כשרעות מזרחי היתה בת ארבע וחצי, הוריה, שרית (44 סייעת במעון) ודוד (52, נהג מונית) עברו לעיר מודיעין, כדי לממש את חלומם ולגור בדירת גן, שתתאים לצרכיה המיוחדים. לרעות, שכיום בת 16.5, יש גם אח גדול,  אור (קצין בצה"ל), הקשור אליה בכל נימי נפשו. לאחרונה בילתה המשפחה בצרפת וזה קירב בין האחים עוד יותר. חבריו מכירים את אחותו מגיל צעיר, אבל אור מעולם לא התבייש בה, למרות שלעיתים התנהגותה קצת משונה וגורמת לה עצמה "להתפדח" מעט. רעות היא נערה חברותית ביותר, לעיתים בצורה קצת מביכה. "היא יכולה לפנות לאנשים זרים ברחוב, לבדוק עמם פרטים אישיים ולחקור למעשיהם" אומרת אמה שרית, "למזלי היא חברותית ולבבית ואוהבים אותה. יש לה כמובן התפרצויות, ולפעמים זה לא קל".

תמיד תישאר ילדה

"רעות נולדה כשאור היה בן 5.5, בלידה רגילה אחרי הריון תקין" מתחילה לספר שרית, "היא הייתה ילדה רגילה עד שבגיל חצי שנה ראינו הבדלים בהתפתחות בינה לבין מה שהכרנו מאחיה. היא אמנם התיישבה בזמן אך המוטוריקה העדינה הייתה בעייתית, היא התקשתה להעביר חפצים מיד ליד, להשחיל חרוזים  ולא התעניינה במה שקורה מסביב. אחרי אבחונים מקיפים, היא הוגדרה בגיל שלוש כבעלת פיגור התפתחותי ובגיל שש זיהו אצלה קווים אוטיסטים. כיום היא מוגדרת כבעלת פיגור קל עד בינוני. הרמה המנטאלית שלה אינה חופפת להתפתחותה הגופנית, יש לה כוח כמו של אדם מבוגר אך הבנה כמו של ילד ולכן ההתקדמות היא בצעדים קטנים. רעות תישאר ילדה תמיד ותצטרך את עזרתנו וליווי תמידי. עד היום מה שמושך את תשומת ליבה הם חפצים מתגלגלים, אופניים, בימבות, אך יותר מכל היא אוהבת מוסיקה ואת המחשב שלה שהיא מתבוננת בו שעות. לפני שנסענו לחו''ל הסתכלנו שעות על סרטים של יורודיסני. רעות כל כך חיכתה להגיע לשם והחוויה שלה הייתה נהדרת, היא עלתה על כל המתקנים כולל רכבות הרים ונהנתה כמו ילדה קטנה מדמויות מיקי מאוס וגופי. לשמחתנו חסכנו את התורים הארוכים בהמתנה למתקנים, בזכות כרטיס הנכה שקיבלנו מביטוח לאומי, לולא זאת לא היה סיכוי שרעות תמתין בסבלנות עד שיגיע התור שלנו. ברוך השם שקצת התקדמנו במדינה ביחס למוגבלים, לשמחתנו גם בסופרלנד בארץ אנחנו מקבלים צמיד עם סימון של נכה ליד ולא מחכים בתור, מה שמקל מאד בביקורים במקום עם רעות."

רעות לומדת בבית ספר מיוחד בראשון לציון, שבו לומדים ילדים מגיל 6 עד גיל 21. "היא קוראת מעט אך אינה כותבת", מספרת אימה, "עד גיל  10 עוד למדה בביה''ס "גוונים" בעיר ומאד נהנתה אך לצערנו בית הספר לא נתן מענה מושלם לצרכיה, בגלל שעות הפעילות המוגבלות, ללא מועדונית וחופשות מרובות בחגים. בבית ספר שלה כיום היא לומדת עד 4 אחר הצהריים כולל חגים וחופשות. הלימודים נמשכים עד ה- 15 באוגוסט  ואז אנחנו מפעילים את הקייטנה של אקי''ם במשך 10 ימים. הקייטנה עולה כסף רב ואנו אוספים כספים מתרומות להפעלתה".

