ביום חמישי שעבר נחגג בישראל "חג האוטיסטים". גם אסף מרקוביץ בן ה-22 ממודיעין, המוגדר כבעל תסמונת אספרגר, היה שם. בשיחה איתו הוא שופך אור על מה זה אומר להיות על ספקטרום האוטיזם ולמה צריך לחגוג את תרבות האוטיזם.
חג האוטיסטים הבינ"ל צוין לראשונה ב-18 ביוני 2005, ומאז הוא נחוג בקרב הקהילות האוטיסטיות ברחבי העולם. הוא נוסד על ידי ארגון זכויות האוטיסטים הבינ"ל (Aspies For Freedom) כדי לחגוג את ההיבטים החיוביים של החיים בקשת האוטיסטית. אס"י – קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל, המפעילים אותה בניהול עצמי לצורך תמיכה ועזרה עצמית במרחב הוירטואלי ומחוצה לו, היא זו שעורכת את פעילויות החג בישראל.
במרחב הוירטואלי נמצא האתר הרשמי של הקהילה (אס"י) ובו מאמרים ויצירות תרבות אוטיסטית, ישנם גם פורומים של אס"י: פורום סגור לאנשי הספקטרום האוטיסטי (בין אם הם חברי אס"י ובין אם לא) ופורומים פתוחים, לאנשים שאינם אנשי הספקטרום האוטיסטי המעוניינים בקיום שיח עם אנשי הספקטרום האוטיסטי. כמו כן אס"י מנהלים מפגשים של קבוצות תמיכה, מסייעים במידת האפשר בניהול לוגיסטי של פעילויות בילוי משותפות לאוטיסטים ופעילים באמצעי התקשורת.
באס"י ציינו לראשונה את חג האוטיסטים בשנת 2006, במפגש חברתי ביער חדרה. ב-2007 הם התכנסו לערב של משחקי שולחן, וב-2008 ערכו טיול ביער בן-שמן. החל משנת 2009 הם מקיימים אירועים בסגנון פיקניק פתוח, כל שנה במקום אחר בארץ. האירוע כולל מגוון פעילויות ביניהם: שירים אוטיסטיים, חשחוש עם סביבונים, בועות סבון ושאר מחשחשים, ושיחה על נושאים שיש בהם עניין בקהילה האוטיסטית.
רגע, קראתם נכון? כן. "חשחוש" הוא שם כולל לתגובות של אוטיסטים כגון: התנדנדות קדימה ואחורה או זמזום. תגובות אלו נגרמות לרוב מסיטואציה שקשה להם להכיל וזה עוזר להם להירגע, להתנתק ולהתמקד בתנודות או בזמזום.
השנה הפיקניק נערך בפארק כפר-סבא. הוא החל בשעה שתיים בצהריים ונמשך עד השעה שמונה בערב בנוסף לפעילויות והמשחקים המשתתפים יכלו לקבל מידע על פעילויות אס"י, על אוטיסטים בכלל, לקבל מאמרים שכתבו אוטיסטים ולהיחשף ליצירות אמנות שלהם. ציוריו של מרקוביץ' נתלו והוצגו על חבלים בין העצים.
בואו נחשחש ביחד
עד גיל 17 אסף חש שהוא לא כמו כולם. הראש שלו עובד אחרת וכך גם האופן שבו הוא מסתכל על העולם. אבל עד שהגיע אליו צו גיוס ראשון הוא לא ידע מדוע ומאיפה השונות שלו נובעת. בילדותו טופל אצל פסיכולוגים שעזרו לו להתמודד ולהתגבר על קשייו. אבל עד שאובחן כבעל תסמונת אספרגר הוא לא הבין למה הוא מגיב אחרת לאירועים מחבריו, מדוע פנייה לאנשים מאיימת עליו ולמה התגובות שלו לסיטואציות אינטנסיבית משל אחרים. לקראת הגיוס הוא עבר סדרת בדיקות ואובחן בתסמונת. תסמונת אספרגר היא לקות התפתחותית המכונה אחת מתסמונות הקשת האוטיסטית.
