דיאנה בר ממודיעין לא האמינה שזה קורה לה. אחרי תשעה חודשי התרגשות לקראת לידת בנה הראשון אחרי שתי בנות, דקות ספורות אחרי הלידה היא כבר הבחינה שמשהו לא תקין. אחרי חיפוש קצרצר בגוגל, היא הבינה שחייה השתנו מקצה לקצה.
אדיר, בנם של דיאנה ודורון, כיום בן ארבע, נולד עם תסמונת "טריצ'ר קולינס", תסמונת גנטית המשפיעה על התפתחות עצמות הפנים, הלסת והאוזניים. "אדיר נולד בלי שתי אפרכסות, חוסר בעצמות בפנים וחוסר בעצמות בארובות העיניים, ועם סנטר שהוא במנח פנימי", סיפרה השבוע דיאנה, והוסיפה שכבר בגיל 11 חודשים נאלץ אדיר לעבור ניתוח מורכב ביותר בפניו.
"לא הייתי שם"
"כל כך ציפינו לבן אחרי שתי בנות", סיפרה השבוע בר, "ובלידה גילינו שאדיר שלנו נולד עם תסמונת. מהרגע שהוא יצא הבנו שמשהו לא תקין. האוזניים היו במנח לא תקין ובשעה הראשונה אחרי הלידה כבר הבנו את האבחנה".
את הבשורה המורכבת מספרת בר, קיבלו היא ובעלה באופן שונה לגמרי. "אני חרב עליי עולמי, ביקשתי שתבלע אותי האדמה. לא ראיתי איך אני ממשיכה מפה. היה לי מאוד קשה לקבל את זה. דורון, בצורה על אנושית, קיבל אותו איך שהוא ממש מהשנייה הראשונה. היה לו את ההלם הראשוני, אבל מיד אחר כך הוא אחז אותו בידיו והבטיח לו שהוא איתו, ומאז החיבור שלהם הוא בלתי נתפס. הוא היה בשבילו האמא שהוא היה צריך, חיבק אותו, האכיל אותו, והיה הכל גם בשביל הבנות. אני לא הייתי שם בכלל כמעט שנה".
מה קרה לך באותה תקופה?
"היה לי מאוד קשה. לא האמנתי שנקלעתי לסיטואציה הזאת. דורון החזיק הכל. היו לו שני עסקים שקרסו, הוא היה בבית כל הזמן עם אדיר ועם הבנות ואיתי ודאג להכל. הכל היה עליו. אני הייתי יוצאת למרפסת, סוגרת את עצמי ורואה אותם מבעד לזכוכית. הייתי עם עצמי ולא ראיתי שום דבר. לא הצלחתי לראות שום דבר טוב בחיים, למרות שמבעד לזכוכית הייתה משפחה והיו הרבה דברים טובים. לא הצלחתי לראות אותם מבעד לכל האבל שחוויתי. עברתי את כל שלבי האבל – הדחקה, עצב, כעס מאוד גדול – קשת של רגשות מעורבים עד שבסופו של דבר הגיעה ההשלמה".
במהלך השנה הקשה הזאת, ולמרות המורכבות הרבה, מספרת בר כי הקשר בינה לבין בנה הלך ונרקם. "הוא גדל קצת והתחלתי לגלות את האופי שלו, עם כל זה שלא הייתי איתו בכלל, רק כשדורון היה קורס כי לא הייתה ברירה. למרבה המזל, קיבלנו תמיכה מאוד גדולה מהמשפחות שלנו, משפחות עוטפות ומחבקות שהיו שם בשבילנו ביום ובלילה. אני הייתי עם אדיר ברגעים שדורון היה קורס, וברגעים הקטנים האלה נוצרה התקרבות. ראיתי את המבט בעיניים שלו, מבט שמבקש את הקרבה שלי. באיזשהו שלב הוא ממש ביקש אותי, למרות שלא הייתי שם עבורו. הוא אמר 'אימא' והרגשתי הוא צריך אותי. לאט-לאט התעלתי נפשית והתחלתי להרגיש יותר טוב. יש לי שתי בנות בריאות, יש לי בעל מקסים, והתחלתי לראות את הטוב. היום אני אוהבת את אדיר בצורה יוצאת דופן. הוא הביא אותי לייעוד שלי בחיים, לפתוח עמותה. אף אחד לא הקים עמותה כזאת לפני ולא ייצג את הקבוצה הזאת. זה משהו שחיכה לי ולדורון".
