"לא פשוט להיות אח לילד אוטיסט", כך, במשפט אחד קצר ומדוייק כפי שרק ילדים יכולים לדייק, מסכמת אביב רובינשטיין בת ה-7 את הכתבה שאתם עומדים לקרוא ואת החוויה שמעצבת את חייה, חוויה שאת המשמעויות האמיתיות שלה היא מתחילה רק עכשיו לקלוט.

המשפט הנ"ל נאמר בעת שאביב ישבה בחדר העריכה של אביה, אייל רובינשטיין, בביתם שבמודיעין, וצפתה יחד עימו לראשונה בסרט שיצר והוקרן לאחרונה בערוץ 2 – "זה האח שלי". סרט שבאופן מאוד מפתיע מביא למסך בפעם הראשונה את קולם וסיפורם של אותם גיבורי המשנה בחוויה האוטיסטית – האחים של. ילדים שמכורח הנסיבות נאלצו להתבגר במהירות מבהילה, כזאת שחוטאת לפעמים לצרכים הבסיסיים של כל ילד, ועיצבו לטוב ולרע את מי שהם היו ומי שהם כעת.

כשילדה נותנת סטירה

אייל רובינשטיין, בן 39, מתגורר בעיר מזה מספר שנים יחד עם אשתו ובנותיו אביב וגילי, בת חמש הסובלת מאוטיזם ("היא האוטיסטית הכי מגניבה בארץ. פעם חשבתי שהכי מגניבה במזרח התיכון, אבל אמרו לי שיש מישהי בירדן…"). הוא בימאי ועורך שמחזיק ברזומה שלו שלל סרטים וכתבות מ"עובדה" ועד ל"מוסר השילומים" של אורלי וילנאי וגיא מרוז ו"זה האח שלי" שהיה הסרט השני בטרילוגיית האוטיזם, אותה הוא מתכנן להשלים בעתיד בסרט נוסף שיעסוק הפעם בחוויה של האוטיסטים עצמם.  "זה הילד שלי", שהוקרן לפני שלוש שנים, היה נקודת הפתיחה למסע אליו יצא רובינשטיין ובו הכיר את מי שתהיה שותפתו לדרך בסרט השני.

"לפני שלוש שנים ישבתי בחדר העריכה ועבדתי על הסרט הראשון. זה היה מאוחר בלילה ואני הייתי אב טרי לגילי האוטיסטית, ממש רגע לאחר האבחון, ופתאום החדר הפך עבורי לחדר מראות, כמו שיש בלונה פארק. הרמתי את הטלפון והתקשרתי אל חגית (רון-רבינוביץ', כתבת "ישראל היום) שהשתתפה בסרט ואמרתי לה: "תשמעי, אנחנו לא מכירים, אבל רציתי להגיד לך שאת אישה מדהימה".

"מיד אחרי שסימנו לעבוד על הסרט הראשון, כבר אמרו לי מחברת ההפקה שאנחנו חייבים לעשות עוד סרט בנושא, הפעם על האחים של אותם ילדים. איכשהו העניין התמסמס, עד שיום אחד ישבתי בחצר וחיפשתי את עצמי. זה היה אחרי שנגמרה עוד עונה של "עובדה", בה אני עורך כתבות, ותמיד בסוף פרויקט אני נהיה מדוכדך. ואז אביב באה ואמרה לי: "גם אני רוצה להיות אוטיסטית". אחרי שהפסיקו לצלצל לי האוזניים מסטירת הלחי שקיבלתי, קמתי ואמרתי זהו, אני הולך לעשות את הסרט הזה. מאותו רגע הבנתי שהיא אומרת לי משהו עם המון משמעות לגביה, לגבי איך שהיא מרגישה, איך שאני מתייחס אליה. הבנתי שאני חייב לברוא מסמך דוקומנטרי שיהווה גם בשבילה חדר מראות כמו שהסרט הראשון היה בשבילי. הסרטים האלה מטפלים בי. יש כאן צלילה פנימה ותרופה, ואם על הדרך ייצא מסמך שפותח לאחרים, שעוזר להתמודד, אז שיחקתי אותה".

