בת שבע ביאלה, בת הארבע נולדה כשאיבריה הפנימיים הפוכים ועם מספר מומים קשים בלב. בגיל שישה ימים בלבד עברה ניתוח לב פתוח שהציל את חייה ומאז עברה ארבעה ניתוחי לב מורכבים נוספים. כעת כשהלב שלה הגיע לגודל המתאים, היא ממתינה לניתוח השישי, שעשוי להחזיר את חייה וחיי משפחתה למסלול של חיים רגילים, פחות או יותר. זאת רק אם יצליח מאיר אביה לגייס בפעם השנייה מאות אלפי שקלים. עלות הניתוח עומדת על כ-700 אלף שקלים.
חדר אחד בלב
למאיר ודלית ביאלה מקריית ספר יש שבע בנות. בת שבע היא השביעית והצעירה ביותר. בסקירת מערכות שנעשתה לדלית בזמן ההיריון התגלה מצבו המורכב של העובר. הרופאים עדכנו את ההורים שהילדה תסבול ממספר מומים, אבל לא צפו שמצבה יהיה כה חמור.
כשהגיחה התינוקת לאוויר העולם היא לא יכלה לנשום בכוחות עצמה ולשם כך השתילו לה, בגיל שישה ימים בלבד, צינור שיאפשר לה זאת. הניתוח הראשון לא הצליח והיא הייתה צריכה לעבור ניתוח נוסף. רק אחרי אשפוז של חודש וחצי מאיר ודלית יכלו לחזור איתה הביתה.
בת שבע סובלת גם מפגיעה מהותית במערכת החיסונית. כתוצאה מכך, כל דבר קטן כמו וירוס, הצטננות, חום וכדומה מחייב אותה להגיע לחדר מיון ולאשפוז. בגלל הכשל החיסוני אסור לה ללכת לגן ולהיות עם ילדים בני גילה, ולכן גננת מגיעה אל ביתה. "אין לנו חברות בני גילה והיא צריכה לעת עתה לחיות את חייה בבידוד מסוים" אומר אביה.
כשהייתה בת חמישה חודשים שוב עברה ניתוח לב הפעם להשתלת קוצב לב. הלב שאיתו נולדה, מסביר אביה, לא בנוי כמו לב רגיל (עם שני חדרים, שתי עליות ושני מסתמים המווסתים ביניהם את זרימת הדם) אלא עם חדר אחד, עלייה אחת ומסתם אחד לא תקין. כשהייתה בת שנה נסעו איתה הוריה לבית החולים לילדים בבוסטון, כדי לתקן את הלב. המנתח הצליח לתקן את הלב, אבל לא באופן מלא.
"זה היה ניתוח בן 12 שעות" נזכר האב "הרופא יצא מזיע ותשוש. הוא התיישב לידי ואכל מהעוגיות שהבאנו. הוא סיפר שהניתוח עבור בהצלחה, אבל באופן חלקי. והוסיף שהם אינם רוצים לפתוח אותה שוב כי יש בכך סיכון גדול ועדיף לחכות. כשחזרנו לארץ, לאחר חודש, מצבה החמיר. היא לא אכלה, התנשמה בכבדות והייתה עצבנית. בבית החולים אמרו שמצבה התדרדר והיא צריכה ניתוח חוזר. באחת הפעמים בבית החולים היא בכתה, בגלל שמעט התאמצה בגלל הבכי היא הכחילה כל כך שהאחיות מיד הזעיקו את הטיפול נמרץ, לא ידעו מה לעשות איתה. אחרי כמה דקות היא נרגעה למזלנו ומצבה התייצב. עד כדי כך המצב שלה היה רגיש. זה בגלל מדד הסטורציה שהיה נמוך מאד (רמת החמצן בדם).
הרופאה בארץ אמרה שאם מצבה ימשיך כך מדובר בסכנת חיים והמליצה שנחזור לנתח באותו בית חולים אצל אותו רופא".
