בסוף ינואר 2013 אובחנה אורלי רוז ממודיעין, בת אחת עשרה וחצי, כחולה בסרטן מסוג לימפומה הודג'קין. היא עברה טיפולים במחלקה האונקולוגית בבית החולים לילדים "שניידר" במשך שמונה חודשים. הטיפול הסתיים בערב יום כיפור, אורלי החלימה, וכיום היא במעקב שיימשך שנים ארוכות. ביום שישי האחרון, יצאה מלווה בבני משפחתה וחברים למרוץ שהוא הכרת תודה וגיוס כספים לבית החולים שטיפל בה במסירות.
תרבות של מרתונים
ז'קלין ודניאל רוז תושבי שכונת בוכמן במודיעין, עלו לפני כחמש עשרה שנים מלונדון. בארץ נולדו להם הילדים, אורלי (11 וחצי), קרן (10), אריה (6), אליה (4) ואלישע, בן חצי שנה. ז'קלין היא יועצת איכות סביבה וכרגע היא בבית. "חזרנו לפני שנה וחצי משליחות בארה"ב ואז אורלי הייתה חולה וילדתי, עכשיו אני מתחילה לחזור לעניינים" היא מספרת. דניאל, בעל תואר PHD בחינוך יהודי, הוא מורה במקצועו וכיום מנהל פרויקטים חינוכיים בהוצאת קורן, הוצאה של ספרי קודש, מחשבת ישראל והיסטוריה.
ה"רומן" שלהם עם בית החולים שניידר החל לפני שמונה שנים: "אחיין שלי אושפז שם עם סרטן עצם נדיר כשהיה בן שנה וכעת הוא בריא" מספר דניאל. "בעקבות המקרה הקימו אימא של ז'קלין ואימא של גיסתי את חוג "ידידי בית החולים שניידר" באנגליה. חיפשנו איך לעזור, הייתה לנו כמשפחה תחושה שאנחנו לא יכולים לתרום לילד עצמו כדי לרפא אותו אך אנחנו יכולים לתרום לבית החולים. באנגליה יש תרבות של מרתונים לאיסוף כספים, במרתון לונדון רצים 35,000 אנשים כדי לגייס כספים לצדקה, זה מאד נפוץ".
דניאל עצמו רץ במרתון טבריה בשנת 2006: "זה היה המרתון הראשון שלי עבור "שניידר". אנשים תרמו לטובת בית החולים בעבור זה שאני רץ". מאז שילדיהם קצת גדלו מרוצי המרתון הם צדקה שנותנת משפחת רוז. המשפחה שהתה בשליחות של שנתיים באטלנטה, ז'קלין ודניאל עבדו כמורים מטעם הסוכנות, ואז כולם, כולל הילדים, השתתפו במרתון השנתי של דיסניוורלד בפלורידה. "יש מרוצים משפחתיים בסוף שבוע כל שנה בתחילת ינואר בדיסניוורלד, אפשר לרוץ ממרחק של מאה מטר, דרך מייל, חמישה קילומטר ועד למרתון. כל אחד מאיתנו רץ לפי יכולתו" מספרת ז'קלין. "השתתפנו בסוף השבוע, חברים חדשים, גם מאטלנטה, תרמו תמורת הריצה ואספנו כסף ל"שניידר".
קשר משפחתי למקום
"גיליתי בלוטה בצוואר, הלכנו לטר"ם והם הפנו אותנו לבית חולים" מתארת אורלי, ילדה חמודה ובוגרת, את מה שקרה. "הלכנו לבית החולים שניידר כי היה לנו קשר משפחתי למקום". ואמה ז'קלין ממשיכה: "בפעם הראשונה שנכנסנו לשם אורלי אמרה שטוב לה ש"שניידר" מטפלים בה לאחר שהיא גייסה כסף בשבילם, היא הייתה כבר מספיק גדולה כדי לזכור את זה". אורלי: "בתחילת תקופת הטיפולים חשבתי לעצמי שמעניין מה הם קנו לבית החולים בכסף שתרמנו מדיסניוורלד, זו הייתה הרגשה טובה".
אורלי הגיעה ל"שניידר" והחלה בבדיקות. במשך שלושה ימים הם הגיעו כל יום לבית החולים ובביופסיה גילו את המחלה "אבל כבר ביום הראשון שהיינו שם הם הכינו אותנו כי הם חששו שזה הולך לכיוון הזה" אומרת ז'קלין. הרופאים בשניידר, מספרת אורלי, היו ממש נחמדים והסבירו לה כל דבר. "הם מדברים לילדים כמו לבן אדם, לא כמו לילד, ומסבירים כמה שיותר בשפה עדינה" ז'קלין מוסיפה.
