בגיל שבעה חודשים, לאחר שטעם לראשונה כפית דייסה חלבית, פרץ תום בבכי היסטרי. הוא התעטש בלי הפסקה, הקיא כאחוז דיבוק ואיבד את ההכרה. אמו, אניה אדלר, מיהרה לרוץ מבוהלת אל השכנים. "בדיעבד, התברר שזה היה התקף האלרגיה הראשון שלו", מספר אביו, דורון. לאחרונה מלאו לתום שלוש שנים. הוא ילד מתולתל, מלא שמחת חיים ובריא למראה. דבר אינו מסגיר את העובדה שתום אלרגי למספר רב של מרכיבי מזון, מולטי אלרגיה בשפה המקצועית. אלרגיה מסכנת חיים. ב-"ביטוח לאומי" מוגדר תום כנכה במאה אחוז, ובמערכת החינוך הציבורית הוא זכאי לסייעת צמודה. עם השנים התברר שתום אלרגי לא רק לחלב אלא גם לשומשום, ביצים, אגוזים, סוגי פירות שונים, והרשימה עוד ארוכה. גם יובל שמואלי, בן שמונה וחצי, סובל ממולטי אלרגיה. הוא אלרגי לביצים, שומשום ובוטנים. השניים אינם הילדים היחידים בעיר הנאלצים לברור היטב את מזונם, קבוצת הילדים האלרגיים בישראל ובעולם הולכת וגדלה מדי שנה, וילד אלרגי הופך את עולמה של המשפחה כולה. עבור אותן משפחות נולדה בעיר קבוצת תמיכה חדשה. קבוצה שנועדה לתמוך בהורים בעולם מלא חרדות. עולם שבו סכנת מוות עלולה להסתתר בחטיף תמים או פרוסת עוגת יום הולדת. את הקבוצה המקומית מדריכה אניה אדלר, אמו של תום, שמשמיעה לא רק את קולו, אלא גם את קולה של עמותת 'יהל' (העמותה לאלרגיות מזון). מטרת הקבוצה להוות לא רק כתף תומכת ומקור השראה, אלא גם צינור לתיווך אלרגיות המזון השונות וסכנותיהן לכלל האוכלוסייה. "כשאנחנו מבקשים את עזרתכם, זה לא בגלל שאנחנו נגדכם", מסבירה אדלר,  "אלא כי אנחנו רוצים לשמור על חיי ילדינו. רק עם שיתוף הפעולה שלכם נוכל לישון טוב יותר בלילה".

זה התחיל בעיטוש

אניה אדלר, 32, היא בוגרת תואר שני במדעי המדינה, אך מעולם לא הספיקה לעסוק בתחום. זמן קצר לאחר שסיימה את לימודיה, התגלתה לראשונה האלרגיה הקשה של תום, והיא הפכה לאם במשרה מלאה. "המליצו לנו, כשתום היה בן שמונה חודשים", מסביר דורון, "שעדיף לא לשלוח את הילד למסגרת חינוכית. ההמלצה הייתה שיישאר בבית לפחות עד גיל שנתיים". לאחר התקף האלרגיה הראשון והקשה שעבר עוד לפני שמלאו לו שנה, החליטו ההורים לא לקחת סיכון. "עד גיל שבעה חודשים הכל היה בסדר", נזכרת אניה, "הנקתי את תום, והוא התחיל את הטעימות כמו כל ילד, הכל קרה ביום שבו החלטתי לגמול אותו".

מה קרה אז?

"נתתי לו דייסה על בסיס פורמולה. זה היה בערב, דורון היה עדיין בעבודה, ופתאום אחרי הכפית השנייה התינוק התחיל להתעטש ולבכות בצורה היסטרית. פתאום הוא התחיל להקיא בלי הפסקה. לא ידעתי מה קורה, בדיעבד הייתי צריכה להתקשר למד"א, אבל בתור אמא טרייה לא ממש ידעתי מה לעשות, רצתי לשכנים שלי, שיש להם ילדים קטנים, שיגידו לי מה לעשות. נרגעתי כשראיתי שהוא נרדם, אבל כנראה שהוא פשוט איבד את ההכרה".

