אלי ומיכל כפיר ממודיעין איבדו את בתם נועה למחלת הסרטן לפני פחות משנה. גבי מונק, בנם של פסי ושלמה, נותר עבורם בן 14.5 מאז נפטר גם הוא מסרטן לפני חמש שנים. במהלך ההתמודדות הראשונית עם האסון גילו השניים כי לאחר המוות נותרות המשפחות ללא תמיכה * כעת הם משיקים את עמותת "קמים" התומכת במשפחות השכולות, ומזמינים הורים אלה לאירוע ראשון שהפיקו. צילום אינגריד מולר
"לבעלי ולי יש ארבעה ילדים: בת 22, תאומים בני 14.5 וגבי, שהוא גם בן 14.5 כבר חמש שנים מאז שנפטר מסרטן", כך פותחת פסי מונק (46, סמנכ"לית כספים מגימזו) בפתיחות ובישירות את שיחתנו. חמש שנים עברו מאז שגבי נכנע לסרטן אלים בעצמות, וכעת משיקים פסי ובעלה שלמה (בן 58, מתווך) את עמותת "קמים", ששמה לה למטרה לסייע להורים שאיבדו ילדים למחלת הסרטן, במקום בו הם נותרו לבדם עם ההתמודדות, רגע לאחר שקמו מהשבעה.
קמים מהשבעה ואין כלום
כל משתמש מכיר ברשתות החברתיות את שלל הסיפורים המופיעים בפיד שלו על ילדים חולי סרטן והתמיכה לה הם ובני משפחותיהם זוכים ממגוון רחב של עמותות במהלך ההתמודדות המורכבת עם המחלה. פסי מונק מספרת על הרגעים שאחרי, על הימים בהם קמות משפחות מהשבעה על ילדיהם שנפטרו ומגלות כי כל התמיכה והסיוע, הפיזי והרגשי, להן זכו במהלך התקופה האחרונה נעלמו להם.
"מהרגע שגבי חלה היינו עטופים בעזרה מכל מיני עמותות שסייעו לנו. יש כיום המון עמותות לעזרה שמתחלקות בין בתי החולים השונים. אנחנו היינו בתל השומר ונעזרנו בעמותת "רחשי לב" ו"עזר מציון". הן עזרו לגבי וגם לנו. ברגע שאתה קמים מהשבעה אין יותר כלום. העמותות סיימו את תפקידן, כי הרי הן מסייעות לילדים המאושפזים במחלקות האונקולוגיות וכעת תפקידן נגמר. היום אף גוף רווחה או פילנתרופי שמסייע להורים השכולים".
"קח לדוגמא את הקטע הכלכלי. ההורים נכנסים כבר בזמן המחלה לבעיה כלכלית. בדרך כלל הם מבלים חודשים עם הילדים בבתי החולים ולמעסיקים בסופו של דבר נגמרת הסבלנות בדרך כלל. אני שומעת המון סיפורים על הורים שפוטרו כשהמעביד איבד את הסבלנות להיעדרויות לאחר כמה חודשים של המחלה. בתקופת המחלה עוד איכשהו שורדים כלכלית, אבל אחר כך יש הרבה הורים שמוצאים את עצמם ללא תעסוקה. יש כאלו שגם נפשית לא מסוגלים לחזור לעבוד. יש גננות ומטפלות שעובדות עם ילדים ואחרי שאיבדו ילד לא מסוגלות לחזור לעבודה הזאת".
"זה משבר נפשי של ההורים וגם של האחים. הבן הקטן שלי, שהיה אז בן 9, היה בטוח שכל עקיצה שיש לו זה סרטן. ואין מי שיעטוף, לא עובדים סוציאליים ובטח שלא טיפול פסיכולוגי פרטי שעולה 400 שקל לשעה. לפעמים המשפחות האלו צריכות רק אוזן קשבת, ונוצר פה וואקום נוראי".