ניתוח רודף ניתוח
לאחר כארבעה חודשים מהניתוח הראשון, כשבת שבע בת שנה וארבעה חודשים, חזרו שוב ההורים לארצות הברית עם בתם הקטנה כשהם נאלצים שוב להשאיר את שש בנותיהם מאחור.
בתום הניתוח השני לתיקון הלב בת שבע עדיין לא חזרה לאכול, ולכן הרופאים החליטו לעשות לה חור בבטן ממנו תקבל הזנה. על הדרך עשו לה היפוך מעיים כדי למנוע סתימת מעיים בהמשך. היום היא יכולה לאכול מעט בכוחות עצמה, אבל חלק גדול מהמזון שלה היא עדיין מקבלת דרך צינור האכלה שמחברים אותו אל בטנה.
בינואר 2014 חזרו בשלישית לבוסטון, הפעם לצנתור, ועכשיו, הם ממתינים לניתוח נוסף ואחרון לתיקון הלב (לפחות בשנים הקרובות), שגם הוא יתבצע בארצות הברית אצל אותו רופא, ושעלותו מגיעה לכ-700 אלף שקל.
הוצאות כבדות
בסקירת מערכות אמרו לכם שיש בעיה עם העובר, מה עשיתם עם המידע הזה? אני שואלת את ההורים, ודלית משיבה: "בסקירת מערכות המוקדמת ראו מום בלב אבל לא ראו במדויק איזה. הייתי לבד, התקשרתי לבעלי לאחר שבישרו לי את תוצאות הבדיקה ואמרתי לו לבוא מיד הביתה, לא הייתי מסוגלת לעבור את התחושה הזו לבד. כשהוא הגיע, בכיתי וסיפרתי לו שיש בעיה בעובר.
ניסינו לעודד את עצמנו, אמרנו לעצמנו שיש הרבה פעמים טעויות בבדיקות האלה וקיווינו שהתוצאות באקו לב יהיו אחרות. בתוצאות הבדיקה הזו ראו בבירור את הבעיה – מום לב מולד. החלטנו להתקדם עם ההיריון למרות שהתחזיות לא היו חיוביות.
זו הייתה החלטה קשה ולא ידענו לאן זה יוביל, חששנו שנביא ילד לעולם שיסבול כל החיים וכל המשפחה תסבול יחד איתו, אבל מכיוון שחשבנו שהבעיה יכולה להיפתר בניתוח אחד החלטנו להשאיר את ההיריון. לא היה לנו את הידע שיש לנו היום. היום כמובן לא היינו מוותרים עליה למרות הכול. מהיום שהיא נולדה היא שינתה לנו את תפיסת החיים".
מאיר: "היא עשתה אותי אחראי יותר, לקחתי חלק משמעותי בגידול שלה, הפכתי לאבא אחר לגמרי וזה בזכותה. אני גם מסתכל אחרת על אנשים שצריכים עזרה אני מרגיש את מצוקתם".
אולם הניתוחים שעברה בת שבע בארצות הברית הגיעו לסכומים אדירים – כחצי מיליון דולר.
כיצד מימנתם את הניתוחים, ואיך אתם מסתדרים מבחינה כלכלית?
