נועם שחר, בן 30, תושב מודיעין, היה מעדיף לוותר על הפרסום הפתאומי שבו זכה בימים האחרונים. מאדם אלמוני הפך לכוכב תקשורת שמופיע בטלוויזיה, בעיתונים ובעיקר ברשת החברתית. הסיבה – נועם, אב לאור בת העשרה וחצי חודשים ובעל למעיין, חולה בגליומה של גזע המוח. סוג סרטן אלים במיוחד שתוקף בעיקר ילדים.
לא כמו כולם
המחלה תקפה את נועם לראשונה בהיותו בן 22. "גדלתי ברעות. לפני 8 שנים, כשהייתי בן 22, התחילו לי כאבי ראש וראייה כפולה. נסענו לבדוק את זה בהדסה עין כרם וגילו שיש לי גידול בשם גליומה של גזע המוח. מכיוון שמדובר בגידול שתוקף בעיקר ילדים בגילאי 6 עד 15 העבירו אותי לבית החולים תל השומר. אני מטופל במחלקה אונקולוגית ילדים. עברתי הקרנות ושנה וחצי של כימותרפיה."
איך הרגשת?
"כשהמחלה תקפה לראשונה הייתי בשוק. לא הבנתי איך זה קורה לי. זה היה הזוי. רק אחרי תקופה קלטתי שאני מקבל טיפולים מצילי חיים. אני כבר לא אהיה כמו כולם. ההקרנות והכימותרפיה פוגעים בגוף. באותה תקופה עבדתי בתעשייה האווירית כמכונאי מנועים של מטוסים. כאבי הראש הביאו לזה שכמעט לא הגעתי לעבודה. כשגילו את המחלה יצאתי לחל"ת של שנתיים ואז הודעתי שלא אחזור לשם. העבודה שם מערבת חומרים מסוכנים ולא רציתי להיכנס לזה שוב. מעבר לזה חלק מהפגיעה היא מוטורית ולפעמים דברים נופלים לי מהידיים."
סדרת הטיפולים שעבר הביאה לנסיגה במחלה ונועם התחיל לבנות את חייו."עברתי חמש שנים שקטות, הספקתי להתחתן. הוצאתי תואר ראשון בכלכלה ומינהל עסקים, מצאתי עבודה חדשה בחברת "טלאול" ואז, כמה חודשים אחרי החתונה, שוב החלה החמרה. שוב התחילו ההקרנות והטיפולים הכימותרפיים. אשתי ואני יחד כבר 11 שנה, כך שהיא ידעה על המחלה. כשהיכרתי אותה הייתי בריא. חליתי שנתיים או שלוש אחרי שהיכרנו. היא עברה איתי הכול ותמכה בי. אין לי מילים לתאר את הכוחות שיש לה."
איך היא הגיבה?
"בפעם הראשונה היה לה קצת קשה. כשרואים מהצד מישהו אהוב חולה וסובל זה קשה. כשזה חזר בפעם השנייה היה שוק גדול כי חשבנו שזה כבר מאחורינו אחרי חמש שנים של שקט. היינו בהלם מוחלט. היינו אחרי החתונה וחששתי שלא אהיה אבא. פחדתי שיהיו דברים שלא אספיק לעשות. הרגשתי שאני כבר כמעט נשבר. למה זה פתאום חזר?"
הסרטן חזר בשלישית
הטיפולים הנוספים שעבר נועם הצליחו להביס את המחלה ונועם ומעיין המשיכו בחייהם. שנה לאחר סוף הטיפולים החלו לנסות להיכנס להריון והצליחו. כשמעיין הייתה בחודש השמיני להריונה חזרה המחלה אחרי הפוגה של שנתיים. "אפשר לומר שכשהמחלה חזרה בפעם השלישית כבר היינו כמעט מוכנים לזה. הבנו שהטיפולים שאני מקבל עכשיו הם רק טיפולים מאריכי חיים עד שימצאו תרופה שתוכל לרפא אותי. אור נולדה בעצם לתוך הטיפולים. בלידה היה לי שבוע לפני טיפולים והיו לי שבועיים של הפסקה. כך שבלידה הייתי חזק יחסית. לא הייתי גמור מהטיפולים. בכל זאת זה היה קשה. כל המחשבות עולות."