במחלקה האונקולוגית של "שניידר", מספרת ז'קלין, יש מחלקה גדולה של אשפוז לילה ומספר הילדים משתנה לפי סוג הטיפול. יש כאלה שהולכים הביתה בערב, יש כאלה שנשארים לטיפול של כמה ימים בכל פעם ובין לבין חוזרים הביתה, זה תלוי בסוג המחלה ובפרוטוקול הטיפול. בכל מקרה מדובר בעשרות ילדים. אורלי קיבלה טיפול כימותרפי של יום אחד פעם בשבועיים ובין טיפול אחד לשני הגיעה שלוש פעמים לביקורת, אך ללא אשפוז. במשך שמונה חודשים היא לא למדה בבית הספר. "אסור היה לי ללכת לבית הספר, רק לפעמים בימי שישי או כשהייתה מסיבה הלכתי לכמה שעות. עברתי 12 טיפולים כימותרפיים במשך שישה חודשים ועוד חודש של הקרנות וביניהם חודש של בדיקות בחופש הגדול. בימים אחרי כל טיפול הרגשתי רע והקאתי ולא ממש יכולתי לעשות כלום אך בשבוע השני הרגשתי בסדר. הייתה לי מורה פרטית בבית, הייתי בכיתה ה' אז הפסדתי מיצ"בים אבל לא הפסדתי הרבה חומר". במשרד החינוך יש תוכנית בשם "טללים" שבמסגרתה מורים פרטיים מגיעים הביתה לילדים שלא יכולים ללכת לבית הספר למשך תקופה ממושכת. ז'קלין מפרגנת גם לבית הספר "משואות נריה" שבו אורלי לומדת, על כך שהיה מקסים ותומך לאורך תקופת המחלה.
החברות באו לבקר את אורלי בתקופה שהייתה חולה. "יכלו לבוא אליי חברות אבל אם מישהי הייתה חולה או אפילו מצוננת היא לא יכלה לבוא. גם בימי שישי כשבאתי לבקר בבית הספר כולן חיבקו אותי אך מי שהייתה מצוננת לא התקרבה אליי".
חלק מהשיער נשר
היום, לאחר שהחלימה וסיימה עם הטיפולים, אורלי מתאוששת וממשיכה להתחזק. "אני עדיין עייפה אבל אני כבר יכולה לעשות הרבה יותר וגם לרוץ בקילומטר האחרון של המרתון". עכשיו היא גם יודעת הרבה יותר על המחלה ומבינה יותר: "פעם חשבתי שהשיער נושר בגלל המחלה ועכשיו אני יודעת שזה בגלל הטיפול". לאורלי יש שיער יפה וגולש. "לי נשר רק חלק מהשיער אבל לא הכל והוא מתחיל לגדול".
אני שואלת את האם ז'קלין שהיתה בתקופת הטיפולים בהריון. איך הסתדרתם כשיש גם ילדים נוספים בבית?
"זה היה בסדר מבחינת הילדים האחרים כי אורלי לא הייתה מאושפזת. היום של הטיפולים היה ארוך אבל הורה אחד היה איתה והשני בבית. תוך כדי הטיפולים ילדתי בן וגם הייתה ברית אז שרדנו את זה. בימים שאורלי הייתה בביקורת חזרנו הביתה עוד לפני שהילדים חזרו מבתי הספר ומהגן אז הסתדרנו, אבל היום של הטיפול היה קשה. כיום אורלי במעקב פעם בחודשיים, בדיקות דם וצילום חזה, מעקב אנדוקרינולוגי, התפתחות, גדילה, הורמונים ומעקב שנתי של אקו לב, אק"ג ותפקודי ריאות. לאחר שנתיים או שלוש הבדיקות יהיו רק פעם בשנה. בודקים יותר את ההשלכות של הטיפול כי לכימותרפיה ולהקרנות יש השלכות לטווח ארוך, המחלה עצמה לא אמורה לחזור".
חסר כאן גן
כשאורלי הייתה בטיפולים ב"שניידר" ראתה ז'קלין שחסר שם גן שעשועים חיצוני לילדים. "יש מועדון בפנים, בתוך בית החולים, אך לא גן חיצוני. רציתי לגייס כספים עבור פרויקט כזה אך הוא עולה הרבה אלפי דולרים. זה שונה מגן שעשועים רגיל, זה גן טיפולי ומיוחד לבית חולים, עשוי מחומרים מיוחדים ויותר אינטראקטיבי. לאחר ניתוח הביופסיה של אורלי ראינו שיש מטופלים שנמצאים בבית החולים תקופות ארוכות וכשהמשפחה עם הילדים באה לבקר הם יושבים בחדר או בפרוזדור ואין מקום יותר כיפי למשפחה לבלות קצת, לכן החלטנו להתרים למטרה הזו".