שחקני המשנה

הסרט "זה האח שלי" מלווה שישה אחים ואחיות, בגילאים שונים, בעשורים שונים של חייהם, עשור עשור וייצוגו הוא, אשר מספרים על ההתמודדות היומיומית שלהם, בעבר ובהווה, עם העובדה שיש להם אח או אחות הסובלים מאוטיזם. נויה בת השמונה שמהווה מעין אחות גדולה לטל בת ה-13, כואבת את העובדה שאחותה לעולם לא תהיה נורמלית, נעלבת ממנה ונהנית לסלוח לה ובעיקר מספקת שלל תובנות רהוטות ומפוכחות הרבה מעבר לגילה הפיזי. מולה ניצבת נריה בת ה-30, פסיכותרפיסטית גופנית שנאלצה לטפל באחיה עילי האוטיסט ובמקביל מצאה את עצמה במציאות בה היא כמעט בלתי נראית בעיני הוריה. כיום, כשהיא בעצמה מטפלת בקליניקה שלה באוטיסטים, היא מגוללת את המחיר שגבו ממנה השנים בהן הייתה בגילה של נויה, שנים בהן כמו כל ילד אחר רק רצתה שיראו אותה, אבל לא היה מי שישים אליה לב בתוך ההתמודדות הבלתי פוסקת בה התנהלו חיי משפחתה. האח השלישי הוא עידן בן ה-17, שבמבט ראשון ביקורתי ושופט נראה כילד שכונות טיפוסי, אולם ברגע שהוא פותח את פיו מתגלה נער בעל רמת מודעות עצמית לא פחות ממדהימה. ביחד מגוללים שלושתם את הסיפור של אותם ילדים שהפכו באבחת האבחון הרשמי של אחיהם, לניצבים בסרט המשפחתי, לשחקני המשנה. מדובבים בכאב, אבל גם במבט מפוכח ואופטימי, את אותה חוויה שעיצבה את מי שהם כיום ומי שיהיו בעתיד.

ביד רגישה ונמנעת ממניפולציות רגשיות, שרטטו רובינשטיין ורון-רבינוביץ' תמונה מפוכחת להפליא של אותם אחים של. "היה מאוד קל להתכתב בין הדמויות. כשליהקנו לסרט רציתי שיהיה שוני ביניהן בקשר לצורה בה קיבלו את הנושא בבית. אז אצל נויה נראה שהבית מטפל בעניין בצורה בריאה, אבל אצל נריה זה היה להיפך ומכאן התפקיד שהיא נאלצה לקחת על עצמה. בהתחלה גם אני תהיתי אם אוכל לקבל את כל זה בצורה בריאה".

מאז הקרנת הסרט מלאה הרשת באזכורים ודיונים בין גולשים שהסרט נגע לליבם. גם רובינשטיין ושותפתו זכו לפידבקים רבים. "עיקר התגובות הן מאחים לאוטיסטים שאמרו דברים בסגנון: "תודה שפתחתם לנו את הצ'אקרות" או "הסרט שלכם חסך לי טיפול של שנים". אתה מבין, פתאום מישהו דיבר אותם. אף אחד אף פעם לא הראה אותם לעולם. ממש לא הייתי מודע לכמה שיחקנו אותה עם הזווית הייחודית של הסרט. אחרי ההקרנה החגיגית שערכנו בסינמה סיטי, ניגש אלינו כתב בכיר שמסקר מחו"ל כבר הרבה שנים, ואמר שאנחנו חייבים להפיץ אותו בעולם, שהוא יכול להצליח. מעבר לזה, הוא אמר שהעולם צריך לראות את הסרט שלנו. וואו, זה משפט די גדול להגיד מהמרפסת פה במודיעין.."

יהיה קשה. נקודה

רובינשטיין ובנותיו לא משתתפים בסרט. "לא רציתי להכניס את עצמי", הוא מספר, "גם לא חשבתי שאביב תוכל לספק משפטים כמו שנויה עשתה. היא קצת ילדותית וגם רק עכשיו היא מתחילה להתעסק בנושא, רק עכשיו מתחילות השאלות".     

"אביב עכשיו מתחילה לקלוט את משמעות העניין ולהפציץ אותנו בשאלות. אם גילי לא תהיה אף פעם ילדה רגילה, אם היא תהיה יום אחד אימא. עכשיו אני מבין שמתחיל ליפול לה האסימון, פתאום היא מבינה שאחותה דפוקה. היא מאוד מנסה להיות סביבה ולהראות שהיא בעניינים, אבל אני יודע שהיא עוד לא מבינה את מלוא המשמעות. ביום שייפלו לה כל האסימונים היא תתבגר במכה. אתה שואל מה האחים של אמורים לעשות מול המציאות הזאת? אז פשוט אין להם ברירה. המציאות מכריחה אותם להתבגר בפאסט פורוורד".

אפשר למצוא את האיזון בין הטיפול בגילי והיכולת לתת תשומת לב לאביב?

"אני טוען שכן, רק אם זה נעשה בלי מאמץ. ככה תמיד אזכור שאני חייב להקדיש גם לאביב את הזמן שהוא רק שלה, למרות שלפעמים אני רק רוצה שהיא תשתוק כי היא ילדה מאוד דברנית.

אני מאמין בחום ואהבה. אין תחליף לזה, זה מה שבונה את הבסיס שלהם. אני לא אגיד שלפעמים אני לא רואה אותה. יש פעמים שאני עסוק בגילי ובהתמודדות, חד משמעית. אבל עצם זה שאני מודע לעניין, זה כבר חצי מהדרך. הסרט הזה היה בשבילי מעין רמזור אדום שאני מציב לעצמי, שתמיד אדע שהלכתי ובדקתי איך הייתי איתן. שתמיד תהיה נקודת אפס לחזור אליה. חוץ מזה, שאביב יודעת להילחם על תשומת הלב שלה. לפני יומיים היה לנו פה רגע של קתרזיס שבכינו יחד אחרי שהיא אמרה לי משהו מאוד פוגע. היא באה עם אמירות כמו: "אתם לא מתייחסים אלי" וכאלה. אני יודע שהיא עושה מניפולציה, היא אפילו משתמשת במשפטים מתוך הסרט".

