כמעט חצי שנה לאחר מותה של עדן טבריה בת ה-18 ממודיעין, במהלך בדיקה במרכז הרפואי "שיבא" שבבית החולים תל השומר, מדברים כעת לראשונה בהרחבה הוריה רמי ומרים על ההתמודדות המשפחתית, הפעילות להנצחתה והכעס על המערכת. זאת שעל פניו, עוד בטרם הסתיימה וועדת החקירה והערכאות המשפטיות, נראה כי לקתה ברשלנות שהביאה למותה של עדן, שסבלה מאפילפסיה.
ב-24 בפברואר חדל ליבה של עדן מלפעום, לאחר שלקתה בדום נשימה מבלי שהצוות הרפואי שם לב לנעשה במשך שעות ארוכות. עד למותה טופלה עדן בבית החולים "שיבא" במשך חצי שנה ובעת האירוע הייתה שם לצורך בדיקת וידאו EEG, הנמשכת יומיים ומטרתה איתור הפרעות חשמליות של המוח לצורך התאמת טיפול. עדן סבלה גם מהתקפים אמיתיים וגם ממדומים.
התקפים מדומים שכיחים למדי בקרב חולי אפילפסיה, בעיקר אצל מתבגרות, ומתרחשים לרוב בתגובה למצב רגשי. בהתקף מדומה החולה מפרכס ללא התאמה בין ההתנהגות המוטורית לבין הפעילות החשמלית במוח. מכיוון שבמקרה של עדן ההתקפים היו מרובים ולא הגיבו לטיפול תרופתי, הוחלט לערוך לה את בדיקה שבמהלכה החולה אינו נוטל את התרופות שבהן הוא משתמש בדרך כלל כדי למנוע את ההתקפים. היו מקרים שאירעו גם במהלך בדיקה כזו במהלכם חולה עובר התקף, שלאחריו הנשימה אינה מווסתת והיא דועכת עד לאי ספיקה נשימתית שגורמת להפרעה בדופק הלב. השכיחות של מקרי מוות במהלך הבדיקה היא אחד לעשרת אלפים בדיקות. לפי הנוהל, הצוות הרפואי (בדרך כלל אחות) צריך לעקוב אחרי הרישום של הפעילות החשמלית וגם אחרי התנהגות החולה בפועל. אך למרות שעדן היתה מנוטרת ומצולמת כל העת, היא עברה התקף במהלך הלילה ומתה מבלי שהאחות האחראית במחלקה שמה לב למצבה. כך לפחות לפי הידוע.
"אפילו לא שלחו מברק תנחומים"
בשבוע שעבר הגיעו רמי ומרים טבריה לבית החולים והעידו בפני ועדת החקירה שנפתחה לבדיקת נסיבות המקרה. באותן שעות הפגינו חברי המשפחה מחוץ לבניין באקט מחאה ותמיכה במשפחה. במקביל הגישה המשפחה מסמך בו מצוטט מומחה לנוירולוגיה שכתב: "המנוחה הייתה שכובה במיטתה כמה שעות ללא דופק ונשימה – עובדה המעידה כי למעשה לא בוצעה כל השגחה אפקטיבית כמתבקש לאורך בדיקתה".
אחרי חצי שנה, אתם כבר יודעים מה בדיוק קרה שם?
רמי: "עדן קיבלה התקף אפילפסיה בשעה 00:55 ואשתי קמה אליה, ליטפה והרגיעה אותה. בשעה 04:00 מרים ניגשה אליה לבדוק למה היא כל כך שקטה וגילתה אותה ללא נשימה. עדן הייתה ללא השגחה. רואים במוניטור אליו עדן הייתה מחוברת שמהשעה 01:07 כל הקווים ישרים. היא הייתה ללא רוח חיים במשך שלוש שעות עד שאשתי גילתה. המחלקה הזאת, אני קורא לה 'מחלקת בוטיק', כי יש שם אחות על כל שלושה חולים. תפקידה של האחות הוא לשבת מול שלושה מוניטורים".
אז איך קרה שבמשך שלוש שעות האחות לא שמה לב?
