לפני שעדן טבריה נפטרה מבדיקה שגרתית, היא העלתה פוסט בו שיתפה בנוגע למחלת האפילפסיה בה חלתה. בני משפחתה, שנחשפו במהלך השבעה לפוסט, החליטו להמשיך את דרכה בהקמת עמותה שתעלה את המודעות למחלה. מאות אנשים הגיעו לאירוע הראשון שהשיקה העמותה, וזאת רק ההתחלה. אחיה יניב, מדבר על הגעגועים העזים, ועל הכוח ששואבת המשפחה בעזרה לאחרים

"אני רוצה לתת לאנשים תקווה, שלא יתביישו לספר לחברים שלהם שהם חולים באפילפסיה. שיוכלו ללכת לבית הספר או לעבודה בכבוד ולא בחשש". שמונה חודשים אחרי מותה של עדן טבריה, בת ה-18, במהלך בדיקה שגרתית, מספר אחיה יניב על ההתמודדות, האובדן, והעמותה שהקימה המשפחה ממנה הם שואבים כוחות.

אהובה על כולם

בפברואר 2015, התאשפזה עדן טבריה, שהיתה חולת אפילפסיה, בבית החולים תל השומר לצורך בדיקת EEG שגרתית. מטרת הבדיקה היתה בחינת מקור וסוג ההתקפים האליפטיים מהם סבלה. במהלך הבדיקה, קרס גופה והיא נפטרה. משרד הבריאות פתח בחקירה וכן הוגשה תביעה על רשלנות על ידי המשפחה. אבל אחיה יניב לא ממש רוצה לדבר על האירוע עצמו "אני רוצה לזכור מעדן רק טוב. היתה ועדה אבל אני ממש לא רוצה להתעסק בזה. ביקשתי מאבא שלי שלא יספר לי כלום על התביעה. נכון, כל בן אדם רוצה בסך הכל להגיע לצדק, אבל אני אישית החלטתי שאני הולך לכיוון לרכז את כל האנרגיות שלי בעמותה ובמחשבה איך לעזור לחולים."

הם היו שלושה אחים: אלדד הבכור (27), יניב (25) ועדן. "עדן היתה קטנה ממני בשבע שנים." אומר יניב, "כשעדן נולדה לא הבנו מה קשור עכשיו ילדה בבית. רצינו אח קטן, שיהיה פרטנר לשחק איתו כדורגל. אני זוכר שבבריתה שלה הכנו שלט שבו נכתב 'אין כניסה לבנות'. "מהר מאד עדן הכניסה צבע ואנרגיות אחרות לבית. היא היתה חלק בלתי נפרד מהחיים שלי, ייצגה דברים בחיים באופן שונה." יניב, שחי את חיי הלילה בת"א מגיל צעיר, מספר איך נהנה לשתף את עדן בחייו. "הייתי הולך איתה להופעות. היא היתה באה איתי לתל אביב. זה היה כיף כי היתה לי פתאום מטרה לדאוג לה. יש לי חברים שהם זמרים, הייתי מכניס אותה מאחורי הקלעים והיא מאד נהנתה. היא היתה הכי חברותית בעולם אין מישהו שלא אהב אותה. אני לא אומר את זה בגלל שהיא איננה אלא בגלל שהיא באמת היתה כזו. היו לה חברים ממקומות אחרים, מערים אחרות. מכל מקום שאליו הלכה. כל אחד הרגיש כאילו היא מאד קרובה אליו."

לא שיתפה בהתחלה

מחלת האפילפסיה התפרצה אצל עדן לראשונה כשהיתה בת שמונה. יניב זוכר את ההתקף הראשון: "יום אחד נסענו לדוד שלי, שגר בחולון. בדרך לשם, על שפת המדרכה, עדן קיבלה התקף. לא היו לנו מושג מה קורה לה. ההורים שלי היו בטוחים שהילדה גוססת להם מול הפנים. הם נסעו מיד לבית החולים והחלו בדיקות." בתחילה חשבו הרופאים שמדובר בתופעה פסיכולוגית  ואף טענו שההתקפים הם מה שמכונה התקפים מדומים. לאחר מכן, כשכבר אובחנה, החלה לקבל תרופות ברמה היומיומית.