המרתון שהתקיים ביום שישי האחרון היה העשירי שבו השתתף דניאל. "לא רציתי לרוץ סתם עוד מרתון. החלטתי לעשות מרתון מהבית שלנו ל"שניידר" כי רציתי להשוות בין המרתון שאורלי עברה למרתון הזה. המרחק הוא בדיוק מרחק של מרתון, 42.2 ק"מ, והשתתפו בו עשרים וחמישה רצים.
אשת הקשר בשניידר אמרה לנו שגם הם תומכים בנו רשמית, ביקשנו וקיבלנו אישורים מעירית מודיעין, ממשטרת ישראל וממשטרת התנועה ויש ליווי משטרתי כי רצים בכביש 444. "דניאל עבד קשה כדי לאסוף את עשרים וחמישה הרצים, אלו חברים שלו ואנשים מכל הארץ" מספרת ז'קלין. "גם גייסנו חסות מכל מיני חברות , כמו בנק איגוד, היי פייב, קראון קפיטל ועוד, כי היו הרבה הוצאות, כמו מים ואוכל לרצים לאורך הדרך, חולצות ומדליות".
חוויה של פעם בחיים
את קו הסיום חצתה כל המשפחה וגם בן הדוד שהיה חולה והבריא. לפחות עשרים חברים שלא רצים התנדבו לעזור לאורך המסלול וגם אמבולנס של עזר מציון. מזג האוויר האיר פנים לרצים ולמארגנים וביום שישי, לשם שינוי בנובמבר החם השנה, לא היה חמסין. ההורים של ז'קלין ודניאל הגיעו מאנגליה במיוחד לחנוכה ולמרתון כי כולם רצו להיות חלק מהחוויה. "היה מדהים" זקלין מספרת. "זו חוויה של פעם בחיים. מבין עשרים וחמישה הרצים רק לאחד זה היה המרתון הראשון שהוא השתתף בו וכולם אמרו שזה היה מאד מיוחד. הם התחילו בבוקר מהבית שלנו, באו הרבה שכנים לעודד וגם חיים ביבס הגיע ואמר כמה מילים. גם לאורך המסלול, בתחנות המים, כולם אמרו כמה שהיה מדהים. הייתה אווירה ידידותית ומיוחדת. אורלי רצה את הקילומטר האחרון, ביחד עם אחיה ואחותה ועם אימא ואבא שלי ושני אחיינים. אני וגיסתי, עם הבת הקטנה יותר ועם העגלות, רצנו את חמש מאות המטרים האחרונים. בקו הסיום של המרוץ הכנו הפנינג, אירוע כיפי עם מוסיקה ואווירה חגיגית בהשתתפות נציגי בית החולים, נאמני "שניידר" בישראל, היו סדנת תופים, ליצנים רפואיים וסדנת יצירה לילדים. באירוע השתתפו כמאתיים איש וחבר שלנו כתב עליו בלוג. אנחנו מקבלים כל הזמן סמסים על כמה שזה היה מיוחד. בסוף החגיגה היה טקס ואורלי חילקה מדליות לכל הרצים, היא מאד התרגשה וגם הם".
גם מבחינה כספית היה המרתון הצלחה. "עד עכשיו אספנו 240 אלף שקל, כחצי מזה מהמרתון והשאר מכסף שגייסנו בלונדון, הייתה הצלחה גדולה" אומרת אורלי. "אנשים שמעו על זה דרך פייסבוק, מייל וקבוצות של רצים".
איך הייתה ההרגשה לרוץ ולהתרים כספים ל"שניידר" כיום, כשאתם כבר מכירים את הנושא באופן כל כך אישי?
"היום זה יותר חזק כי אנחנו רוצים גם להגיד תודה. למרות שגם קודם זה היה חלק מסיפור משפחתי הפעם זה הרבה יותר אישי. זו הדרך שלנו להודות לרופאים שהחזירו לנו את הילדה. אין מילים להגיד תודה על דבר כזה. בלי לעשות שום דבר אנחנו עושים משהו ותורמים בחזרה".
המעוניינים מוזמנים לתרום ישירות לנאמני "שניידר" בארץ: http://my.jraise.com/en/RunforSchneiders
(צילום: אינגריד מולר)