במה מתבטאים הקשיים של רעות?

"הקשיים מתבטאים בכך שהיא עצמאית חלקית. היא אוכלת לבד אך אינה יכולה להכין לעצמה לאכול. היא מתקלחת לבד אך צריכה עזרה להתנגב ולשרוך נעליים. רעות אינה מודעת לסכנות בכביש וחייבת ליווי צמוד. היא יודעת שהיא חייבת ליווי בכביש אך אני חייבת תמיד להיות עם היד על הדופק כדי להיות בטוחה שהיא מקשיבה לי. הקושי שלנו הוא גם פיזי, היא כבר גדולה. ילד קטן גדל ובגיל כזה כבר יוצא מהבית, רעות היתה אמורה לצאת עם חברים, אבל עבורנו היא כמו ילד קטן לכל החיים. אני מסיעה, מבשלת, מקלחת וזה יהיה לכל החיים. ואנחנו לא נהיים צעירים יותר והקושי גדל ככל שהיא גדלה. גם פיזית קשה יותר לקלח ילדה גדולה, וגם נפשית, אנחנו יודעים שיש לנו ילדה קטנה לכל החיים". שרית מתוודה כי בין יתר הקשיים קשה לצאת יחד למקומות הומי אדם. "אין לה הרבה סבלנות, היא רוצה ישר הביתה. כשהיא מחליטה ללכת הביתה חייבים ללכת, היא די מכתיבה לנו את סדר הדברים".

מה יהיה כשתגדל?

הדאגה לעתידה של רעות מטרידה מאוד את בני משפחת מזרחי. "חלק מהדאגות הן 'מה יהיה כשהיא תגדל? מי יטפל בה?' אנחנו מנסים לחיות את הרגע, לעבור את היום. מה שמדאיג אותי מה נעשה אתה כשתהיה בת 21? איפה היא תגור? אני מאד רוצה שהיא תישאר פה בעיר, קרוב אליי. אולי היא תישאר איתי בבית, תלוי במצב הרגשי והפיזי שלנו. יש משפחות שממש נאחזות בשיניים נוכח הקשיים להחזיק את הילד הבוגר בבית. אנחנו מקיימים את ערב ההתרמה היות ואנחנו מעוניינים לפתוח מקומות דיור לבוגרים שישולבו בקהילה, ויחיו בתוך העיר עם מלווים, שיהיו להם מקומות תעסוקה בעיר ולא מחוצה לה. כמו כן אנו מנסים לממן את קייטנת הקיץ שלנו, שעלותה יותר מ- 100 אלף ש"ח. בקייטנה הקודמת נאלצנו לקצץ בהסעות והסתפקנו בהסעות רק לכוון אחד. עלות ההסעות היא יותר מ-50 אלף ש"ח היות ומדובר ברכבים מיוחדים עם מעלונים, שנועדו להסעת ילדים עם מוגבלויות."

שרית עובדת כסייעת במעון במודיעין ונהנית מכל רגע עם הילדים, "אני צריכה כל בוקר  להכין את רעות, ב- 7 היא עולה להסעה וב- 7.30 אני כבר בעבודה. אני עובדת חצי משרה, לא יכולה לפתח לעצמי קריירה בכמה שעות שרעות מחוץ לבית, אבל בעבודה שלי אני אוהבת לראות איך הילדים הקטנים במעון מתפתחים. זו חוויה מתקנת לחוויה שלנו עם רעות. לאחר העבודה אני צריכה כמה שעות להירגע לפני שרעות מגיעה, אז מתחילה המשמרת השנייה. כשהיא מגיעה זה כמו הוריקן, היא היפרית, צריכה כל הזמן אקשן וזה מעייף. במקביל בעלי עובד קשה כדי לממן את כל הטיפולים שהיא נזקקת להם, קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, רכיבה על סוסים ועוד ועוד."

