משפחת אמבר הייתה משפחה רגילה. זוג הורים פלוס שתיים, חיים חיי שגרה במודיעין. שמעון האב עובד בחברת תוכנה, גלינה האם עובדת עירייה ויחד גידלו את שתי בנותיהן, שלי ואמילי. ב-21 ליוני 2010 חגגה שלי הבכורה את בת המצווה ולאחותה אמילי מלאו שבע שנים והמשפחה עמדה לצאת לטיול משפחתי לקפריסין. המקום שבו שמעון וגלינה התחתנו וחגגו את ירח הדבש. כל התוכניות שלהם לעתיד הקרוב והרחוק, חיי השגרה כפי שהכירו, השתנו בלי היכר החל מאותו יום, תאריך שהוריה של אמילי לא ישכחו לעולם. אז גילו כי בתם הצעירה חלתה בסרטן. הסרטן ממנו היא סובלת הינו נדיר ואלים ונקרא germ cell. שלושה ימים בלבד לאחר הגילוי אמילי עברה ניתוח להשתלת מח עצם והחלה בסדרת טיפולים.

הניתוח שעברה הסתבך. הגידול הגיב חלקית לטיפולים הכימותרפיים והשתלת מח עצם, והתאים הסרטניים מיאנו לעזוב את גופה. משהבינו הוריה של אמילי כי הטיפולים לא עוזרים ואפשרויות הטיפול שהציעה קופת חולים "מכבי" למעשה אזלו, החלו לחפש בעצמם פתרונות בחוץ לארץ להציל את בתם. הם מצאו מרכז רפואי בגרמניה שבו מבצעים טיפול כימותרפי המשולב בהיפר תרמיה (טיפול בחום).

אמילי עברה בגרמניה סדרת טיפולים שהביאו את התאים הממאירים לרמה מינימאלית ולאחריהם עברה השתלת מח עצם בהצלחה בארץ. מצבה השתפר והיא אף החלה ללכת לבית הספר למספר ימים בשבוע.

הניתוח והטיפולים עלו סכום שבכל קנה מידה נחשב לאסטרונומי: כשלושה מיליון שקל. מדובר בסכום ששום ביטוח אינו מכסה ושום תוכנית בקופת חולים אפילו לא מתקרבת אליו. הכסף גוייס מתרומות, שחלק גדול מהן הגיעו מתושבי מודיעין. בסך הכל הציבור תרם כמיליון שקל.

שמעון אמבר, מאיפה הגיעו עוד שני מיליון?

"אמא שלי מכרה את הבית שלה. גם מקום העבודה שלי, חברת 'מקיט', סייע. וגם חברת הביטוח 'הראל' הגדילה את השתתפותה למקסימום".

שוב – בשורת איוב

לאחר שנה וחצי של שקט יחסי, ולאחר שמשפחת אמבר ואמילי בפרט החלה לחזור למסלול של חיי שגרה, הגידול הסרטני חזר.

בעוד מספר שבועות יתקיים יום התרמה נוסף לגיוס כספים עבור הצלת חייה של אמילי. ביום ראשון השבוע נערכה פגישה ראשונית לקראת ההתרמה יחד עם אביה של אמילי וגורמים מטעם עיריית מודיעין, ביניהם חבר מועצת העיר אלעד שמעונוביץ, המלווה את משפחת אמבר עוד מלפני ארבע שנים יחד עם רינה עידן, מנכ"ל קו לחיים – האירגון המלווה את אמילי ובני משפחתה. גם ראשי הנהגת ההורים בבית ספר "היובל", בית ספרה של אמילי ובבית ספר עירוני א', בית הספר של אחותה הבוגרת שלי הגיעו.

שמעון, מה מצבה של אמילי כעת?

"לפני כחודש וחצי אמילי החלה לחוש ברע. הבדיקות של ספירת התאים הממאירים קפצו פי כמה וכמה מהנורמה והם מתפתחים במהירות. היא נמצאת בבית, לעיתים סובלת מחום, כאבי בטן וחשה שלא בטוב באופן כללי. בימים הטובים היא מעדיפה להגיע לבית הספר. כדי למנוע את התפשטות המחלה וההחמרה במצבה היא זקוקה לטיפול יוצא דופן במהירות האפשרית. היינו צריכים לטפל בה כבר אתמול".

הטיפול לו היא זקוקה נקרא hipec והוא מבוצע על ידי רופאה אחת בעולם – פרופ' אנדריאה הייס ג'ורדן מבית החולים אנדרסון שביוסטון, טקסס. הסכום הראשוני של הטיפול מתקרב ל-1.8 מיליון שקל. "כדי שבכלל יתייחסו אלינו ויאמרו לנו במה הטיפול כרוך ומה הן העלויות להמשך, עלינו לשים תשלום ראשוני של חצי מיליון דולר ורק אז הם בכלל יגידו לנו בוקר טוב", אומר שמעון.