יש באביב בושה מול העולם?

"לא, ממש לא. מאז ומתמיד היא אומרת לחברות שלה: "אחותי אוטיסטית, אל תתרגשו מההתנהגות שלה. עוד לא הגיע הזמן שבו היא תגיד שרוצה להיות רק עם החברות בלי גילי. עוד לא, אבל אני יודע שזה יגיע".

גב נותן גב

אתה חושב על המחיר שזה ייגבה מאביב, על ההשפעות?

"ברור, אני חושב על זה כל הזמן. אם לא יהיו לה עוד אחים, הכל ייפול על הכתפיים הקטנות שלה. לפני שבוע הייתה לנו ועדת השמה בעירייה, בגלל שאנחנו רוצים להכניס את גילי לבית הספר הדמוקרטי בעיר, שם תלמד גם אביב. חברי הוועדה שאלו אותי אם זה לא בעייתי ששתיהן ילמדו באותו בית ספר, אם זה לא יהיה לאביב קשה. אמרתי להם שיהיה לה קשה, נקודה. בהרבה מקומות בחיים יהיה לה קשה. יהיו פעמים שיצחקו עליה ועל אחותה, זה ברור לי, אבל אני מאוד מאמין בחוזק שלה. אני עוד יותר מאמין בחום שאנחנו נותנים בבית. הגב שאנחנו נותנים ייתן לה גב. אביב נורא רגישה ויש לה אינטליגנציה רגשית מטורפת. היא כל הזמן עסוקה בלהבין סיטואציות בין אנשים. בדיוק ההיפך מאחותה.."

עכשיו, אחרי הדרך שעשית עם הסרט והדברים שראית, אתה מרגיש יותר רגוע לגבי העתיד?

"לא יודע אם אני יותר רגוע, יותר מפוכח אולי. לא בטוח שיש מה שירגיע אותי, אולי אם יהיו לה עוד אחים וככה הנטל של לטפל בגילי הבוגרת לא ייפול רק על אביב. כי זה בהחלט נטל, פיזי ורגשי. הצורך לדאוג תמיד מה יהיה עם גילי כשאנחנו ההורים לא נהיה פה, זה תמיד יהיה איתה. אני לא יודע אם גילי תהיה עצמאית כאישה בוגרת, אבל אני יותר מפוכח היום. אני אשמח אם עוד עשרים שנה אביב תראה את הסרט ותבין כמה כוונות טובות היו לי. אולי יהיו לה תובנות משל עצמה, אבל אני מקווה שהיא תדע שהשתדלתי גם בשבילה".

מהצד של הטובים

"הסרט הזה גרם לי להבין שאני בצד של הטובים", אומר רובינשטיין ומספר על הדרך בה הם מתמודדים עם המציאות. מול עצמם ומול העולם. "אנחנו לא מתביישים, אצלנו מדברים על זה. מדברים על הכל וככה נחנך את אביב. שהיא תדע שבכל בית, בכל דלת שתפתח היא תמצא מאחוריה סיפור. לכל בית יש תיק משלו. תסלח לי שאני קלישאתי, אבל סבתא שלי הייתה אומרת: "לפני שאתה מסתכל למעלה ובוכה, תסתכל למטה – יש כאלה עם צרות הרבה יותר גדולות.  יש ילדים אוטיסטים שבכלל לא יכולים לתקשר, יש אחים שנפטרו. יש דברים הרבה יותר גרועים".

מה שמאפיין את רובינשטיין והדרך בה הוא מתמודד, מעבר להיעדר הבושה כהחלטה מודעת, הוא מבט אופטימי  ומוקיר תודה על הדברים הטובים שנוצרו מתוך הסיטואציה. וזאת חתיכת אומנות בהתחשב בנטייה הטבעית של האדם להתמקד במה שרע ולפנות לפוזיציית הקורבן באופן טבעי ולא מודע.

"אביב צריכה להגיד תודה שיש לה אחות כזאת, להודות על כך שגילי תעשה אותה בנאדם הרבה יותר טוב".

תמיד היית אדם אופטימי, או שזה משהו שנבע מתוך ההתמודדות?

"נראה לי שזה בא טבעי. זאת המציאות שלי, מה אני אעשה? אז אני מחליט להתמודד בצורה שלי הכי קלה. למרות שזאת משקולת, אין ספק. אנחנו מוגבלים, תעסוקתית וכלכלית בגלל הטיפולים של גילי, אבל אני יודע שהיא עשתה אותי בן אדם הרבה יותר טוב. היום אני יכול לקבל כל אדם בלי לשפוט, וגם אביב כבר כזאת. אז זה הרווח שלנו, בכלל לא עצרתי לחשוב אם זה אופטימי או לא".

(צילום: אינגריד מולר)