חצי שנה במיטה
"ההתחלה שלנו הייתה נוראית", משחזרת מונק את אותם ימים ראשונים לפני חמש שנים, "אז עבדתי בחברה בהוד השרון עם בוס מאוד מאוד תומך. בדיעבד הבנתי שאחותו גם נפטרה מסרטן והותירה חמישה ילדים. בעלי כמעט ולא יצא מהמיטה במשך חצי שנה ולי לא היו כוחות בשביל לתת לאחרים. תודה לאל, לאט לאט, עם תחושה החלטית שאני חוזרת לחייך כאימא, הצלחנו לקום מזה".
אותם קשיים שחוו בני משפחת מונק על בשרם, הציתו בפסי את הרצון לפעול למען אחרים הנמצאים באותה סיטואציה. "מאז בערה בי תחושה שחייבים לעשות משהו למען המשפחות. יש לא מעט משפחות שמתפרקות בעקבות האסון. יש גירושים ויש ילדים שהולכים בתוך זה לאיבוד. אין שום סיבה שמשפחה שחוותה כל כך הרבה, לא תקבל סיוע ממישהו. הם מתמודדים גם עם תחושת חוסר האונים לעזור לילד החולה. זה ילווה אותי לכל החיים שלא יכולתי לעזור לילד שלי. אז אם הורה שעבר כזה דבר לא ראוי לסיוע, אז מי כן?".
מזה כשנתיים שהרעיון להקים את עמותת "קמים" מתגלגל בראשה של מונק, אולם רק לפני מספר חודשים הבשיל למעשה. "לקח לי זמן להבשיל לקראת זה. לפני שלושה חודשים כתבתי פוסט בפייסבוק שתוך שלושה ימים קיבל 2,500 לייקים. הגיעו אלי המון מיילים והודעות מהורים שחוו את אותו הדבר וגם ממתנדבים בעמותות הסיוע, שמספרים שגם להם קשה הפסקת התמיכה ברגע שהילד נפטר".
לאחר אותו פוסט בפייסבוק הקימו פסי ושלמה עמותה, כששאיפתם להעניק סיוע למשפחות כבר מהקיץ הקרוב. "ב-2 ליולי יתקיים בגימזו ערב ראשון להורים שכולים. זה לא יהיה ערב דיכאון. דוד דאור יופיע, תהיה הרצאה וארוחת ערב ובעיקר אינטראקציה בין ההורים. שיראו שיש להם כתף ויש אל מי לפנות לסיוע".
החזון של בני הזוג מונק קורם עור וגידים במהירות, וגם פורש עצמו מעבר להורים השכולים. "בתוך העמותה יש גם את "צעירים קמים" לאחים השכולים. אנחנו מתכננים פעילויות בסיוע עובדות סוציאליות שמוכנות להתנדב. נסייע גם בהפנייה לסיוע פסיכולוגי במחיר סמלי עבור האחים, נעשה טיולי משפחות וטיולי אימהות ועוד ועוד. אנחנו עובדים הכי חזק כרגע על הצורך שלהם בטיפול נפשי במהלך השנה הראשונה".
תקציבים בינתיים אין ואת הערב הראשון ממנים בני הזוג מכיסם. "זאת התרומה שלי. אנחנו נעזרים בהרבה מתנדבים וכן, אנחנו זקוקים לתרומות. בשבוע הבא אנחנו נפגשים עם אגף הרווחה בעיריית מודיעין, בתקווה שנקבל מהם סיוע. בינתיים כל המשפחה שלנו נרתמת לעניין בהתנדבות. לא יהיה אצלנו שכר מנכ"לים ודברים כאלה. כרגע אנחנו זקוקים לחשיפה ולמתנדבים ואני מזמינה את הקוראים לגלוש לאתר האינטרנט שלנו (KAMIM.ORG). אנחנו מאוד זקוקים לעזרתכם".