"המזל", ממשיך דורון, "הוא שתינוקות בגיל הזה לא מגיעים כל כך מהר לשוק אניפלקטי, כך הסבירו לנו אחר כך. במקרה הזה, זה נגמר בשלום, ולמחרת הלכנו לאחות בטיפת חלב שאמרה לנו שאם נתנו לו 'מטרנה' אולי כדאי שננסה לתת 'סימילאק'. מזל שלא עשינו את זה. לקחנו אותו לרופא ילדים שהפנה אותנו בדחיפות למומחה אלרגיה ולבדיקות".

מה התגלה?

"קודם כל תגובה אלרגית חריפה ביותר לחלב. התברר שהתגובה שלו היא רב מערכתית שכוללת עיטושים, שיעולים, פרכוסים, הקאות ואיבוד הכרה. יותר מאוחר עשו לו בדיקת דם שנקראת "RAST", לקחו שש מבחנות דם, ובדקו בערך 60 גורמים אלרגניים במכה. שם גילינו שתום אלרגי גם לשומשום ולביצים. הבעיה בבדיקה הזו שהיא בודקת רק גורמים שהילד כבר נחשף אליהם במזון ופיתח אליהם נוגדנים. הוא היה רק תינוק, ולא נחשף עדיין לכל סוגי המזון, ובכל זאת ראו כבר אלרגיה לשומשום. האלרגיה של תום, כבר אז, הוגדרה כשלב שלוש – אלרגיה מסכנת חיים".

יש לכם ילד נכה

לא הייתה זו בדיקת האלרגיה האחרונה שנעשתה לפעוט. בכל בדיקה נבדקו עוד פריטי מזון, והתגלו עוד אלרגניים. איש, כולל הרופאים, לא שיער כמה עוצמת האלרגיה גבוהה, עד שאחת הבדיקות כמעט והסתיימה באסון. "כשתום היה בן שנתיים בערך", מספר דורון, "הוא עבר בדיקה שנקראת 'תגר'. בדיקה שבה נותנים לילד לטעום את המרכיבים האלרגניים השונים. כל חצי שעה מגדילים את הכמות, תחת השגחה. בפעם הראשונה בדקו אלרגיה לשומשום ונתנו לתום כמות מזערית של טחינה. אחרי הפעם השלישית, 60 מיליליטר, הוא התחיל להשתעל ולפרכס. הרופא אמר שמדובר בסף מאוד נמוך של אלרגיה, הפסיק את תהליך הבדיקה ונתן לו אנטי היסטמין. הוא המליץ שנשאר בבית החולים עוד שעה להשגחה. בנקודה הזו חשבנו שהכל בסדר, הילד נרגע, התופעות הפסיקו, הוא שיחק עם הילדים. עברה חצי שעה, ופתאום תום מתחיל ללכת אלי כמו שיכור, מתנודד. הוא הגיע אלי ונתלה לי על הכתפיים, שם עליי את הראש והתחיל להקיא באופן חסר שליטה. הייתי בשוק. אחד ההורים האחרים רץ לחפש את הרופא, הוא הגיע תוך שניות, והתחיל לגרור אותי אחריו, עם הילד תלוי עליי ומקיא. הוא גרר אותנו לחדר האחות, חיבר את תום למוניטור, וצעק לאחות –'מהר 11 סיסי אדרנלין', הזריק לו את הזריקה. ואז נהיה שקט. האחיות, הרופא, כולנו הסתכלנו על תום וחיכינו, רק כשהאחות שאלה, קצת בלחץ, –'למה הוא לא בוכה'?', תום התחיל פתאום לצרוח, וכולם חזרו לנשום. אפאטיות זה אחד הסימנים להלם אניפלקטי, והבכי של תום היה סימן שהוא יצא מזה".

באותו יום הבינו אניה ודורון שהעולם השתנה. "הרופא באותו יום אמר לנו, יש לכם ילד נכה", נזכר דורון. "אי אפשר לתאר את הרגע הזה", ממשיכה אניה כמעט בלחישה. "בגלל כמות זעירה של טחינה הילד נזקק לטיפול מציל חיים, וכמעט איבדנו אותו", ממשיך דורון, "אפילו בביטוח לאומי אישרו לנו תוך חודש נכות של מאה אחוז. אניה לא עובדת, כי תום דורש עדיין השגחה צמודה, ועד היום הוא גם מתעורר בלילה עם סיוטים מאותו יום. זו הייתה חוויה מאוד טראומטית לכולנו".