"עד שאנשים לא יהיה להם כזה ילד בבית הם לא יבינו את הקושי", שרית אומרת, "מאד קשה להעביר זאת במילים. אני לא מאחלת לאף אחד להיות במקומנו אבל אין לנו ברירה אלא להשלים עם החיים עם ילדה כזו. אנו מקבלים אותה באהבה גדולה, עם כל הקשיים, רעות מוסיפה לנו המון שמחת חיים ופרופורציות שונות על החיים".

במהלך השבוע משתתפת רעות בפעילויות רבות בהן של "כנפיים של קרמבו", חוג ספורט, ובני עקיבא. הפעילויות באק''ים סוגרות את הרשימה. שרית אמה היא גם חברת הנהלה בסניף אקי''ם של מודיעין. "לשמחתי מודיעין היא עיר מאד מכילה. ראש העיר חיים ביבס עזר מאד לקדם את בית אקי''ם וגם אין כמו הנוער בעיר, יחד עם ילדי נוף איילון. מבחינה זו אני שמחה שעברנו למודיעין, בתחילה היה מאד קשה, לאט לאט התחלנו לאסוף תרומות, להפעיל חוגים, טיולים, הרצאות ומסיבות לילדים ובני משפחותיהם בחגים, ולהקים את הסניף המקומי. יחד עם שחר מי און, מירי אליתים, אילה אמירה, ואחרים שהיוו את הגרעין המייסד הקמנו את הסניף המקומי, אחד המובילים בארץ.

לב אל לב

אחד הפרויקטים המובילים באק''ים הוא פרויקט החונכות "לב אל לב". לכל ילד שמעוניין מוצמד חונך. יחד עם הנוער מהעיר מצטרפים בני נוער מנוף איילון. לרעות יש  שתי חונכות צמודות מנוף איילון כבר כמה שנים, יקירה ונעמה, בנות גילה, שבני המשפחה מתייחסים אליהן כבנות בית, כמעט כמו אחיות של רעות. "הן מדברות כל יום בטלפון" מספרת שרית, "גם לימור החונכת שלה מ"כנפיים של קרמבו" קשורה אליה מאד. לשמחתנו רעות לומדת מהחונכות התנהגות של בנות גילה, היא אוהבת לשמוח איתן , הן הולכות יחד לקניון, יושבות יחד בבית קפה. בסופו של דבר היא ילדה מצחיקה, לפעמים גם קצת "חפרנית", היא מדברת המון, גם בטלפון, כמו גדולה. בפסח השנה ארגנו קייטנה במשך יומיים וחצי שעזרה מאד להורים. כל יום שהילדים בפעילות משחרר את ההורים מהקושי. ובני הנוער שמתנדבים עוזרים מאד. בלעדיהם אנחנו אבודים."

בשביל בן וחבריו

בן לביא בן ה-8.5 לוקה באחת הרמות הכי קשות של שיתוק מוחין: שיתוק ב- 4 גפיו. "מצבו של בן מאד טריקי" מספר שחר אביו, "הוא אינו מדבר, גם הלעיסה שלו בעייתית בגלל שיתוק בפנים, כל פעולותיו נעשות על ידינו, אנו מאכילים אותו ומסייעים לו בכל פעולה כך שאין דרך אפילו לבחון מה רמת הפיגור השכלי שלו. בן הוא ילד שצריך לדאוג לו, אבל אני פה בשבילו ויחד עימו עם כל ילדי אקי''ם."

