מאי הוא לכאורה עוד חודש, החמישי בשנה האזרחית, והחודש שבו מתחיל החום הגדול. אבל איכשהו הוא הפך לאחד משיאני האירועים, חודש שבו כמעט לכל ליום יש שם, שמציין משהו במטרה להגביר את המודעות אליו.
כבר על היום הראשון של החודש מציינים הפועלים ברחבי העולם את ה-1 במאי כיום המבטא סולידריות בין ארגוני עובדים ומאבק למען תנאי עבודה טובים.
אבל חודש זה הוכרז גם כחודש מורשת הוואי, דרום אסיה, מרכזה ויהדות אמריקה (כל אחת מהן לחוד). וגם החודש של הבתולה מריה, חודש החיוכים בבריטניה ובארה"ב הוא חודש האוננות הלאומי, לכבודה של ג'וסלין אלדרס שפוטרה מתפקידה כראש שירותי הבריאות הממלכתיים בארה"ב לאחר שהציעה שאוננות תהיה חלק מתוכנית הלימוד בשיעורי חינוך מיני בארה"ב. מי שפיטר אותה היה נשיא ארה"ב דאז, ביל קלינטון, שכידוע התנגד לכל מה שקשור לאוננות, השתמש בסיגרים שלו לצרכי עישון בלבד ובמתמחות שלו לצרכי התמחות בלבד.
משפחה בלי גלוטן
בתחום הבריאות יש למאי לא מעט להציע. מדובר בחודש המודעות למחלות כמו אסטמה, שבץ מוחי, סיסטיק פיברוזיס, גידולים במוח, זאבת, סרטן העור, ל-ALS, בריאות הנפש ואפילו, תאמינו או לא, מודעות לסרטן בחיות מחמד.
אחת המחלות ש"זכו" שמאי יוכרז כחודש המודעות אליהן היא הצליאק, אותה אלרגיה חריפה שהגוף מפתח לגלוטן.
מיכל גורפינקל, גננת, תושבת מודיעין, מכירה את הקשיים מקרוב. שלושת ילדיה, רוני ויהונתן, תאומים בני שש וחצי, ויעל, בת שלוש וחצי, חולים בצליאק. את המחלה גילו כשרוני החלה לסבול מכאבי בטן שהיו מתפרצים לפתע, עצירויות וסימנים אחרים של צליאק. בגיל שנה שללה בדיקה צליאק, אך הסימפטומים המשיכו וכשהחלו להתגלות בעיות בבלוטת התריס ובכבד, הלכו לבדיקה חוזרת.
בדיקת הדם גילתה שאכן מדובר בצליאק. הרופא ביקש לבדוק גם את האח התאום, שגם בו התגלתה המחלה. כשתסמינים דומים התגלו אצל יעל, המליץ הרופא לחשוף אותה לגלוטן כדי לאפשר לגוף לפתח עמידות– אך הדבר לא עזר. תוצאות הביופסיה אישרו ששלושת הילדים סובלים מצליאק.
איך קיבלת את הבשורה?
"כשרוני נכנסה לביופסיה ידענו שצריך לחכות לתוצאות שלושה חודשים, אבל הרופא יצא מיד ומסר לנו שהתריסריון מחוק, הכבד לא היה תקין והייתה דלקת חריפה, כך שמיד הונחינו להתחיל בדיאטה ללא גלוטן. אותו הדבר היה עם יהונתן. לתאומים היה קשה בהתחלה מכיוון שהיה להם קשה להבין שלהם אסור לאכול דברים שלאחרים מותר. יעל נולדה למציאות הזו ולה היה הרבה יותר קל."
איך משפחה מתמודדת עם העובדה ששלושה ילדים לא יכולים לאכול מוצרי מזון רגילים?
"ברמה היומיומית, כל הבית הפך להיות ללא גלוטן. יש לנו מקפיא, מלבד המקרר בבית, שמשמש לאחסון מוצרים ללא גלוטן. בפסח, כשהמחירים זולים, אנחנו קונים המון מוצרים ללא גלוטן כמו פסק זמן וביגלה של שטוחים, שקדי מרק מיוחדים. אנחנו קונים מלאי לכל השנה. אפיפיות של פסח לדוגמה קנינו חמש עשרה חבילות כדי שיהיה להם בהמשך השנה. גם יתר המשפחה נערכת בהתאם, ואו שאנחנו מביאים את האוכל או שהמשפחה מקפידה על סטריליות".