לא הולכים לקולנוע

בבית משפחת אדלר השתנו אורחות החיים לחלוטין. "אין לנו כמעט שבוע שאין תופעות אלרגיות ברמה כזו או אחרת", מספר דורון, "אנחנו תמיד עם מזרק האדרנלין זמין, וכל תקופה עושים שוב בדיקות אלרגיה, רק לפני כמה ימים גילינו שהוא אלרגי גם לכמה סוגי אגוזים ולאננס".

איך האלרגיה השפיעה על הבית?

"עד לפני כמה חודשים תום לא היה בשום מסגרת חינוכית", מספרת אמו, "ואף פעם לא לקחתי אותו לסרט או לג'ימבורי, אפילו לצאת לגינה הציבורית זה בעייתי בשבילנו".

למה?

"אנחנו מההורים האלה", צוחק דורון, "שלפני שהילד עולה למגלשה או מטפס על המתקן המתנועע בקניון, חייבים לנקות את הסביבה במגבון. זה לא מטעמים איסטניסטיים, אלא מהסיבה הפשוטה שהילד המתוק שעלה לפני זה על המגלשה ואכל גלידה, כנראה השאיר מאחוריו סימנים, מספיק שתום יגע בזה ויכניס לפה, וזה עלול להיגמר באסון".

אתם לא קצת היסטריים מדי?

"לצערי לא. לפני כמה חודשים התארחנו בבית חברים. הם נורא השתדלו שלא יהיה שום דבר אלרגני באזור, ואפילו דאגו שהילדים שלהם לא יאכלו באותו יום שום דבר חלבי כדי שהקטנים לא יחליפו ביניהם מוצצים ותהיה חשיפה לחלב. הם כל כך השתדלו, אבל איך שהגענו הביתה פתאום התחיל תום לפתח תופעות אלרגיות. בבדיקה התברר שסבון הידיים של אותם חברים היה בניחוח חלב ודבש. כך נודע לנו שגם במוצרים קוסמטיים יש שימוש בקזאין, חלבון חלב. אני כל כך ניסיתי להיות היגייני ושטפתי כל הזמן ידיים, ומהאצבעות שלי הגיע לפה של תום חלבון חלב. אנשים לא מסוגלים להבין, ולפעמים נעלבים, כשאני מבקש מהם לשטוף ידיים למשל, עד כמה האלרגיה של תום היא מסכנת חיים". "אנשים לא תמיד מבינים", ממשיכה אניה, "שכשאנחנו מבקשים את ההתחשבות זה לא בכוונה נגדם, אלא כדי לא לסכן את החיים של הילד. אפילו שקית במבה כשהיא נפתחת, והאוויר מתמלא בריח במבה, זה למעשה אלרגניים של בוטנים שמרחפים באוויר, וילד שאלרגי לבוטנים זה עלול להיות הרסני עבורו. זו הסיבה שילד עם אלרגיות כמעט ולא יכול ללכת להצגות, לקולנוע, כי בהפסקה כולם פותחים את שקיות הבמבה שלהם. גם בג'ימבורי, למרות שיש הוראה לא להכניס מזון, תמיד יש הורים שמסתובבים עם אוכל, וזו פשוט בעיה. לצערי, אנשים לא מבינים עד כמה הילדים שלנו סובלים מזה".

לעכבר אסור לאכול גבינה

בחודשים האחרונים החליטו ההורים לשלוח את תום למסגרת משפחתון. במהרה התברר להם שלא כל מסגרת מעוניינת או מסוגלת לקבל אליה ילד הסובל מאלרגיות. "בסופו של דבר מצאנו מסגרת שכבר חוותה ילד אלרגי", מסביר דורון, "אבל זה הצריך הרבה מאוד חיפושים, והתאמה".

איזה התאמה?

"אנחנו שולחים כל יום אוכל לגן בקופסאות סגורות, ובגן לא שוטפים אותן, אנחנו שוטפים בבית עם הסבון שלנו. אסור לילד לאכול שום דבר בגן, שלא אנחנו הבאנו". "כשיש יום הולדת", מחייכת אניה, "אני מביאה לתום עוגה משלו מהבית, ובזמן הארוחות הוא יושב רחוק משאר הילדים, כשיש סייעת שיושבת באמצע כדי לחצוץ. היה קשה מאוד למצוא מסגרת שתסכים לתנאים כאלה, הגנים פוחדים לקחת אחריות. כשנגיע לגן עירייה כבר מגיעה לו סייעת ממשרד החינוך שתלווה אותו".