רמי: "אנחנו לא יודעים. הם אומרים שהעמדה שלה לא מצולמת. אני לא מאמין לזה. יש לנו חוסר אמון במערכת. אנחנו גם לא יודעים מה העידה האחות בבדיקה של בית החולים".
מרים: "אין לנו שום קשר עם בית החולים".
רמי: "הם הודו בכשל כבר באותו בוקר ארור, אבל אף אחד מבית החולים או ממשרד הבריאות לא יצר איתנו קשר, לא הגיעו לשבעה ולא שלחו אפילו מברק תנחומים. זאת תעודת עניות להתנהלות של המדינה. המדינה הזאת גרמה לרצח של הבת שלי. אמר לי עורך דין שאם המקרה הזה היה מגיע לתביעה פלילית, היה מדובר בהריגה ברשלנות. האחות הזאת הגיעה למשמרת בשעה 23:00 ולא עמדה באיזה עומס מטורף או נאלצה להתרוצץ. תפקידה היה לשבת ולהסתכל על שלושת המוניטורים. אמר לי מנהל הסיכונים בבית החולים שהיא לא נרדמה במשמרת. זה עוד יתברר בבית המשפט".
אתם יודעים מה קרה עם האחות לאחר מכן?
רמי: "אנחנו יודעים שבאותו בוקר היא הושעתה מתפקידה, אבל מעבר לזה אנחנו לא יודעים מה קרה איתה".
הייתם רוצים לפגוש אותה ולשמוע את גרסתה?
מרים: "לא, ממש לא. בשביל מה? מה זה ייתן לי?לא מעניין אותנו לשמוע מה שיש לה להגיד. יש שתי אפשרויות: או שהיא נרדמה או שהחליטה לא לעשות דבר".
רמי: "בדיוק בגלל זה אני קורא לזה רצח. בגלל האפשרות שהיא ישבה מול המסך ולא זז לה שום שריר בפנים בזמן שהדופק של עדן הולך ודועך".
מרים: "מה שעשתה או לא עשתה לא כל כך מעניין".
רמי: "העובדה היא שאותה אחות הרגה לנו את עדן".
איך עוברת עליכם ההתמודדות בתקופה הזאת וההגעה לוועדת החקירה?
מרים: "האמת היא שעד עכשיו אני לא באמת קולטת שעדן לא תחזור. ההתמודדות היא מאוד מאוד קשה. החוסר, הגעגוע, הכעס, זה מאוד קשה".
רמי: "היה קשה להגיע לשם. זה החזיר אותנו לאותו בוקר וזה מאוד קשה לנו. אמרתי להם בוועדה שהם לא יכולים להיות כסת"ח. אנשים בחוץ הפגינו והם היו בהלם מזה. אמרו לי חברים: 'אנחנו נעזור לך ולא נשתוק".
מרים: "היום זה קרה לנו ומחר זה יכול לקרות לכל אחד אחר".
הכעס הוא על האחות או על המערכת באופן כללי?
מרים: "הכעס הוא באופן כללי על המערכת על רשלנות, התנהלות לא נכונה, זלזול. מאז שעדן נפטרה אנחנו רק מבינים יותר ויותר עד כמה ההתנהלות הייתה לא תקינה וכמה ליקויים יש".
רמי: "אנחנו מכירים רק את תל השומר, אבל שמעתי מנוירולוגים בבתי חולים אחרים שאמרו לי שמאז המקרה של עדן הם שינו אצלם את הנהלים. רק ברגע שעדן נפטרה, כל בתי החולים בארץ קיבלו הוראה שאסור להעביר את המוניטור למצב 'השתק'. רק מאז הורו שכל חולה אפילפסיה חייב להיות מחובר למוניטור על האצבע. עדן הייתה מחוברת, מצולמת ובחוץ הייתה אחות שהייתה אמורה להשגיח עליה".
מה בעצם מטרת התביעה שהגשתם?
מרים: "ילדה בריאה נכנסה לבית חולים ויוצאת מתה. בלי שנגיש תביעה לא יקרה כלום והפושעים לא ישלמו את המחיר. ביקשנו שלא ישימו את מסקנות וועדת החקירה במגירה".
