"מסע האספרגר" של אלונה ירדן ושני בניה, שהתחיל כשהיו בגן והתגלו קשיים, מגיע בימים אלה למקום חדש ומפתיע לאחר שירדן כתבה ספר בשם "המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר".
ירדן היא תושבת העיר, בת 38 ואם לארבעה ילדים אשר שניים מהם (שהם תאומים זהים) סובלים מהתסמונת. בלשונה המשוחררת והציורית היא מתארת את המסע שעברו היא וילדיה, החל מהרגע בו היא ובן זוגה החלו להתמודד עם הקשיים החברתיים שהתגלו בגיל מוקדם ועד לרגע בו הבינה שהיא מצאה לעצמה דרך ייחודית להתמודדות, עבורה ועבור ילדיה. דרך שיכולה לסייע גם להורים אחרים שילדיהם מאובחנים כסובלים מאספרגר.
"זה התחיל בגן חובה", היא מספרת. "אז ראו שיש לגבע קושי לשבת במקום וחוסר רצון לעשות את הדברים בצורה בה הגננת רוצה ולא כפי שהוא רוצה לעשות אותם. חשבנו שמדובר בהפרעת קשב וריכוז וגם נוירולוג אליו הלכנו אמר שזה בוודאי העניין ורואים את זה ברגע. בכיתה א' כבר התחילו הבלגאנים. זה השלב בו מתחילים ללמוד מוסכמות חברתיות, מה מגניב, מה מצחיק וכולי. פתאום נהייה פער. זיהיתי שאף ילד לא רוצה לבוא אלינו הביתה לשחק עם גבע. הייתי מתקשרת לאימהות להזמין את הילדים שלהם אלינו והן היו מתחמקות בכל מיני תירוצים. עד שתפסתי את אחת האימהות ושאלתי אותה מה העניין והיא ענתה שהיא מצטערת, אבל הבן שלה לא רוצה לבוא אל הבן שלי".
אלונה פנתה אל המחנכת והיועצת בבית הספר של בנה, כדי לבדוק איתן מי הן חושבות שכן יכול להתחבר לבנה מבין כל תלמידי הכיתה. "המחנכת ככה גלגלה עיניים ואמרה לי שהיא לא חושבת שיש ילד שיכול להתחבר עם הבן שלי. כמעט קפצתי עליה באותו רגע, אבל בדיעבד הבנתי. בסיטואציות חברתיות, כשסופסוף ילדים היו מתקרבים אליו, הוא היה מתחיל לדבר בצורה מוזרה והילדים האלה היו מתרחקים ממנו. היו חושבים לעצמם 'אוקיי… הילד הזה דפוק'".
דוגמה נוספת לדרך בה האינטראקציה החברתית של בנה שונה מהרגיל, ולעובדה שהיא לא יכלה לראות זאת, קיבלה ירדן כאשר הגיעה עם גבע אל פסיכולוגית ממיינת מטעם קופת החולים לקבלת חוות דעת. "היה לה על החולצה איזה פרח בולט בצבע כחול ואיך שגבע נכנס לחדר הוא ישר ניגש והתחיל למשש לה את הציצי. אני חשבתי לעצמי 'איזה חמוד'. בכלל לא עלה בדעתי שילד בן שש וחצי לא אמור לגעת לאישה זרה בציצי. אחר כך, כשהגיע חוות הדעת של הפסיכולוגית, אני בכלל חשבתי שהכותרת שלה היא 'איזה ילד חמוד', עד שמישהי הסבירה לי שהכותרת היא 'אספרגר'".
נכות של 100 אחוז
כמה חודשים לאחר מכן הגיעו תוצאות האבחון: "הפסיכולוגית אמרה שהוא נחשב על הרצף האוטיסטי. אני התעלפתי באותו רגע. איכשהו במהלך התחקיר שעשיתי על האספרגר פספסתי את העובדה הזאת. כשנרגעתי והתחלתי ללמוד על הנושא התחלתי להבין פתאום את ההתנהגות שלו. החיים של ילדים עם אספרגר הם נוסחה מתמטית. בנוסחה, אחד ועוד אחד תמיד יהיה שתיים. בלי אבל, בלי אפור. שחור ולבן. למשל, אם אני אמרתי לו שאם יתעלם מהילדים שמציקים לו אז הם יפסיקו להציק, אז כשהם לא הפסיקו הוא חזר הביתה וכעס עלי. הוא מצפה שמה שאמרו לו יקרה".