מה היה הרגע הקשה ביותר עבורכם בתהליך?

"היו המון רגעים קשים, אבל הרגע הקשה ביותר והדומיננטי מבחינה זו היה רגע הזיהוי. הפחד העז שצף בעקבותיו, המחשבות 'למה זה מגיע לה? ילדה בת שבע, מה היא כבר עוללה? ועולה המחשבה וההרגשה שהייתי רוצה להיות במקומה. המשבר השני הגדול היה כשהטיפולים לא עזרו. עזבנו הכל וחיפשנו מי שיעזור לנו, בעזרת גיוס התרומות הקודם וסיוע מגורמים אחרים חווינו התרוממות רוח בגרמניה כשהטיפול הוכיח עצמו כנגד המלצת הרופא של מכבי ותוך חמישה טיפולים, בנוסף לשני ניתוחים, ידענו שהיא ניצלה. ואז הגיעה הנפילה השלישית בה התבשרנו כי התאים הסרטניים חזרו ובסקירות האחרונות אף ראו גידול".

איך אמילי התמודדה עם המחלה?

"באומץ. היא האמיצה והחזקה במשפחה. היא הדבק. דווקא בתום הטיפולים ולאחר ניתוח השתלת מח העצם האחרון היא חוותה משבר נפשי קשה שהתבטא בחוסר מוטיבציה, מצב רוח ירוד והתפרצויות בכי. אחד המשפטים שנחרתו במוחנו שאמילי אמרה לנו לאחר שחלתה היה שהיא לא מגשימה אף אחד מחלומותיה בגלל המחלה. לכן על מנת לעזור לה לעבור את המשבר בנינו יחד איתה תוכנית החלמה מנטאלית ונפשית והכנו רשימת חלומות להגשמה. היא חלמה לטוס לפריז, לישון בטירה ולנסוע בלימוזינה, לרכב על סוסים, לישון בצימר ולנסוע לאורלנדו. ביום הולדת 9 שלה טסנו כל המשפחה לצרפת וחבר אמיד שלי ארגן את הטיול עם הנסיעה בלימוזינה ולינה בטירה בדיוק כפי שחלמה. גם את החלום לנסוע לאורלנדו כפי שלוקחים ילדים רבים חולים מטעם עמותות שונות היא לא הגשימה כשהיתה חולה, בגלל שבכל פעם שהייתה לה ההזדמנות היא לא חשה בטוב או עברה ניתוח. בעזרת האגודה למלחמה בסרטן ועמותת give kids the world היא טסה אחרי שהחלימה".

איך המחלה השפיעה על התנהלות חייכם?

"לפני גילוי המחלה היו לנו תוכניות לרכוש בית ברעות, לטוס לחו"ל, להרחיב את המשפחה ותוכניות אחרות ונוספות. אבל ב-21 ליוני 2010 הכל נעצר. לפני שנה וחצי התחלנו עלייה איטית ובתהליך של חזרה למסלול. אמילי חזרה ללימודים, היא התקשתה בזה והבאנו לה מורים פרטיים וגם בית הספר נרתם ועזר. היה חשוב לנו להחזיר לה את חיי השגרה, הדבר שחסר לה יותר מכל היא סביבת בני הגיל שלה. היא אפילו חזרה לריב עם אחותה וחזרו השטויות הרגילות של בנות גילה, וידענו שעשינו עוד צעד בדרך חזרה למסלול. ואז שוב הכל נעצר והמחלה חזרה".

איך אמילי קיבלה את חזרת המחלה?

"קשה מאד. בישרנו לה את זה בהדרגה ועדיין יש מספר דברים שאנחנו מסתירים ממנה. בגלל המשבר הקשה שעברה אחרי השתלת מח העצם. גם הפעם, כדי לתת לה תקווה, אשר חשובה מאד בהתמודדות עם המחלה הארורה הזו, היא החלה להכין רשימת חלומות נוספת ושוחחנו על מועדים אפשריים להגשמתם".

אמילי מדברת

ביום שלישי השבוע, בתום יום בדיקות ארוך בבית החולים תל השומר, נפגשנו עם אמילי ודרשנו בשלומה.

איך את מרגישה אמילי?

"אני מפחדת להגיד שלא טוב, כדי שזה לא יהפוך לנבואה שמגשימה את עצמה. אני מרגישה ככה ככה".

מה היה החלק הכי קשה במחלה, ההיפרדות מהשגרה, הכאבים הגופניים?

"הכל היה לי קשה".

מה היה הדבר המשמח ביותר עבורך אחרי שגילית שהחלמת לפני שנה וחצי?

"החזרה לשגרה. להיות ילדה רגילה בת תשע".

מה עבר לך בראש ביום שגילית שהמחלה חזרה?

"לא חשבתי על כלום. הייתי בהלם".

את מרגישה אופטימית?

"אני משתדלת להיות אופטימית, אבל לא תמיד זה מצליח". 

(צילום איילת לוין)