עם האבחנה, הבית כולו נרתם לטפל בעדן, אומר יניב. "כולנו עזרנו לה. אבא שלי עשה איתה תרגילי נשימה וניסה ללמד אותה איך לשלוט במחלה ובהתקפים ואיך להתמודד עם זה. פתאום אתה מוצא את עצמך הולך איתה לבדיקות ובתי חולים. היו לילות שההורים שלי היו עם עדן כל הלילה, או הלכו איתה לבדיקות, לטיפולים כאלה ואחרים. " למרות האינטנסיביות בבית, יניב לא זוכר שהנושא דובר בחוץ. "בתור נער, אף אחד לא דיבר איתי על זה. הנושא לא עלה לא בבתי ספר, לא בצופים. ההורים שלי היו אלה שליוו את עדן לטיפולים, אבל בתור ילד, זה אף פעם לא משהו שהתעסקתי איתו או חקרתי לעומק."

גם עדן, לא שיתפה בנוגע למחלתה. "בהתחלה היא התביישה בזה, לא הרגישה שלמה ולא סיפרה לחברות שלה." השינוי החלה לאחר המסע של עדן בתיכון לפולין. "עד לנסיעה, היא די נמנעה מלספר לחברות ולאנשים שהיא חולה. היא היתה מקבלת התקפים רק בלילה אז זה פחות השפיע על התפקוד היומיומי שלה. בנסיעה לפולין, היא קיבלה התקף ואז היא הבינה שזה בסדר, שהחברות שלה קיבלו אותה ואהבו אותה לא פחות. בגיל כזה יש נטייה לצחוק על חברים ולהקטין אחרים אבל הם חיזקו אותה". בעקבות הנסיעה, עדן החלה לשתף ולדבר יותר על המחלה. היה נראה שמשהו בה נרגע ונפתח.

כשלושה שבועות לפני שנפטרה, היא אף העלתה פוסט לפייסבוק עם צבעי הסגול (צבעי האפילפסיה – י.ל.ג ). היא החלה לשתף, נראה היה שרצתה לדבר ולהעלות מודעות למחלה ואף היתה אמורה ללכת להשתתף בכנס שעסק בנושא.

איך נודע לך שהיא נפטרה?

" הייתי אמור לבוא לבקר אותה באותו היום שהיא נפטרה. בלילה אמא שלי התקשרה ואמרה לי לבוא לבית החולים. לא הבנתי מה קרה, חשבתי שאולי הכניסו לניתוח או משהו אבל כשהגעתי, היא היתה כבר ללא רוח חיים."

בעקבות הפוסט

כשאני שואלת איך ילד צעיר כמוהו מתמודד עם אבדן כזה, הוא משתתק לרגע ואז עונה. "אני פשוט מנסה להתעסק בכמה שיותר דברים. בתקופה האחרונה אני עסוק יותר מאי פעם. זה לא קשור לכמות העבודה. אני מעדיף להיות עסוק ולא לחשוב יותר מדי."

כבר ביום השני של השבעה, ראו בני המשפחה את הפוסט שהעלתה כמה ימים קודם לכן עדן בפייסבוק. בעקבות כך, הם לקחו לעצמם למטרה להעלות את המודעות למחלה ולהמשיך בכך את דרכה של עדן. "אחרי שראינו את הפוסט הזה, הבנו שאנחנו הולכים לפתוח עמותה שתמשיך את הדרך שלה. החלום שלנו היה, שכמו שעדן עשתה את השינוי ונחשפה, שכולם יעשו את השינוי כי זה עשה לעדן רק טוב. פתאום זה לא סוד שאתה מחביא ולא צריך לחשוב איך אתה מסתיר ואיך דוחק לפינה ואיך אתה חי. זה חלק ממך.

הדבר הראשון שחשבנו כבר בשבעה היה איך להפוך את המוות של עדן במקום לסיפור טרגי, שהלוואי שלא יקרה יותר בבתי חולים, לסיפור טוב, שבו נעזור לחולים אחרים וניתן להם כוח."

עוד בימי השבעה החלה המשפחה את התהליך הבירוקרטי של הקמת עמותה. כעבור חודשיים וחצי, קיבלו את האישורים הדרושים לפתיחת העמותה, שמטרתה הסופית היא פתיחת מרכז מסודר לבדיקות EEG . "נכון לעכשיו, אנחנו צריכים לבנות את הבסיס ולכן אנחנו מתעסקים כרגע בהעלאת המודעות למחלה. צריך להבין שזה לא משהו שייגמר, זה ילך איתנו לכל החיים. זו המזכרת שלנו מעדן."

גן עדן בסגול

ביום שעדן נפטרה, חברותיה פתחו דף בפייסבוק לזכרה וקראו לו גן עדן בסגול. כשהוקמה העמותה, היה ברור שזה יהיה שמה. לפני כחודש ערכה העמותה את אירוע ההשקה וההתרמה הראשון שלה. יניב מתלהב כשהוא מתחיל לדבר על זה. "בסופו של דבר, הגיעו מעל 700 איש לאמפי וואהל בגני יהושוע. היה פה סוג של תהליך של בניית קשר בינינו ובין החולים. רצינו  ליצור אמון ראשוני איתם. לעולם לא היו בארץ אירועים לחולי אפילספיה."