הבשורה הגדולה של האבחון היתה בכך שסופסוף יכולה הייתה אלונה להבין את אותם קשיים. שני הילדים שלי מוגדרים כנכים 100%. "אם הם היו על כיסא גלגלים היה לי קל יותר לדעת מה מגיע מהלקות ומה הוא סתם פינוק", היא אומרת. "נגיד אם הכרית בחדר הטלוויזיה לא נמצאת במקומה והוא נהיה היסטרי. אני לא ידעתי שזה לא סתם פינוק. רק אחרי האבחון הבנתי שזה מגיע מהתסמונת. הגיעה עם זה גם אשמה, על כל הפעמים שכעסתי עליו ולא ידעתי שזה לא בשליטתו".
לדעת להתנתק רגשית
כך, בסטטוס החדש שלה כאם לילדים עם תסמונת אספרגר (לוטן, התאום השני, אובחן שנה מאוחר יותר), החלה ירדן לחפש ולמצוא את הדרכים שלה להתמודד. על הדרך גילתה שהיא יכולה לסייע גם לאחרים. "איכשהו קרה שפתאום המורה שלהם שואלת אותי מה לעשות במקרה כזה או אחר ואני אומרת לה תעשי ככה או ככה. וזה עבד. ואז גם מתחילות להתקשר אלי היועצות ופתאום עובדת סוציאלית שואלת אותי אם אני יכולה לדבר עם משפחה שגם הילדים שלהם עם אספרגר. שאלתי אותה 'מי, אני? למה אני?' והיא ענתה שהבאתי את הילדים שלי למצב מדהים ואני יכולה לעזור גם לאחרים. הבנתי שאולי אני עושה דברים בצורה אחרת. למשל שיש לי את היכולת לניתוק רגשי שמאפשר לי להסתכל על המצב ולהבין שלפעמים לא כיף לשחק עם הבן שלי. אמהות אחרות נורא מבקשות שיבינו את הילדים שלהם, שקשה להם. אני אומרת: תבינו את הילדים האחרים, לא את שלכם. פתחתי כלים לגרום לבנים שלי להבין אמת של אחרים, כי מבחינתו יש רק אמת אחת והיא שלו".
תני דוגמה.
"לפני חודש היה להם טיול והגיעו למקום שהייתה בו נדנדה. המורה אמרה שכל אחד עולה לנדנדה בתורו כשהילד שלפניו יסיים. הוא היה מבסוט. יש תור, יש חוק. רק שהחוק לא הגדיר מה קורה אם הוא יתנדנד לנצח, לא הגדירו לו מתי לסיים להתנדנד. אז הוא התנדנד כמה שרצה ואחד הילדים התחיל לחפור לו שירד כבר, עד שגבע עיקם לו את היד. באה המורה וכעסה עליו והוא אומר לה 'יופי שבאת, הילד הזה מאוד מפריע לי'. היא שאלה למה הרביץ לו, גבע ענה שידע שככה היא תבוא והילד יפסיק להפריע לו. בשבילי, מה שנכון לעשות זה לגרום לו להבין למה זה לא היה נכון בשבילו לעשות את זה. קח לדוגמה מישהו עם אספרגר שכולנו מכירים – שי חי מהאח הגדול. כשהוא בעט בקופסה של אור הוא אמר שזאת הייתה הגנה עצמית. היא תקפה אותו במילים והוא היה חייב להעציב אותה. ההיגיון שלו עובד בצורה אחרת משלנו. אני רואה את חוסר ההבנה של המצב".
