ביום ראשון שעבר הגיעו לבית הנשיא ילדי אקי"ם מודיעין לרגל פירסום "מדד ההכללה של אקי"ם" ובהכנה ליום ההתרמה השנתי. עד היום הוביל את האירוע נשיא המדינה, אך השנה – בשל מגבלות זמן – הוא התקיים במעמד רעיית הנשיא נחמה ריבלין ולכן עמד בסימן "הצלחות של נשים עם מוגבלות שכלית". שתי משפחות ממודיעין ששייכות לסניף אקי"ם המקומי – משפחות טביב וכהן – הוזמנו לאירוע, נתנו לריבלין מתנה והצטלמו יחד. האירוע מתקיים כל שנה לקראת יום ההתרמה הארצי עבור אקי"ם שייערך ביום שני הקרוב ה-17.11, יום התרמה גם עבור שתי עמותות נוספות המסייעות לסובלים מסכרת נעורים ועיוורון.
הגב' ריבלין אמרה באירוע: "כולנו בעלי מוגבלויות. גם לי יש מוגבלות. למדתי להשלים ולהכיר בכך. הקושי הגדול העומד בפני מי שיש לו מגבלה איננו בהכרח ההתמודדות עם המגבלה אלא ההתמודדות עם החברה, האדישה והעיוורת למגבלותיו. אני רואה אתכם ואני לא אומרת נואש".
מדד ההכללה בוחן את השינוי בעמדות הציבור הישראלי ביחס לאנשים עם מוגבלות שכלית ומדרג את עמדות הציבור הרחב בישראל כלפי אנשים עם מוגבלות שכלית בנושאים שונים. בחלקו השני בוחן המדד את הערים בישראל ואת מידת עשייתן להכללת האנשים בעירם.
מרחיב שחר מי און, חבר מועצת העיר והאיש העומד מאחורי סניף אקי"ם המקומי: "כחמישית מהציבור (18.5%) חוששים שאדם עם מוגבלות שכלית יהיה מסוכן ואגרסיבי כלפיהם .כ-30% מהציבור סבורים שאדם עם מוגבלות שכלית חייב להיות במסגרת נפרדת. אלה נתונים מדאיגים. דרוש מאמץ חינוכי והסברתי רחב על מנת שקבלת השונה תהפוך לנחלת הכלל. זו לא רק חובת המדינה אלא מחויבות החברה. אנחנו מחויבים לנצל את המשאבים שלנו כדי להבטיח בריאות וחיים ערכיים, להעניק תמיכה ואהבה לכל אזרח ללא הבדל של חולשות ומוגבלויות. בבית, בבית הספר, בקהילה. לכן העבודה של אקים היא כל כך חשובה".
"החיים שלנו השתנו"
אחרי האירוע שוחחנו עם אלון, אביו של אליעד טביב בן השש, בעל מספר לקויות מורכבות, לשמוע על סיפורם האישי ותרומת סניף אקי"ם לילד ומשפחתו.
"עד שבוע 26 ההיריון היה תקין והתקדם כמצופה ואז אליעד נולד באותו שבוע בלידה מוקדמת", הוא מספר. "לאחר הלידה הוא סבל מפרץ דימום מוחי מסיבי שהוביל לסדרת ניתוחים מסובכים. במשך חצי שנה ניסו להציל את חייו. בעקבות הדימום המוחי אליעד נשאר עם מוגבלויות מורכבות. החיים שלנו השתנו ללא הכר. בשנה הראשונה נעזרנו במשפחה והתברכנו במקומות עבודה תומכים. אבל הרגשנו לבד בעולם. כשאליעד היה בן שנה גיליתי את אקי"ם. שחר מי-און יצר איתי קשר ואמר לי שחשוב לו שאדע שאנחנו לא לבד. שגם הם היו במקום הזה ויש עוד הרבה משפחות כמונו בעיר. עוד הוא אמר כי הוא פה בשבילנו בכל דבר שנצטרך. בשלב זה עוד לא הבנתי לגמרי מה זה אומר לגדל ילד כמו אליעד ואז, לאט לאט, התחברתי לפעילויות באקי"ם. הבנו שאנו צריכים תמיכה הרבה יותר ממה שחשבנו. בחגים ובחופשות אקי"ם מספקים המון מסגרות ארוכות ופעילויות לילדים. שמח להם שם. חשוב לאקי"ם שהילדים לא ירגישו מוזנחים ויישבו בבית, בזמן שמשפחות אחרות יכולות בחופשה לקחת את הילד לאן שירצו. אנחנו, לפני כל מקום, חושבים עשר פעמים אם זה מתאים לאליעד. באקי"ם לא צריך לדאוג לזה. הם דואגים שהכל יהיה מותאם להם והם מקבלים ילדים מכל הסוגים והגוונים, גם עם נכויות קשות מאד. הם דואגים – אם צריך – גם לשלושה מתנדבים לילד. הילד שלי הולך לחוג מוזיקה באקי"ם, הוא הולך לפעילות של כנפיים של קרמבו, וגם למסיבות והצגות שאקי"ם מארגנים. השתתפתי בהדרכת הורים בשיטת אדלר, זה מאד תרם לנו".