סרטן בגיל 11
מי שישתתפו באירוע הראשון של עמותת "קמים", הם אלי ומיכל כפיר ממודיעין שאיבדו את בתם נועה למחלת הסרטן בערב ראש השנה האחרון, לאחר שלוש שנות מאבק. הסיפור של משפחת כפיר החל כשהייתה נועה בכיתה ו'. לקראת יום הולדתה ה-11 התגלה בראשה גידול ובתוך שלושה ימים כבר עברה ניתוח והחלה בהקרנות. כתוצאה מהניתוח חצי מפניה הפכו משותקות ובהמשך היא עברה גם ניתוח שלב א' לשחזור עצב הפנים. למעט השיתוק החלקי בפניה לאחר מספר חודשים נועה חזרה ללימודים והייתה נחושה להראות שהיא ילדה "רגילה" והשקיעה את מיטב מאמציה בלימודים כדי להוכיח זאת.
במשך כשנה היה הסרטן בהפוגה. נועה חגגה בזמן הזה בת מצווה ותכננה לעבור את המשך סדרת הטיפולים לשיקום פניה, כדי שבתמונת מחזור בסוף כיתה ט' היא תיראה כפי שהייתה לפני המחלה. "זה הדבר שהכי הפריע לה, כמו כל ילדה בת גילה, המראה שלה", סיפרו הוריה בריאיון למודיעין NEWS לאחר שנפטרה. ואז בבדיקת MRI שגרתית, בפסח לפני יותר משנתיים, התברר כי הגידול בראשה חזר. מאז היא עברה ארבעה ניתוחים נוספים. האחרון – ביולי אשתקד.
מרגע גילוי המחלה המשפחה גילתה גם את עמותת "זכרון מנחם" ועמותת "חיינו" שבזכותם נועה טיילה ברחבי הארץ והעולם. היא נסעה איתם לאילת, לצרפת ולאנגליה, מה שאפשר לה לצבור חוויות מהנות בגילה הצעיר ובעיקר למנוע ממנה ומילדים כמוה לחשוב על מצבם. "במהלך הטיולים מטעם העמותות היא גילתה גם אהבה לטיפוס, היא מאד אהבה ללכת לפארק חבלים ולטפס על קירות וחזרה לרכב על אופניים. לפני כל ניתוח היינו קונים לה מתנה שהיא תוכל להשתמש בה כשתעבור אותו בשלום ואחת המתנות היו אופני הרים. הספקנו בשנה שעברה גם לעשות טיול עם כל המשפחה לאיטליה ושוויץ כשבמהלכו כתבנו יומן מסע. נועה הייתה הכותבת הראשית. גם בטיולים שהיא יצאה אליהם לבד היא כתבה יומן מסע. היא הייתה ילדה יצירתית שאהבה לכתוב ולצייר. במאי שנה שעברה היא יצאה לטיול האחרון שלה מטעם עמותת 'חיינו' עם 14 בנות נוספות לדרום אפריקה. היא מאד נהנתה שם, זה היה עבורה טיול של 'פעם בחיים', על כל המשתמע מכך".
בחודשים האחרונים לחייה מצבה של נועה הורע עד למצב שהיא נעזרה בכסא גלגלים. למרות מצבה הקשה היא החליטה לחזור ללימודים ולהתחיל את כיתה ט' יחד עם כולם. כעבור שבוע היא אושפזה בבית החולים. כל בנות כיתתה הכינו קלסר ברכות עבורה. "נועה הייתה כבר במצב מאד קשה. בחלק גדול מהזמן היא הייתה ללא הכרה ומונשמת. לא ידעתי אם היא תתעורר. באחד הלילות, לפנות בוקר, היא התעוררה והקראתי לה את הברכות, ברכה, אחרי ברכה ועוד ברכה. אחת הבנות כתבה בדיחה שהתייחסה לנועה ועל כך שהיא חסרה בשיעורי אנגלית כי בלעדיה אף אחת לא מספקת תשובות למורה. היא צחקה ככה שאפילו המסכה שלה זזה. מתנות אי אפשר לקחת איתך הלאה, אבל זה היה לי מאד חשוב, היא הלכה בידיעה שכולם אהבו אותה ושהיה אכפת להם ממנה. הבאנו את הילדים שלנו גם להיפרד ממנה, היא כבר בקושי הייתה בהכרה. אבל הם הספיקו לחבק אותה ולומר לה מילות פרידה. יום למחרת היא נפטרה".