רמי: "אנחנו נקבל את המסקנות ונחליט אם הן ראויות ואמיצות. אמרתי לוועדה שתפקידם לגרום לזעזוע כזה שיטהר את המערכת. זה תפקידם ושלא יבואו ויעשו כסת"ח. לדעתי מנהל בית החולים צריך לקחת אחריות ולהתפטר".
מרים: "כל עוד אחד ממנהלי בית החולים או הרופאים האחראים לא ישלם מחיר, לא יקרה כלום".
רמי: "שמישהו יאבד את הפרופסורה שלו. אף אחד שם לא לקח פסק זמן, אצלנו השעון נעצר והם ממשיכים כרגיל. אולי הם חושבים לעצמם 'מתה חולה, אז מה… זה מתאים לסטטיסטיקה'. אני אדאג שכל מי שאחראי למקרה הזה לא ינהל בעתיד מחלקה או בית חולים אחר. קראתי איפשהו ששר הבריאות רוצה לתת למנהל בית החולים לנהל את 'הדסה'. זה הרתיח אותי. עוד לא נבדק המקרה של עדן ואתה הולך לנהל בית חולים אחר? באיזו זכות? השעו את הש"ג ואף אחד פה לא לקח אחריות".
מרים: "זאת מחלה שלא מתים ממנה. בדיקה שלא מתים ממנה".
רמי: "בשבוע שעבר בבית החולים רוטשטיין (פרופ' זאב רוטשטיין, מנהל תל השומר. ע.ק) ניגש אלינו, לחץ לנו יד ואמר שהוא משתתף בצערנו. אמרתי לו 'איפה היית כשעדן נפטרה? עכשיו אתה בא, חמישה חודשים אחרי? הוא ענה לי שהרבה כריות רטובות היו פה ואחת מהן היא הכרית שלו. אני לא מאמין לזה. בעיני זה משפט ציני. זה מחדל יום כיפור של בית החולים. דבר כזה לא קרה בשום מקום אחר בעולם. אתה מביא ילדה לבדיקה פשוטה ומחזיר אותה בארון מתים. אני באמת מצפה מאנשים להתעורר".
הכסף אינו העניין
כנהוג במקרים כאלו, הוגשה התביעה ללא הסכום אותו דורשת המשפחה מבית החולים ומשרד הבריאות. את הסכום ייקבעו השופטים בתום התהליך המשפטי, אולם רמי ומרים חוזרים ומדגישים עד כמה הסכום, אם יהיה כזה או שלא, ממש "לא העניין" מבחינתם.
מרים: "זה ממש לא האישיו פה. חבל שאנחנו לא בארצות הברית כי כאן יכמתו את הכל לכסף. כמה שנים נותרו לה לחיות, כמה הייתה מרוויחה וכולי. יש פה תעריפים לכל דבר".
רמי: "באמריקה בית חולים היה פושט את הרגל במקרה כזה. אני מצפה כאן לתקדים משפטי שירתיע את כל המערכת לדאוג שלא תהיה עוד כזאת רשלנות. מי לוקח פה אחריות? אפילו במלחמת יום כיפור גולדה ודיין הפילו את הכל על דדו. מצידי, שתל השומר יפשוט את הרגל. אני רוצה שהפעמונים יצלצלו ויגידו שזה מקרה שהדעת אינה סובלת".
מהמרכז הרפואי נמסר בתגובה כי שבוע שעבר התכנסה כבר ועדת הבדיקה החיצונית בנושא פטירתה החריגה של עדן טבריה. לאור חריגותו של האירוע עוד באותו הבוקר היה זה בית החולים אשר פנה למשרד הבריאות בבקשה למנות ועדת בדיקה חיצונית של משרד הבריאות לבירור מקרה מצער זה. כמו כן האחות האחראית הושעתה מיידית עד להשלמת הבירור. כפי שהובטח למשפחה ביום האירוע בית החולים מחויב לשקיפות מלאה מולם בכל ממצאי הבירור. צוות בית החולים כולו כואב את הפטירה הבלתי צפויה של עדן והנהלת המרכז הרפואי שולחת את תנחומיה הכנים למשפחה על פטירה חריגה זאת.
