שיחה זורמת שאינה מתוכננת מראש ומורכבת מסדרת שאלות.
בסוף החודש היא תחגוג יום הולדת 11. היא ילדה שעברה קשיים פיזיים ונפשיים שמבוגרים לא חלמו לעבור ויצאה מנצחת מהצד השני. אבל היא עדיין ילדה. היא רוצה לשחק, אוהבת תשומת לב, אבל לא כזו שתעמיד אותה על הכיסא החם, היא רוצה שירעיפו עליה חום ואהבה, היא אוהבת לצחוק, ואינה רוצה לדבר על הפחד שתקף אותה לפני הניתוח או על הסבל הכרוך במחלה אותו היא מנסה לשכוח. במעט הזמן ששהיתי במחיצתה למדתי שהיא ילדה נדיבה שאוהבת לחלוק את מה שהיא אוהבת עם אחרים.
בעודי מראה לה תמונות בסלולארי מהבילוי האחרון שלי בים, שהיא מאד אוהבת, נכנסת לחדר רעות קרייטמן בת ה-22 ממודיעין, אחת מאלה שליוו את אמילי בפעם הראשונה שחלתה בסרטן כבת שירות לאומי. גלינה, אמה של אמילי, הנמצאת לצידה יומם וליל (למעט השעות ששמעון בעלה מחליף אותה), יצאה בדיוק עם בעלה לפגישת עדכון עם הרופאים. לפני שיצאו הביא האב לאמילי ארוחת צהריים כבקשתה: רביולי. בשבוע הראשון הוזנה אמילי דרך זונדה, ולאט ובהדרגתיות הורשה לה לאכול מאכלים נוספים. ביום שהגעתי אליה היא כבר קיבלה אישור לאכול כל מה שהיא חפצה בו, היא מספרת עם ברק בעיניים.
זה היה יום טוב. טוב מאד. עד יום שבת האחרון לא הגיעו לבקר אותה אורחים בגלל שחשה ברע. היא סבלה מכאבים, הקאות ולא הייתה במצב לקבל אנשים. הימים הראשונים היו הקשים ביותר, כי היא היתה צריכה לעבור גמילה מהמורפיום.
כשסיימה לאכול הצהירה בפנינו: "אנחנו חייבות ללכת לים". ואז החלה ביחד עם רעות להעלות בהומור כל מיני רעיונות מצחיקים לאיך אפשר לעשות את זה: "אפשר להרים את המכשירים הגדולים שאליהם אני מחוברת באמצעות הצינוריות היוצאות מהבטן שלי". הסכמנו בהומור שזה בהחלט אפשרי, שנעלה אותם על גג המכונית, מישהי תחזיק את הצינוריות, בקלות וביעילות, וכך נגיע לים… הצחוקים וההשתעשעות בכל מיני רעיונות הזויים המשיכו בשעתיים בהן נכחתי בחדר. הספקתי להיות נוכחת בחתונה בדיונית, לקבל את מסיבת ההפתעה ליום הולדת שמעולם לא עשו לי (למרות שיום ההולדת שלי יתקיים רק בעוד מספר חודשים) ולשחק מונופול.
ד"ש לכלב קרמבו
אמילי מתמודדת עם המחלה הקשה גם בעזרת נפשה הצעירה, שמחפשת לצחוק, להשתעשע וליהנות מכל רגע וגם בעזרת אנשים נפלאים שתומכים בה ובמשפחתה, תורמים מזמנם ומקלים על סבלה של המשפחה.
בימים הקרובים היא אמורה לחזור לביתה ולהמשיך משם את תהליך ההחלמה. היא תמשיך להגיע לבית החולים מספר פעמים בשבוע עד שהרופאים יאמרו אחרת ויקבעו לה תוכנית טיפול.
למה את הכי מתגעגעת?
"לאחותי, לקרמבו הכלב ולחדר שלי". היות ורכיבת סוסים הוא אחד מתחביבה האהובים, כשתחזור הביתה היא תמצא על קיר חדרה עיטור של סוס בגודל אמיתי.
אמילי גם סקרנית לדעת מה קורה עם חבריה לכיתה ומצטערת שלא תוכל ליהנות עם כולם מאירועי יום העצמאות בעיר.
הרופאים שנפגשו עם הוריה עדכנו אותם בנוגע להתקדמות תוצאות הבדיקות. חלק מהפגישה נסב סביב בדיקה גנומית, בדיקה אימיונית ובדיקות נוספות וחלקה השני לגבי הסדרת התשלום, היות לא בוודאות הכל מכוסה בסל התרופות. אחת ממטרות הפגישה היא לבחון דרכים נוספות לטיפול במידה והגידול יחזור. כדי לעשות זאת הרופאים מנסים למצוא את מקור הגידול ברמת הגנים, במידה וזה יימצא תהיה להם היכולת לטפל בו בצורה נכונה יותר, אם וכאשר. "מקווה שלא נצטרך את זה. זה רק למקרה שתהיה עלייה בסמנים לגידול ואז לא תהיה ברירה".
עושה רושם שאמילי בדרך הנכונה אל ההחלמה.
שמעון: "נראה כך, אבל אני עדיין זהיר מלומר דברים חד משמעיים ולצאת בהצהרות שמחה. עוד מוקדם מדי לחגוג".
כשהגעתי לאמילי חשבתי שהיא ילדה ביישנית ומאופקת, כשיצאתי מחדרה גיליתי שהיא גם ילדה עם חיוך ממיס וצחוק מתגלגל, דעתנית שיודעת בדיוק מה שהיא רוצה ואין לה בעיה להביע זאת, מתוקה ונדיבה.
כתבות נוספות על אמילי אמבר:
הרופאה תגיע לישראל, "מכבי" תממן את הטיפול היקר
הרעה במצבה של אמילי אמבר מחייבת ניתוח נוסף בחו"ל
(צילום: איילת לוין)