איך אתם מסתדרים מחוץ לבית?
"כשאנחנו הולכים לחתונות ואירועים, כמה שזה יישמע מצחיק, אנחנו מגיעים עם צידנית. גם בבתי מלון אנחנו בוחרים את אלה שמציעים תפריט ללא גלוטן. אחד המלונות שמצאנו אמנם נחשב יקר אבל רמת ההתחשבות בנו כל כך גבוהה שאנחנו מוכנים לשלם את המחיר הנוסף."
איך מתייחסת מערכת החינוך?
"כשהתאומים היו בגן, הגן מאוד הקפיד והלך לקראתנו. הם לא היו הילדים היחידים בגן עם צליאק. היו להם ממתקים משלהם שמחלקים להם כשיתר הילדים מקבלים. לשמחתי גם בית הספר ממש בסדר. גם החברים הקרובים ממש מנסים ומשתדלים, אבל באירועים וכשהולכים לחברים זה מצריך להביא להם אוכל מיוחד משלהם. תמיד מביאים איזה שהוא חטיף או משהו שיהיה גם להם. בימי הולדת או אירועים מזמינים פיצה ללא גלוטן".
גם רותי ורדי מכירה את הבעיה מקרוב. בתה תמר, בת חמש וחצי, מאובחנת כחולת צליאק.
"כבר מגיל שנה וחצי הבנתי שמשהו לא בסדר, עד שבגיל שנתיים וחצי ביקשתי בדיקה נוספת והתוצאה יצאה חיובית, כשהגוף פיתח מספיק נוגדנים לגלוטן על מנת שניתן יהיה למצוא אותם בבדיקה."
איך הילדה קיבלה את זה?
"היא הייתה קטנה מדי. באותו יום שקיבלנו את הבשורה הזמנו פיצה. סילקתי את כל המשפחה שיאכלו את הפיצה בחדר אחר. בעיקר קשה היה לה להיפרד מהביסקוויטים של לוטוס שהיא נורא אהבה. היום היא כבר גדולה יותר ומבינה. אם תשאל אותה איך קוראים לה היא תענה שקוראים לה תמר ורדי ואסור לה גלוטן."
לתמר מסתבר היה פחות מזל בכל הקשור למסגרות החינוכיות."בגלל שהאלרגיה הזו לא מסכנת חיים באופן מיידי, לגננות היה נוח פשוט להתעלם מזה" אומרת רותי. "בימי שישי אופים בגן. הצעתי שפעם בחודש יאפו מקמח נטול גלוטן כדי שגם תמר תוכל להשתתף והן פשוט סירבו. שאלתי אותן מה לעשות עם תמר בימים האלה, כי קמח מתעופף בגן בכל מקום. הפתרון שלהם היה שלא אביא אותה לגן בימי שישי. כשיום אחד אמרתי לסייעת משהו היא ענתה לי 'את לא חושבת שאת קצת מגזימה? ואם הילדה תיחשף לגלוטן, אז מה?' אחרי התקרית הזו העברתי את הילדה גן, ועכשיו מתחשבים בה יותר". גם פיקניקים הם לא פיקניק אומרת רותי. "ללכת ליום הולדת זה לבוא עם מזוודה ולקוות שיהיה לך מקום גם למתנה. התיק מלא בחטיפים מתאימים, במרשמלו מתאים וכן הלאה. בהתחלה הייתי נשארת איתה אבל היום אני יודעת שהיא לא תיגע. אני רוצה לנסוע ליום שלם, אני צריכה להכין קופסאות. זה מבאס."
איך התמודדת עם האבחנה?
"כשקיבלתי את האבחנה החלטתי שהדבר הכי חשוב זה שהילדה לא תראה בזה משהו נוראי. מיד נסעתי לסופר וביליתי ארבע שעות בקניות עם האפליקציה של עמותת הצליאק. חזרתי הביתה ואמרתי לבעלי שזה מה יש ועם זה ננצח. אם אבכה לא ייעלם לה הצליאק".