"לניתוחים נעזרתי במספר עמותות, קופת החולים שלנו החזירו חלק מההוצאה, עשיתי גיוס כספים מהמשפחה, לקחתי הלוואות ואת מעט ההון עצמי שהיה לנו. כל הכסף הלך להציל את חייה של בת שבע, עד היום אנחנו מחזירים הלוואות ושקועים בחובות. לפני שבת שבע נולדה עבדתי במשרה מלאה כמורה ומחנך כיתה בבתי ספר יסודיים בפתח תקווה ואלעד מטעם משרד החינוך. לאחר שהיא נולדה ביקרנו תכופות בבית חולים כתוצאה מכך הייתי צריך לרדת באופן משמעותי במספר השעות כמורה ולא יכולתי להמשיך להיות מחנך, עד שבסופו של דבר עם כל ההבנה והצער שבדבר מצד הנהלת בית הספר לבסוף פוטרתי. עשיתי כל מיני עבודות כאלה או אחרות באופן לא מסודר כדי להרוויח קצת כסף. היום חזרתי ללמד, לא באופן מלא לחלוטין ואנחנו מקבלים מספר מאות שקלים דמי כלכלה בזכות הרב קסלר, הרב של העיר. יש לנו מצוקות לא פשוטות בחיי היום יום. גידול ילדה כמו בת שבע דורש המון הוצאות. היא זקוקה לטיפולים פארה רפואיים, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה, לקחנו אותה למכונים מיוחדים לטיפולים להקלה בנשימה. טיפול שנמשך ארבעים דקות עולה 300 שקלים. יש לה גם תופעות נוירולוגיות כתוצאה מהניתוחים, בעיות שפה והיא זקוקה לריפוי בעיסוק, ויחד עם הבדיקות שגרתיות בבתי חולים מדובר גם בהרבה נסיעות. בנוסף, היא צורכת המון תרופות, חלק מהן הקופה משלמת, אבל חלק הן בעלות פרטית כמו למשל מכשיר ההזנה עלה לנו למעלה מאלף שקלים ".
כל המשפחה נפגעת
השנה וחצי הראשונות בחייה של בת שבע היו עבורה ועבור משפחתה הקשות ביותר. חיי השיגרה של כל בני המשפחה נפגעו. "כשהיינו בארצות הברית, אחת הבנות שהייתה בכיתה א' בזמנו חגגה מסיבת סידור, זו הפעם הראשונה שהיא מקבלת סידור וידענו שאפספס אותה. מאד כאב לילדה שלא אגיע, היא הרגישה את החסר. בת אחרת חגגה את מסיבת בת מצווה בבית הספר ובכתה בגלל שלא הייתי. שרפנו המון שבתות בבתי חולים ופיזרנו את הילדות לבתים שונים, המשפחות שלנו מחוץ לעיר, לפעמים אחד היה נשאר בבית חולים, היינו מתחלפים ולפעמים שנינו היינו שם. לא פשוט. בגלל בעיות הלב היא לקחה אנטיביוטיקה על בסיס קבוע וזה גרם לדימומים קשים בקיבה, אז הפסיקו לה את האנטיביוטיקה וכל וירוס קטן היינו צריכים לקחת אותה לבית חולים כדי לא לאבד אותה".
רק לאחר שעברה את ניתוח הלב השני בארצות מצבה נהיה טוב יותר, בגיל שנה וחצי היא התחילה לזחול ואז ללכת, היא הצליחה לאכול אוכל מוצק, לא הרבה, אבל עדיין. "היא עדיין מתנשמת והמערכת חיסונית שלה לא מתפקדת, היא לוקחת שמונה סוגי תרופות בגלל בעיות הלב, אבל אנחנו נהנים ממנה הרבה יותר במיוחד שהאשפוזים הרבים ירדו" מספרים ההורים.
בינואר האחרון כשעברה צנתור, עודדו אותם הרופאים ואמרו שמצבה של בת שבע יותר טוב ממה שציפו, אבל עדיין היא צריכה לעבור ניתוח לב נוסף. אם ניתוח הלב יעבור בהצלחה, בנוסף לאיכות חיים טובה יותר, היא תעבור את המחלות בקלות יותר ובעיית הכשל החיסוני תעבור עם הזמן, אבל כל עוד הלב שלה חלש זה מרע את המצב. היום היא מתעייפת לאחר הליכה קצרה, לעלות הביתה לדירת המשפחה היא לא יכולה לעשות לבד. אחרי הניתוח היא עדיין תצטרך לקחת תרופות אבל מספרן ילך ויפחת.
ואם היא לא תעבור את הניתוח?
" הלחץ הריאתי יגדל וחס ושלום יכול להיווצר נזק בלתי רגיל ללב שיכול להביא לכך שתצטרך החלפת לב. זו סכנת חיים". .
היו השפעות נוספות על שאר בני הבית?