מתי התרחשה התפנית מבחינתך?
"בגיל 11 חודשים אדיר עבר ניתוח גדול בראש, שבמהלכו 'בנו' לו מחדש את הגולגולת. אני הייתי בשלב הזה עדיין מנותקת רגשית ולא מחוברת לאירוע. באיזשהו שלב בניתוח פשוט יצאתי מבית החולים והלכתי לקניון לקנות בגדים. אמרתי לעצמי: 'זה לא הגיוני מה שקורה לי'. זה טילטל אותי. אמרתי לעצמי: 'קחי את עצמך בידיים ותחזרי לחיים. את רואה שיש דברים טובים בעולם'. אחר כך גיליתי ילד מתוק, כל כך אמפתי ומראה אהבה. באותה תקופה גם חזרתי לעבוד וגם חזרתי להיות אימא לבנות שלי. במשך כמעט שנה הן ידעו שאסור להתקרב אליי. הייתי רוח רפאים. דמות במרפסת מחוץ לדלת שאסור להתקרב אליה, שיושבת ובוכה ימים ולילות".
מה מצבו של אדיר כיום?
"יש הרבה קשיים רפואיים סביב הדבר הזה – בדיבור, באכילה, בנשימה ובשמיעה – אבל רוב העניין זה הנראות. את השונות שלו הוא מקבל בכאפה לפנים כשהוא נמצא במרחב הציבורי. יש תמיד את אלה שבוהים, שמסתכלים, יש את המגזימים שעוברים צד, יש את המצביעים. יש את כל המגוון. זה המקום שאנחנו חווים את השונות שלו. במשפחה שלנו המורחבת הוא שווה בין שווים, וגם בגן הוא שווה כמו כולם. כשרואים מעבר למעטפת החיצונית, הוא לא רק שווה כמו כולם אלא אפילו יותר מזה. אנשים רוצים את הקרבה שלו. הוא שובה לב, את רוצה אותו כחבר. הוא מצחיק וחכם בצורה יוצאת דופן, עם אינטליגנציה רגשית משוגעת. צריך רגע לראות מעבר למעטפת. מי שכבר רואה אותו באמת מתחבר אליו ונכנס לו ללב".
כאמור, בשלב מסוים מקימים דיאנה ודורון את עמותת "פנים אדירות", הפועלת למען משפחות לילדים עם תסמונות ומומים מולדים של מבנה הפנים, הלסת והגולגולת. "לפני שבעה חודשים הגענו לכנס של רופא שהגיע מלוס אנג'לס, ופתאום קלטנו שיש שם מלא ילדים במצב הזה. ושם באמת ירד לי האסימון שיש כל כך הרבה ילדים במצב הזה ואין להם עמותה, ושאני שלוש שנים מחפשת קהילה. מהרגע שאדיר נולד חיפשתי קהילה, חיפשתי אימא לבכות איתה, להתחבק איתה, לצחוק איתה, ולא היה לי. חיפשתי מידע רפואי ולהתייעץ עם מישהו, ולא היה לי. באותו יום אני ודורון החלטנו שאנחנו פותחים עמותה".
מה המטרות של העמותה?
"קודם כל, ליצור קהילה, להגיע לכל האנשים שצריכים אותה. יש לנו שתי קבוצות וואטספ, אחת להורים רק עם מיקרוטיה (מום באפרכסת האוזן) וקבוצה שנייה לילדים להורים עם תסמונות של מומי פנים. לאט-לאט מצטרפים עוד ועוד אנשים. המטרה שלי היא להגיע לכל בית שצריך ורוצה להצטרף לקהילה שלנו. המטרה השנייה, והמאוד גדולה שלנו, היא ליצור מאגר רפואי שכל אחד יוכל לקרוא מי הרופאים הכי טובים בארץ ובחו"ל. לפני כמה חודשים יצרנו קשר עם רופאה מחו"ל שמשחזרת אפרכסות. היא הסכימה להגיע לארץ לכנס, אבל אז הייתה מערכה מול איראן והביקור נדחה. נילחם עבור כל ילד שזקוק לניתוח, ולכן אנחנו מגייסים תרומות".
לתרומות לעמותה – לחצו כאן.