שחר לביא הוא בין היוזמים של ערב ההתרמה למען ילדי אקי''ם ובלעדיו, ככל הנראה, כל היוזמה לא הייתה מצליחה להתרומם. "יש לי עסק למיחשוב ובין היתר יש לי לקוחות מתחום הבידור ולקוחות שמכירים את האמנים ויצרו בינינו קשר. צריך לדעת איך להגיע לאמן, חשוב שתהיה המלצה ישירה, וצריך שהאמנים יתאימו לקהל. פנינו לעשרות וסגרנו עם 6 אומנים שיגיעו ויעבירו ערב סטנד אפ. זהו לא ערב של לבכות ולרחם אלא חשוב לנו שיבואו וישמחו, שהתודעה שאנו קיימים תעלה. אי אפשר להתעלם מקהילה כל כך גדולה. מבחינתי עד שלא אצא מהיכל התרבות והאורות יכבו לא אירגע, מדובר אחריות לא קטנה לגרום ל- 600 איש לקנות כרטיסים, לדרוש שהאומנים שבאים בהתנדבות יקבלו מה שהם רוצים, לדאוג לפרסום, וכל זאת במינימום הוצאות. אצלנו אף אחד לא מקבל שכר, לא כמו עמותות שהמנכ''לים מקבלים כספים. זה הרבה עבודה להרים ערב התרמה אבל המטרה מאד חשובה. כל שקל שנצליח לאסוף יהיה למען בן וחבריו."

מתי הבנתם שמשהו לא בסדר עם בן?

"הרגשנו שמשהו לא בסדר בחודשים הראשונים  לחייו של בן. עובדתית קיבלנו את החותמת בגיל שנה ו- 7 חודשים, אבל לאורך כל ההתפתחות מאז הלידה הרגשנו שמשהו לא בסדר. הוא לא התהפך, לא הגיב אלינו. בבדיקות  MRI  ראו שיש פגיעה מוחית אבל כל המומחים אמרו  לנו "תמתינו עד גיל 5 ואולי משהו עוד ישתנה", עד שפרופסורית מסוימת הסבירה לנו שבן לא ילך, לא יאכל, לא יעשה כלום בעצמו. זו היתה טראומה. אני תמיד אומר שאי אפשר ליפות את המצב, מרגע שאתה הורה וחוטף את הסטירה הזו של ההודעה על מצב הילד אתה הופך לפגוע נפש. אנשים לא רק שלא מבינים, אי אפשר להסביר להם, היחיד שיכול להבין אותי זה אבא אחר. הקהילה הזו, זו קבוצת תמיכה יומיומית. הורה שגם הבן שלו הגיע בהסעה שהיתה על הפנים יכול להבין אותך ולהזדהות. קהילת הורי אקי''ם מדהימה, אנחנו מאד קשורים, משתדלים לעזור אחד לשני ככל האפשר."

"לקח לנו הרבה מאד שנים להחליט להביא ילד נוסף,  ולפני שנה ושמונה חודשים נולד בננו הצעיר רועי. רועי בשבילי הוא ילד ראשון מבחינת חווית הגידול שלו. לראשונה עברנו איתו את לימוד הדיבור, הזחילה, ההליכה. בן מגיב לרועי ומחייך אליו כשרועי מדבר אליו. כשבן חוזר מביה''ס רועי רץ אל כסא הגלגלים שלו וחולץ לו את הנעליים. אני רואה את עצמי כ- 3 אבות שונים: אני אבא לבן – ילד עם צרכים מיוחדים, אבא לרועי התינוק ואבא לשני ילדים שזקוקים ביחד להמון תשומת לב".

"בן לומד בבית ספר בירושלים. בעיר אין עדיין מענה הולם לצרכי הילדים. ואנחנו מעדיפים לשלוח אותו לבית ספר עם ניסיון של עשרות שנים. כשנסעתי לראשונה לראות את בית הספר של בן נחנקתי, אתה רואה לאיזה כוון אתה הולך, מה צופן העתיד. לראשונה אתה עוזב את הבן שלך ולא יודע אם יצליחו לענות על צרכיו, אם מגרד לו, אם הוא יושב בנוח. אנחנו לא רוצים לשלוח אותו לבית ספר ושישב כמו שק תפוחי אדמה בעגלה. זו לא מטרתנו. לכן אנו נמצאים במעקב יומיומי עם המורה ועם כל המטפלים שלו. הוא לומד על פי יכולותיו בדרכים מיוחדות להבין מילים, יש לו שיעורי אמנות, בריכה. בשבוע שעבר יצאו איתם לשוק מחנה יהודה ובן חזר עם עגלה מלאה דברים. בן הוא ילד חייכן וחשוב לנו לראות שהוא נהנה. כשהוא צוחק, יש לו צחוק מתגלגל. הוא מוקף חונכים והמבט שלו שובה לב."