אחת הבעיות העיקריות שאיתן מתמודדות משפחות של חולי צליאק הוא המחירים הגבוהים של מוצרים ללא גלוטן. מוצרים נטולי גלוטן הופכים לאחרונה לפופולאריים יותר ויותר, אך מחירם הגבוה הופך אותם לנגישים רק לשכבות המבוססות יותר באוכלוסייה, אלו שיכולות להרשות לעצמן לשלם אקסטרה בשביל בריאות. לחולי צליאק אין ברירה.
איך מתמודדים עם המחיר?
מיכל: "המחיר של המוצרים ללא גלוטן הוא כמעט כפול. פיצה ללא גלוטן למשל עולה כמעט פי שניים מפיצה רגילה. יש פסטה מיוחדת ללא גלוטן שעולה יותר מ-20 ₪. אפילו לחם לבן פשוט, כשהוא נטול גלוטן עולה לי 20 ₪. יש כמה סוגים של קמח נטול גלוטן שלרובם יש טעם לוואי חזק. היחיד שטעים עולה יותר מ-30 ₪ לחצי קילו. רוב ההוצאות שלנו הן סביב האוכל. אפילו בקייטנות אנחנו צריכים להביא לילדים את האוכל מהבית."
רותי: "סל הקניות שלי עלה בטירוף. הלכתי לסדנה כדי ללמוד להכין פיתות. חבילה של חמש פיתות נטולות גלוטן עולה עשרים שקלים! בפסח עשיתי קנייה בקרוב ל-2,000 ₪ כדי שיהיה לי מוצרים לכל השנה."
איך היית מצפה מהמדינה לעזור?
רותי: "לי חשוב שהמסגרות החינוכיות יבינו כמה שזה לא קשה להתחשב בילדים אלרגיים. זה דורש השקעה מינימלית וגורם לילדים האלה כל כך הרבה אושר. קנו מוצרים שמתאימים להם. זה נורא קל ולא עושים את זה."
מיכל: "הבעיה העיקרית היא מחירי הקמח, הלחם והפסטות, המוצרים הבסיסיים. כשאני יוצאת לקניות עם משפחה או חברות והן משלמות 600 ₪ על עגלה מלאה ואני משלמת פי שניים על חצי מזה, זו בעיה. כמו שהמדינה מסבסדת תרופות לחולים, צריכה להיות מודעות לזה שאצל חולי הצליאק התרופה היא להימנע מגלוטן. זו לא איזו אופנה בריאותית של אוכל נטול גלוטן. באמת שאין לנו ברירה. אנחנו משלמים המון ואין לנו השתתפות, הנחה או סבסוד. רוב הכסף שלנו הולך על אוכל."
נוהל שכן
ב-23 במאי, יום שישי הקרוב, חל יום השכן הבינלאומי. היוזמה החביבה הזו נולדה בפריז (אם כי יש גם גרסה אוסטרלית שנולדה מאוחר יותר), שם החליטו תושבי הרובע ה-17 להילחם בבדידות ויצרו את יום השכן שבו התכנסו וחגגו יחד. מאז עברו 34 שנים וכיום חוגגים את יום השכן בכל העולם. איך חוגגים? איך שתרצו. אפשר לארגן את השכנים להרקדה המונית לצלילי הורה, או להזמין את כולם למנגל המוני על אי התנועה, אבל הכל תלוי בכם ובשכנים שלכם.
איילת עמית יהודאי, תושבת מודיעין, בחרה בדרך מעניינת. "גיליתי את יום השכן דרך הפייסבוק וזה התקשר לי מיד עם נושא הקהילתיות בעיר. אנשים מרגישים שלעיר יש אופי חברתי וקהילתי, וכולם רוצים להגביר את תחושת השייכות לקהילה, מה שבא לידי ביטוי במיוחד באוכלוסיה החילונית שיש לה פחות גורמים מקשרים כשהילדים גדלים. לאוכלוסייה דתית יש את בית הכנסת. הרבה מהאוכלוסייה התבגרה והילדים עזבו, כך שהם פחות מקושרים לקהילה. הרעיון בפייסבוק היה לחגיגות סביב הבניין, מה שפחות מתאים לבניין שלי שמאכלס בעיקר דיירים מבוגרים יחסית.