בעשרה וחצי החודשים מאז נולדה בתו מקבל נועם טיפולי כימותרפיה אגרסיביים לווריד, ולמרות זאת מגמת ההחמרה במחלה ממשיכה. היום הוא אינו עובד מאחר שהוא מרותק לכיסא גלגלים ואינו יכול להגיע למקום עבודתו בתחבורה ציבורית כפי שנהג לעשות, הוא סובל מראייה כפולה, כאבי ראש וסחרחורות. הבצקות שיוצר הגידול לוחצות על המוח מה שיוצר בעיות שיווי משקל והליכה. לאחרונה החל שוב בטיפולי הקרנה למרות הפגיעה האפשרית ברקמות המוח הבריאות מתוך הבנה שהפגיעה במידה והגידול ימשיך להתפשט תהיה חמורה יותר מהפגיעה שייצרו ההקרנות. התקווה באה בדמות "קיטרודה", תרופה ניסיונית שאושרה על ידי ה-FDA לשימוש בבני אדם בספטמבר האחרון. בשלב זה נחשבת התרופה לנסיונית כך שלא כל החולים יכולים לקבל אותה. לכל בית חולים מכסה מצומצמת במיוחד כשלתל השומר מכסה לטיפול בשלושה מבוגרים ושלושה ילדים.
הניסויים שהסתיימו בתרופה לא כללו את סוג הסרטן ממנו סובל נועם, אם כי תוצאות ראשוניות מראות תוצאות טובות גם במקרים אלה. "כדי שאוכל לקבל את הטיפול בקיטרודה אני צריך לרכוש אותה בעצמי. בית החולים ידאג לתת לי את הטיפולים אם רק אגיע עם התרופה בעצמי. הבעיה היא שכל אמפולה של התרופה עולה 11,000 ₪, לא כולל מע"מ. כל טיפול דורש שימוש בשלוש אמפולות כאלה ואני זקוק לשניים עשר טיפולים לפחות, טיפול כל שלושה שבועות, כך שהסכום שאני צריך להשיג הוא סדר גודל של 600 אלף ₪."
מה מיוחד בעצם בגידול שלך?
"מדובר בסוג גידול שממוקם במקום בעייתי, גזע המוח, ולכן אי אפשר לנתח אותו. זה גם לא גידול רגיל שהתאים הסרטניים גדלים בנפרד מתאים בריאים ואפשר להסיר אותם. הגידול הזה מעורב עם תאים רגילים ולכן אי אפשר להפריד אותו. יש פה שילוב של מקום בעייתי וגידול שאי אפשר לגעת בו. אפילו ביופסיה לא ניתן היה לעשות לי. הבינו ממה אני סובל לפי האופן שבו הגידול מתנהג. הגידול הזה נחשב מאוד אלים. ילדים שחולים בו לא מחזיקים יותר משנה או שנתיים. העובדה שהייתי מבוגר יחסית גרמה לאופטימיות אצל הרופאים. זו הסיבה שכבר 8 שנים אני מצליח לסחוב עם הגידול."
ומה עושה הקיטרודה?
"המערכת החיסונית שלנו יכולה להילחם בסרטן ולהרוג אותו, אבל תאים סרטניים יודעים להתחמק מהמכ"מ של המערכת החיסונית. הקיטרודה יודעת למצוא את התאים הסרטניים ולגרום למערכת החיסונית למצוא אותם. היא עוזרת בהודג'קינס, במלנומה ובסרטן ראות. במחקרים רואים שיש תוצאות טובות. על הגידול שלי עדיין לא סיימו את המחקר. אומרים שהתרופה הזו תוכל להפוך את הסרטן למחלה כרונית, כזו שאפשר לחיות איתה, כמו מה שהקוקטייל עשה לאיידס."
איך אתה מתפקד כאבא במציאות הזו?
"היום אני לא יכול להרים אותה בעמידה. רק בישיבה. אני לא מקלח אותה או מחליף לה חיתול. אימא שלה היא גם אבא שלה. אני יכול לשחק איתה בישיבה. אני מקווה שזה משהו שישתפר בעתיד. כשהיא תרצה לרכב על אופניים למשל, הייתי רוצה להיות זה שילמד אותה אבל כרגע אנחנו לא שם.
למרבה המזל היא עדיין קטנה מכדי להבין כל מה שקורה. אני מאושפז היום בבית ויזל בתל השומר. זה מרכז תמיכה לטיפולים אונקולוגיים. יש שם ארבעה חדרים. יש שם מטבח, מיטה, מרפסת. זה נותן תחושה טובה. לא כמו מחלקה רגילה. בית מחוץ לבית. בהתחלה היה לה מוזר. בימים האחרונים יותר קל לה. הרעיון הוא לנסות לשמור על השגרה שלה. מנסים להביא למצב שהיא לא תרגיש יותר מדי את המצב."