הבן שחושב על מוות
תשעה חודשים עברו מאז שנפטרה נועה, וכעת מספרים אלי ומיכל על ההתמודדות שלהם ושל ילדיהם עם החיים שאחרי. "ברוך השם שיש את האחים של נועה", מספר אלי, "יש ילדים קטנים אז חייבים להמשיך. הם גם נותנים כוח. אתה כל הזמן חושב על נועה. חזרנו הרגע ממסיבת סיום בגן וגם שם, כשהזכירו פסוק מ"משלי" זה היה הפסוק שכתוב על המצבה של נועה. זה איתנו כל הזמן".
מיכל: "אחרי שנועה נפטרה הבן הגדול אמר: "איך אני יכול ללמוד, כל הזמן אני חושב על מוות. זה המחשבות שלי". גם לקטנים יש שאלות "חמודות" כאלו ואנחנו מנסים לענות בכלים שיש לנו. זה מורכב מאוד".
האסון מחזק את האמונה שלכם כאנשים דתיים או שדווקא מערער?
אלי: "זה לא מערער את האמונה, אבל כן יש רצון להבין יותר. אני מרגיש לפעמים שנעשה עוול, אבל למרות הקושי אותי זה חיזק מבחינה אמונית. למרות שיש שם כעס, אני מנסה ללמוד יותר על דברים כמו מה עובר על הנשמה לאחר המוות וכולי. זה בהחלט גרם לנו לנסות ולהבין וללמוד עוד".
מה ההשלכות שאתם רואים על המשפחה שלכם?
אלי: "אישית אני מרגיש שיש דברים שאני ואשתי מסתדרים טוב יותר מפעם".
מיכל: "אנחנו רואים שהילדים יותר "דבוקים" אחד לשני. זה התחיל ממש אחרי שנועה ונפטרה והם רצו לישון כולם יחד, באותו החדר על מזרונים. עכשיו זה פחות מובהק, אבל עדיין קיים".
איך מצליחים לתפקד אחרי אסון כזה?
אלי: "יש קושי, אין ספק".
מיכל: "ביום יום אנחנו לא צריכים עזרה מיוחדת, שנינו מתפקדים אבל זה ברמה של מה שצריך. מאוד קשה לי ללכת לשמחות או אירועים, אבל אם צריך אז כבר הלכנו. גם באירועים שמחים, אני מרגישה כאילו זה לא קשור לחיים שלי כרגע, שזאת מעמסה. אנחנו משתדלים גם שלילדים לא יהיו חיים עצובים, אבל הכל במסגרת מה שאפשר".
זר לא יבין
משפחת כפיר נעזרה ונעזרת עד היום בשכנים שהפכו לחברים קרובים וגם בשירות הפסיכולוגי חינוכי של עיריית מודיעין. את הסיפורים על משפחות שנותרו ללא תמיכה כלשהי הם מכירים. "כשנועה הייתה בבית חולים נעזרנו בעמותות והיום אין את זה. יש דברים שבהחלט חסרו. אני פוגש הורים ומאוד קשה להם עם התחושה שאין מספיק תמיכה", אומר אלי ומיכל מוסיפה כי גם קבוצות התמיכה למיניהן לא פטורות מקושי. "מאוד קשה לבוא לקבוצת תמיכה ולהכיל את הסיפורים של אחרים. זה מפרק".
אל פסי מונק ועמותת "קמים" הגיעו אלי ומיכל דרך חברה ששיתפה בפייסבוק את הפוסט של פסי. "היא באמת פונה למשהו שחסר", אומר אלי, "לבוא וגם לעזור להורים עצמם שנמצאים בשלבים הראשונים וגם לסייע לילדים. היום אני מרגיש שיש לי מקום שבו ארגיש בנוח לדבר על דברים כאלה עם הורים שעברו את זה".
מיכל: "זר לא יבין".
אלי: "הרעיון של העמותה, לאושש משפחות ולשמח, שאפשר גם לשמוח, זה מה שחסר היום".