"הגעתי למסקנה שכל אחד מאיתנו יכול לעשות מחווה לטובת יתר השכנים. אנחנו בקשר טוב סך הכול, קשר שכנות נעימה. הכנתי מודעה עם לוגו יום השכן והזמנתי את השכנים לעשות מחווה לבניין באותו יום. דיברתי עם חלק מהשכנים לא כולם החליטו מה יעשו, אבל כל אחד יטפל בנושא שמפריע כבר זמן ולא טיפלנו בו כמו לנקות את חדר הזבל, להביא פח חדש ללובי, לטפל באינטרקום וכן הלאה. החלטנו לנצל את היום הזה כדי לטפל במשהו שאנחנו מקטרים עליו אבל לא מטפלים בו בשגרה."
ומה בשנה הבאה?
"בשנה הבאה אשמח להירתם עם גורמים נוספים כדי להניע פרויקט בסדר גודל יותר גדול, אבל חשוב להבין שגם אם אתה עושה משהו קטן שמקדם משהו, יש לזה משמעות."
בלי פאניקה!
עוד יום שחל בחודש מאי הוא יום המגבת! את היום הזה קבעו מעריציו של סופר המדע הבדיוני דאגלס אדאמס בשנת 2001, בה נפטר הסופר. אדאמס נפטר ב-11/5, וההחלטה לקבוע את היום לתאריך ה-25/5 נועדה לאפשר למעריצים די זמן להתארגן לחגיגות. מעריצי אדאמס נפגשים באותו יום בפאבים או במקומות מפגש אחרים ומשוחחים על ספריו ועל יצירתו. אבל הכי חשוב, כולם, אבל כולם, יסתובבו באותו יום עם מגבת.
למה דווקא מגבת? ובכן, במילותיו של אדאמס עצמו: "מגבת, כך הוא אומר, היא הדבר השימושי המאסיבי ביותר שאפשר שיהיה לטרמפיסט הבין-כוכבי. במידת מה, מפני שהיא בעלת ערך מעשי גדול. אתה יכול להתעטף בה ולחמם עצמך בעוברך דרך ירחיה הקרים של ג'אגלאן ביתא; אתה יכול לשבת עליה בחופי חולות השיש הבוהקים של סנטראגינוס 5, בשואפך את אדי הים המשכרים; אתה יכול לישון, מכוסה בה, מתחת לכוכבים הזורחים זריחה אדומה כל כך בעולם המדבר של קאקראפוּן; להשתמש בה כמפרש למִינִי דוברה במורד נהר עש האיטי והעצום; להרטיבה לצורך שימוש בקרב יד-אל-יד, לכורכה סביב ראשך כדי להימנע מאדים מהבילים או ממבטה של מפצפצת החרקים הרעבתנית מטְראאל. במקרי חירום אתה יכול לנפנף במגבתך כאות למצוקה, וכמובן, לייבש עצמך באמצעותה אם עדיין היא נראית נקייה די הצורך." (מתוך "מדריך הטרמפיסט לגלאקסיה", מאת דאגלס אדאמס, הוצאת כתר, 1985, תרגום: מתי ונגריק ודנה לדרר)
אוכל, קדימה אוכל
גם ברמה הקולינרית מדובר בחודש משמח במיוחד. ה-13 במאי הוכרז כיום החומוס הבינלאומי. לא לגמרי ברור מה מקור ההחלטה, אבל השנה למשל הוזמנו המוני ישראל לאכול חומוס בחינם גם באבו גוש, בירת החומוס העולמית. באתר האינטרנט הרשמי של יום החומוס הבינלאומי מוזמנים מעריצי המאכל לאכול חומוס לארוחת בוקר, צהריים או ערב (ולמה לא שלושתן?) כדי לציין את אהבתם למשחה הממכרת.
יומיים לאחר מכן, ב-15 במאי, הוכרז יום השוקולד צ'יפס הבינלאומי. כיצד לציין את יום השוקולד צ'יפס? פשוט מאוד. גשו לסופר הקרוב, טלו חבילת שוקולד צ'יפס, חיזרו לביתכם ואפו משהו טעים. אחר כך תוכלו לחלק את התוצר לשכנים (רצוי באותו יום. אל תמתינו ליום השכן).
וזה לא נגמר מכיוון שב-28 לחודש יחול יום ההמבורגר הבינלאומי. אני לא חושב שצריך להסביר לכם מה אמורים לעשות ביום הזה, נכון? גארי יורופסקי לא יחגוג כנראה באותו יום, אבל הקרניבורים שבינינו מוזמנים. בתיאבון.
(צילום אינגריד מולר)