מה זה אקי"ם בשבילכם?
"אקי"ם בשבילי היום זה בית ומשפחה גדולה. יש לנו גם קבוצת וואטסאפ וכשאני שואל ומתייעץ לפעמים אני מקבל עשרים תגובות. כולם דואגים ומחזקים. זה מקום שבו אנחנו לא מרגישים שונים. אם הילד שלי מנופף בידיים – הוא לא היחיד. ילדים אחרים לא שואלים 'מה יש לילד שלך?'. הילדים האלה כובשים ואמיתיים ובזכות כל מה שעברנו ומה שאנחנו מקבלים באקי"ם, אפשר לומר שאני מאמין גדול יותר היום בניסים".
לאן הולך הכסף?
סניף אקי"ם מודיעין הוקם לפני עשר שנים על ידי שחר מי-און. באותה שנה היו בחירות ליו"ר והנהלת סניף העמותה ומי-און נבחר להיות בראשה. וכך, מאז ועד היום, הוא נבחר כל פעם מחדש בבחירות השנתיות.
כשמי-און הקים את אקי"ם הם היו שלוש משפחות לילדים עם מוגבלויות, שהכירו בפורום באתר תפוז. היום אקי"ם מודיעין מאגד ותומך בלמעלה ממאה (!) משפחות בעיר. בכל שנה מצטרפים לסניף בין 10-12 ילדים ובוגרים עם מוגבלות שכלית, התפתחותית ולקויות אחרות. אקי"ם מלווה את הילדים הללו מגיל אפס לכל החיים.
הצורך הראשון שעלה לאחר ההתאגדות הייתה פתיחת קייטנה לילדים המיוחדים בחופש הגדול. מיד היו עשרות קופצים על ההצעה. מאז הקייטנה הראשונה הרבה דברים השתנו והתווספו פעילויות רבות אחרות ומעל למאה מתנדבים. ילדי אקי"ם יכולים להשתתף באופן קבוע ושבועי בשני חוגים מרכזיים: מוזיקה וספורט. יש להם פעילויות יחד עם מתנדבים צעירים, בני נוער בשלושה מוקדים: הצופים, "כנפיים של קרמבו" ובני עקיבא. הם נהנים גם מפרויקט חונכות אישית "לב אל לב". יש להם גם שתי קבוצות במועדונית שבנוף איילון. בנוסף לקייטנה בקיץ שנמשכת עשרה ימים, יש לילדים מחנה קיץ שמפעילים מדריכי "כנפיים של קרמבו" במשך שלושת הימים האחרונים של החופשה.
בנוסף לחוגים לילדים, במרכז אקי"ם החדש מתקיימות סדנאות תמיכה מקצועיות להורים (ארבעה-חמישה מפגשים בשנה), ומסיבות חודשיות – "חוגגים יום הולדת לילדי החודש". "לימי ההולדת האלה מגיעה כמות אדירה של ילדים והן מלאות בשמחה. אלה ילדים שאין להם הרבה חברים ופעילויות חברתיות בבית וסביבתו והם מאד נהנים לחגוג את יום הולדתם עם חברים", מסביר מי-און.
מאין מגיע הכסף?
יום ההתרמה של אקי"ם הוא היסוד המאפשר את כל הפעילויות הללו. קשה להסביר עד כמה כל שקל חשוב בנושא זה.
שחר, מה גודל ההוצאות של סניף אקי"ם בשנה?
"בימים אלה מדובר כ-160 אלף שקלים".
והכנסות, מאין הן מגיעות?
"בשנה שעברה הצלחנו לגייס 30 אלף שקלים ביום ההתרמה הארצי. היו שנים שהגענו ל-40 אלף ו-50 אלף שקלים, אבל אז חלוקת הכספים התחלקה עם עוד עמותה אחת – CF. בשנים האחרונות כספי התרומות של אותו יום מתחלקים בין שלוש עמותות – אקי"ם, סכרת נעורים והעמותה למען העיוור. בנוסף אנו מצליחים לגייס בין 50 ל-60 אלף שקלים ממכירת מארזי חנוכה שאנו מכינים. יום ההתרמה והמארזים מסתכמים ב-80-90 אלף שקלים. אנו מקבלים שמונה אלף שקלים מהעירייה, שעוזרים לנו גם איפה שאפשר כמו בהקצאת מקומות לפעילות, גם סחלבים והרווחה משתפים איתנו פעולה וקופות החולים. כל שקל חוזר לילדים לילדים".
אז ההוצאות השנתיות גדולות מההכנסות?
"כן. למרבה הצער אנחנו חיים מרזרבות משנים קודמות".
בתמונה: אילנית כהן ובנה ליאם ממודיעין. משמאלה מאחור אליעד ואביו אלון טביב ממודיעין (צילום: אקי"ם ישראל)