מרקוביץ', כעת בן 22, למד בבית הספר הדמוקרטי. הוא חבר בלהקת הרוק המקומית "ספיטפייר" ובימים אלה הוא מסיים שנה שלישית במסלול יצירה רב תחומית באקדמיה למוזיקה ומחול בירושלים.
איך הרגשת כשגילית כי אתה סובל מהתסמונת?
"עד גיל 17 לא הבנתי עד הסוף את השונות שלי, הגילוי שיש לי אספרגר פתח לי מרחב חדש של אפשרויות להבין את עצמי טוב יותר. זה הזהות שלי ואני לא סובל מאוטיזם, זו אינה מחלה, בניגוד למה שלרוב מציגים בתקשורת או דעת הקהל הרווחת. השוני שלי נובע מסיבה נוירולוגית הגורמת לי להסתכל אחרת על העולם. אין לי סיבה להסתתר וגם לאחרים כמוני שנמצאים בארון אין סיבה".
בשיחה לא ניתן להבחין כי אתה נמצא על הספקטרום האוטיזם. איך זה בא לידי ביטוי אצלך?
"אני אוטיסט המכונה 'אוטיסט בתפקוד גבוה'. מה גם שהפסיכולוגים שעבדו איתי בילדות טיפלו בי היטב. כמו שאמרתי אני רואה את העולם אחרת, אני מאד יסודי בכל מה שאני עושה, אני רואה כל פרט ופרט במציאות והראש שלי עובד שעות נוספות יותר מאנשים אחרים. אני פחות אינטואיטיבי ויש לי קושי לעיתים לקרוא פרצופים. אני מוצא קושי לפנות לאנשים כי אני לא יודע איך זה יתנהל ואיך הסיטואציה תיראה. זה מאיים עליי והתגובות שלי אינטנסיביות יותר משל אחרים. למי שיש תסמונת אספרגר צריך להשקיע המון משאבים כדי לווסת את הרגשות המציפים אותו וכל דבר קטן יכול לגרום להצפת רגשות. אנשים טועים לחשוב כי אוטיסטים אינם מחוברים לעולם. הם מאד מחוברים. פשוט ההצפה הרגשית גורמת להם להסתגר, או כמוני – במקום להביע את מה שמתחולל בתוכי, הרגש, אני מגיב על פניו בצורה טכנית, כי שם אני מרגיש בטוח יותר".
איך הגעת לאס"י?
"במסגרת ההתפתחות שלי התחלתי לאחרונה לתרגל מדיטציה והגעתי למספר תובנות. אחת מהן הייתה שאנשים שאמרו שאני מוגבל ולא יכול לעשות דברים טועים. הבנתי שלאנשים אין את המודעות לראות אותנו באור האמיתי וחקרתי יותר לעומק את הזהות האספרגרית שלי. דרך הפייסבוק קיבלתי הזמנה מאס"י להקרנת הבכורה של הסרט 'תפקוד גבוה' (סרט תיעודי על אם שבתה אובחנה כאוטיסטית, המתלווה לקבוצת אוטיסטים פעילים חברתית). אחרי ההקרנה למדתי עוד על אס"י וגיליתי שהם דוגלים ומאמינים בדברים כמוני והחלטתי להצטרף לפעילות שלהם. יש אנשים שבוכים על הבן שלהם כשהם מגלים כי הוא סובל מאוטיזם. אני חושב כמו גם אס"י שהם צריכים ללמוד אותו, להכיר אותו ולהעריך אותו כפי שהוא".
ספר קצת על אירועי החג…
"נפגשנו, עשרות אוטיסטים ברמות שונות ומגילאים שונים. זו הזדמנות לפגוש אנשים שמבינים אחד את השני באופן מלא. במפגש גם מאפשרים אקטים המזוהים עם אנשים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, כמו ניפוף ידיים המצביע על התלהבות, צעצועי חשחוש – סביבונים, בועות סבון, מבלי שזה ייחשב למוזר. ואנחנו חוגגים כדי להראות שלא האוטיסטים ולא הסובבים אותם צריכים להרגיש רע לגבי זה, אלא להרגיש טוב ולקבל את מי שאנחנו".
(צילום: שלומית גוטליב)