לימור אמו של בן מקדישה את כל עיתותיה למען שני ילדיה ואינה עובדת מחוץ לבית. "בן הוא לא ילד שאם הוא חולה אפשר לשים אותו אצל הסבתא שתתן לו אורז ושניצל. הוא זקוק לטיפול מיוחד וצמוד ולצערנו פעמים רבות סובל ממחלות ונשאר עם לימור בבית. היום תביאי לי 4 ילדים רגילים אני מתקתק אותם. אני נותן לרועי בקבוק הוא שותה לבד, אני הולך לרכב הוא מטפס על הכיסא וחוגר את עצמו. ילד רגיל זה קלי קלות.  עם בן זה אף פעם לא יקרה."

איך ממלאים מצברים?

"כשנסענו לבית מלון ליומולדת של לימור, כ- 5 אנשים נשארו לטפל בילדים. היינו צריכים לדאוג שיהיה מי שינהג ברכב הנכים, מי שיקלח את בן, מי שיאכיל אותו. אבל עם כל הקושי אנחנו מתים עליו. למדתי המון, פרופורציה אמיתית לחיים".

יהיה זה ערב מצחיק

ב-28.5 יגיעו להיכל התרבות המקומי מיטב הסטדאפיסטים שנרתמו בהתנדבות לערב התרמה למען ילדי אקי''ם במודיעין בהם: רמי ורד, מיקי קם, אורי חזקיה, אבי גרייניק, אודליה יקיר, דובדבני וקוב'ץ.

 שחר מי-און, יו"ר סניף אקי''ם בעיר מזה עשר שנים, מספר כי "בסניף אקים מודיעין – רשומות ומטופלות כיום כ-100 משפחות ובהן ילדים ובוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית ברמות שונות. הסניף נותן להם מענה בכל הרמות – ליווי יום יומי, ייצוג משפטי, פתרונות תעסוקה בשוק החופשי, תמיכה נפשית וכלכלית להורים ולמשפחות, הדרכה, פעילויות ספורט, נופשונים, קייטנות, שירותי אפוטרופסות, סנגור, דיור, חינוך ועוד". 

מי-און מדגיש כי כל חברי הנהלת סניף "אקים" מודיעין פועלים בהתנדבות מלאה, וכי כל התרומות הינן "אך ורק לטובת המשפחות ורווחתם של הילדים המקסימים האלה, שכל כך זקוקים לעזרה שלנו. עלויות סניף אקים בעיר הן רבות, מאחר וכל פעילות דורשת צוות מומחה ומיומן. למשל: קייטנת החופש הגדול, בה בילו כ-50 ילדי אקים ואילן, עלתה סכום של כ-100,000 ₪. סכום זה כלל צוות מיומן הכולל צוות רפואי, מתקנים מתאימים, הסעות מותאמות, מזון מיוחד על פי צרכים ועוד. הוצאות הסניף לאורך השנה כולה עומדות על סכום של כ-170,000 ₪. בשנתיים האחרונות עלתה כמות הילדים שהצטרפו לאקים וירדה כמות התרומות, כך שעלה הצורך במציאת פתרון אלטרנטיבי לגיוס תרומות לאק"ים כדי לשמור על רמת הפעילות לילדים ולבוגרים.

מאיפה הרעיון דווקא לאירוע התרמה שכולו צחוקים?

אלף כי הילדים שלנו הם בעלי חיוך גדול, שהביאו לחיינו אור גדול, ואנו רוצים תמיד לחייך איתם. בית כי כיף לצחוק איתנו, והיינו רוצים שאירוע התרמה יתקיים בחיוך גדול. וגימל כי אנו בטוחים כי נעים יותר לתרום בקניית כרטיס לאירוע מצחיק ואיכותי, מאשר בכל דרך אחרת.

(צילום : אינגריד מולר)