קמפיין ברשת
בשבוע שעבר החלה משפחתו של נועם בקמפיין באמצעות פייסבוק במטרה לנסות ולגייס את הכסף. התקשורת גם היא התגייסה. "פרסמנו לחברים ולאנשים שאנחנו מכירים וההיענות הייתה עצומה. זה הגיע ל-50 אלף צפיות. פתחנו חשבון דרך עמותת "חברים לרפואה" וכל התרומות מועברות דרכם. אם עוברים את הסכום ונשאר כסף, העמותה מקבלת את הכסף. לא אנחנו. יש הרבה אנשים שנכנסים ותורמים. גם משפחה וגם חברים. המון אנשים שאתה מכיר דרך מעגל שני תורמים גם הם סכומים יפים. חשוב להגיד שכל תרומה עוזרת ולא משנה הסכום. זה גורם להרגשה טובה לראות איך זה נוגע לאנשים בין אם תרומה בכסף ובין אם להפיץ הלאה ולתרום לאנשים אחרים.
חברת הראל לא אישרה לי את הטיפולים לפי הביטוח כי אין עדיין תוצאות חיוביות לגידול שלי והם מנועים מלאשר, אבל הם החליטו לעשות מעשה מיוחד נורא בעיני ותרמו 3 טיפולים. חשוב להגיד שזו ממש תרומה שלהם. זה לא משהו שמגיע לי דרך הפוליסה. הם היו ממש בסדר איתנו.
בנוסף להראל היו עוד חברות שתרמו. טלאול לדוגמה פנו לעובדים ושאלו מי רוצה לתרום כסף או ימי חופש. הייתה היענות אדירה ותרמו קרוב ל-50 אלף שקלים רק מעובדים שתרמו ימי חופש. החל מהעובד הכי זוטר ועד לעובדים הכי בכירים. בנוסף לזה אבא שלי עבד בחברת אסם. זו חברה מאוד משפחתית. גם שם תרמו ימי חופש, אבל אנחנו לא יודעים עדיין מה הסכום. כנראה סדר גודל של 70 אלף ₪."
אתה חושב על האפשרות שלא תצליחו להשיג את המימון ומה עלולות להיות התוצאות של זה?
"כשהגעתי לביה"ח אמרו שזה יכול לקחת בין שעות לחודשים. הכול תלוי בלחץ בראש ואיך ישפיע על המערכות בגוף. אני לא שואל כדי לא להיכנס לזה. אני אופטימי ומרכז את הכוח שלי בלהבריא. כרגע יש לי מימון לכמה טיפולים ראשונים. אנחנו יכולים להתחיל ולהמשיך לגייס את הכסף תוך כדי. העניין שיש המולה עכשיו וזה העיתוי הנכון לגייס את הכספים, ורצוי שזה יהיה כל הסכום. אנחנו שמחים שהגיוס מתנהל יפה בינתיים. כרגע יש לנו כסף מימון ל-7-6 טיפולים. קצת יותר מחצי מהסכום שאנחנו צריכים."
משפחתו של נועם עובדת סביב השעון בניסיון לטפל בו ולהקל על חייו בכל רגע נתון. "אשתי, אימא שלי ואבא שלי איתי בבית החולים כל הזמן. יש תורנויות שינה. חוץ מזה כל אחד אחראי לחלק שלו. אבא שלי אחראי לפייסבוק ולעמותות. אימא שלי מקדמת את הגיוס במודיעין, ועובדת מול קופ"ח ותל השומר. אשתי היא כמו אחות סיעודית ובמקביל גם מעלה פוסטים לדף הפייסבוק. יש גם חברים שפונים כל הזמן לאנשים ולעמותות. מנסים גם לארגן לי ערב התרמה ב-6/2 בסינמה סיטי ראשון בשעות הצהריים. אנשים באים כל הזמן ומעלים רעיונות. כל מיני חברים של אימא שלי ואשתי רוצים לשבת באיזו עמדה ולהתרים את העוברים ושבים."
איך התחושה להיות במוקד תשומת הלב בצורה כל כך רחבה?