גם אתם יכולים לעזור
לאחר מותה של עדן הקימו בני משפחתה את עמותת "גן עדן בסגול" לקידום ההכרה והטיפול בחולי אפילפסיה. בספטמבר יתקיים בגני יהושע ערב השקה והתרמה בהשתתפות אמנים
לאחר מותה של עדן סיפרו חברותיה למודיעין NEWS על הדרך הארוכה שעשתה עדן מבושה במצבה הרפואי ועד ליום בו לא הסתירה יותר את מצבה ושאפה להעלות את המודעות בציבור למחלת האפילפסיה. לאחר פטירתה החליטו בני משפחת טבריה להמשיך את דרכה והקימו את עמותת "גן עדן בסגול", פתחו עמוד פייסבוק לעמותה וב-16 בספטמבר יקיימו ערב התרמה.
רמי: "כבר בשבעה התחלנו לחשוב איך אפשר להנציח את עדן והדבר הראשון שעלה לנו בראש זה להקים עמותה. אנחנו חווינו עם עדן מה זאת אפילפסיה, מה היא עושה לחולה ולמשפחות. אמרנו שחייבים לעשות משהו, שזאת הצוואה הבלתי כתובה של עדן. חודש לפני שהיא נפטרה היא ישבה כאן על הספה, מאופרת וביקשה ממני לצלם אותה. שאלתי למה לצלם והיא ענתה שבקרוב יהיה יום האפילפסיה הבינלאומי והיא רוצה להיות מעורבת ולהעלות תמונה לפייסבוק. מאז הבנתי עד כמה היא התחילה עם התהליך הזה וכבר לא התביישה במחלה".
למשפחת טבריה כמה מטרות עבור העמותה, בהן גיוס חברי כנסת לשם הגשת הצעות חוק שיקלו על החולים בהתנהלות מול קופות החולים המקשות עליהן בסבכים בירוקרטיים בעניין סוגי התרופות אותם יקבלו והעלויות הנלוות. עוד הם מתכננים הקמת מבנה לעמותה, אבל עיקר המטרה היא העלאת המודעות בציבור למחלה.
יניב בן ה-25, אחיה של עדן המנהל את העמותה, מתערב כאן בשיחה ומספר על ערב ההתרמה אותו הוא מקדם ועל המטרות: "אנחנו רוצים להעלות את המודעות מפני שחולי האפילפסיה נתקלים בהמון קשיים. מבעיות בשוק התעסוקה עם מקומות עבודה שלא מקבלים את החולים לעבודה. אני מכיר היום חולי אפילפסיה שעובדים מהבית בגלל קשיים שמציב בפניהם מקרום העבודה שלהם. יש בעיה לחולים עם מערכות יחסים ואנחנו רוצים שהציבור ילמד לקבל את החולים ולהבין את מצבם. הבסיס הוא העלאת המודעות, שאנשים יידעו על המחלה. אני אח של עדן ובעצמי לא ידעתי לעומק על המחלה. מצב המודעות בישראל למחלת האפילפסיה הוא על הפנים. יש מצבים שאנשים רואים חולה אפילפסיה שקיבל התקף במקום ציבורי ולא יודעים מה לעשות. יותר מזה – לפעמים מחוסר ידע הם מנסים לעשות דברים שאסור לעשות כמו לנסות ולפתוח את נעילת היד או לתת לחולה לשתות מים".
ערב ההתרמה ייערך באמפי וואהל שבגני יהושע בתל אביב. יניב: "לקחתי על עצמי את הפרויקט הזה של ערב ההתרמה שנקרא "תל אביב בסגול" (סגול הוא הצבע המזוהה עם המחלה. ע.ק) ואנחנו מביאים לשם אמנים רבים כמו רותם כהן, חן מזרחי הסטנדפיסט, אליעד ו'קפה שחור חזק'. אנחנו מקווים למלא את האמפי שבו 941 מקומות ישיבה. זה אירוע ממנו נתחיל לצאת עם כל מה שאנחנו רוצים לקדם".
קישור לעמוד הפייסבוק של העמותה:
(צילום אינגריד מולר)