איך הסברתם לתום את כל האיסורים האלה?

"יש ספר ילדים על עכבר שאסור לו לאכול גבינה, שמעולם לא יצא לאור, אבל עובר בין כל ההורים. בעזרת הספר מסבירים לו. בבית החלטנו לא להוציא את כל האלרגנים, כי אנחנו כן אוכלים אותם, ותום יודע שאסור לו לגעת במה שלא שלו. הוא אפילו יודע להגיד 'זה מסוכן לי".

מה הוא כן יכול לאכול?

"כמעט שאי אפשר לקנות אוכל בחוץ, צריך להכין הכל בבית. לאפות לחם למשל, כי במאפיות יש סיכוי לשומשום. כתחליף לחלב יש משקה אורז שהוא לא אוהב", היא צוחקת, "ומזון על בסיס סויה. תום זהיר מאוד עם אוכל, יצרנו לו רתיעה פסיכולוגית מאוכל, שזה להבנתי דבר שמאוד טבעי אצל ילדים כמוהו, ואפילו חיוני עבורו. עצוב לי להגיד שהוא מפחד מאוכל, אבל בגלל שכל הזמן אנחנו מגלים עוד ועוד חומרים אלרגניים עבורו, כנראה שהפחד הזה יכול להציל את חייו".

רוצים חוקים ולא סייעת

בגיל שמונה וחצי, יובל שמואלי, כבר יודע שבימי הולדת של חברים אסור לו להושיט יד אל העוגה, ובוודאי שלא לטעום ממנה. עוד לפני גיל שנה אובחן כאלרגי לביצים, שומשום ובוטנים, "כמו כל ילד שיש לו יותר מאלרגיה אחת הוא מוגדר כמולטי אלרגי, והוא גם אסמתטי, לכן הוא בקבוצת סיכון גבוהה יותר וצריך להישמר מאוד", מספרת אמו נעמה, קציר-שמואלי. אירוע האלרגיה החריף ביותר של יובל התרחש כשהיה בן שלוש וחצי. "הייתה חגיגת יום הולדת בגן. יובל, מאז שהיה ממש קטן, יודע שאסור לו לאכול שום דבר בגן, אבל באותו יום אחת הסייעות נתנה לו פרוסת עוגה", נזכרת האם, "התברר שבציפוי של העוגה גם היה חלבה. תוך כמה דקות התחילה תגובה מטורפת, והזעיקו אותנו בלחץ למקום. באותו יום זה נגמר במזל". היום יובל כבר עולה לכיתה ג' בבית ספר 'אסיף', ולמרות שעל פי משרד החינוך הוא זכאי לסייעת צמודה, הוא מעולם לא השתמש בשירותי סייעת. "היום", מסבירה אמו, "הדברים פשוטים יותר מבעבר. היום יש את עמותת 'יהל' שמסייעת להורים, לא רק בתמיכה, אלא בעיקר בסיוע ומענה במסגרות החינוכיות. ברמה האישית, כאמא וכפעילה בעמותה, אני לא אוהבת את רעיון הסייעות. אני חושבת שהילדים שלנו יכולים להשתלב בכל מסגרת חינוכית, אם המסגרת עושה כמה פעולות מניעה פשוטות. לכן, העמדה הרשמית של העמותה היא שאנחנו לא צריכים ולא רוצים סייעת, אבל, מאחר שמשרד החינוך לא עושה שום דבר כדי להבטיח את ביטחונם ושלומם של ילדינו, אין לנו ברירה אלא לדרוש סייעת".

למה את מתכוונת?

"אנחנו רוצים נורמליזציה עבור הילדים שלנו ולא חריגות. למעלה מתשעים אחוז מהילדים האלרגיים לא היו זקוקים לסייעת אם משרד החינוך היה קובע הנחיות ברורות ומחייבות למערכת החינוך. בארה"ב ובקנדה למשל, יש הוראה שמאחר והאלרגיות הנפוצות ביותר הן לבוטנים, אסור להכניס לגנים ולבתי הספר חטיפים או מאכלים שיש בהם בוטנים או חמאת בוטנים. אותו הדבר גם במקומות ציבוריים – גינות, ג'ימבורי, קניונים. אם יש ילד שאלרגי לחלב בכיתה, נאסר על הילדים להכניס מוצרי חלב ניגר לחדר או שיש שולחן מיוחד שנקי מחלב. אם מישהו היה עושה דבר דומה בישראל, מה היה קורה? אז לא היו אוכלים שש שעות במבה או שותים שוקו בבית הספר. זה לא היסטרי. כרגע, אין תקנות ואין נהלים ברורים, אז אנחנו נתונים בידי רצונם הטוב של המורים ושאר ההורים. משרד החינוך היה יכול לחסוך הרבה מאוד כסף על סייעות לילדים האלרגיים, אם היה דואג לשילוב נכון שלהם ולהנחיות ברורות ומחייבות במוסדות החינוך. כרגע, זה לא קיים, אז רק הסייעת יכולה לשמור על הילדים שלנו".