מה שלא נאמר – לא ייקלט
השלב הבא במסע של אלונה, הוא כאמור הספר שכתבה שהחל את דרכו בלילה אחד נטול שינה. "יש לי בלוג בו אני כותבת מדי פעם את כל מה שמטריף אותי. אני חברה בקבוצת פייסבוק להורים לילדים על הרצף התקשורתי ויוצא שם גם הרבה תסכול של ההורים. דברים שקשה לי לקרוא. לילה אחד חשבתי לעצמי שכל מה שבאתי זה לדבר איתם. חשבתי מה הייתי אומרת להם? כבר היה איזה שתיים בלילה ולא הצלחתי להירדם אז ירדתי למחשב והתחלתי לכתוב ראשי פרקים כמו יצירת קשר עין, איך מוצאים חברים, מה עם האחים או איך מספרים למשפחה. באותו לילה כתבתי יותר משלושים ראשי פרקים. בבוקר בעלי ירד ואומר לי בוקר טוב. רק אז קלטתי שכבר בוקר ואני כבר כתבתי 179 עמודים".
אחרי עיבוי הספר, עריכה והגהה הוציאה אלונה את ספרה בהוצאה עצמית ("לא רציתי שימכרו אותו בחנויות במאה שקל"), מכרה כבר כמעט מאה עותקים והשבוע העבירה את הרצאתה הראשונה כ"גורו" בענייני גידול ילדים עם אספרגר.
תני טיפ אחד עיקרי לקוראינו ההורים לילדים עם התסמונת.
"הטיפ הכי גדול שאני יכולה לתת בצורה מתומצתת הוא לשים לב למילים הנאמרות, כיוון שמה שלא נאמר לא ייקלט. אל תצפו שמהבעת הפנים, טון הדיבור או הערה צינית, הלך הרוח שלכם יובן. ציינו בתחילת כל שיחה את הלך הרוח שלכם בצורה ברורה: 'אני מאוד כועסת'. 'אני מאוד גאה בך'. "אני לא כל כך מרגישה טוב'. לאט לאט תגלו שתקשורת ברורה יותר תעזור לכם בהתמודדות עם שאר החברה".
מה זה "אספרגר"?
תסמונת אספרגר היא מגבלה נוירולוגית התפתחותית המתבטאת בעיקר בקשיים באינטראקציה חברתית ורגשית. לבעלי התסמונת אינטליגנציה תקינה, ולעתים קרובות אף גבוהה מן הממוצע, יכולות מילוליות טובות וזיכרון מעולה לפרטים. קיים פער משמעותי בין היכולת הקוגניטיבית והפוטנציאל המילולי שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום. מאפייניה העיקריים של התסמונת הם:
קשיים באינטראקציה חברתית – הלוקים בתסמונת מתקשים מאוד ביצירת קשרים בינאישיים וחברתיים. קשה להם להביע את רגשותיהם או להבין את רגשותיו של הזולת ומחשבותיו. הם נאיביים מאוד ולא מפענחים קודים חברתיים. הם עלולים לטעות בפירוש סיטואציות חברתיות ולהתייחס אליהן באופן לא מתאים. קשה להם להסתגל למצבים חדשים ולשינויים. יחד עם זאת, בהדרכה הולמת, הם מסוגלים לרכוש מיומנויות חברתיות וללמוד באופן קוגניטיבי מה שלא רכשו באופן אינטואיטיבי.
קשיי תקשורת – לבעלי התסמונת יכולות מילוליות טובות, אולם השפה שהם משתמשים בה היא תבניתית והם אינם קשובים לביטויים דו-משמעיים, מטפורות ודקויות לשוניות. יש להם קשיים בהבנת תקשורת לא מילולית (שפת גוף, מחוות, אינטונציות) ומשום כך עלולים להגיב לסיטואציות שאינם מבינים באופן מוגזם ולא הולם.
התמקדות מופרזת בתחומי עניין צרים ולעתים גם יוצאי דופן (כגון לוחות זמנים של רכבות או דינוזאורים). אופן החשיבה שלהם נוקשה ותבניתי. הם יכולים להיות מומחים גדולים בתחום מסוים, בזכות הזיכרון המעולה שלהם לפרטים. התמחות ייחודית זו יכולה להיות פתח לשיקומם, ולעתים אף להוביל לקריירה מדעית או אמנותית יוצאת דופן.
בתמונה: אלונה והתאומים גבע ולוטן. "כתבתי לילה שלם ללא הספקה" (צילום פרטי)