"בהתחלה לא ידעתי. ביום שני הטלפון שלי התחיל לצלצל פתאום. חטפתי שוק. זה הפתיע אותי. מה שמאוד הפתיע וחימם את הלב זה ההיענות של אנשים. זה עבר כשריפה בשדה קוצים. היו אינספור תגובות מאנשים שאני בכלל לא מכיר. זה באמת נתן הרגשה טובה. אני עדיין לא קולט את מידת החשיפה שזכיתי לה. כשהיינו בטלוויזיה לא התכוונתי להופיע בעצמי בכלל. זה ממש לא אני, אבל אעשה הכול כדי למצוא משהו שיעזור לי."
"אני רוצה להגיד תודה לכל מי שלוקח בזה חלק ולא משנה אם תורמים כסף, מעבירים הלאה, משתפים. זה נותן הרגשה מדהימה. זה מחמם את הלב ומעודד. אנשים באמת נרתמים ובאים ועוזרים. גיליתי בתקופה הזו שאין כמו המשפחה והחברים. כשאתה צריך אותם הם שם בשבילך ויהפכו עולמות רק כדי שתרגיש יותר טוב."
לסיום חולק איתי נועם את תקוותו לעתיד הקרוב. "אני מקווה שבעוד שנה אוכל לשחק עם הבת שלי. יש לה יום הולדת עוד חודש וחצי ואני רוצה להיות איתה שם ולחגוג איתה עוד הרבה ימי הולדת. אני רוצה להיות לה אבא רגיל."
לתרומות: "מצילים את נועם" חשבון 605421 בנק הפועלים סניף 681 דיזנגוף.
אז מאיפה מתחילים?
מעין, רעייתו של נועם, הפונה באופן אישי לקוראי העיתון, מספרת על היום בו הכירו, על החיים לצד המחלה, ועל גיוס הכספים כמוצא אחרון להצלת חייו
"הכל התחיל לפני 11 שנים, אז חברה הכירה לי את נועם בקטע של כיף שהתגלה כדבר האמיתי וכך כבר בגיל 17 מצאתי את האחד שלימים (8 שנים לקח לו…) הפך לבעלי.
את המחלה הנוראית פגשנו לפני 8 שנים, בדיוק השתחררתי מהצבא והייתי עסוקה בשאלות של מה עכשיו…ללמוד, לעבוד, לטייל? ובלי שום הכנה מוקדמת התחילו לנועם כאבי ראש וראייה כפולה. הוא הופנה להדסה עין כרם עבר MRI ופתאום אחרי 3 ימים קוראים לנו לשיחה ומודיעים שמצאו גידול בגזע המח! שוק! בכי!
חוסר הבנה של מה זה בכלל אומר, אף אחד לא השתמש במילה סרטן ולקח לנו כמה שבועות להבין שגם נועם נכנס למשפחת הסרטן הנוראית.
ואז מתאפסים…בירורים, התייעצויות, מחליטים לעבור לתל-השומר ומתחילים לעבור הקרנות וכימותרפיה והפצצת סטרואידים שמשנים את נועם ללא היכר ואחרי שנה וחצי מסיימים הכל וחוזרים "לחיים".
שלוש וחצי שנים של שקט…עובדים, לומדים, עוברים לגור ביחד וחיים כמו כל זוג צעיר ואת הסרטן משתדלים להדחיק לפינה קטנה וחשוכה כדי לא לשים לב.
ואז הרגע המאושר… סוף סוף נועם מציע לי נישואים…הכנות, תכנונים, כיף ומדי פעם מתחילות תלונות על שינוי בראייה, כאבי ראש…אבל שוב מדחיקים ומגיעים ליום הגדול מאושרים מאין כמונו. חתונה חלומית, אושר מושלם ואז בום!
התלונות מתגברות, נועם כבר מבין שמשהו לא בסדר ואחרי כמה חודשים גם הרופאים מאשרים, הגידול חזר להתפתח…הלם! דווקא עכשיו? רק התחתנו, התחלנו לחשוב על ילדים ומשפחה ופתאום חוזרים לחשוב. מה עכשיו? שוב הקרנות וכימותרפיה? ושיער נושר ומחשבות קשות על כך שאני לא אהיה אמא ונועם לא יהיה אבא ואפילו השלמה עם המצב הנתון ורק בקשה אחת, שיישאר בחיים שלא ישאיר אותי עכשיו לבד. וגם את זה עברנו ואחרי כמעט שנה מתום הטיפולים כבר מוכנים לנסות ולהביא חיים חדשים לעולם ובפעם הראשונה שניסינו זה הצליח ואז שמונה חודשים של אושר מהול במעט שאגות שמנסים להדחיק על מה יהיה אם… וכמובן שהגיע ה"אם"…חודש שמיני ומתחילים שוב כימותרפיה והפעם אגרסיבית שנועם נופל לכמה ימים אחרי כל טיפול. ודאגות…מי יעזור לי? איך אעזור לו? ומתמודדים וממשיכים, אך המצב לא משתפר אלא להפך.