מה תפקיד הסייעת?

"עיקר הטיפול באלרגיה הוא מניעה, כך הסיכוי קטן הרבה יותר שיצטרכו להגיע לטיפול. הסייעת מוודאת שמי שיושב ליד הילד לא אוכל מזון בעייתי, שכולם שטפו ידיים, שהשולחנות נקיים, ואם חס וחלילה יש צורך לתת את הטיפול – זריקת אדרנלין. כאן חייבים להדגיש שבמקרה של צורך בטיפול אין חובה שמי שיעניק אותו זה איש מקצוע רפואי. מדובר כאן בזריקה פשוטה שכל אחד, מורה, מנהל, מזכירה, יכול ללמוד לתת אותה ובעת הצורך לטפל בילד".

היום, יובל כבר יודע שמרבית מוצרי המזון מסוכנים לו, ותום מגלה את זה בהדרגה, אבל איש לא יכול להסיר את ענן הדאגה מעל כתפי הוריהם. "אנחנו תמיד חרדים ופרנואידיים", מסכם דורון אדלר, כל הורה הוא חרדתי, אנחנו הרבה יותר". "אני תמיד דואגת", מסכימה קציר-שמעוני, "אני בחרדה מתמדת, אבל אני סומכת בעיקר על הילד שלי. אני נאלצת לסמוך בעיקר עליו, ועל ההדרכה שאני עושה כל שנה למורים ולהורים בכיתה. אני תמיד עם האצבע על הדופק, תמיד עושה את הקניות ומכינה את העוגה, העיקר שהבן שלי יהיה כמו כולם. לזכות בית הספר שלו ייאמר ששם דווקא מגלים הבנה מאוד גדולה למצב, והלוואי שבתי ספר אחרים ינהגו בצורה דומה".

 קבוצת התמיכה

עבור המשפחות הללו הוקמה בעיר קבוצת התמיכה להורים. מאחוריה עומדת עמותת 'יהל', שמול עיניה ניצבות ארבע מטרות יסוד: עבודה מול משרדים ממשלתיים לשיפור מצב האלרגיים בארץ, חינוך לבריאות בתעשיית המזון, העלאת מודעות הציבור לנושא האלרגיה והשלכותיה ומעגל חברתי לאלרגיים שיעזור להם וייעזר בהם. לפי נתוני העמותה כחמישה אחוזים מכלל האוכלוסייה בארץ סובלת מאלרגיות מזון ברמות שונות, הערכה מפורטת יותר טוענת כי מדובר על שמונה אחוזים מאוכלוסיית הילדים ושני אחוזים מאוכלוסיית המבוגרים, כאשר בארץ מוכרים מספר אלרגנים עיקריים: חלב, ביצים, סויה, בוטנים, משפחת החיטה, משפחת האגוזים, שומשום,דגים, סלרי, חרדל ותורמוס.

אבחון של ילד כאלרגי למזון יכול להיות אירוע לא קל להורים, בעיקר במקרה של אלרגיות מסכנות חיים. לעיתים קשה להימנע מהאלרגן ולרוב נדרש שינוי בחייהם של כל בני המשפחה. על מנת לעזור למשפחות נפתחה קבוצת התמיכה, שמטרתה לייצר מעגל חברתי לאלרגיים ובני משפחותיהם, לספק אוזן קשבת, יעוץ והדרכה והעלאת מודעות הציבור לנושא האלרגיה והשלכותיה. ההשתתפות בקבוצה היא ללא תשלום, להשתתפות ניתן ליצור קשר עם אניה אדלר: anjaadler80@gmail.com  054-5327017

בתמונה: משפחת אדלר. צילום אינגריד מולר