דלית: "כשהבת השישית שלנו הייתה בת שנתיים בת שבע נולדה. כתוצאה מכך היא לא ראתה אותנו כמעט בבית וגם כשהיינו שם הראש לא היה מרוכז במאה אחוז בילדים האחרים והיא סבלה מזה באופן מוחשי יותר מהבנות האחרות. כתוצאה מכך היום היא בגן שפה עקב בעיות רגשיות".
"גם אני אושפזתי למשך מספר שבועות בגלל חוסר תחושה בצד שמאל של הגוף" מספרת האם דלית. "כשהבנתי שאנחנו צריכים לנסוע שוב לארצות הברית כדי שבת שבע תעבור את הצנתור, הייתי בלחץ איך נתמודד, שוב לעזוב את הילדות שלנו ואת החיים שלנו. באחד הבקרים קמתי כשצד הפנים השמאלי שלי, יד שמאל ורגל שמאל ללא תחושה. חשבתי שעוד מעט זה יעבור ורק לאחר מספר שעות הלכתי לרופא. הוא הפנה אותי ישירות לנוירולוג בבית חולים שמיד אשפז אותי. שבועיים וחצי הייתי מאושפזת, האבחנה לא הייתה חד משמעית. כששחררו אותי אמרו שעם הזמן זה יעבור היות וככל הנגרם נגרם מסטרס באותו זמן גם בת שבע הייתה מאושפזת בגלל הכשל החיסוני".
איזו ילדה בת שבע?
"היא ילדה מאד חכמה וזוכרת כל דבר. כל דבר מסקרן ומעניין אותה, היא רוצה לדעת ולהחכים. היא יושבת עם הגננות בריכוז מלא במשך שעות ומאד משקיעה בעבודות שנותנים לה, אני לא יכול לשבת כל כך הרבה זמן בריכוז. היא מצחיקה, הדרך שהיא אומרת את הדברים עם שינוי טונים ומחוות ידיים מצחיקות. המשחק הכי אהוב עליה הוא להיות אחות ואנחנו המטופלים. היא אוהבת לתת לנו זריקות ואומרת לנו 'עכשיו צריך לבכות' ואז אומרת 'לא נורא, הנה, זהו נגמר. נראה לנו שהיא רוצה להיות אחות כשהיא תגדל".
איך היא מתמודדת עם המצב?
"כשהיא בבית היא ילדה שמחה וחייכנית. אבל כשמגיעים איתה לבית חולים היא היסטרית. היה הרבה בכי במהלך השנים. היא מבודדת בגלל חוסר פעילות של המערכת החיסונית, ושואלת לפעמים למה הילדים האחרים הולכים לגן והיא לא. לפעמים, כשהיא נמצאת במחשב ובמקרה נתקלת בתמונות שלה כשהייתה בבית חולים, היא אומרת: 'בתשי מסכנה. בתשי כואב לה'. לפעמים היא מרימה את החולצה ומסתכלת על כל הצלקות או כשיורד לה דם מהחור בבטן, ואומרת גם 'בתשי מסכנה'. היא מדי פעם אוהבת לרחם על עצמה. אנחנו מחזקים אותה אומרים לה בתשי גיבורה, חזקה, ילדה טובה, מנסים להתעלם מזה. אנחנו לא אומרים לה שמחכים לה ניתוחים נוספים בהמשך".
מה התקווה שלכם?
"ילדה רגילה לחלוטין היא לא תהיה, החלום שלנו שהיא תוכל להשתלב בחברה. אחרי הניתוח הזה הרופא אומר שהיא תוכל לחיות עם הלב הזה הרבה שנים, להתחתן ולהביא ילדים. אם אהיה בחופה שלה מאד אתרגש. עברתי איתה הרבה יחד".
תרומות ניתן לשלוח לת.ד 4289 מודיעין עלית או להפקיד בחשבון הבנק ע"ש מאיר ביאלה 737798 בבנק פאגי (ס52) סניף 180. הנייד של מאיר: 054-7889789.
בתמונה: האב מאיר עם בתו. צילום אינגריד מולר