נועם לא קילח את אור מעולם כי הוא לא יציב אבל את כל השאר עשה ולא ויתר לעצמו בכלום, אבא למופת! אבל ככל שחלף הזמן נחלש וכבר בקושי הצליח לשבת איתה לשחק על הרצפה, וכבר אין לו כוח לעלות בערב למעלה להיות איתנו במקלחת, וכבר לא יכול לעמוד לידה ולהרדים אותה כשמתעוררת. עד לפני חודש וחצי כבר לא הצליח לעשות איתה כלום חוץ מלהחזיק אותה כמה דקות כשהוא יושב והיא עליו. ואני רואה לו בעיניים כמה הוא מתוסכל מזה וכמה הוא רוצה להצליח לעזור לי ולהיות משמעותי יותר בטיפול באור.
שבת בערב…נועם לא מצליח לקום, שלא לדבר על ללכת, הוא מתלונן על קושי לנשום ושהראש שלו מתפוצץ מרוב לחץ. מקווים ששנת לילה תשפר את המצב אבל בבוקר הכל נשאר אותו הדבר ונוסעים לבית חולים. ואז השיחה… פנים רציניות ומבט עצוב בעיניים של הרופאה שמלווה אותנו כל השנים והיא אומרת שאין להם יותר מה לעשות. כל הטיפולים וכל הרעיונות מוצו! יתנו לו מנה גדולה של סטרואידים, ינסו לאושש אותו אבל אי אפשר לדעת כמה זמן נשאר, אם יתאושש או ימשיך לדעוך.
פחד השתלט עלי, פחד שאי אפשר לתאר במילים, הרגשתי שמוחצים לי את הלב ואי אפשר לנשום, אבל חייבת להשאר חזקה…בשבילו…היום הכי נורא בחיים שלי!
נועם מתאשפז בבית ויזל וזה מרגיש שהסוף מתקרב. אני נוסעת לקחת את אור מהגן והמחשבות לא עוזבות לרגע. רק החיוך שלה מצליח קצת לנחם ויחד עם זאת מעצים את הכאב בידיעה שהפעם זה לא רק אני, הפעם אם משהו יקרה גם אור תישאר לבד!
ואז תקווה קטנה…תרופה ניסיונית בשם קיטרודה היא הסיכוי האחרון, אף אחד לא מבטיח שזה באמת יצליח, אבל המחקרים מראים תוצאות מצוינות וכולנו נשבענו להילחם עד השנייה האחרונה.
אז פותחים במרוץ, מרוץ להשגת הכסף לתרופה שאולי תציל את חייו והסכום נראה רחוק מאד 600,000 ₪. אבל עם ישראל מתגלה בגדולתו. משפחה, חברים, קרובים רחוקים וכאלה שבכלל לא הכרנו, כולם נרתמים, תורמים, משתפים, מפיצים את הסיפור, מציעים רעיונות, מבקרים, תומכים ועושים הכל שכולנו נרגיש טוב יותר. וזה עובד! האופטימיות חוזרת, נועם חוזר לחייך ולצחוק, אנחנו אומנם רק בתחילת המלחמה אבל בעזרת כולם אנחנו מגיעים עם הרבה יותר כוח!
אז מעל דפי העיתון אני רוצה לפנות לכל אחד ואחת מכם להודות לכם באופן אישי על העזרה בניסיון להציל את נועם, בעלי ואב מדהים. אנחנו בדרך הנכונה, אך עדיין לא הגענו ליעד ועל כן אני פונה אליכם ומבקשת מכל הלב להמשיך ולפתוח את לבכם וכיסכם אלינו ולהעניק לנועם את הסיכוי לחיים.
בהערכה ואהבה גדולה, מעין.
סיור לילי להצלתו
ביום שלישי 6.1 יתקיים סיור לילי בנווה צדק שכל הכנסותיו תרומה למימון התרופה היקרה לה זקוק נועם שחר. הסיור בהדרכתה (בהתנדבות) של אילנית עמית, יחל בשעה 17:00. נפגשים ברחבה מול בניין העירייה שם ימתין אוטובוס למטיילים. עלות הטיול 180 שקלים. פרטים נוספים והרשמה: אפרת זו-ארץ 054-8171669 , אתי כהן 054-3099115.
(צילום: אינגריד מולר)