באירוע הופיעו הזמרים רותם כהן, אליעד נחום ולהקת קפה שחור חזק, האולטראס ושאולי בדישי. "התחלנו בהזמנת אנשים ברמה האישית והמשפחתית. יצאנו בפוסטרים, פליירים, במסעדות ובברים. הקדשנו שמונה ועשר שעות ביום לדבר הזה."

לצורך קידום העניין, חבר יניב לחברת אלכוהול ויחד הם יצרו משקה שנקרא 'פרפל עדן' –  משקה שנועד להעלת המודעות למחלה.  "מכרנו את זה בחמישים ברים בארץ, והקנייה היוותה תרומה לעמותה. "אני ואחי הלכנו פיסית לכל בר, בו נמכר המשקה, כדי שהבעלים של הבר ישמע את הסיפור שלנו ושיבין כמה מילים על האפילספיה. הסיפור נגע לכל אחד, ילדה בת 18 פתאום הולכת מהעולם בשניות.

הפקת האירוע נתנה הרבה כוח למשפחה. "כל אחד מאיתנו הגיע לאירוע בתחושה שהיה שותף במלוא מובן המילה. האירוע מאד חיבר וחיזק את המשפחה. פתאום היה לנו עוד משהו להתעסק בו ברמה היומיומית. זה ממש חשוב להתעסק בדברים ובהחלט עדיף מאשר לשבת בבית ולחשוב על כל המצב. זה עשה כל כך טוב לכל אחד מאיתנו. אתה פתאום רואה חיוך אצל ההורים שלי, רואה איך הם מדברים על האירוע בגאווה ומקבלים פידבקים מהקרובים ומאנשים שנכחו. זה עושה להם כל כך טוב."

האירוע נתן גם לחולים הרבה כוח מוסיף יניב:  "חולים התחילו לדבר ולשתף. אנשים הבינו שזה חלק מהחיים, לא צריך להתבייש ולא צריך להרתע מלספר לחברים או להמנע מלעשות פעילויות. בנוסף, רוב האנשים שהגיעו זה אנשים שבאו ורצו לתמוך, לעשות שינוי ולהגיד שהכל בסדר. אנשים שהיה חשוב להם להבהיר לחולים שהם כאן כדי לקבל אותם ולאהוב אותם, להבהיר להם שהם חלק מאיתנו." 

יש לי אפילפסיה

כיום, העמותה עובדת על סרטון הסברה שיכיל גם נתונים וגם תמיכה כדי שאנשים יוכלו לספר על המחלה מבלי להתבייש. "החלום שלנו הוא  שילד יקום באמצע שיעור ויגיד לכולם יש לי אפילספיה. השאיפה היא, להכנס לתחום החינוך ולדאוג שבכל כיתה בכל הארץ ובתנועות הנוער יעשו פעילות הסברתית על המחלה . אחד הדברים הכי יפים שאפשר לקשר את האפילפסיה לנושא קבלת השונה. בעיני, זה יכול לשמש לעוד אלף ואחד דברים כמו יציאה מהארון. זה מאחד את החברה. אם כולנו נפגין קצת יותר אהבה אחד לשני, יהיה פה הרבה יותר טוב לכולם. "

בעקבות פתיחת העמותה, יניב פגש חולים, שהרגישו נוח לשתף אותו ואת הדף של העמותה בחייהם. "הם רואים בנו מקום להפתח ולדבר. זה כמו איזור מוגן כזה. הם מדברים על החשיבות הרבה של העלאות המודעות והדיבור בנושא. הם רואים בעמותה סוג של תקווה שתיתן להם כוח ללכת לבית ספר או לעבודה ולספר שהם חולים. גם בשבילם זה הרבה יותר חכם לספר לחברים כדי שידעו איך מתמודדים במצב של התקף. רוב האנשים לא יודעים מה צריך לעשות. "

עם כל הכאב והצער על מותה של עדן, יניב מרגיש תחושת שליחות וסיפוק מתרומתו לעמותה: "זה מה שאני יכול לתת לחברה ולעזור, אני יכול לקחת מוצר ולהביא אותו לידיעת הציבור. זה חשוב. חשוב שאנשים ידברו, ישתפו ולא יתביישו. אם אני עוזר בזה, המשכתי את דרכה של עדן, עשיתי את שלי." 

בתמונה: יניב טבריה. צילום: אינגריד מולר